Thyroïdite auto-immune - arrêt du traitement

[Marienkäfer]

Bonjour,

Je vous écris car je suis en train d'arrêter mon traitement et je me demande si ça ne sera pas juste un essai perdu.

J'ai été suivie pendant 8 ans par un médecin interniste très compétent pour une thyroïdite auto-immune (anti-thyroglobuline). J'ai commencé le traitement (75 µg) il y a 5 ans, mes anti-TG ont continué d'augmenter mais cela a permis de soulager ma thyroïde et donc d'agir en prévention d'une hypothyroïdie et de faire disparaître mon goitre. Lors du contrôle il y a presqu'un an, miracle, je n'avais plus d'anti-TG. Recontrôle 6 mois plus tard, anti-TG toujours absentes !

C'est une bonne nouvelle mais entre les deux derniers contrôles, j'ai changé de médecin pour cause de déménagement. Ma nouvelle médecin souhaite que j'arrête le traitement, pour elle c'est un phénomène de mode et je n'en avais pas besoin. :-/

J'ai envoyé mes derniers résultats à mon ancien médecin par mail qui m'a donné son feu vert pour que j'essaie d'arrêter le traitement mais je ne sais pas si c'est ce qu'il m'aurait conseillé si c'était toujours lui qui me suivait..

Voici mes questions:

Est-ce que ça ne sera pas un coup pour rien ? Y a t-il des personnes dans ma situation qui ont pu arrêter sans que les anticorps repointent le bout de leur nez et sans que leur goitre revienne ?

Comment dois-arrêter pour ne pas risquer de tomber en hypothyroïdie ? J'ai pris du 75 µg pendant 5 ans. J'ai demandé une boîte de 50 et une boîte de 25 à la pharmacie et du coup j'ai diminué d'1/2 comprimé de 25 la semaine dernière et j'ai pensé faire comme ça toutes les deux semaines. Est-ce que c'est ok ?

Voilà, si des personnes dans mon cas pouvaient me dire comment cela s'est passé pour elles, ça serait super !

Bonne journée

[Beate]

Bonjour,

le commentaire "effet de mode", concernant le traitement des hypothyroidies, je le trouve totalement déplacé et idiot, de la part de ce médecin ... alors que tant de patients, avec des taux un peu "limites" mais déjà d'importants symptômes, ont dû souffrir parfois pendant de longues années, traités d'hypochondriaques ou de dépressifs, et qu'on commence à peine (et pas encore partout !) de mieux tenir compte de tout cela et de traiter un peu plus rapidement !

Par contre, si tu avais des anticorps, mais n'en as PLUS, il est vrai que cela pourrait peut-être marcher, l'arrêt du traitement - car il s'agissait peut-être d'une thyroidite passagère, en fait ?

On ne t'a jamais analysé les anticorps anti-TPO ? Seulement les anti-TG ?

Les anti-TG ne sont pas très spécifiques, ils montrent juste qu'il y a une inflammation en cours, alors que les anti-TPO "signent" la maladie d'Hashimoto (le plus souvent chronique).

Je pense que ta méthode pour arrêter très progressivement le Lévothyrox semble tout à fait correcte ... mais avant de commencer, je pense qu'il serait plus prudent de vérifier les anti-TPO, et de faire une échographie, pour s'assurer qu'il n'y a pas de maladie d'Hashimoto tapie dans l'ombre, prête à redevenir active !

A bientôt !

Beate

[Marienkäfer]

Bonjour,

Merci beaucoup pour cette réponse éclairée. Effectivement je croyais avoir la maladie d'Hashimoto et mon interniste m'avait dit que ce n'était pas ça. Par contre il avait quand même parlé de maladie chronique (???) et m'avait dit qu'il y avait peu de chances que ça disparaisse, que ça arrivait parfois mais qu'il ne fallait pas que je compte dessus. Du coup j'ai peur d'être déçue car un an sans anticorps alors que j'en ai eu pendant au moins les huit années précédentes, c'est pas beaucoup, surtout qu'il y a un an ma thyroïde était encore inflammée à l'échographie (même si les anticorps étaient négatifs). Dans ma dernière échographie d'il y a quelques semaines, le médecin a écrit "présence d'une fine couronne périphérique hypo-échogène", c'est une inflammation ? J'ai un goitre depuis que je suis enfant et il a rétréci avec le traitement.

