Mon aventure thyroïdienne

[Prinsen]

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvel inscrit, mais je suis régulièrement tombé sur le forum lors de mes recherches d'information sur internet. Je n'ai pas trouvé de partie "Présentation" alors ce sujet servira à cela, et regroupera plein de choses diverses, de mes antécédents médicaux à mon opération, en passant par mes interrogations actuelles et le suivi. Excusez s'il vous plait la longueur de ce premier post

Septembre 2017 : après une visite chez mon généraliste et des analyses sanguines, le couperet tombe : à 33 ans, je suis diagnostiqué diabétique de type 2. Je n'en connaissais pas les symptômes (miction fréquente et soif intense quasi-permanente dans mon cas, compliquant mon rythme de vie et de sommeil déjà compliqué en raison du travail de nuit dans l'hôtellerie), mais je ne suis pas surpris : j'ai toujours été un grand consommateur de produits (très/trop) sucrés. Le bilan initial affiche une glycémie à 1,98 g/l (N 0,74-1,06) et une hémoglobine glyquée Hba1c à 10,2% (N 4,0-6,0 pour une personne non diabétique). S'en suivent un traitement immédiat par metformine 500, une déclaration d'ALD, l'achat d'un système d'auto-contrôle de la glycémie, de recommandations diététiques et sportives, et de visites au laboratoire régulières.
Les mesures diététiques sont plus faciles à mettre en place avec l'élimination des sucres rapides autant que possible : boissons chaudes (sucre dans le café et le thé) et froides (sodas, alcool), viennoiseries, pâtisseries, confitures, aliments industriels. Étonnamment, la déshabituation n'est pas aussi « douloureuse » que ce à quoi je m'attendais. Je me fais un peu plaisir en dénichant des produits « sans sucres ajoutés », voire « sans sucres » d'une marque connue dans l'alimentation bien-être : confitures sans sucres ajoutés, petits gâteaux sans sucres. La confiture est finalement le seul produit que je consomme encore régulièrement, le reste ayant été transitoire. Le sport est... pas assez présent dans mon mode de vie, et je n'arrive pas à prendre cette habitude.

De fil en aiguille, mon Hba1c baisse drastiquement, jusqu'à atteindre un seuil de 5,2% (N 4,0-6,0 pour un non-diabétique, N <7% pour un diabétique type 2). La baisse s'arrête à ce taux et avec l'accord de mon généraliste, la metformine est supprimée. L'hémoglobine glyquée remonte légèrement, tout en restant inférieure à 6% (5,7% en juillet 2018, 5,8% en novembre 2018,). Tout va donc bien de ce côté-là.

Entre-temps, mon généraliste remarque une légère hypercalcémie présente depuis le diagnostic du diabète : 109,30 mg/l en septembre 2017 (N 88,0-106,0), puis 106,6 mg/l en octobre 2017, 112,5 mg/l en janvier 2018, 110,5 mg/l en avril 2018, La calciurie est normale en avril 2018 à 276mg pour 24h (N <300). Pensant à une hyperparathyroïdie primaine, il me prend donc rendez-vous chez un endocrinologue, Dr BALTZINGER, chef de clinique à l'hôpital Hautepierre de Strasbourg, pour début juin. Évidemment, en raison de mon activité professionnelle et des contraintes horaires en découlant, ma vitamine D est plutôt basse par rapport aux normes du labo et des ampoules me sont prescrites régulièrement. La dernière analyse de sang montre une calcémie à 111,8 mg/l en juin 2018 et une vitamine D à 41,1ng/ml (N, ou plutôt « valeurs souhaitables » comprises entre 30 et 60) vs 26,6 ng/ml en avril 2018.

Mon nouvel ami endocrinologue confirme la piste d'une hyperparathyroïdie primaire et demande de nouvelles analyses de sang qui seront faites à l'hôpital. L'équivalent d'une dizaine de tubes est prélevé et je plaisante avec l'infirmière « J'espère qu'il va m'en rester après tout ca !». Un nouveau rendez-vous avec l'endocrinologue est programmé pour début août, congés d'été obligent.

Une échographie cervicale est effectuée à l'hôpital mi-juin pour contrôler les parathyroïdes. Rien d'anormal de ce côté-ci, mais deux adénomes thyroïdiens (TIRADS 4B et 4A) sont détectés sur le lobe droit. La radiologue m'informe tout de suite qu'une cytoponction devra être faite prochainement sur celui qui semble le plus étrange et m'explique brièvement son déroulement.

Visite de routine chez mon généraliste pour faire un point sur mon diabète. Tout est bon. Je lui explique que je me dis que cela fait beaucoup en un an : diabète, hypercalcémie et adénomes thyroïdiens. Les deux derniers asymptomatiques. Je connais des problèmes de sommeil certes, mais je les ai toujours mis sur le compte de mon rythme de vie. « Heureusement que vous avez du diabète, sinon vous n'auriez jamais fait ces examens complémentaires et rien n'aurait été décelé ». Merci le diabète, merci mon goût pour le sucre ! Je sais qu'il a raison, mais cela reste difficile à accepter.

