Hashimoto et vertiges et plus encore...

[coquillette07]

Bonjour à tous et tout d'abord MERCI
Je vous lis silencieusement depuis... 4 ans. 4 ans d'enfer. je suis diagnostiquée depuis 18 mois seulement. Je vous épargne l'errance médicale que j'ai subie comme nombre d'entre vous. J'ai eu droit à tout et n'importe quoi. Bref. Vous connaissez tout ça par coeur, malheureusement.
Je me décide enfin à m'inscrire et à solliciter vos témoignages et votre aide.
Je souffre entre autres de fatigue bien entendu, perte de cheveux, peau sèche, douleurs gastro-intestinales intermittentes, vision trouble pb de convergence, hypotension sévère (je descends à 8.5 debout), anémie (traitée depuis) et bien entendu gros syndrome anxio-dépressif, mais qui ne serait pas au bout du rouleau avec tout ça.. ? et enfin le plus invalidant : des vertiges (je tangue). Inutile de préciser que j'ai fait TOUT les examens possibles et imaginables ORL, cardiaques, imagerie, dopler... pds... la totale. En dehors des anti corps anti thyroidiens tout est ok.
en 18 mois, J'ai eu levothyrox 25, et 50, puis euthyral 50, puis levothyrox 75, puis l thyroxine 92,5, l thyroxine 75 et cynomel, L thyroxine 112,5 puis 125, puis euthyral 100 (non ce n'est pas une blague) et enfin maintenant euthyrox 150.
Ma TSH est devenue ininterprétable évidemment,
Il semble que ma T4L est trop basse... Je suis à 3 semaines d'euthyrox 150 et j'allais franchement mieux ces 8 derniers jours, j'y ai cru.... Plus de vertiges, tension normale, température basale presque ok, fatigue supportable. Et là depuis deux jours les vertiges reviennent....
le toubib veut attendre Les 8 semaines réglementaires pour faire TSH T3 T4 et éventuellement augmenter.
Ma question 1 : d'autres ont-ils/elles eu des vertiges et une fois équilibré(e)s ont-ils disparu ?
Question 2 : si les T4 sont trop basses, à quel rythme et selon quel protocole il convient d'augmenter ?
Pardon c'est très long... mais je n'ai plus confiance en personne à part les malades. Ceux qui éprouvent la maladie au quotidien.
Merci par avance de m'avoir lue... et de votre aide, de votre soutien.

[Aude79]

Bonsoir Coquillette,

Bienvenue et désolée pour toi...

J'ai moi aussi Hashimoto depuis juin 2017 et comme toi, les vertiges/sensation d'ébriété sont pour moi l'un des symptômes les plus handicapant...je comprends donc ce que tu vis...

Depuis un an, je constate, qu'ils sont d'une intensité variable (au point parfois de ne pas pouvoir conduire) et qu'ils diminuent fortement souvent après une augmentation de mon dosage et réapparaissent ensuite quand celui-ci n'est plus assez fort...les joies d'Hashimoto!!!

Au vue du nombre et de l'intensité de mes symptômes, j'ai été envoyer en médecin interne en janvier 2018, ou j'ai fait tout un tas d'examens IRM, scanner, rdvs avec spécialistes, etc...et à part mes soucis de thyroïde RAS, ce qui est donc rassurant, j'ai donc bon espoir que tout ceci rentre dans l'ordre quand j'aurai enfin trouver le bon dosage et que celui-ci sera durable dans le temps...après, on le répète souvent ici avec Hashimoto, il faut de la patience, de la patience et de la patience...

Je trouve que te concernant qu'en l'espace de 18mois, tu as eu beaucoup (trop) de changements de dosage et de spécialité aussi...quand on sait qu'il faut un temps pour que l'organisme s'habitue, cela ne m'étonne guère que ton corps soit chamboulé...ce n'est pas du tout une critique mais juste un constat qui pourrait peut-être expliqué ton mal-être qui perdure...

Afin que tu puisses avoir des avis un peu plus éclairés que les miens, peux-tu mettre STP, tes derniers résultats TSH, T3 et T4 avec LES NORMES LABOS, STP aussi

Plein de courage en tout cas, et accroche-toi!!!