Les analyses ont été faites pour les anti-TPO presque tous les ans mais elles ont toujours été négatives. J'avais lu qu'à la différence des anti-TPO, les anti-TG ne détruisent pas la thyroïde, j'aimerais bien savoir si c'est vrai ?

J'étais déçue de la réponse de ma nouvelle médecin, d'autant plus qu'elle vient de terminer ses études, elle répète sans doute ce que lui a dit un vieux prof qui ne veut pas reconnaître qu'il s'est planté pendant des années.

J'ai aussi vu récemment un hématologue (encore un dépassé ?) qui m'a affirmé que les maladies auto-immunes ne sont pas héréditaires alors que ma grand-mère avait avec certitude la même maladie que moi. Elle ne s'est jamais faite soignée mais son goitre était devenu énorme. Est-ce qu'à partir du moment où on a un goitre, cela veut dire que l'on a une inflammation ?

Bonne après-midi

[Jane13119]

Bonjour.

Je ne comprends pas tout, si ce n'est pas un Hashimoto on vous a dit que c'était quoi ?...

En ce qui me concerne, j'ai un Hashimoto, détecté il y a 3 ans avec alors :
- une TSH modérée (4 et quelques)
- des anti-TPO très élevés (> 1600)
- des anti-TG normaux
- T3 / T4 normaux
- pas de goitre mais une thyroide visiblement (à l'échographie) déjà partiellement atrophiée.

Pleine d'espoir à l'époque devant la prise d'un traitement miracle dont je pensais qu'il allait me changer la vie, car je présentais des symptômes identiques à ceux d'une hypothyroidie aigue depuis de longues années, malgré mes analyses relativement bonnes à l'exception donc des anti-TPO, j'ai donc suivi à la lettre les prescriptions de mon endocrino (après avoir viré mon généraliste qui pensait pouvoir soigner ça tout seul mais était de toute évidence totalement incompétent en la matière, puisque d'après lui et contre l'avis de tous les spécialistes, revenir à une TSH juste en dessous de la limité supérieure était suffisant...), et pris laborieusement mon levothyrox pendant 3 ans, sur lesquels il m'a fallu 2 ans et demi pour trouver une dose stable à laquelle ma TSH était suffisamment basse mais pas TROP basse, d'ailleurs :/

Seulement voilà : Au lieu de s'arranger, tous mes symptômes pendant toute cette période n'ont fait que s'aggraver, et d'autres sont subitement apparus dès le début du traitement, et de façon aigue, et malgré tous les bilans possibles et imaginables faits par tous les spécialistes possibles et imaginables, ON NE M'A RIEN TROUVE D'AUTRE qui puisse expliquer ce phénomène.

Comme on m'avait bourré le crane avec le fait que le traitement était obligatoirement à vie, et malgré la "coincidence" traitement / aggravation, je pensais que je ne pourrai plus arrêter, quelle que soit ma suspicion envers cette corrélation...

Mais quand j'en ai reparlé à mon endocrino il y a deux mois, à ma grande surprise, elle m'a répondu "mais pas de problème, je suis sure que ça n'a rien à voir, mais si vous voulez vous pouvez arrêter" !!!! Plus étonnamment encore : du jour au lendemain (j'étais à 100 de levo...).

Dont acte, j'ai arrêté du jour au lendemain, il y a deux mois - tout en sachant que du fait de la demi vie des hormones de fait le traitement allait continuer à agir partiellement pendant au moins 6 semaines.

Et ô miracle !!! Dès le début de l'arrêt du levo, j'ai commencé à me sentir bien mieux que je ne l'avais été ces 3 dernières années, et encore de jour en jour pendant ces deux mois, retrouvant énergie, capacité à affronter le quotidien, physiquement et émotionnellement, enfin bref, tout ce qui m'avait tellement manqué depuis tout ce temps.

Et puis... Contrôle.
TSH ---> 40
anti-TPO > 1800
anti-TG grimpés en flèche aussi.

En soi moi ça ne m'a pas inquiétée plus que ça, je trouvais logique que ma TSH se retrouve "affolée" par la disparition subite d'un apport régulier en hormones extérieures, quant aux anticorps je savais pertinemment que le levo n'a aucune influence sur eux et qu'ils ne feraient que s'aggraver avec le temps.