Quelques jours plus tard, et sans comprendre ni le pourquoi ni le comment, j'ai la surprise de découvrir dans mon courrier une convocation pour une scintigraphie prévue mi-juillet. Aléas de l'approvisionnement et de la durée de vie du produit de contraste, cet examen est reporté à fin juillet, juste avant mes vacances et mon retour dans ma région natale pour fêter les 80 ans de ma grand-mère.

Retour en Alsace, le rendez-vous avec Docteur BALTZINGER arrive. L'hyperparathyroïdie primaire est confirmée, malgré un taux « anormalement normal » (sic) de la PTH. Cette expression m'amuse, et je me dis qu'elle me correspond bien de manière générale. Un collègue confirme : « je suis anormalement normal ». La scintigraphie n'a rien révélé de spécial.

Alors que j'attends la confirmation de la date de la cytoponction, un nouveau courrier de l'hôpital arrive : cette fois-ci, je suis convoqué pour un scanner TEP-choline. Un rapide appel au Docteur BALTZINGER pour lui montrer mon incompréhension : on me parle d'une cytoponction, je me retrouve avec un scanner. Il n'avait pas été informé mais me conseille malgré tout de m'y rendre, cela apportera un éclairage supplémentaire à quelque chose de flou.

Le scanner se passe tranquillement, fin août 2018. Tout comme pour la scintigraphie précédemment, le temps passé dans la machine me semble plus court que prévu. Je n'ai aucune notion du temps et m'exclame « Déjà fini ?! » quand tout s'arrête.

Cytoponction, mi-septembre : la radiologue est accompagnée d'une femme, que je soupçonne être de la société fabriquant/vendant les appareils de radiologie. Elle lui explique notamment qu'au lieu de faire comme ceci, cette autre fonction de l'appareil peut être plus probante... ou pas, cela dépend des cas. L'adénome le plus étrange est ponctionné 3 fois, avec la sensation inhabituelle d'une aiguille traversant un organe. Je m'étais habitué aux prises de sang, mais il y a une certaine résistance lorsque l'aiguille force la membrane extérieure de l'adénome. Pas forcément douloureux, juste inhabituel et bizarre. Après la ponction, retour sur le deuxième adénome détecté en juin. Ah tiens, finalement celui-ci est plus inquiétant... Comme la radiologue ne fait pas deux cytoponctions au même patient le même jour, un nouveau rendez-vous est pris pour mi-octobre. Avec le recul, je me souviens m'être senti absent, une certaine forme de dissociation. Le fait que deux personnes soient présentes m'a fait se concentrer sur leur discussion, pas toujours très rassurante au demeurant, comme si je n'étais pas présent alors qu'elles parlent de moi, et non pas sur moi et sur ce que je ressentais. Cela ne me déplaît pas, et m'arrange même.

Mon endocrinologue m'avait dit qu'on se reverrait après la deuxième cytoponction prévue mi-octobre et son résultat, sauf si... Fin septembre, un jeudi, appel de l'hôpital : le Docteur BALTZINGER veut me voir. Bientôt. Très bientôt. Le lendemain en fait. Mais je ne peux pas, je travaille le soir-même et le lendemain, et je dois dormir dans la journée. Ce sera donc prévu le lundi. « Sauf si... » Ces mots ne me quittent pas du jeudi soir au lundi matin. Les résultats de la cytoponction ne sont donc pas bons, et je me vois déjà mourir prochainement. J'en parle un peu à mes collègues, qui essaient de me reconforter. Mais « sauf si... » reste ancré dans mes pensées. Le weekend est très long, inquiétant.

Lundi matin. Commençons par le scanner : les résultats sont négatifs, et le Docteur BALTZINGER me dit avoir reçu un appel de son confrère qui a suivi le scanner. Celui-ci ne comprend pas pourquoi un scanner a été réalisé, un examen passé pour rien en quelque sorte. Le résultat de la cytoponction est lui plus inquiétant. Je découvrirai par la suite son classement en BESTHEDA 4. Il s'agit d'une tumeur, pas bénigne mais pas maligne non plus. Moi, tout ce que je comprends, c'est « cancer ». Cancer thyroïdien. Chirurgie. Lobo-istmectomie. Pendant l'opération, on en profitera évidemment pour aller trifouiller les parathyroïdes, voir si elles sont aussi normales que les examens précédents l'ont montré. Mon hypercalcémie étant toujours suspecte, on me parle de NEM 1 et NEM 2. Néoplasie endocrinienne multiple. Cause génétique. Moi, après avoir compris « cancer », je pose la question : « Cancer parathyroïdien ? - C'est extrêmement rare. Ca existe mais c'est rare. ». Une autre plaisanterie innocente de ma part fait dire à l'endrocrinologue que si j'en suis atteint, il pourra publier sur moi. Pas de problème pour moi. Il me semble finalement plus abasourdi par ma réaction que moi par la sienne. Une certaine forme de dissociation, encore. Nouvelle prise de sang, échantillon envoyé à un laboratoire pour analyse génétique. Après discussion avec son responsable, la NEM 2 est écartée. NEM 1 sera donc testée. On me prévient : il faut compte minimum 6 mois pour avoir un résultat. Plus que 4 mois minimum à attendre, résultat pas avant avril 2019.