[coquillette07]

Merci pour ta réponse, j'ai vu beaucoup d'endocrinos et aucun ne parle de vertiges... ce n'est qu'ici que j'ai pu trouver enfin des témoignages concordants avec ce que je vis, donc comme tu dis... tous ces changements c'est n'importe quoi... mais j'ai été particulièrement mal suivie je l'ai compris récemment, moi aussi hospitalisation en médecine interne après arrêt total de traitement sur les bons conseils d'un grand ponte très connu TSH montée à 8 en 5 semaines et moi aussi hormis la thyroïde RAS.
Alors mes derniers résultats en effet j'aurais du les mettre :-/
Voici les 3 derniers :
après 6 semaines d'euthyral 100 :
23/07/18
TSH : 0,04
T3 : 2,75
T4 : 0,82

09/06/18
sous L Thyroxine 112,5 depuis 3 mois
TSH : 0,21
T3 : 2,45
T4 : 1,19

27/03/18
sous levothyrox NF 93,75 depuis 2 mois
TSH : 2,34
T3 : 2,36
T4 : 0,97

Normes labo :
TSH : 0,350-4,940
T3 : 1,70-3,70
T4 : 0,70-1,60

Merci encore et dans ce que tu décris je reconnais bien l'histoire du plateau : les symptômes disparaissent... puis reviennent...
Courage à toi +++

[Liwe]

Bonjour,

ça fait bcp de changements de dosage et de traitements en peu de temps... Hashimoto est tellement sournois qu'il faut y aller mollo à chaque changement...

J'ai commencé Hashimoto par des vertiges moi aussi (associé à prise de poids, fatigue, extrasystoles...). Ce n'est que le cardiologue qui m'a dit que tout rentrerait dans l'ordre avec un traitement. Depuis que je prends du lévothyrox, je n'ai plus de vertiges (en fait des pseudo vertiges, l'impression d'être bourrée et de tanguer).

Pour qu'on puisse mieux comprendre, il faudrait compléter tes résultats avec le traitement que tu prenais au moment de l'analyse et depuis qd tu le prenais. Tu peux éditer ton message avec la fonction "EDIT" en haut à droite du message que tu souhaites modifier.
Avec de la T3 (euthyral et cynomel), la TSH s'effondre et n'est plus le meilleur outil pour suivre les pbs de thyroïde, il faut regarder les T3 et T4.

[coquillette07]

Exactement des pseudo vertiges l'impression d'être bourrée... mais sans les effets sympas !!
combien de temps après le bon dosage de levothyrox tes vertiges ont-ils disparu ? pas de souci avec la NF ? à quelle dos es-tu ?

Merci à toi, j'ai complété mon message; oui c'est n'importe quoi ces changements de medocs très rapprochés mais je faisais encore confiance aux médecins à ce moment-là. Maintenant je pense qu'il faut se débrouiller seul(e) j'ai entendu tellement de c... et notamment "les vertiges c'est pas la thyroïde". ou alors "faites du sport ça va passer" mais oui t'as qu'à le faire toi !!!! quand on ne peut plus rien faire à part rester vautrée sur un canapé, le sport... est la dernière idée qui nous traverse.
Le dernier médecin en date a étudié de près mes analyses et conclu que ma T4 était trop basse de façon constante depuis 18 mois. D'où les 150 d'eurhyrox. Mais je crois que je suis au fameux palier des 3 semaines puisque les vertiges et la fatigue reviennent avec la déprime qui va avec... mais cette fois j'attends les 8 semaines de traitement et la prise de sang pour augmenter éventuellement...
Merci encore, je me sens moins seule.

[Fanny CH]

Bonsoir Coquillette07,

Bien sûr il peut y avoir des vertiges si on a des problèmes de Thyro .
C'est n'importe quoi de le nier.

J'avais des vertiges AVANT qu'on m'enlève la Thyro.
Des vertiges rotatoires, plafond qui se met à tourner si on regarde en haut.