Sauf que ce n'est pas le point de vue de mon endocrino :/

Quand elle a vu ça, pour elle c'est juste "la preuve que j'ai besoin d'hormones extérieures" (???), et donc il faut que je reprenne mon traitement !!! Avec un discours complètement surréaliste pour moi "avec cette TSH vous devez être complètement épuisée et incapable de gérer le quotidien", alors que C'EST JUSTE LE CONTRAIRE !!! Ca c'est l'état dans lequel j'étais PENDANT la prise du traitement (avec une TSH stabilisée ces derniers temps en dessous de 1...).

Alors, vu que d'après elle si je ne reprends pas le traitement il y a risque vital à moyen terme - qu'elle n'a pas su ou pas voulu me détailler -, et que "ma TSH ne redescendra plus maintenant, elle est le signe de l'aggravation de la maladie et n'a rien à voir avec l'arrêt subit du levothyrox" (!!!), tout ce que j'ai réussi à négocier c'est 3 mois de poursuite de l'expérience, parce que moi j'en ai MARRE que les médecins me dictent ce que je suis supposée ressentir, et prétendre savoir mieux que moi comment je fonctionne, et je veux vérifier par moi même si oui ou non je vais continuer à aller mieux pendant ce temps, ou si je vais effectivement m'écrouler comme je suis censée le faire :/

Avec évidemment, vu l'effet du mental sur le physique, le fait que MAINTENANT (lendemain de cette consultation) je me sens de fait infiniment plus fatiguée... - ne serait-ce que parce que, une nouvelle fois, j'avais un espoir de pouvoir ENFIN aller mieux, même si "pas idéalement bien" (ce dont j'ai cessé de rêver au fil des désillusions successives, toutes ces années...) et que cette toubib a fait une fois de plus ce qu'il fallait pour m'enfoncer un peu plus, quand j'aurais TELLEMENT besoin qu'ils (mes médecins) me soutiennent, au contraire (de fait une seule le fait, et je sors toujours de ses rendez-vous beaucoup mieux, et ça pour moi c'est un médecin digne de ce nom...).

Alors voilà c'est mon expérience, je ne sais pas si ça aide (je suppose que non), et je n'en saurai plus que dans plusieurs mois, mais franchement c'est démoralisant, et j'en ai ras le bol de devoir toujours subir la suprématie médicale d'usage dans ce pays de m... (et oui c'est différent dans certains autres pays), même et surtout quand elle va à l'encontre des évidences, et que ces soi-disant traitements ne servent de toute façon à rien (lors de ma visite précédente elle m'avait littéralement dit que ce n'était qu'un traitement de confort, bizarre comme les choses changent sur un simple chiffre d'analyse auquel ils ne donnent aucune opportunité de justification différente que celle qu'on leur a enseignée à l'école...) puisqu'ils ne s'attaquent pas à la cause du problème, en l'occurrence les auto-anticorps, devant lesquels ils sont totalement impuissants...

Alors bonne chance à vous, j'aimerais bien savoir par quel miracle vos anticorps à vous ont disparu et quelle est cette maladie "qui n'est pas un Hashimoto", parce que là aussi ça me semble bien mystérieux tout ça...

[wynnie]

Bonjour Jane
on soigne un patient et pas une tsh... mais cela trop d'endos l'ignorent!

quand le ressenti ne correspond pas à la tsh il faut analyser t3 et t4.
demande donc un bilan complet pour voir ce qui se passe.

[Marienkäfer]

Bonsoir,

Ce que j'ai c'est une thyroïdite auto-immune, elle n'a pas de nom particulier. Au début je croyais que c'était une forme d'Hashimoto mais mon médecin m'a dit que non et Beate l'a confirmé dans son message plus haut.