Après « sauf si », « cancer » m'accompagnera quelques semaines. Ce jour-là, je vois un collègue en arrêt et lui raconte la visite de ce matin. Tout va bien, je ne suis pas seul physiquement, et je ne pense pas trop à moi. Retour à la maison. Je manque de craquer dans le train qui me ramène chez moi. Arrivé à la gare, je sors mon téléphone et explique ma situation à la secrétaire. Elle arrive à caler un rendez-vous après la dernière consultation. Mon généraliste m'arrête 2 semaines, puis une nouvelle semaine.
Ces trois semaines passées à la maison me rassurent, d'autant plus que la situation au travail s'est largement dégradée ces derniers temps. Pendant ces 3 semaines, une visite chez le chirurgien , Docteur V., est programmée au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg. Il m'explique ce qu'il va faire, me semble plus intéressé par ses problèmes informatiques (liés à la souris j'ai l'impression) que par mon cas. La dissociation est plus facile, je me concentre sur ce qui l'agace, pas sur moi. Bla bla bla, lobo-isthectomie, blabla, examen extemporané, blablabla, exploration des parathyroïdes même s'il ne croit pas au diagnostic de l'hyperparathyroïdie primaire, blabla, dysphonie possible, blablabla, durée de l'arrêt maladie ?, date de l'opération ?, merci, au revoir.
Pas beaucoup de compassion, que des faits. Mais cela ne me dérange pas, je préfère même. Dissociation une fois, dissociation toujours. Le contrecoup émotionnel vient toujours plus tard chez moi, quand je suis seul face à mes pensées.

Opération prévue le 12 décembre 2018, Hospitalisation du 11 au 13. Visite post-op le 20. Consultation avec anesthésiste le 21 novembre,

Rendez-vous chez l'anesthésiste. Rien de spécial à dire, sinon que des bas de contention seront nécessaires. Recommandation et rescription habituelles pour une hospitalisation. Petite visite aux admissions.
Le lendemain matin, visite à la médecine du travail, à ma demande. Le médecin a changé. Après discussion autour de ce qui m'amène (« difficultés » professionnelles, diabète, hypercalcémie, adénomes thyroïdiens, opération, problèmes de sommeil de retour depuis quelques mois), un état des lieux est fait. Bien, ce sujet avance.
L'après-midi, je vois mon généraliste. Un point sur le diabète, tout est bon. Un point sur la thyroïde et ses environs, ça avance. Je lui fais remarque que ma TSH est basse à 0,351 mUI/l (N 0,400-3,600). Comme je vais bientôt me faire opérer, pas besoin d'essayer de corriger, on verra après l'opération. Je glisse peu subtilement que je souhaiterais être en arrêt jusque là, il me dit que c'est précipité (presque 3 semaines entre cette consultation et l'hospitalisation) mais accepte finalement. Ouf.

11 décembre 2018. Je prends possession de ma chambre. N'oubliant pas mon métier, je raconterai à un collègue que le check-in s'est bien passé. Chambre individuelle. Je me coupe du monde : pas de télé, pas de wifi. Un livre offert par ma sœur et la musique de mon téléphone me suffiront. Pas de superflu, je serai de toute façon dans le coaltar la moitié de la journée du lendemain. La nourriture est correcte, et je m'en étonne presque. Visite du chirurgien dans la soirée : je serai opéré « en fin de matinée ».
Les hélicoptères se font entendre une bonne partie de la soirée. Je m'en étonne un peu, mais je suis dans un hôpital. Quoi de plus normal ? Vers 22h, je reçois un message de ma tante : « Coucou, j'espère que vous n'êtes pas à Strasbourg et que vous allez bien ». Je ne comprends pas, et lui répond que je suis à Strasbourg, à l'hôpital, et lui demande ce qu'il se passe. « Fusillade sur le Marché de Noël ». Ah.... Ceci explique les hélicoptères qui circuleront encore la moitié de la nuit, et les sirènes. Si stresser pour l'opération ne suffisait pas, cela aura raison de mon sommeil. Je dors mal, j'ai trop chaud dans ma chambre malgré la couverture jetée au sol et la fenêtre ouverte. Une infirmière passe dans la nuit. J'ai froid désormais, je ferme la fenêtre. Mais le rendormissement est compliqué. Je somnole plus que je ne dors. J'entends le premier patient être réveillé et partir. J'aurais souhaité être à sa place.
7 heures. Lever, douche réglementaire. Pas de petit-déjeuner évidemment, pas d'eau non plus. Je refuse finalement la pré-médication, je suis un peu stressé, mais qui ne le serait pas ? J'enfile mes bas. Je n'aurais jamais cru devoir dire cette phrase un jour... Cela aurait fait marrer un collègue, mais je le garde pour moi. La blouse est mise, et j'attends. Je lis, je chantonne, je « danse », j'attends, je joue sur mon téléphone, je lis, je chantonne, je lis. L'attente me semble interminable. Fin de matinée, pour moi c'est entre 11h et midi. Mais à midi, j'attends encore. Et je commence à avoir faim, je n'ai rien avalé depuis la veille au soir.12h15 : on m'annonce que je vais bientôt partir au bloc. Dernières questions : pas de slip ? Pipi ? Tout est en ordre.
Le brancardier arrive, on discute un peu sur le chemin et il me semble plutôt sympathique. Il croise quelques collègues et s'arrête quelques secondes pour papoter avec eux « T'es de plus en plus beau, cette coupe te va bien, etc... ». Je souris, amusé, mais j'aimerais bien repartir pour le bloc. C'est un vrai labyrinthe... On arrive à la salle d'attente du bloc, il me laisse, quelqu'un d'autre va me prendre en charge. Une patiente arrive, pour une hernie d'après ce que je comprends, sa deuxième, au même endroit. Elle est « stressée à mort ». On vient me voir : pas de prémédication, je vais pouvoir marcher jusqu'au bloc. Je me lève et commence à partir. L'infirmière m'arrête et me dit qu'elle va me donner un drap chaud pour me couvrir. Je n'ai pas froid, donc cela m'est égal. C'est pour couvrir mon dos et mes fesses, mais moi cela n'a pas d'importance pour moi. Ma remarque fait rire la dame « stressée à mort ». Si cela a pu l'aider un instant, tant mieux. Je rentre dans le bloc, mais le ménage n'est pas complètement fini. Je ressors, accompagné de l'infirmière et de l'anesthésiste. Attendre encore un peu. C'est bon, on peut y aller. Je m'allonge sur la table, la tête lovée dans un cercle jaune en plastique. Cathéter, électrodes, masque à oxygène. « Respirer profondément ». J'inspire un large bouffée d'oxygène, par le nez, comme à mon habitude. Après quelques inspirations, j'entends que ça ne marche pas. Bon bah, on va inspirer par la bouche. Les derniers mots que j'entends sont « On aurait dû lui dire de ne pas garder sa barbe... »