Il y avait aussi les vertiges (que tu dis), l'impression de tanguer, de pencher vers un côté en marchant tout droit, sensation d'être vaseuse, tête qui flotte, tête cottonneuse, peur de verser.
J'avais ces vertiges (sans Thyro) lorsque j'étais trop dosée en Lévo.
Dans ce cas il y avait aussi les autres symptômes du surdosage (trop d'hormones), comme coeur qui cogne trop fort au moindre effort (ou sans effort, la nuit), transpiration etc.

Bon WE,

Fanny CH

[Liwe]

bonjour,

dans mon cas, la mise sous lévothyrox a suffit (j'ai commencé avec 25 de lévothyrox). Mais chaque personne est différente et réagit différemment...

Il serait bien d'attendre 8 semaines à un même dosage et faire une analyse avant de changer quoi que ce soit au traitement.

[Without]

Bonjour Coquillette07,
Je réponds à ton message car j'ai également les même symptômes que toi et nottemment les vertiges (rotatoire et tangage), sensation d'ébriété depuis mon opération qui date de Mai 2016... Moi aussi je lis le forum en long en large et en travers depuis 2 ans et demi et j'ai décidé de m'inscrire aujourd'hui pour essayer d'échanger sur ce même problème. Idem au niveau du parcours, trois endocrinos, deux ORL, deux Ostéo, deux ophtalmo, un médecin interne pour écarter d'autres maladie auto immune, un IRM etc... Et la seule chose qui influe sur les vertiges sont les changement de dosage et mon cycle menstruel. Mais les médecins disent que les vertiges ne sont pas liés au problème de thyroïde et ma TSH restant dans la norme, on m'a gentiment fait comprendre que le soucis vient certainement de ma tête... Je me suis donc retrouvé handicapé par ces vertiges et dans l'impasse... Je suis arrivé à convaincre mon généraliste de changer mon dosage pour essai, j'ai démarrer par un abaissement de 100 à 87.5 qui à aggraver mes symptômes et mes vertiges, j'ai finis avec deux arrêt maladie coup sur coup, j'ai donc compris à ce moment là que je n'étais pas dans le bon sens, je suis donc repasser à mon dosage initial de 100, je suis allé de mieux en mieux quelques semaines puis les vertiges sont revenu et là par chance ma TSH est monté à 3.50 alors qu'elle ne bougeait que de très peu auparavant et comme j'ai le projet d'une grossesse mon médecin à accepté de tester le dosage supérieur 112.5 puisqu'il faut que ma TSH reste en dessous de 2.5. Je suis à ce nouveau dosage depuis 7 semaines, j'ai eu une amélioration flagrante de mes symptômes les premières semaines et j'arrive maintenant au moment où cela revient un peu surtout le matin, en général je me sens mieux le soir, mais c'est très supportable comparé à ce que j'ai subis avant..et ce qui montre bien l'influence de la substitution sur ce symptôme..
Tout ça pour te dire que même si je suis loin d'être sortie d'affaire moi aussi, j'espère vraiment qu'en trouvant le bon dosage ces symptômes finiront par disparaître ou du moins qu'ils resteront supportable. C'est très difficile d'être incompris et d'avoir cette impression qu'on restera toujours comme ça. Chaque cas étant tellement individuel et particulier mais c'est important de savoir que d'autres ont le même soucis. Et surtout il ne faut pas laisser tomber.. @bientôt..

[coquillette07]

Bonsoir Without, et à vous qui lisez,
Oui à moi aussi on m'a longtemps expliqué que c'était la tête... ce d'autant qu'au bout d'un moment, on est à bout de nerfs et en effet entre les arrêts maladie et la vie diminuée, ça rend dingue... mais c'est une conséquence, pas une cause. Moi aussi la semaine qui précède mes règles les symptômes empirent...
Je ne suis pas sûre de tenir le coup encore 5 semaines pour prouver au corps médical que j'ai besoin d'une dose plus forte mais à vous lire tous ici je sais que je n'ai pas intérêt à monter mon eutyrox seule et avant les 8 semaines règlementaires...
En tout vous me confirmez toutes que les vertiges sont dose-dépendants et que ce n'est qu'une question de temps.
L'espoir qu'un jour je me débarrasse de ça et que je puisse reprendre une vie normale me permet de tenir...

[Fanny CH]

Bonsoir Coquillette07,

Tu demandes:

En tout vous me confirmez toutes que les vertiges sont dose-dépendants et que ce n'est qu'une question de temps.

