[suivi Albert] Hashimoto, mai 2022 (p. 10) rT3 et plaquettes

[Tinley]

Vraiment pas de nouvelles? Tu ne viens plus sur le forum?

Tinley a écrit:

Bonjour Albert, Quelles sont tes nouvelles en ce début d’année? On serait content de te revoir...

[Albert]

Bonjour gentille Tinley qui se donne du mal pour me relancer !
Et bonjour aux autres également !

Eh bien pour moi, ce n'est toujours pas le top. Depuis l'été dernier, je continue à expérimenter des journées très difficiles, des journées un peu moins difficiles, mais jamais de bonnes journées. Toujours des alternances de symptômes plus ou moins pénibles (plutôt plus que moins, d'ailleurs... '') : fortes contractures au dos, douleurs à la nuque, colon contracté et douleureux, douleurs pelviennes, douleurs aux jambes, grosse fatigue, etc, etc.

Je dois dire que je perds un peu courage par moments et que je suis un peu moins venu sur le forum et que j'ai surtout travaillé à gérer le quotidien.

J'ai légèrement augmenté mes dosages de L-thyroxin et de Cynomel, mais quelles que soient les doses, il n'y a jamais de changement vraiment palpable, hormis des journées encore plus difficiles pendant la mise en place des doses. Je n'ai encore jamais touché l'hyperthyroïdie. Finalement, c'est un peu comme si le traitement ne me faisait pas grand-chose. J'ai peut-être seulement la tête un peu plus claire.

En désespoir de cause, j'ai fait refaire dernièrement une analyse des rT3, et là, bingo, elles sont beaucoup trop élevées : 0.45 (0.09 - 0.35). Ce qui signifie que mes T3 actives ne peuvent pas se fixer sur les récepteurs car les rT3 prennent la place et sont inactives. D'où la persistance des symptômes, je peux encore continuer longtemps à monter mes dosages pour des prunes.

Donc, une seule solution : diminuer les T4 pour arrêter de fabriquer des rT3. Depuis quelques semaines, j'ai donc diminué le L-thyroxin à 137.5, et je prends toujours du Cynomel (3/4 au réveil, 3/8 à midi, 3/8 au coucher). Pas encore vraiment de changement, disons que ce n'est pas pire. Je ferai une analyse dans une dizaine de jours. En fonction des résultats, je continuerai probablement à diminuer le L-thyroxin et ensuite le Cynomel si je vois que j'en prends trop.

Ma ferritine est toujours trop élevée (autour de 600 pour une norme à 22-275), mais je n'ai pas d'hémochromatose génétique. C'est apparu quand on m'a diagnostiqué Hashimoto en stade clinique, ça devrait donc se normaliser quand j'irai mieux (j'espère).

Je manque aussi de plaquettes, depuis le diagnostic également : 86 pour une norme à 167-396.

Le reste est à peu près ok, je supplémente pour éviter les carences : vit D, magnésium, B9, zinc, sélénium, j'ai une bonne alimentation et je marche régulièrement (j'en ressens le besoin).

Et toi, Tinley, comment vas-tu ? En tout cas, merci de me relancer, ça fait du bien de voir que je ne suis pas tout seul. Déjà qu'avec cette maladie on perd ses amis et la vie sociale par manque d'énergie...

Bon courage à tous c(elles)eux qui ne vont pas bien, je vois qu'il y a beaucoup de nouv(elles)eaux sur le forum.

Bien amicalement,

Albert.

