Incapacité de tenir un traitement

[siju]

Non, j'ai repris de suite le 88 (thyrofix)

[Marion W]

Et tu t’es pas senti mal à faire ça ?

[siju]

Je suis mal depuis 1mois ou 2 après l'opération mais je me suis sentie moins mal avec l'arrêt du cynomel.

[Beate]

Bonjour Marion,

bienvenue sur le forum - nous avons déjà beaucoup échangé sur le groupe Facebook de VST, mais il est difficile d'y avoir une discussion suivie, de retrouver les informations. Et votre histoire médicale est très compliquée !

Pour mieux comprendre, et partir sur des bases claires, afin de mieux pouvoir vous conseiller, pouvez-vous nous faire (en un ou plusieurs messages) un "historique" de votre maladie et de vos traitements ?

J'essaie de résumer : si j'ai bien compris, vous avez au départ eu Hashimoto, à l'âge de 20 ans - et ensuite 6 épisodes de Basedow ?? Avec à chaque fois un traitement aux antithyroïdiens (pendant combien de temps) ? Mais ça ne donnait pas de résultat durable, et vous viviez très mal cette maladie (avec notamment des crises psychotiques qui ont nécessité plusieurs internements, expérience très traumatisante ?), on a donc décidé de vous opérer (début 2024 ?)

Manque de chance, on ne vous a pas seulement retiré la thyroïde, mais aussi endommagé vos parathyroïdes, et vous vous trouvez avec une hypoparathyroïdie ? Le traitement a été mal dosé au départ, et vous vous êtes retrouvée en hypercalcémie et en réa ?

N'hésitez pas à me corriger, s'il y a des erreurs !

Ce qu'il nous faudra, c'est surtout un historique des traitements que vous avez pris, depuis l'opération (spécialités et dosages), car apparemment vous avez très souvent changé ?

Il faudra les dates, le nom de la spécialité et le dosage, le résultat d'analyses correspondant, les symptômes... et cela pour tous les traitements que vous avez eu ces 6 derniers mois. Apparemment vous supportez mal les augmentations... mais le problème, c'est que vous êtes aussi très très angoissée, et appréhendez tellement chaque changement que vous vous rendez littéralement malade à l'avance... et vous ne restez jamais suffisamment longtemps à un traitement/dosage pour pouvoir savoir s'il vous convient ou non...

Récemment vous avez eu l'impression que vous ne supportiez pas la (très faible) augmentation du TCaps, alors que vous étiez en hypo. Et au lieu de persévérer, comme nous vous le disions tous, vous avez voulu consulter encore un autre médecin, tenter encore un autre traitement...

Je vous avais dit dès le départ que je craignais que l'Euthyral n'était pas une bonne idée - vous étiez en hypo, mais pas seulement en manque de T3, vous manquiez également de T4 ! Et vous supportiez déjà mal les augmentations de la T4... alors la T3, plus puissante et plus rapide, je me disais que ça risquait de provoquer des symptômes encore plus désagréables, et apparemment c'est ce qui est arrivé.

Même en commençant avec un dosage minuscule, 1/4, soit 5 µg de T3, vous êtes mal, avec extrasystoles etc... (et en même temps, continuez à être en hypo, car ça fait à peine 25 µg de T4, largement insuffisant quand on n'a plus de thyroïde...)

Vu l'importance de vos symptômes, il semble plus prudent d'arrêter cette expérimentation avec l'Euthyral et de revenir à la T4 seule. D'ailleurs, vous venez apparemment de trouver une endocrinologue (encore une autre - la dernière, qui avait prescrit l'Euthyral, étant en vacances) qui vous remet sous TCaps, avec quelques jours à 26 puis 75 ?

Cela me semble en effet plus prudent. Il va falloir tout reprendre à zéro, monter progressivement le dosage de T4 et on verra ce que ça donne une fois la TSH et T4 à peu près dans les normes.

Ce ne sera pas facile, c'est sûr ! Mais rassurez-vous, l'hypo est désagréable, mais pas "dangereuse", du moins pas dans l'immédiat, et ça ne sert à rien de brûler les étapes (au contraire) !

Courage, vous allez y arriver !

Beate

[Marion W]

Merci Beates pour m’avoir aidé à la résumé j’ai fait au mieux voici mon histoire plus clairement

ans tpo positif aucun traitement durant
25 octobre 2020 première hashitoxicose taux d’iode très élevé dans les urines (hashimoto+basedow) internement durant 8h puis prise de sang révélant une tsh indosable
Recherche d’une endo en urgence trouvé en visio sur bordeaux dose massive de neomercazole 60 pendant 6 mois puis 40 pendant 6 mois puis 30 pendant 2 mois et blocs and replace. Passage en hypo tcaps seul 25 puis a nouveau une toxicose 27 octobre 2021 remise en place du bloc and replace
Une troisième en janvier 2022 toujours en bloc and replace repassage en hypo repris tcaps en 13
Refus des chirurgiens d’opérer malgré le pronostic vital engagé thyroïde hyper vascularisé
Une quatrième en décembre 2022 1 propylex pendant 1 mois puis Block and replace 1 propylex et 25 tcaps jusqu’en février 2023
Passage hypo tcaps 25
Et 2 autres basedows détectées à la dernière syntigraphie
Un chirurgien a accepté l opération le 19/02/2024 avec prise massive de lugol pour la faire rétrécir le plus possible 10 jours de vomissement de fièvre aiguë de léthargie
J-2 de l’opération paralysé des jambes calcium à 50 on a essayé de le remonter à la maison mais les jambes restées paralysées donc hospitalisation 16 doses de calcidose puis après 15 jours retour à la maison
Tcaps 88 dès la sortie de l’hôpital puis 101 le 9 mars tsh 3,5 t3 1,8 t4 10,3
Le 101 pas tenu poussée hypertension 21/15
Repassage au 88 mais pas assez fort essaie Euthyrox en 100 hypertension à nouveau et tachy et vertiges sévères
Essaie en alternance mais Euthyrox pire que tcaps
Retour au tcaps 75 en avril jusqu’au 26 mai tsh a 9
Épisode d internement d’un mois malgré le fait de patho para et hypo personne ne m’a cru et là-bas calcémie est montée à 190 retrouver en réanimation alors que je n’avais que 4 calcidoses par jour avec 1 alfa ce qui reste un mystère même pour les pro en hypopara.
Puis mise dehors du centre HP car tsh trop variable et hypocalcémie trop variante.
Depuis essaye de monter tcaps ne tient aucune montée tachy vertiges au point de plus marcher angoisses sévères retentissement psy élevé à chaque changement état comme le basedow
Test des gouttes le 17 juin tenues 1 semaine asthénie sévère et trouble digestif et tsh qui remontée en flèche
Puis repris tcaps 81,5 du 23 juin au 26 juillet avec 2 échecs à 88 pas tenu
Et la passage à 1/4 Euthyral et c’est l’enfer tenu 5 jours appelle en urgence mon ancienne a endocrinologue qui a accepté de me venir en aide en arrêtant Euthyral et reprise de 26 tcaps 4 jours à faire puis passer à 75 méthode qui est très bizarre de passer de 26 à 75 comme ça
Voilà j’ai fait au mieux en sachant aussi que je suis hypopara et qu’on change mes dosages 2 fois semaines car calcémie instable
Merci pour l’aide je vais très mal je survie