Je sors de la cure d'iode ...

[adagio06]

bonjour
je viens de terminer ma cure d'iode et pourtant je n'ai pas l'esprit tranquille car lors de mon admission on m'a fait une prise de sang qui a révélé une TSH élevée et qu'il faudrait envisager une seconde cure ultérieurement selon une écho et une prise de sang que je dois faire dans trois mois.
d'autre part, le ganglion qui a été curé lors de l'opération semblerait se manifester à nouveau depuis la prise d'iode, j'espère qu'il va régresser.
suivant les conseils de mon médecin nucléaire, j'ai donc repris rendez-vous avec mon chir dans un mois mais j'ai peur de ne jamais me sortir de ce cauchemar
j'attaque le levo dans 2 jours pour l'instant , j'ai repris cynomel jusqu'a dimanche
si quelqu'un est dans mon cas merci de témoigner
je ne sais pas si cela à à voir, mais je suis sous pilule

[Beate]

Bonjour Adagio !

J'ai l'impression que tu mélanges différentes choses ?

Tu dis que lors de ton admission, on t'a mesuré la TSH qui était élevée : c'est NORMAL, et même VOULU ! C'est pour faire augmenter la TSH qu'on t'a laissée sans hormones pendant plusieurs semaines : car pour que les cellules thyroïdiennes restantes absorbent l'iode radioactif, il faut qu'elles soient "stimulées" par la "thyreostimuline", or quand on est sous Lévothyrox la TSH est très basse et les cellules sont complètement endormies !

Donc, avant une cure d'iode, on arrête les hormones pendant 4 à 6 semaines, la TSH augmente et "reveille" les cellules restantes (bénignes ET éventuellement malignes), puis elles absorbent l'iode radioactif qui provoque leur inflammation et déstruction.

Ce n'est absolument pas parce que tu as eu une TSH élevée en arrivant pour la cure qu'il faut te faire une deuxième cure !

Quels sont les résultats de ta thyroglobuline ? La TG est bien plus intéressante que la TSH, pour savoir si tu risques d'avoir besoin d'une deuxième cure : c'est une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes. Donc, quand on a été opéré, et qu'il reste peu de cellules, elle devrait être très basse, et quand le reste des cellules a été détruites par la cure d'iode, elle devrait être quasiment nulle (mais ça ne pourra être mesurée que plusieurs mois après la cure, puisque les cellules mettent du temps à être détruites).

Et que voyait-on sur la scinti "post-cure", effectué quelques jours après la prise de la gelule ? Une fixation dans la loge thyroïdienne ? (c'est normal, ce sont les cellules restantes, certainement tout à fait bénignes). Une fixation dans le ganglion ? Mais tu dis qu'il a été enlevé lors de l'opération ? Si on voyait un ganglion qui fixait l'iode à la scintigraphie, il faudra en effet discuter avec les médecins nucléaires et le chirurgien, pour voir s'il faut reopérer, ou si on peut espérer que l'iode sera suffisant pour t'en débarrasser.

Peux-tu nous transcrire les résultats de ton analyse anapath ? Taille du carcinome, nombre de ganglions enlevés, s'il y avait des ganglions atteints ou non etc ?

En sortant de la cure d'iode, on ne peut en fait pas dire grand-chose ... le taux de la TG (si on le connait déjà ... mais parfois, il faut 10 à 15 jours pour avoir les résultats) donne une certaine idée de la quantité de tissu restant, et à la scintigraphie on voit tous les tissus qui ont fixé l'iode. Mais ça ne veut en fait pas dire grand-chose ... puisque tous les tissus qui ont fixé l'iode vont être détruits au cours des mois qui viennent !

Donc, ce qui est vraiment intéressant, c'est le contrôle d'après ... dans 3 mois, on te fera une écho et une analyse de la TG sous Lévothyrox, je suppose, et quelques mois plus tard, une analyse de la TG sous Thyrogen (un produit qui stimule comme si on arrêtait les hormones, mais qui permet de ne pas être en hypo, puisqu'on injecte directement de la TSH) - peut-être on en profitera pour faire également une scintigraphie. Si tout se passe comme prévu, ta TG sera alors "indétectable", on ne verra plus RIEN à la scintigraphie, et tu pourras te considérer comme "guérie" !

Courage, tu vas y arriver ! Et en prenant du Cynomel dès ta sortie de cure, puis du Lévothyrox, tu devrais vite sortir de l'hypo et te sentir mieux.

A bientôt !