[Tinley]

Albert a écrit:

J'ai légèrement augmenté mes dosages de L-thyroxin et de Cynomel, mais quelles que soient les doses, il n'y a jamais de changement vraiment palpable, hormis des journées encore plus difficiles pendant la mise en place des doses. Finalement, c'est un peu comme si le traitement ne me faisait pas grand-chose. J'ai peut-être seulement la tête un peu plus claire. En désespoir de cause, j'ai fait refaire dernièrement une analyse des rT3, et là, bingo, elles sont beaucoup trop élevées : 0.45 (0.09 - 0.35). Ce qui signifie que mes T3 actives ne peuvent pas se fixer sur les récepteurs car les rT3 prennent la place et sont inactives. D'où la persistance des symptômes, je peux encore continuer longtemps à monter mes dosages pour des prunes. Donc, une seule solution : diminuer les T4 pour arrêter de fabriquer des rT3. Depuis quelques semaines, j'ai donc diminué le L-thyroxin à 137.5, et je prends toujours du Cynomel (3/4 au réveil, 3/8 à midi, 3/8 au coucher). Pas encore vraiment de changement, disons que ce n'est pas pire. Je ferai une analyse dans une dizaine de jours. En fonction des résultats, je continuerai probablement à diminuer le L-thyroxin et ensuite le Cynomel si je vois que j'en prends trop. Ma ferritine est toujours trop élevée (autour de 600 pour une norme à 22-275), mais je n'ai pas d'hémochromatose génétique. C'est apparu quand on m'a diagnostiqué Hashimoto en stade clinique, ça devrait donc se normaliser quand j'irai mieux (j'espère).

Enfin des nouvelles! J’imaginais bien que cela devait pas être top. Merci de t'être donné la peine de nous poster de tes nouvelles

Finalement tes récentes observations rejoignent les miennes: augmenter les doses T4 ne servirait pas à grand chose bien au contraire dans le cas d’Hashimoto. J’ai observé aussi que cela faisait diminuer les T3 et augmenter les symptômes d’hypo , sans doute par création de rT3 ( que je n’ai jamais mesuré).
J’ai donc choisi une autre stratégie que la tienne jusqu’à présent: ne pas augmenter voire diminuer la prise de T4 chimique malgré les symptômes marqués s’hypo, mais plutôt voir comment traiter le côté auto-immune de la maladie, en adaptant une démarche complémentaire à l’aide de plantes adaptogènes par exemple (adaptogènes qui régulent l’immunité et non la stimulent ce qui serait catastrophique en cas de thyroïdite telle qu’Hashimoto). Effectivement ma TSH est devenue normale depuis début décembre ( 1,2), T4 bon (malgré la diminution de prise de Thyroxine, il ne bouge pas), les T3 ont reaugmentées, même si elles sont encore un peu faibles à mon goût, mais nettement mieux qu’avant, et surtout les anticorps sont repassés sous le niveau de la norme enfin! à la fois anti-TG, ET anti-TPO ( celui là juste sur la norme haute), marqueurs du côté auto- immune d’Hashimoto. Cela fait 13 ans que je n’avais pas eu de tels résultats.

Mais reste un point sombre pour moi: La Ferritine, et le coefficient de saturation qui sont répartis dans les décors. Et bien sûr des symptômes si handicapants au quotidien.
Je te souhaite de retrouver une pente positive vers la diminution de tes douleurs si handicapantes, mais je pense que tu as eu raison en diminuant les T4, c’est probablement la bonne voie. N’oublie pas de nous donner de tes nouvelles!

[paloma83]

Bonjour Albert
Je retombe sur ce post en cherchant des infos sur les douleurs musculaires.
Du coup j'ai tout lu et je me pose une question. As tu jamais été testé pour la maladie de Lyme ? Tes symptômes y correspondent et je vois que tu as fait de la randonnée en montagne.
De plus je vois tes leucocytes bas, c'est encore un symptômes de Lyme.

Je connais bien cette pathologie car ma fille en est atteinte depuis 2 ans...
Car si c'était ça, tu auras beau jouer sur les hormones, ça ne changera rien.

[Brittany]

Bonjour Albert,

je ne connais pas Lyme, mais ça vaut surement la peine d'explorer cette piste.

sinon, j'ai qq suggestions et remarques:
1) tes rT3 etaient dejà trop hautes lors de la 1ere analyses. 23, c'est trop. idealement, c'est 11-12 max (0.11 0.12 avec tes normes labo). au-delà de 15, ça pose problème.