Salle de réveil. J'ai soif, j'ai l'impression de ne pas pouvoir réussir à parler. Finalement, je peux parler, sans modification du timbre de ma voix. Je demande l'heure : 15h30, et à boire. Pas d'eau, mais on me présente un brumisateur. C'est gentil, mais j'ai toujours autant soif. On me laisse le brumisateur, et je me désaltère comme je peux avec. L'attente pour remonter est extrêmement longue. Je ne peux rien faire pour rendre ce temps plus agréable. Je retrouve ma chambre vers 17h plus tard que demandé, en raison de l'absence de brancardiers (en arrêt), ce qui allonge la fréquence de transport d'un lieu à l'autre. Le temps passe alors doucement, une perfusion de paracétamol est ajoutée après mon repas, remplacée ensuite par du pantoprazole. Je me demande comment je vais bien pouvoir dormir avec ces perfusions fixées à ma main gauche, moi qui ai l'habitude de dormir sur le ventre, une main sous l'oreiller ou sous ma joue. Une apprentie sage-femme, en stage en infirmerie pour sa formation, vient me prélever encore un peu de sang. Le bras gauche étant inutilisable car les perfusions pourraient fausser les résultats, mon bras droit sera mis à contribution. J'y découvre alors deux points d'entrée de cathéter, utilisés pendant l'opération pour suivre ma PTH et ma calcémie. Les veines restantes font de la résistance : un premier cathéter, un premier bleu ; un deuxième cathéter, un deuxième bleu. J'indique qu'on m'a déjà dit que certaines veines ne sont pas « droites », et qu'un prélèvement à la seringue fonctionne tandis que le cathéter pose problème. La stagiaire renonce, elle passe le relais à une « professionnelle », qui vient me voir deux, trois heures plus tard et réussit du premier coup. Enfn, du troisième coup. Un troisième bleu, si je ne compte que ceux qui ont lieu pendant mon éveil. Cinq en tout, donc. Le chirurgien passe me voir entre ces visites et ces tentatives de prélèvement. J'ai finalement subi une lobo-isthmectomie thyroïdienne droite et une parathyroïdectemie supérieure droite. La parathyroïde en question était hyperplasique. Les échos n'avaient-elles rien décelé ? Ou cela n'a-t-il pas simplement été recherché car les adénomes thyroïdiens semblaient plus suspects ? Je ne pose pas la question et reste avec mes interrogations. Le résultat de l'examen extemporané ? Le chirurgien n'a pas totalement confiance et tout est parti en examen approfondi. Est-ce vrai, ou cherche-t-il à me protéger pendant les premiers jours de convalescence, pour ne pas créer un contre-coup nuisible à mon rétablissement ?

