Crises de psychose à répétition

[Perdu]

Je suis Québécois et j'essaie désespérément d'aider mon épouse qui a commencé à faire des crises de psychose depuis six ans, après la naissance de notre fille, lorsqu'elle prenait du méthimazole pour sa maladie de Graves. Elle doit prendre un antipsychotique depuis tout ce temps pour ne pas retomber. Elle a pris beaucoup de poids. Elle a de nombreux symptômes d'hypothyroïdie comme une perte de cils aux extrémités, la peau sèche, une sensibilité au froid, des mains souvent froides, un visage relativement boursouflé...

Après un traitement à l'iode radioactif son endocrinologue lui a donné une dose de levothyroxine beaucoup trop faible ce qui l'a fait replonger en psychose après quelques semaines. Elle en est sortie après une hausse de dose et un changement d'antipsychotique, mais les choses ne font qu'empirer depuis ce traitement.

Elle a essayé de travailler plusieurs fois mais après quelques semaines la fatigue s'accumule et la psychose revient, nécessitant une hospitalisation.

L'essai de la quetiapine a été très dévastateur car elle est retombée en ne faisant rien et restant à la maison. À l'hôpital on a haussé sa quetiapine et sa psychose s'est grandement aggravée. J'ai alors découvert que la quetiapine est associée à une baisse de T4 très significative. J'ai demandé qu'on change d'antipsychotique et elle a récupéré de façon spectaculaire.

Son endocrinologue n'a fait qu'hausser progressivement la levothyroxine mais ça ne règle jamais ses symptômes. Nous allons déménager et son nouvel endocrinologue est ouvert à essayer d'introduire graduellement de la T3 étant donné ses symptômes résiduels.

Avez-vous déjà vu ceci, des symptômes de psychose causés par l'hypothyroïdie? En anglais on appelle cette condition myxedema madness. Les psychiatres que ma femme a vus ont parfois pensé que ma femme était schizophrène, mais il semble y avoir un lien si fort entre son hypothyroïdie et son état mental que j'en doute énormément.

Elle m'a dit que quand elle avait 17-18 ans, elle a eu une période d'environ deux ans où elle était plus solitaire et où il lui semblait éprouver des hallucinations à l'occasion. Après ceci, elle m'a dit que pendant environ 7-8 ans, elle n'en a eu aucune. Cette période semble également coïncider avec la période de sa vie où elle a eu des symptômes d'hyperthyroïdie, jusqu'au diagnostic de la maladie de Graves pendant sa grossesse et la prise de méthimazole. C'est une autre chose qui me rend extrêmement sceptique que ce soit une schizophrénie. Je suis incrédule qu'une maladie aussi envahissante que le schizophrénie prenne un hiatus de 7-8 ans. Possiblement, ses symptômes autour de 18 ans pourraient être dûs à l'apparition de la maladie de Graves, possiblement dans une phase initiale d'hypothyroïdie, ce qui semble se produire dans quelques cas.

Elle est Philippine donc je ne sais pas si les Austronésiens sont plus propices à avoir une mutation des déiodénases qui rendent la conversion en T3 plus difficile. Ceci pourrait être combiné à un manque de sensibilité de certains récepteurs de T3 dans le cerveau, qui pourraient expliquer les symptômes d'instabilité psychiques rarement observés.

Sa vie dans les cinq dernières années a été infernale. Elle a dû être hospitalisée en psychiatrie six fois. Elle m'a décrit des hallucinations qui sont à glacer le sang. C'est si horrible, si violent et si dépravé parfois, que j'en ai le goût de vomir juste à y penser. Je peux vous dire que ce sont des choses que personne ne mérite de ressentir.

Elle est plus stable maintenant, mais elle a actuellement un antipsychotique qui lui donne beaucoup de léthargie, et ne peut pas travailler pour prévenir une résurgence de ses symptômes. Elle passe une partie de chaque journée à dormir.

Chaque jour elle me dit qu'elle se sent inutile et qu'elle ne peut rien faire, à tel point que je ne sais plus quoi lui dire. La seule chose que je fais, c'est rechercher les problèmes d'hypothyroïdie au maximum pour tenter de trouver une solution. J'y ai investi des centaines et des centaines d'heures. J'ai considéré chaque point de vue.

