demande info nouveaux traitements

[francoise 69]

Bonjour à tous,

Désolée de vous appeler encore à l'aide mais j'ai besoin de vos conseils.
Ce forum est riche en infos et j'ai appris beaucoup plus de choses à son contact que lors des rendez-vous avec mon endocrino. Merci.

Voilà, Beate, tu m'as parlé suite à mon mail de présentation de traitements autres que l'iode(mes cellules ne réagissant plus à l'iode):
rayons externes, re-différenciation,antiangiogénèse..Y a-t-il un compte-rendu de congrès ou un site qui en parle?
Je voudrais me renseigner pour être le plus au top lors de mon rendez-vous qui me fait tant peur jeudi avec mon endocrinologue.
Merci à tous et bon courage malgré un temps bien maussade sur la région parisienne.
Françoise

[Beate]

Bonjour Françoise,

dans l'immédiat, je ne peux malheureusement pas d'indiquer de sites, je ne sais pas s'il y en a (faudra essayer de chercher sur google, avec "cancer thyroïdien non différencié" ou "dedifferencié" puis les noms des différentes thérapies ("radiothérapie", redifférenciation", "angiogénèse", "tyrosine kinase" ...)

J'ai écouté différents exposés, en mars à la journée du cancer de la thyroïde de l'IGR, en avril à Lyon, puis en mai et août lors de congrès à Sienne et Naples. Pour les traitements de "redifferenciation" à l'aide de vitamine A acide (Roaccutane) ou d'autres molécules, apparemment en France on n'y croit plus beaucoup (alors qu'en Allemagne, ils sont encore en plein dedans) ... j'ai discuté avec une jeune doctoresse qui, il y a 2 ou 3 ans, était enthousiaste pour ces protocoles-là et qui est maintenant plutôt deçue des résultats. La technologie sur laquelle on mise actuellement en France, c'est l'inhibition de l'angiogénèse (les "anti tyrosine kinase"), il y a des essais cliniques en cours etc ... l'un des endroits "phare" pour cela est l'institut Gustave Roussy, à Paris.

Et puis, c'est vrai qu'il y a aussi les rayons - dans le cas de récidives bien localisées, ça peut très bien marcher, j'ai un ami du forum allemand (qui habite maintenant en France, à une 15aine de km de chez moi !) qui a eu un cancer métastasé récidivant plusieurs fois, avec plusieurs cures d'iodes et opérations, puis une radiothérapie du cou, il y a quelques années - depuis, plus RIEN, tous ses examens sont nickel, il vient de se marier et d'avoir un petit garçon, tout va bien ...

Où es-tu suivie ? Apparemment, pour les cas un peu "compliqués", LE meilleur endroit à Paris est l'IGR, l'équipe du professeur Schlumberger ... (lui, il croit d'ailleurs à fond dans l'antiangiogénèse, qui ouvre beaucoup d'espoirs, et c'est vrai que quand on voit les images, p.ex. des PET-Scan "avant-après", c'est impressionnant ...)

Gros bisou, tiens-nous au courant ! Et ne te laisse surtout pas démoraliser par les médecins !

Beate

[francoise 69]

Bonsoir,

Et encore mille fois merci Beate pour ton message.
Tu es une véritable mine de renseignements et le tout avec une clarté et une gentillesse!...
Cela redonne un peu la pêche de savoir que peut-être il y aura un avenir meilleur....

Je suis suivie à Cochin depuis octobre 2003. Ils sont certes gentils, mais il faut se battre pour connaitre nos résultats, les rendez-vous sont très espacés et il y a un manque de place pour les cures d'iode( j'ai dû attendre avril 2004 pour ma première cure alors qu'elle avait été décidée en oct. 2003 et avril 2005 pour la seconde décidée au staff de septembre 2004!...). Jeudi, je vois l'endocrino à Cochin.
Mais,j'avais envie d'avoir d'autres avis. J'ai vu sur le site qu'on parlait souvent de l'IGR et j'ai donc un rendez-vous avec le prof Schlumberger le 15 novembre.
A suivre.

Encore merci et bonne soirée à toi.
Françoise qui a passé la journée à soigner sa pitchoune de 4 ans qui a une gastro...et ce n'est pas fini...

[Beate]

Bonsoir,

c'est bien, que tu aies un RDV avec Schlumberger, je pense que c'est LA personne à voir en cas de cancer "compliqué", il t'aiguillera vers les protocoles qui te correspondront le mieux ! Tu pourras lui dire que tu as discuté avec moi, que je t'ai parlé des essais thérapeutiques, de l'angiogénèse etc et recommandé d'aller à l'IGR, ça lui fera plaisir ... je le croise assez souvent, dans tous les congrès, d'ailleurs c'est lui qui m'invite chaque année à assister à la journée de l'IGR, et en mars dernier, j'ai même eu l'honneur de parler lors d'une conférence de presse, juste après lui (j'étais très impressionnée ...), voici un lien : Conférence de Lyon (tu l'auras même en photo ...)

Apparemment, il prend le forum, et le dialogue avec les patients, très au sérieux, d'ailleurs il me fait parvenir des infos (p.ex. récemment le consensus européen sur le suivi du cancer, qu'il a traduit de l'anglais et m'a spécialement envoyé pour le forum), et me demande mon avis sur certaines publications (je viens de lui envoyer mes corrections pour la prochaine édition de sa brochure sur le cancer publiée sur le site de la Ligue, non encore en ligne) ...

Gros bisou, tiens-moi au courant !

Beate

Liens (pour tester une fonction en cours de modification) :
Lyon
Lyon
Lyon