Cynomel et maladie coeliaque ?

[Malika46]

Bonjour tout le monde,
Diagnostiquée hypothyroïdie de Hashimoto en 2014, j'avais déjà diabète type 1 et maladie coeliaque depuis très longtemps. Depuis 2014 je galère à trouver ce qui me convient pour l'hypothyroïdie. Bref, un parcours du combattant. J'ai fini par me rendre compte que je n'avais pas besoin de beaucoup de T4 mais de beaucoup de T3. Mon médecin a accepté de passer de levo à euthyral ce qui m'a fait beaucoup de bien. Mais pas assez....J'ai besoin d'encore plus de T3. Mon médecin propose d'essayer cynomel mais ce médicament contient de l'amidon de blé.

Etant coeliaque, j'ai passé toute ma vie à éviter le gluten et toutes ses sources, j'ai été choquée qu'un médecin me propose ça mais après vérification l'agence du médicament et les gastro entérologues aussi estiment que ça ne pose pas de problème.

Là je vous avoue que je tombe des nues...Ma vie aurait-elle été basée sur un mensonge? Quand on m'a expliqué les dégâts que le gluten causait même à des doses infinitésimales on m'aurait menti? Bref, vous voyez le truc.

J'aimerais tellement croire qu'effectivement consommer de l'amidon de blé n'est pas grave. Je sais que ça va pas me tuer sur le coup, balance bénéfices risques tout ça tout ça...Mais n'empêche, vivre avec de multiples maladies auto-immunes m'a appris une chose : c'est super compliqué.

Donc y a-t-il parmi vous des personnes coeliaques comme moi qui utilisent cynomel et qui en ont tiré bénéfice sans avoir d'effets secondaires sur le long terme?

(j'ai posté ce msg sur le forum généralités mais ensuite je me suis dit que dans le forum Hashimoto ça serait plus sa place donc désolée si vous l'avez lu deux fois)

Un grand merci
Malika

[Beate]

Bonjour Marie,

difficile de vous répondre...

Déjà, c'est un peu surprenant que la quantité de T3 contenue dans l'Euthyral ne vous suffise pas, alors que ce médicament (assez ancien, il date des années 70) est déjà "surdosé" en T3, avec un rapport T4:T3 de 5:1 (alors que chez quelqu'un sans problème thyroïdien, ce rapport est généralement de 10:1 ou 12:1). Pour beaucoup de patients, au contraire, l'Euthyral contient déjà "trop" de T3, et ils sont obligés de le couper en 2 pour combiner 1/2 Euthyral avec de la lévothyroxine pour obtenir un dosage qui leur convient.

Donc, qu'il vous faille encore plus que les 20 µg de T3 contenus dans l'Euthyral est relativement rare (et prendre un comprimé et demi ferait trop ?)

Concernant le Cynomel, les quantités de gluten qu'il contient sont sans doute infimes - mais quand on a une véritable maladie coeliaque (et pas juste une intolérance ou hypersensibilité au gluten), cela peut peut-être déjà être trop ? Le mieux sera peut-être de poser la question également dans un forum de malades coeliaques, pour voir si certains prennent des médicaments qui contiennent ce genre d'excipient ?

Vous êtes dans quelle région ? Un médicament qui pourrait éventuellement vous convenir, si ni l'Euthyral ni le Cynomel ne peuvent faire l'affaire, seraient les hormones à base de thyroïde de porc désséchée, Armour Thyroid ou Thyroid Erfa - mais ils ne sont pas disponibles en France, on les trouve notamment en Belgique (et ils ne sont pas remboursés et assez chers). Ils sont à base de thyroïde de porc, et à ma connaissance ne contiennent pas de gluten - et le rapport T4:T3 dans ces médicaments est d'environ 4:1.

Voilà, en espérant que cela vous permettra d'avancer - pour la question de l'amidon, demandez aux associations ou sur les forums (p.ex. AFDIAG, ACMC...) et tenez-nous au courant, la question intéresse sans doute d'autres patients !

Je sais que pour le lactose, nous avons déjà eu des discussions (et apparemment, la quantité de lactose contenue dans un comprimé de Levothyrox ancienne formule ne pose PAS de problème, même quand on est intolérant au lactose), mais pour le gluten et la maladie coeliaque, c'est peut-être différent ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[martain]

un excellent endocrino m'a effectivement arr^été l'euthyral pour du cynomel plus facile à gérer lévo/T3
je prends 1/2 cynomel et ai baissé le T-caps à 75 milligm
je vis des moments très difficiles et peux cependant tenir debout
bien sur l'analyse de ma TSH effondrée ou ininterprétable a ds un premier temps fait hurler mes toubibs
cependant j'ai tenu bon et suis bien dosée depuis des année

[Aurorem30100]

Bonsoir,

J’ai lu votre post je ne saurais vous répondre je suis désolé j’ai juste lu que la quantité infime était normalement bien toléré .

Je voulais savoir si vous avez bien toléré vous le cynomel ?

Je vous souhaite une belle soirée .