Finalement, les perfusions sont retirées avant de dormir, ce qui me réjouit énormément. Je vais pouvoir dormir comme je le fais à la maison. Morphée m'enlace et je rejoins son royaume. Je me réveille, il est deux heures... Je me force à essayer de me rendormir et y parviens tant bien que mal. Je me réveille finalement vers cinq heures mais reste somnolent. Trois heures et quelques chapitres plus tard, je me rendors pour une petite heure. Petit-déjeuner frugal : un simple café, du pain et du beurre. Je suis déçu : pas de yaourt, pas de fruit. La faute au diabète. Je passe par la douche après qu'une infirmière a apposé de quoi protéger le pansement et la cicatrice de l'eau. Le pansement est changé peu après, et je demande comment l'entretenir. « On vous le change quand on passe demain ! » J'espère que non, je sors aujourd'hui normalement... Finalement, j'apprends que je devrai l'humidifier pendant ma douche le lendemain, à la maison, et le retirer précautionneusement. Visite du chirurgien : je peux sortir. Malgré l'ablation de l'une des 4 parathyrdoïdes, la calcémie et le PTH restent élevées.
J'appelle mes beaux-parents, qui m'ont conduit à l'hôpital deux jours auparavant, et les informe qu'ils peuvent venir me récupérer. Je me dis alors que les formalités sont déjà prêtes, et que je pourrai partir dès leur arrivée. Belle-Maman arrive vers 11h45 heures, mais les papiers ne sont pas encore prêts. Il sera 13h15 quand le check-out tant attendu sera fait. Late check-out, comme diraient mes collègues. Ordonnance pour doser calcémie et phosphorémie à J+8 et à M+1, prescription pour du calcidose, du paracétamol, du tramadol et du spasfon. Au cas où : calcémie faible, douleurs, douleurs plus intenses, maux de ventre. Le rendez-vous post-opératoire est avancé au lendemain, sans que quiconque ne sache pourquoi. Je ne comprends pas, cela me semble prématuré, mais personne ne peut me répondre.

Vendredi 14 : après un passage sous la douche, je retire le pansement humide, comme il m'avait été conseillé la veille. Mon reflet dans le miroir embué m'aide à le faire sans toucher à la cicatrice. Une fois retiré, je prends le temps d'observer cette incision dans ma chair. Je me sens vaciller, et m'assieds sur le rebord de la baignoire pendant quelques minutes. J'ai voulu faire le gros bras, être téméraire, mais c'en était trop pour mon cerveau. Je reprends mes esprits et continue à me préparer. Train, hôpital. J'ai une heure d'avance mais mon tour arrive rapidement, selon le principe du « Premier arrivé, premier servi ». Je saurai m'en souvenir. Un chirurgien, un autre que celui qui m'a opéré, ne comprend pas non plus pourquoi moins de 24 heures se sont écoulées entre ma sortie et cette visite. Il me pose quelques questions, en profite pour regarder la cicatrice et dicte : pas de dysphonie, pas de dyspnée, pas de dysphagie, belle cicatrice, bien réalisée et en bon état. Je dois quand même revenir la semaine d'après, pour un vrai bilan post-opératoire et les résultats de la prise de sang à J+8. Je l'interroge sur l'absence de prescription pour un dosage de la TSH : il faut attendre un mois avant de la mesurer. Mon généraliste prendra le relais. J'espère en mon for intérieur que l'anapath pourra m'être communiquée à ce moment-là.

Quelques jours se sont passés depuis. Quelques maux de tête passagés, le cou reste enflé au-dessus de la cicatrice, à laquelle je m'habitue peu à peu et que je peux désormais regarder plus longtemps. Quelques douleurs largement supportables lors de la déglutition et des toussotements, plus fortes lors des éternuements. J'ai apporté le compte-rendu à mon généraliste, enfin, à sa secrétaire, accompagné de quelques délicieux Bredele alsaciens que je ne peux goûter que trop rarement. Foutu diabète ! Un rendez-vous pour faire un point pour sur mon rétablissement et éventuellement prolonger mon arrêt est fixé au 28 décembre, jour des Innocents.

Mon récit s'arrête ici aujourd'hui, mais j'essaierai de vous livrer la suite de ces aventures dès que possible. Si je peux, je me rendrai volontiers à la conférence à la faculté de médecine prévue en Janvier prochain.

[Prinsen]

En cette veille de Noël, voici les premières informations sur le suivi :
- D'après un chirurgien, la cicatrice est "belle" et la cicatrisation se passe bien. Les fils tomberont d'eux-mêmes. J'ai hâte, car les extrémités dépassent depuis déjà quelques jours et "picotent" mais il est trop tôt pour accélérer le processus.
- La calcémie reste toujours légèrement plus élevée que les normes du labo, la phosphorémie est normale. D'après lui, c'est normal et cela devrait se normaliser prochainement, à contrôler avec une prise de sang à un mois. Il n'est pas indispensable pour lui de mesurer la PTH. Les taux mesurés dernièrement correspondent peu ou prou aux taux avant l'opération. L'ablation d'une des 4 parathyroïdes semblent n'avoir eu aucun effet
- Je n'ai eu aucun traitement de substitution "provisoire" pour les hormones thyroïdiennes malgré la lobo-isthmectomie. Le contrôle devrait être fait d'ici 4 à 6 semaines, mais je n'ai pas encore eu de prescription pour cela.
- Je vois mon généraliste en fin de semaine pour faire un point avec lui et, si nécessaire, prolonger l'arrêt de travail.

Avec tout ça, j'ai plusieurs interrogations et j'aurais bien besoin de votre aide / de votre expérience personnelle :
Est-ce courant de ne pas avoir de traitement de substitution avec une lobo-isthmectomie ?
Le délai de 6 à 8 semaines entre l'opération et la mesure de la TSH est-il habituel ?
La calcémie n'aurait-elle pas dû baisser de fàçon plus notable, et se retrouver dans les normes ?
Mesurer la PTH est-il vraiment dispensable ?
La base de mon cou reste légèrement enflée : quel est en général le temps pour qu'il retrouve sa "taille" d'avant ?

