Importance des scintigraphies

[isa196]

Bonjour !

Je suis toute nouvelle sur ce forum, donc tout d'abord quelques mots pour me presenter : j'ai 42 ans, 3 enfants et ai ete operee d'un cancer de la thyroide en fevrier 2000. 2 operations a 15 jours d'intervalle, puis cure d'iode. Je me suis parfaitement remise, suis regulierement suivie avec tests sanguins, mais la ou les choses different entre moi et d'autres personnes ayant eu le meme probleme, c'est que jamais je n'ai eu de scintigraphie corps entier. Il faut preciser que je vis en Angleterre (ce qui explique pourquoi je ne tape pas les accents, desolee !) et que, visiblement, ce n'est pas pratique courante ici.

Je sais que les scintigraphies permettent de detecter d'eventuels residus, mais si on se sent bien et que l'on n'a plus du tout de thyroide, comme moi, y a-t-il des risques que des residus puissent persister malgre tout ? Je rentre de temps en temps en France et me demande si je devrais m'en faire faire une la, mais j'imagine que cela me coutera sans doute tres cher, puisque je ne suis evidemment plus couverte par la secu.

Qu'en pensez-vous ?

Isabelle

[putti]

isa196 a écrit:

Bonjour ! Je suis toute nouvelle sur ce forum, donc tout d'abord quelques mots pour me presenter : j'ai 42 ans, 3 enfants et ai ete operee d'un cancer de la thyroide en fevrier 2000. 2 operations a 15 jours d'intervalle, puis cure d'iode. Je me suis parfaitement remise, suis regulierement suivie avec tests sanguins, mais la ou les choses different entre moi et d'autres personnes ayant eu le meme probleme, c'est que jamais je n'ai eu de scintigraphie corps entier. Il faut preciser que je vis en Angleterre (ce qui explique pourquoi je ne tape pas les accents, desolee !) et que, visiblement, ce n'est pas pratique courante ici. Je sais que les scintigraphies permettent de detecter d'eventuels residus, mais si on se sent bien et que l'on n'a plus du tout de thyroide, comme moi, y a-t-il des risques que des residus puissent persister malgre tout ? Je rentre de temps en temps en France et me demande si je devrais m'en faire faire une la, mais j'imagine que cela me coutera sans doute tres cher, puisque je ne suis evidemment plus couverte par la secu. Qu'en pensez-vous ? Isabelle

Bonjour et bienvenue,
Je ne vais pas te renseigner et tu vas avoir des interlocuteurs plus férus que moi pour répondre à tes questions.
J'ai entendu dire par un medecin anglais qu'on pouvait obtenir des remboursements de la sécurite sociale pendant les quatre premieres années après avoir quitté la France (si on y avait la SS en France) mais tu vis à Londres depuis longtemps sans doute. D'après tout ce que j'ai lu ici, ce n'est peut-être pas indispensable de faire des scintigraphies si on fait des contrôles de TG (thyroglobuline) chaque année après un certain temps. Mais celà dépend du cas de chacun. Aussi tu as raison dêtre attentive sur ces differences. A propos, as-tu recupere ton dossiers (compte-rendu opératoire et anapath etc, quelle quantité d'iode t'as-t-on donnée? , Les résultats des prises de sang : tsh, T3,T4) ?. Je pense que oui.
J'espère qu'on va te répondre très vite,
A bientôt
Putti

[Beate]

Bonjour Isa !

Ton cancer était certainement de ceux qu'on considère "low risk" ou "very low risk" ! Et j'imagine que ta thyroglobuline était déjà bien basse au sortir de ta cure d'iode ! Dans ce cas, il est certainement tout à fait suffisant de vérifier régulièrement la thyroglobuline. As-tu eu un contrôle de la TG en défreination (ou avec Thyrogen), quelques mois après la cure d'iode, ou est-ce que tous tes contrôles étaient sous Lévothyrox ? Il semblerait qu'avec une TSH élevée (en hypo ou après injection de Thyrogen), la TG est encore un peu plus fiable, donc habituellement, on recommande au moins UN contrôle comme ça, au début - s'il est bon, les suivants pourront avoir lieu sous Lévothyrox, car si jamais il devait y avoir une récidive, la TG se mettrait à augmenter même sous traitement.

Les scintigraphies commencent à être de moins en moins utilisées, surtout pour les "low risk" - car on s'est aperçu de ce que la TG était vraiment un excéllent marqueur, bien plus fiable que la scintigraphie, et donc on ne fait des scintigraphies QUE si la TG bouge (ou si on a d'autres élements de doute, p.ex. des ganglions qui grossissent). Donc, ne t'inquiète pas - si tes analyses sont bonnes, ce n'est vraiment pas la peine d'en passer une !

Au mois de mars prochain, en France on publiera de nouvelles "recommandations pour le traitement et le suivi du cancer différencié de la thyroïde", où il y aura pas mal de changements par rapport à avant (moins de scintigraphies, plus d'importance accordée aux contrôles de la TG, abandon de la "freination à tout prix" (chez les patients à faible risque et considérés en rémission complète, on ne cherchera plus à maintenir la TSH en-dessous de 0,1, car les risques d'une hyper au long terme sont plus importants que ceux de faire une récidive ...) - je vous tiendrai au courant ! D'ailleurs, ces protocoles changent un peu partout - on en a beaucoup parlé lors du dernier congrès mondial de la thyroïde, en novembre en Argentine, auquel j'ai eu la chance d'assister.

Pour avoir des contacts et des renseignements en Angleterre, tu pourras contacter la British Thyroid Foundation : http://www.btf-thyroid.org/ , où tu trouveras pas mal d'informations sur le traitement et le suivi en Angleterre.

A bientôt !

Beate