je ne m'en sors pas

[cello]

Bonjour,

Je me présente : Cécile, 29 ans, hashimoto depuis 5 ans.

Je n'ai jamais été vraiment bien réglée, ma thyroïde se dégrade apparemment plus vite que la moyenne et je dois augmenter souvent le lévothyrox, j'en suis à 150 l'hiver. L'été, je suis à chaque fois malade avec des symptomes importants d'hyper, du coup je diminue beaucoup, parfois jusqu'à 50 (l'année dernière).

Mon problème c'est que je suis malade alors que je suis bien dosée. Je m'explique : j'ai une tsh à 1.40 donc je devrais plutôt augmenter le lévo mais depuis deux mois : gros malaises. En fait j'ai l'impression de ne pas gérer le stress : une petite contrariété et je m'énerve et le malaise arrive : bouffées de chaleur, palpitations, respiration difficile... cela m'épuise et je suis très fatiguée. En fait j'ai l'impression d'être en hyper, ou alors de ne plus supporter les augmentations de lévo...
Est-ce que qqn a déjà connu ça?

Le pire c'est que les médecins ne me sont d'aucun secours : ma généraliste n'y comprends rien (mes analyses sont bonnes, donc elle dit que je suis trop stressée ) et je n'ai pas vu d'endocrino depuis deux ans, celle que je voyais tenait le même discours que ma généraliste.

Frnchement je ne sais vraiment plus vers qui me tourner, j'ai vraiment besoin de votre aide...
Pour info j'ai beaucoup d'a-c mais ils n'ont jamais été contrôlés depuis 5 ans et pareil pour les nodules : pas d'écho, l'endocrino n'avait pas l'air de penser que c'était important.

Par avance merci
Cécile

[Beate]

Bonjour Cécile,

et bienvenue !

Je pense que la première chose à faire, c'est de changer d'endocrino ! Si elle ne tient aucun compte de tes symptômes, ne t'écoute pas, et - plus grave - ne contrôle jamais ni les anticorps ni les nodules, ce n'est pas une BONNE endocrino ! Si tu nous dis où tu habites, quelqu'un du forum pourra peut-être te renseigner ? (le mieux est de publier un nouveau message avec un titre explicite, genre "cherche endocrino à X").

C'est vrai que les généralistes, eux, sont souvent un peu dépassés par les maladies thyroïdiennes, notamment auto-immunes, et surtout si le patient ne réagit pas "logiquement" - mais les endocrino, eux, en ont fait leur spécialité, des problèmes des glandes ! Mais il en existe qui s'occupent surtout de diabète, d'autres de nutrition ... les BONS spécialistes de la thyroïde ne sont pas si nombreux que ça !

En parallèle, tu pourras éventuellement essayer de trouver un bon homéopathe ou phytothérapeute : ils ne font pas "concurrence" aux médecins classiques, mais peuvent donner des conseils et des traitements complémentaires pour mieux s'en sortir, et surtout, ils sont le plus souvent beaucoup plus disponibles et à l'écoute.

Par ailleurs, même si ta TSH, avec 1,40, est "dans la fourchette", elle n'est apparemment pas vraiment bonne pour TOI : si tu te sens en hyper, tu serais vraisemblablement mieux en baissant un peu le lévothyrox, p.ex. de 25 µg, pour faire augmenter ta TSH jusqu'à 2 ou 2,5 environ. Et pour les personnes qui se sentent mal avec une TSH "normale", il peut également être intéressant de doser aussi la T4 et T3, pour mieux comprendre ce qui se passe.

Voilà - bon courage !

A bientôt !

Beate

[cello]

Merci Beate,
Je vais essayer de trouver un nouvel endocrino mais j'en ai déjà fait 4 dans la région toulousaine et aucun ne m'a paru bien au fait des maladies thyroïdiennes. Même à Purpan l'interne voulait à tout prix que je soies au-dessous de 0.5 de tsh pour que mes nodules ne grossissent pas.
La question c'est est-ce que mes symptômes vous font penser à des symptomes d'hyper? Est-ce que certains sur le forum ont ce type de malaises, cette impression ne pas gérer le stress durant une période donnée?