Eh oui, les vertiges sont liés au dosage.

Selon mon expérience, je dirais:
Pas assez dosé, Hypo:
Tête qui a tendance à tourner, p.ex. au lit si on se retourne sur l'autre côté.
Ou bien en étant debout dans la position comme pour changer une ampoule dans un plafonnier.

Trop dosé, Hyper:
tête vaseuse (comme quand on se lève en ayant la grippe), tangage genre ivre avec impression de ne pas marcher droit mais de pencher d'un côté.

Dans le premier cas (Hypo) même une toute petite augmentation du dosage p.ex. de +5 mg par jour (fraction de comprimé) peut déjà suffir pour être bien.


Perso j'avais proposé à mon endocrino une toute petite augmentation (1/2 comprimé de Lévo 75 ancien) une seule fois par semaine de plus. Il m'a répondu: vous pouvez toujours essayer. Vous ne sentirez pas de différence car c'est une quantité trop insignifiante.
Et ben si, cela m'a réussi.
Un grand merci à Wynnie en passant, elle m'avait suggéré une toute petite augmentation à l'époque

Bonne semaine,

Fanny CH

[coquillette07]

Merci Fanny
Je rajoute 25/semaine.
On va voir... je te tiens au courant.
Une question encore en hyper il n'y a pas que les vertiges, il y a augmentation du pouls/tension, difficultés à dormir, transit accéléré, bouffées de chaleur, amaigrissement ? je vais fouiller sur le forum.
Quel soulagement de vous lire !
Bonne journée à tou(te)s

[Without]

Idem pour le cycle menstruel.
Mes tangages s'accentue avant l'arrivée des règles. Quand j'étais sous dosée j'avais même des vertiges rotatoire pendant cette période du cycle et cela me réveillé même la nuit, je sentais le tangage en dormant, ça duré quasiment 3 jours. J'en ai parlé à ma gynéco pour voir si on pouvait vérifier un dérèglement hormonal autre (féminin) mais comme mon cycle est tout de même régulier elle m'a dit qu'il était inutile de vérifier. Pour info je ne suis pas sous contraceptif et il semble que ça change aussi des choses.
Bonne journée ! 😉

[Aude79]

Bonjour à toutes,

Pour rebondir sur le message de Whithout, avant et pendant mes règles mes symptômes tel que la nausée, les migraines, les vertiges et la sensation d'ébriété étaient démultipliés aussi (idem aussi je tanguais dans mon sommeil), depuis avril mon médecin m'a prescrit un pilule progestative en continue Desogestrel et je dois dire que du coup je ne ressens plus ce gros mal-être lié à mes règles puisque je n'en ai plus...je n'étais pas pour une pilule, encore moins pour une pilule en continue, mais je dois dire que cela m'apporte un vrai confort...du coup mon état n'est pas fluctuant suivant mon cycle mais juste en fonction de mon dosage de L-Thyroxin qui n'est pas encore assez fort c'est peut-être une piste à explorer...

[reguy]

Bonjour ,

Moi je peux vous dire que oui , les symptômes sont tres vaste avec des symptômes d'hypo avec des sensations de l'hyper aussi et ca change selon le cycle … Surtout pendant la période pré menstruel oufff ! Donc faut pas s'en faire avec ca … Il faut surtout trouver la solution a gérer cela …

Passer des tests sanguins au niveau des vitamines et minéraux ( vitamine D et B le fer , ferrinine et le Zinc , magnésium et j'en passe il faut que tout ces résultats soient optimal et passer les tests pour savoir si t converti bien la t4 en t3 aussi ,

Voila ! Bonne chance !

[coquillette07]

Reguy merci
J'ai fait toutes les prises de sang, en novembre dernier lors de mon hospitalisation en médecine interne, j'étais tellement anémiée qu'ils m'ont passé une poche de fer en IV... j'ai également comme nous toutes ou presque, une carence en Vit D je prends une ampoule toutes les deux semaines...
Aude ; je ne supporte pas la pilule à mon grand désespoir... sinon j'aurais fait comme toi depuis longtemps, franchement les règles c'est pas indispensable