Je vous remercie pour votre aide, et vous souhaite de passer de très bonne fêtes de Noël avec vos proches !

[Rosalie12]

Bonsoir

J'aurais aimé répondre à vos interrogations mais tout ceci est très pointu pour moi .
Une de mes amies opérée n'a pas eu de traitement de substitution , mais je n'en sais pas plus que cela .
Je pense que d autres personnes viendront vous renseigner même sil semble que vous soyez très bien suivi .
Je suis désolée pour ce parcours peu reposant pour vous , mais j'ai adoré vous lire ! Vous avez un don pour la narration !
Je vous souhaite un prompt rétablissement .

[Prinsen]

Bonjour Rosalie,

Merci pour votre message bienveillant !

J'ai revu mon généraliste, ou plutôt sa remplaçante, aujourd'hui. Mon arrêt est prolongé jusqu'au prochain rendez-vous avec mon chirurgien, soit 3 semaines supplémentaires.

Je dois effectivement patienter quelques semaines avant de faire un dosage de la TSH, et elle m'a prescrit une analyse de sang quasi-complète. J'avais déjà vu qu'il manquait le Hba1C pour le diabète et le calcium, qu'elle a rajoutés, mais je viens de me rendre compte que le dosage de la vitamine D est absent également. Ce ne devrait pas être très grave de toute façon.

La calcémie légèrement supérieure aux normes ne l'inquiète pas, alors j'imagine que c'est "normal". Il me reste à prendre un rendez-vous avec mon endocrinologue pour faire le suivi et attendre les résultats anatomo-pathologiques de mon lobe thyroïdien...

J'ai reçu hier un courrier de l'hôpital pour me dire que des dispositifs médicaux avaient été implantés lors de l'opération. Gros choc pour moi car je n'avais aucune idée que des choses seraient rajoutées... Grosse inquiétude par la même occasion, mais la généraliste remplaçante m'a assuré que c'était normal. Ouf !

[Prinsen]

Bien... voila la suite.

Troisième visite post-opératoire jeudi dernier, après la prise de sang à un mois de les lobo-isthmectomie droite et parathyroïdectomie supérieure droite. Le calcium reste haut mais, et c'est une première en plus d'an, sous la valeur maximale des normes du labo (104 mg/L pour des normes entre 88 et 106), la phosphorémie est au milieu des normes, comme habituellement.

La secrétaire m'accueille, étonnée, d'un "On fait pas deux visites post-op en général, c'est bizarre !", et je lui réponds d'un "Ca tombe bien, c'est la troisième !". Le chirurgien a, évidemment, un peu de retard, mais nettement moins que lors de la toute première fois. Je vois d'ailleurs celui qui m'a opéré, et non celui que j'ai vu en post-op par deux fois.
Aucun complication particulière à signaler. Le chirurgien a reçu les résultats de l'anapath, et les deux nodules retirés sur le lobe étaient cancéreux. Deux foyers de cancers papillaires.
Doublé gagnant...
Mon dossier est confié au Centre Paul Strauss pour un examen en RCP, qui doit décider pour moi entre totalisation et surveillance. Réponse attendue dans 2-3 semaines. Mon endocrinologue est déjà au courant, mon généraliste pas encore. J'ai entre-temps pris rendez-vous avec mon endocrinologue pour un suivi, et il aura peut-être eu la réponse de la RCP quand je le vois à la fin du mois.
Un 4è rendez-vous avec le chirurgien est prévu. Cette fois-ci, ce sera pour connaitre la réponse de la RCP, si mon endocrinologue ne l'a pas eue.

Je sors de l'hôpital anéanti. J'avais commencé à laisser tout cela derrière mois, étais même prêt à reprendre le boulot après plusieurs semaines d'absence. Je ne dors quasiment pas de la nuit, ni de la matinée d'ailleurs.

Je prends rendez-vous avec mon généraliste pour faire le point avec lui à ce sujet, et lui montrer deux, trois autres choses sans rapport. Il me propose de prolonger mon arrêt, ce que j'accepte volontiers : je ne me sens absolument plus capable de reprendre le travail dans l'immédiat, avec une décision concernant mon futur et sur laquelle je ne peux pas jouer. Je me sens comme suspendu à leur bon vouloir, une épée de Damoclès au-dessus de la tête. L'arrêt est prolongé de 3 semaines, soit le temps d'avoir la réponse de la RCP, et un nouveau rendez-vous avec mon généraliste est d'ores et déjà programmé.

Je m'interroge maintenant : avec deux foyers de cancer papillaire de respectivement 1.1 cm et 0.8 cm, pensez-vous que la RCP préconisera la totalisation ou la surveillance ? A priori, aucun nodule n'avait été détecté sur le lobe gauche.

[bobette]

Hello, dommage que tu ne sois pas allé à la conférence, tu aurais sans doute reçu une partie des réponses attendues...

Si je ne connais pas trop grand chose en prise en charge des cancers thyro, je crois que tu es globalement entre de bonnes mains au CHU de Strasbourg et à Strauss.