2)les anticorps anti-tpo et anti-tg: est-ce qu'on te les as redosés depuis?
ça depend des gens, mais pour bcp, plus les anticorps sont haut plus on a de pb d'absorption des hormones.
vu que tu prends dejà zinc et selenium, je te conseillerais d'arreter le gluten si ce n'est pas dejà fait. tu devrais aussi voir une amelioration de ta digestion (surtout juste apres le repas) au bout d'environ 1 mois. et surtout, plus de douleurs dans le bas de la gorge.

il y a aussi le LDN (low dose naltrexone). confidentiel en France, mais très utilisé en Grande-Bretagne et aux USA, pour équilibrer le systeme immunitaire. ça marche aussi pour Lyme, mais on conseille de prendre des doses plus faibles et d'augmenter plus lentement.
https://stopthethyroidmadness.com/ldn-low-dose-naltrexone/
(si tu ne lis pas l'anglais, tu peux activer la traduction automatique de google, ça restera surement comprehensible)

3) tu as pê aussi un pb de "pooling" cad que les hormones ne penetrent pas les cellules mais restent dans le sang d'où des taux hauts.
j'ai d'ailleurs une autre explication pod pour tes analyses où tes T4 etaient revenues au milieu de la norme (21/03/19). justement tu avais eu un mieux. au contraire, il est possible que tes T4 etaient enfin utilisées et transformées, d'où leur baisse et que c'etait une erreur d'augmenter à nouveau ton dosage.

le pooling est souvent associé à un souci de surrénales. soit trop, soit pas assez de cortisol.
tu peux trouver des infos là:
https://thyroidpharmacist.com/artic.....s-sabotaging-your-health/

où dans STTM:
https://stopthethyroidmadness.com/adrenal-info/
(https://stopthethyroidmadness.com/site-map/)

il faut nuancer certaines affirmations, mais ça donne svt de bonnes pistes. surtout qu'en France le sujet n'est quasi pas traité.

4) le L-thyroxin contient de l'huile de ricin. en petite quantité, certes, mais à terme ça peut poser pb pour les intestins. ça n'est pas vraiment recommandé avec Hashimoto.
le Thyrofix est le traitement qui a les meilleurs retours. ( pour le T-caps, c'est qd même très mitigé, même si sa formule est seduisante sur le papier. bcp ont du mal à se stabiliser avec).
donc, pê que changer te serait bénéfique.

Bon courage

[Albert]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous après une longue absence, merci de bien vouloir m’en excuser, surtout les personnes qui ont eu la gentillesse de commenter mes messages (je n’ai pas reçu de notifications).

Je vais essayer de résumer ma situation brièvement et tenter d’apporter ma pierre à l’édifice :

Hashimoto diagnostiqué il y a 5 ans après 25 ans d’errance médicale, je vais enfin progressivement mieux depuis un an. Au début du traitement, j’avais beau augmenter mes doses de T4 (L-thyroxin Henning) et de T3 (Cynomel), même si je dépassais largement les normes du labo, je restais toujours en hypothyroïdie, pas la moindre trace d’hyper.

Après m’être renseigné à gauche et à droite y compris aux Etats-Unis, j’ai demandé à faire une analyse des rT3. Résultat : 0.45 (norme 0.09 – 0.35) ! Impossible d’aller bien dans ce cas, les récepteurs étaient occupés par les rT3 (inactives), qui empêchaient les T3 (hormones actives) de rentrer dans les cellules.

A la même époque que Yougus, qui avait un peu le même problème (voir ses messages), je me suis donc attaqué à faire baisser ces rT3, mais pas de la même façon que lui au Canada. Plutôt que de supprimer complètement les T4, je les ai baissées progressivement pour faire diminuer les rT3 qui sont produites par les T4, et ensuite un peu plus tard, je baissais les T3 (Cynomel) pour ne pas passer en hyperthyroïdie du fait que celles-ci pouvaient mieux pénétrer dans les cellules. Petit à petit, j’ai retrouvé ainsi plus d’énergie et je me suis senti mieux.