Pour ce qui vous concerne, actuellement vous n'êtes pas en hypothyroïdie, vos T3 et vos T4 doivent très bien se porter, c'est d'ailleurs sans doute pour ça que votre endocrinologue ne les a pas fait doser, elle veut juste vous manipuler.. Par contre votre thyroïde va s'épuiser parce qu'elle doit produire autant qu'une thyroïde qui n'est pas attaquée par les anticorps et qui n'est pas atrophiée. Ca marche un certain temps (qui peut se mesurer en années selon l'activité des anticorps) et après c'est la chute en hypothyroïdie. Il vaut mieux agir de manière préventive et prendre un traitement pour soulager la thyroïde. Ce n'est pas un traitement de confort, c'est pour ralentir la destruction de votre thyroïde afin qu'elle puisse toujours agir comme thermostat et ajuster la production des hormones. Par contre quand les anticorps mettent trop le boxon comme ça a l'air d'être votre cas, je crois que certaines personnes se font retirer la thyroïde (mais je ne veux pas vous dire de bêtises..).

Dans tous les cas, je pense qu'il ne faut jamais hésiter à changer de médecin. Votre endocrinologue vous manipule pour que vous arrêtiez de vous plaindre et que vous preniez votre traitement sans broncher. Elle donne l'impression d'en avoir marre que vous lui pointiez son incapacité à améliorer votre état. Ca ne vaut peut-être pas le coup d'insister et le fait de ne plus être sous traitement peut vous donner l'occasion de recommencer à zéro avec un endocrinologue plus compétent.. ??

Bonne soirée

[Marienkäfer]

Pour probablement la fin de l'histoire:

Je ne prends plus de traitement du tout depuis 4 mois.

J'ai refait des examens récemment: tout est normal, T3, T4, TSH et depuis 2 ans plus d'anticorps (j'avais des anti-TG uniquement).

Mon médecin m'a dit qu'on peut maintenant considérer que la maladie ne reviendra pas. Selon lui cela confirme que sur des sujets jeunes, quand on met la thyroïde au repos rapidement après l'apparition de la maladie (avant l'apparition des symptômes: c'est possible quand on a un terrain génétique héréditaire et qu'on donc se faire suivre dès l'enfance), la maladie peut disparaître. J'ai quand même été malade pendant 6 ans et je suis restée encore pendant 1 an 1/2 sous traitement après disparition des anticorps.

Depuis que j'ai arrêté le traitement, mon goitre a augmenté un petit peu mais pas dans des proportions qui nécessiteraient de reprendre le traitement pour le faire diminuer. Mon médecin m'a expliqué que le goitre et l'inflammation due à la maladie sont deux choses différentes. J'ai donc un goitre mais il n'est plus inflammé.

Contrôle dans 6 mois pour vérifier que tout reste stable.

Voilà, je suis contente, ça fait bizarre de ne plus prendre de traitement mais je sais que je ne fais rien de mauvais pour mon organisme: la maladie a bien disparue !

[Marienkäfer]

Malheureusement ce n'était pas la fin de l'histoire.

Ces dernières années mon goitre a regrossi, mes nodules aussi et en mai dernier on m'a dosé des anticorps anti-TG alors qu'on n'en trouvait plus depuis 2012.

La médecin m'a dit qu'il fallait faire quelque chose car si mon goitre continuait à grossir, ça risquait de devenir difficile de surveiller. En revanche elle n'a pas voulu me donner de lévothyroxine mais de l'iode en espérant que ça n'active pas plus la réaction auto-immune.

J'ai eu mon premier contrôle après 3 mois. Mon goitre a rétréci un peu et mes nodules avec. Il n'y avait à nouveau plus d'anti-TG malgré la prise d'iode. Je continue donc comme ça et on verra en mai prochain où ça en est.

Si ça ne marche pas soit on fera un traitement plus fort à l'iode (en médecine nucléaire) soit je reprendrai de la lévothyroxine.

[tat68]

J'ai lu une partie du témoignage.
J'ai eu une thyroidite post partum; autrefois rien du tout côté thyroide.
J'ai eu jusqu'à du 100, puis 75 car 100 j'étais vilaine et irritée tout le temps.
A 75 j'étais pas mal et depuis 2 mois, je baisse en accord ac mon médecin.
J'ai arrêté aujourd'hui, j'attends une semaine ou 2,et je dois refaire une prise de sang. On m'avait trouvé des anti TPO mais pas bcp. Comm toi, j'espère me passer de médicament...

Je n'ai pas de goître, pas de nodules sur ma dernière écho qui date de 2019. J'espère que ce n'était que transitoire. Accessoirement, je suis aussi carencée en fer et j'ai un traitement. Cependant, je perds bcp de cheveux, mais ce peut être aussi l'anémie.