En CHU, ajouts d'examens etc et excès de zèle sont parfois quasi inévitables ...il faut bien qu'ils se fassent la main, les internes et autres apprentis (ne pas oublier le U dans CHU = universitaire), mais ils sont peut-être plus consciencieux que leurs aînés...et tu peux être rassuré, leurs seniors font un rétrocontrôle et les laissent faire jusqu'à un certain point, et le diagnostic et les suites importantes sont par contre prises en charge par les anciens...Alors ne t'étonne pas trop de certains petits dysfonctionnements apparents.

Si ça pouvait te rassurer un peu : par ex la semaine dernière en urgence-ophtalmo du service du CHU qui me suit habituellement, j'ai passé par les mains d'un tout jeune, qui m'a fait plein d'examens détaillés et consciencieux, que j'ai subis patiemment et volontiers, sûr qu'il prendrait le temps nécessaire, ce que le chef de service ne fait pas toujours...puis il a demandé à son référent de vérifier une petite zone de l'oeil pour être sûr, a proposé son diagnostic et ses suites, diagnostic validé, mais soins proposés jugés inutiles par le référent...j'ai suivi tout le débat entre eux, c'est intéressant, et je suis bien convaincue que ma prise en charge a été excellente, entre la conscience pinailleuse du jeune, et l'expérience de l'aîné. Je dois reprendre rdv avec le chef de service pour sécurité supplémentaire mais je sais qu'il validera (bon il est vrai que j'ai la pratique du service, je connais déjà la nature de mes soucis).

[Prinsen]

Bonjour Bobette !

Mon absence à la conférence était justement liée à mes questions : peur d'angoisser plus encore en obtenant une réponse que, paradoxalement, je souhaite entendre, et surtout peur d'avoir un avis de la RCP contraire à ce que j'aurais pu entendre à la conférence. D'autant plus que, même si les premières 24 heures ont été les plus démoralisantes, je ne suis pas sûr d'être prêt à entendre une décision médicale tout de suite.

Poser ma question ici est finalement plus facile, car j'espère avoir des réponses sur des expériences différentes, et peut-être des suivis différents également.

Pour le côté CHU, je t'avoue avoir apprécié le côté universitaire justement. Les "jeunes" sont certes moins expérimentés (ils sont effectivement là pour apprendre et se perfectionner), mais plus "humains" et plus attentionnés. Qu'une interne ne réussisse pas à piquer ma veine ne m'a pas dérangé outre-mesure, j'en ai même profité pour discuter un peu avec elle.

Ma prise de sang complète après l'opération sera faite cette semaine, je saurai ENFIN où j'en suis avec ma TSH et mon diabète, les fêtes ayant été un peu plus sucrées que ne l'est le reste de l'année

[Prinsen]

J'ai finalement fait mon bilan sanguin la semaine dernière (22/01), soit 5-6 semaines après la lobo-isthmectomie.

Parmi tous les résultats, voici les plus importants ici :
- Calcium : 112.2 mg/L (N 88.0 - 106.0),
- TSH : 2.969 mUI/L (N 0.4 - 3.6),
- Vitamine D : 29.8 ng/L (valeurs recommandées 30 - 60).

Ma calcémie a augmenté (104.2 le 14/01, soit une semaine avant), ma vitamine D en-deçà des valeurs souhaitables, et ma TSH est dans les normes.

Mon rendez-vous avec l'endocrinologue s'est bien passé même si je n'ai quasiment pas dormi la nuit précédente, alors que je me doutais très bien que la RCP ne se serait certainement pas encore réunie, et donc pas pris de décision me concernant). Je lui ai fait part de mon souhait pour une totalisation plutôt qu'une surveillance. Il devrait transmettre cette information au médecin en charge de la RCP au sein du Centre Paul Strauss, et qui est intervenu à la conférence mi-janvier (et à laquelle je ne me suis pas rendu).
A nouveau, on veut me rassurer en me répétant que le cancer de la thyroïde est celui qui a l'un des meilleurs pronostics et que si on devait choisir parmi tous ceux qui existent, c'est celui-ci qu'il faudrait choisir.

Mais moi je n'ai rien choisi, et personne ne m'a laissé le choix.

Au passage, je me prends un état grippal, et dors encore moins la nuit suivante. Aujourd'hui, je récupère un peu, après une journée d'hier complètement épuisé.

Si je résume ces trois derniers jours : KO physique et mental.

J'ai hâte de revoir le chirurgien pour connaître la position de la RCP, et la redoute en même temps.
Je sais que la surveillance me fera passer à autre chose rapidement, mais uniquement temporairement : en cas de développement d'un nouveau nodule sur le lobe restant, ce sera bis repetita : échographies régulières, cytoponctions, éventuellement chirurgie, le tout accompagné d'une fatigue mentale.
La totalisation sera aussi accompagnée de cette fatigue mentale, plus forte car présente depuis plusieurs mois déjà mais si elle a subi des baisses de temps en temps. L'avantage d'une nouvelle chirurgie sera de pouvoir passer à autre chose définitivement, sans avoir l'impression d'une épée de Damoclès (=surveillance) au-dessus de ma tête, prête à utiliser son tranchant au moment où je baisserai ma garde et reprendrai confiance (après quelques années sous surveillance). La prise de médicaments à vie me semble une bien meilleure option.