Il me semble évident que la présence de symptômes résiduels si importants, et certains événements comme sa crise subie après l'introduction de levothyroxine à une dose beaucoup trop faible, suggèrent fortement que malgré un TSH soi-disant normal, un autre problème thyroïdien persiste, probablement dû à un problème de conversion de T3.

En fait, ces problèmes ont probablement graduellement commencé à partir de la prise de méthimazole pour inhiber sa glande thyroïde, ce qui pourrait aussi avoir mené à un manque de T3.

[Miss P]

Bonjour,

Pour que les gens puissent vous répondre au mieux pourriez vous indiquer les résultats d'analyses de votre femme (avec les normes laboratoire)

TSH ?
T4 ?
T3 ?
Anticorps anti-thyroglobuline (TG) ?
Anticorps anti-thyroperoxydase (TPO) ?
Anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ?

Et ce que vous avez d'autre qui peut aider
Surtout indiquez bien les normes laboratoire et les dates.

En tout cas vous faites beaucoup pour votre femme c'est admirable et je vous souhaite plein de courage.

[Perdu]

Miss P a écrit:

Bonjour, Pour que les gens puissent vous répondre au mieux pourriez vous indiquer les résultats d'analyses de votre femme (avec les normes laboratoire) TSH ? T4 ? T3 ? Anticorps anti-thyroglobuline (TG) ? Anticorps anti-thyroperoxydase (TPO) ? Anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ? Et ce que vous avez d'autre qui peut aider Surtout indiquez bien les normes laboratoire et les dates. En tout cas vous faites beaucoup pour votre femme c'est admirable et je vous souhaite plein de courage.

Ce n'est pas simple. Son endocrinologue jusqu'à maintenant n'a fait que mesurer le TSH depuis 2 ans. Pour les analyses d'anticorps je crois qu'aucun test de ce genre n'a été fait depuis son traitement à l'iode radioactif.

Je n'ai pas conservé une copie de son dernier TSH datant de la fin mai, mais son endocrinologue m'a dit la dernière fois qu'il était légèrement surélevé, ce pourquoi elle a remonté légèrement sa levothyroxine, qui est maintenant à 200 mcg 5 jours par semaine et 175 mcg 2 jours par semaine.

Il est très difficile au Québec d'avoir accès aux résultats de T3 et T4, car souvent les laboratoires peuvent refuser de faire ces tests si le TSH est normal. Je crois que tout ceci est dû aux critères de remboursement du gouvernement. Ceci bien sûr pénalise les gens qui ont des symptômes résiduels malgré un TSH normalisé.

Il y a une plateforme en ligne pour avoir accès à son dossier médical et tous ses tests sanguins, mais à cause d'un problème de nom de famille nous n'avons pas pu l'y inscrire jusqu'à maintenant.

Remonter la levo ne donne absolument rien car depuis qu'elle en prend, son TSH a été normal de nombreuses fois, et jamais une seule fois ça a réduit ses symptômes. La seule chose que ça a fait c'est la stabiliser initialement quand on l'a montée de sa dose initiale de 75 mcg qui l'a fait plonger en crise, jusqu'à 100 mcg et un peu plus tard 150 mcg. Ça l'a stabilisé un peu, mais ça continue d'empirer depuis.

C'est d'autant plus dommage que les antipsychotiques nuisent tous au métabolisme des hormones thyroïdiennes de diverses façons. Elle est sur une dose élevée de perphénazine, un médicament qui est associé à une hausse de TSH.

Mais elle le tolère beaucoup mieux de le quetiapine qui, selon les essais cliniques d'AstraZeneca, entraîne une réduction de T4 de 30% ou plus chez 42% des gens qui en prennent. Ce qui semble à éviter à tout prix pour les gens qui prennent de la T4 synthétique.

C'est malheureusement un mal nécessaire jusqu'à ce que son problème sous-jacent puisse être amélioré.

[Beate]

Bonjour,

vous êtes où, au Québec ? (pensez à remplir votre Profil )

Le système de santé n'est pas le même qu'en France, pour prendre RDV pour les consultations, obtenir ses résultats etc.