Beate

[adagio06]

merci beat
je te le sers comme on me l'a dit
la scinti pré cure le ganglion n'apparaissait pas puisque le médecin ne m'en a pas parlé
ce ganglion a été curé lors de mon opération et je me suis dit que l'iode l'a peut-être réveillé puisque environ 12 h aprés l'ingestion de la gélule, j'ai ressenti des douleurs supportables dans le style torticollis au niveau du cou
le médecin de la médecine nucléaire m'a dit que cette cure semble insuffisante
après la cure, on ne m'a pas fait de prise de sang, alors je ne sais pas

[adagio06]

pour béat
en ce qui concerne les résultats de la prise de sang, je ne les ai pas
pour le ganglion , il fixait l'iode dans la scinti post iode radioactif
pense-tu que l'iode absorbe l'ai enflammé enfin de stériliser un reliquat de "mauvaise cellule"
je suis ignorante et j'ai peur je ne le cache pas même si mon chir avait qualifié mon cancer de gentil
car il est vrai que dans mes antécédents , j'ai connu un cancer beaucoup plus méchant où j'ai connu la radiothérapie, la chimio et la grosse chir, mais je refoule ce souvenir, il doit dormir dans les archives du passé

[Beate]

Bonjour Adagio,

je comprends que tu sois angoissée ! Car même un "bon" cancer, ça reste un cancer, et on préfère l'avoir derrière soi ! Et ce d'autant plus si tu as déjà connu un AUTRE cancer ... moi aussi, j'en ai eu deux, mais j'ai eu celui de la thyroïde AVANT l'autre (thyroide en 2000, carcinome du canal anal en 2003). Je connais donc moi aussi les rayons, la chimio, la curiethérapie ...

Pour ton ganglion, il faudra attendre de connaitre l'avis de tes médecins ! D'une part, savoir à quel point il a fixé lors de la scinti (était-il vraiment "rayonnant", ou à peine visible ?), et surtout le taux de thyroglobuline au moment de la cure.

Ensuite, il faudra décider quoi faire : attendre quelques mois, refaire une analyse de la TG pour voir si elle a baissé, une échographie ... puis une nouvelle scintigraphie sous Thyrogen pour voir si la TG augmente ou reste basse, et, s'il continue à avoir des doutes sur le ganglion,opérer ? Ou alors, prévoir d'office une nouvelle cure d'iode dans 6 à 9 mois ?

C'est embêtant, de devoir attendre, de ne pas savoir ce qui va se passer ... il faut se consoler en se disant qu'avec le cancer de la thyroïde, il n'y a "pas urgence", qu'on peut se permettre d'attendre sans que cela représente un risque ...

Si le ganglion t'a fait mal lors de la cure d'iode, c'est bon signe : l'iode ne l'a pas "reveillé", au contraire ! Il était un peu "reveillé" à cause de la TSH qui avait augmenté, mais c'était fait exprès : ainsi, il a absorbé plein d'iode radioactif, et cet iode a provoqué une grosse inflammation (c'est cela qui t'a fait mal), et normalement, cela devrait le détruire, il n'existe peut-être déjà plus, à l'heure qu'il est. Donc, même si on a toujours un peu peur d'apprendre qu'il reste un ganglion, le fait qu'il ait absorbé l'iode est une très bonne chose, et il faut espérer qu'il n'en reste rien - cela, on le vérifiera grâce à la thyroglobuline, et lors d'une prochaine scintigraphie.

Prends le temps de bien recupérer de cette cure d'iode, ensuite on verra ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[adagio06]

merci beat
j'espère que tu as raison et que ce ganglion va disparaître avec le temps car il avait été curé lors de mon opération, sinon il était très visible lors de la scinti après la cure j'espère que l'iode va en venir à bout,et merci pour ton aide et ta disponibilité cela fait chaud au coeur
Brigitte

[marie58]

je suis rentrée lundi dernier de ma cure d'iode et en lisant ton message j'ai cru me reconnaitre . J'ai 33ans et 2 petits enfants et la maladie ne m'a pas épargnée non plus ! psychologiquement , j'ai assez mal vécu l'isolement des 5jours même si le traitement de la gélule s'est très bien passé . Par contre la scinti a aussi révélé une grosse concentration d'iode au niveau du cou et mon chir m'a laissé un ganglion de 2,5cm , donc je vais certainement devoir repasser sur la table d'ici peu !! j'attends des nouvelles !! je ne suis pas ravie non plus , mais quelque part grâce à ce forum , ça remonte un peu le moral de voir des personnes qui vivent les mêmes cauchemars et il faut être fort , très fort !!
cordialement . marie58