[Prinsen]

Et bien voilà, mon chirurgien m'a annoncé aujourd'hui la décision de la RCP : surveillance annuelle.
La décision ne m'enchante pas vraiment, mais c'était la plus probable. N'ayant pas de nodules sur le lobe gauche, la totalisation aurait été précipitée.

Voilà voilà, j'ai plus qu'à m'habituer à une écho annuelle

[Prinsen]

Bonjour tout le monde !

Je reviens continuer mon histoire : la RCP avait donc opté pour une surveillance annuelle avec écho et prises de sang régulières. Aucun traitement substitutif.

J'ai donc repris ma vie et y ai apporté quelques modifications. Après 3 mois d'arrêt (pour asthénie puis lobo-isthmectomie / parathyroïdectomie puis stress lié à une éventuelle ré-intervention chirurgicale) et à un avis d'aptitude par la médecine du travail, j'ai repris mon poste en février 2019. Après deux nuits de travail, mon sommeil est à nouveau au plus bas et un état grippal s'en est pris à ma gorge. Le médecin m'arrête donc à nouveau et s'est donc le moment pour valider avec lui la fin d'une importante réflexion : le travail de nuit m'a complètement flingué.

Je prends contact avec la recherche et la rencontre dans un lieu informel quelques jours plus tard pour lui expliquer la situation. Il n'y a que 2 options : l'inaptitude au travail de nuit, mon médecin ayant rédigé peu avant un certificat de travail à présenter à la médecine d travail le cas échéant, ou une rupture conventionnelle. Ma RH avisera le DG, l'option de la rupture conventionnelle, bien que rarissime où je travaille, est retenue.
Entre-temps, mes analyses sanguines post-opératoires restent bonnes, que ce soit la TSH ou l'hémoglobine glyquée. La calcémie reste élevée mais dans les valeurs acceptables.

Début septembre, mon endocrinologue m'informe qu'il ne sera plus en charge de mon suivi : il reprend des études pour ajouter une nouvelle spécialité à sa plaque. Mon généraliste prendra le relais. Si la calcémie dépasse les normes, à lui de m'indiquer un nouveau spécialiste. Les résultats du test génétique pour la NEM2 ne sont toujours pas revenus. Bref, tant que rien ne le nécessite, je m'inquiète pas.

Février 2020 : l'heure du bilan échographique est arrivé. Après repoussé l'échéance, je finis par prendre le rendez-vous. Pendant l'échographie, le médecin me fait part de quelques-unes de ses observations. "Pas de repousse du lobe droit", "Il y a quelques nodules à gauche"... Quelques nodules à gauche ? Je lui demande donc s'ils sont suspects, et sa réponse me laisse circonspect. "Vous savez, la fiabilité d'une échographie..."

Bilan sanguin réalisé le lendemain. Je laisse passer quelques jours le temps que mon médecin réceptionne les résultats et éventuellement me contacte pour me voir dans les plus brefs délais. Pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Je prends donc rendez-vous chez lui pour faire un point, et récupérer de nouvelles ordonnances (écho + prise de sang).
Verdict : les conclusions de l'écho l'amènent à conseiller de consulter son épouse, endocrinologue. La prise de sang lui semble bonne, bien que le calcium reste élevé mais dans les normes.

Je vous mets ici les conclusions de l'écho puis les résultats de la prise de sang.
- Remaniements multi-hétéronodulaires lobaires thyroïdiens gauches avec un nodule dominant à 14.7 mm et présence également d'une plage hypoéchogène de contours un peu irréguliers, mesurant 7.3 mm de diamètre maximal.
- TSH à 2.000 (normes 0.400 - 3.600).
- T3 et T4 n'ont jamais été mesurées.

Sans traitement thyroïdien, il me semble logique et normal que de nouveaux nodules se forment pour compenser l'absence du lobe droit. Mais que l'un d'entre eux soit déjà plus gros que ceux qui m'ont amené à être opéré et qu'un autre soit suspect (plage hypoechogène et contours légèrement irréguliers) !
Est-ce qu'une rechute aussi rapide (14 mois après) est plausible ?

[Prinsen]

Bonjour à tous,

Je viens de faire un bilan de contrôle thyroïdien et j'aurais avoir quelques avis sur celui-ci.
TSH 2.490 mUI/l (0.380-5.330) changement de normes depuis la dernière analyse de TSH
T3L 3.54 pg/ml (2.50-3.90) Premier dosage - pas d'antériorité connue
T4L 8.9 pg/ml (6.1-11.2) Premier dosage - pas d'antériorité connue

Niveau ressenti global, j'ai du mal à faire la part des choses entre ce qui pourrait être lié directement à une dysthyroïdie ou aux événements extérieurs (hiver, chômage partiel à 100% ) :
- Peau (très) froide, bien que n'ayant pas particulièrement froid
- Sommeil de qualité plutôt mauvaise mais relativement long (9h), plus que d'habitude
- Manque d'entrain et de motivation

Mes taux de T3 et T4 me semblent OK, mais je trouve que la TSH est un peu élevée, je ne sais donc qu'en penser...

J'ai RDV début mars avec l'endocrinologue (qui se retire progressivement) que je vois depuis le début pour la calcémie (on s'oriente vers une hypercalcémie hypocalciurie familiale) et un 2e endocrinoloque pour poursuivre le suivi.