Nous avons un certain nombre de membres qui résident au Québec, je vous ai inscrit dans le groupe régional "Quebec", sorte de liste qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages. Peut-être que certains pourront vous conseiller des spécialistes etc. ? Vous pouvez parcourir la liste et éventuellement contacter certains, près de chez vous, par mail ou par message privé.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Cora1]

Bonjour,
Ce type d'allucination horrible est fréquent chez les schizophrènes mais pas l'apathie qui est signe de dépression ou d'hypothyroidie. Le nouveau médicament psychotrope soigne la schizophrénie mais aussi la dépression agitée et le trouble bipolaire.
Un bilan a t' il été fait concernant les autres organes (poumon foie coeur...) pour s' assurer que la cause de ses maux ne découlent pas d'une maladie autre que psychiatrique.
Votre générosité et votre courage sont exemplaires.

[Perdu]

Cora1 a écrit:

Bonjour, Ce type d'allucination horrible est fréquent chez les schizophrènes mais pas l'apathie qui est signe de dépression ou d'hypothyroidie. Le nouveau médicament psychotrope soigne la schizophrénie mais aussi la dépression agitée et le trouble bipolaire. Un bilan a t' il été fait concernant les autres organes (poumon foie coeur...) pour s' assurer que la cause de ses maux ne découlent pas d'une maladie autre que psychiatrique. Votre générosité et votre courage sont exemplaires.

De quel médicament parlez-vous?

La psychose est un symptôme rare de l'hypothyroïdie, mais c'est définitivement quelque chose qui existe. La « folie du myxodème » fut identifiée pour la première fois en 1949 par l'endocrinologue anglais Richard Asher.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2051123/

Depuis il n'y a malheureusement eu que des études de cas et on n'en sait toujours pas grand chose. J'ai lu presque toutes les études de cas qui existent. Dans la majorité des cas, la psychose se manifeste après plusieurs années d'hypothyroïdie non traitée, mais parfois ça survient assez rapidement. Dans presque tous ces cas une rémission complète des symptômes est survenue une fois l'hypothyroïdie traitée.

À l'époque d'Asher beaucoup de gens qui étaient dans les asiles d'aliénés souffraient d'hypothyroïdie non traitée. Plusieurs en furent sauvés grâce à son étude.

Depuis cette époque, il est courant d'administrer des hormones thyroïdiennes aux gens pour les guérir et empêcher les choses de dégénérer. Mais il y a encore des cas de folie du myxodème. Ils semblent toutefois être plus ambigus. J'ai un ami qui travaillait dans un hôpital psychiatrique et qui m'a dit qu'il a vu trois patients qui ont été guéris de leur psychose survenue à la suite d'hypothyroïdie.

Je crois aussi qu'on en entend moins parler parce que ces gens sont plus désorganisés et démunis.

Pour ce qui est des autres organes, je suis sûr que ceci a été contrôlé. D'autant plus qu'elle a été hospitalisée plusieurs fois, et donc a subi des bilans sanguins complets de nombreuses fois. Mais comme ça fait longtemps, avec la prise en charge du nouvel endocrinologue, je vais m'assurer de faire le bilan sanguin le plus complet possible. Je vais aussi inclure certains des cofacteurs qui sont souvent problématiques lors des cas d'hypothyroïdie.

[Perdu]

Beate a écrit:

Bonjour, vous êtes où, au Québec ? (pensez à remplir votre Profil ) Le système de santé n'est pas le même qu'en France, pour prendre RDV pour les consultations, obtenir ses résultats etc. Nous avons un certain nombre de membres qui résident au Québec, je vous ai inscrit dans le groupe régional "Quebec", sorte de liste qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages. Peut-être que certains pourront vous conseiller des spécialistes etc. ? Vous pouvez parcourir la liste et éventuellement contacter certains, près de chez vous, par mail ou par message privé. Bon courage, à bientôt ! Beate

J'en doute beaucoup, malheureusement. Au Québec la médecine est très inflexible. Il s'agit d'un système public où le choix est un concept essentiellement inexistant. Les endocrinologues forment un cercle très restreint et pensent à peu près tous de la même manière.

Pour le moment je m'estime chanceux que son prochain endocrinologue, qui est celui l'ayant initialement pris en charge lors de sa grossesse et lui ayant administré du methimazole, soit assez ouvert d'esprit pour reconnaître la présence de symptômes résiduels chez beaucoup de gens traités à la levothyroxine, et pour tenter de lui donner de la T3.