Aujourd’hui, je ne dirais pas que je me sens complètement bien, j’ai encore de grosses douleurs musculaires, mais je vis ma meilleure période depuis 5 ans. Mes T4 sont au plancher de la norme voire légèrement en-dessous, tandis que mes T3 sont en haut de la norme. Mes rT3, quant à elles, sont aujourd’hui à 0.11 (0.09 – 0.35) après avoir baissé par paliers. Je ne prends plus aujourd’hui que 75 µg de T4 à jeun le matin, et 1 comprimé ¾ de Cynomel répartis en trois prises sur la journée.

Voilà, si ça peut intéresser d’autres personnes qui seraient un peu dans le même cas que moi, peut-être une nouvelle piste à suivre.

J’en viens maintenant à la raison pour laquelle je n’ai pas donné de nouvelles depuis un bon moment, et qui est moins drôle.

Lorsque ma maladie d’Hashimoto a explosé il y a 5 ans après avoir été contenue sans aide tant bien que mal pendant 25 ans, j’ai commencé à faire des analyses de sang régulièrement, comme vous tous. Il y avait des petits dérèglements un peu partout, mais c’était normal, la thyroïde gère beaucoup de choses. Néanmoins, quand à un moment j’ai constaté que mes plaquettes baissaient de façon continue, jusque bien en-dessous de la norme, j’ai insisté pour que mon médecin m’envoie consulter un hématologue. Et là, pas de chance, celui-ci m’a de suite diagnostiqué une myélodysplasie (cancer de la moelle osseuse pouvant mener à une leucémie aigüe). J’ai subi plusieurs mois de chimiothérapie quand mes taux divers ont été vraiment mauvais, et dans dix jours, je vais subir une greffe de moelle osseuse, qui représente ma seule porte de sortie.

Je risque donc de nouveau de ne pas donner beaucoup de nouvelles pendant un certain temps (hospitalisation lourde), mais je tenais à en parler ici, car mon expérience peut servir à d’autres. En effet, avec nos problèmes de thyroïde, nous voyons beaucoup de choses qui ne vont pas bien dans notre corps, et nous mettons souvent la thyroïde en cause. Je voudrais donc vous dire de ne pas négliger tout autre signe d’alerte qui pourrait révéler une autre maladie qui autrement pourrait passer inaperçue. D’autant plus que, curieusement, dans mon cas, mes plaquettes ont commencé à baisser juste au moment où ma maladie d’Hashimoto s’est fortement aggravée. Y aurait-il un lien entre les deux ? Les médecins n’ont pas pu me répondre, le sujet n’est pas documenté.

Je tâcherai de revenir vers vous pour vous donner des nouvelles. En attendant, je vous souhaite à tous d’aller mieux si vous n’êtes pas bien et de passer un bon été.

Bien amicalement,

Albert

[Tinley]

Bonjour Àlbert, bien content d’avoir de tes nouvelles! Je ne viens plus guère sur le forum mais ayant été notifié de ton post, j’y suis revenu à cet effet. Très désolé que tu ais découvert une autre pathologie lourde, mais tu me sembles malgré tout sur une bonne pente, et en tout cas renouer avec l’énergie de la guérison. De mon coté j’ai suivi mon petit bonhomme de chemin, et continué lce que j’avais entrepris pour traiter les sources du pb Hashimoto, et cela a fini par complétement marché! Aujourd’hui plus aucun traitement type Levothyrox depuis bientôt 1 an, juste surveillance et ajustement si besoin. Mais comme toi découverte d’une autre pathologie, j’ai été opéré en début d’année et pour le moment l’issue est favorable. Sachant qu’il faut 1 an pour conclure au succès complet.
Je croise les doigts pour toi, et t’envoie des ondes positives: tout va bien se passer. Surtout donnes nous vite de tes nouvelles.