Je me sens impuissante...

[Malicieuse13]

J'ai eu un cancer papillaire opéré en 1991 ( qui n'a bizaremment pas été suivi d'une irathérapie ), j'ai eu quelques années de tranquilité et depuis 2001 j'ai à nouveau des soucis .

Je m'explique et résume car sinon ce serait trop longs.

Ma thyroglobuline est détectable mais on ne voit aucune fixation aux scintigraphies.
On m'a malgrès tout fait faire une cure d'iode en 2001 qui n'a pas donné de résultats car ma thyroglobuline est restée détectable suite à ce traitement.

En 2005 on m'a refait faire une cure d'iode ( scintigraphie toujours blanche ) mais là encore aucun résultat ma thyroglobuline est encore et toujours détectable.

Je pose beaucoup de soucis à mon endocrino qui semble dépassé ...

Il doit débattre de mon cas lors de la réunion bimensuelle auquelle il assiste et qui réunit les différents partenaires concernés par le cancer thyroïdien , mais il semble que ce cher monsieur ne soir pas pressé car je l'ai vu en consultation le 9 aout et qu'au jour d'aujourd'hui mon cas n'a toujours pas été exposé ... Ben oui, un coups mes résultats sanguins se sont perdus entre les services,un coups il est en déplacement professionnel, un coups ci, un coups ça ...

Enfin bref, je suis hyper mécontente, je le trouve négligent sur ce coups là, je meurs d'envie d'aller consulter ailleurs, aller sur marseille par exemple pour consulter un professeur mais, je me vois mal arriver les mains dans les poches !

Je vais perdre un temps fou à tout expliquer, je vais devoir repasser un tas d'examen et j'estime que j'ai perdu assez de temps comme ça.

Donc, j'attends que mon endocrinologue se bouge un peu les fesses et fasse tout son possible pour trouver une solution à mon problème et si il n'y arrive pas, j'irai voir ailleurs ...

bises à toutes et tous

ps : J'avais au départ écrit ce message pour Françoise car il me semblait que nos cas était semblables, mais en relisant tous ses messages je me suis aperçue que c'était légèrement différent ... enfin pour le moment ...

[Christian07]

Bonjour Malicieuse,

Moi aussi, j'ai été opéré en 1991 !!! Alors bonjour conscrite !

Dis donc j'ai l'impression que tu es un peu en hyper, prête à "bouffer" du lion voire de l'endocrino ! LOL

A combien est la Tg ? Tu sais qu'elle peut être haute sans que cela soit particulièrement inquiétant, on a eu sur le forum des Tg très élevées sans aucuns signes de métastases, alors ?

Si tu es suivie en secteur hospitalier, il ne sert pas à grand chose d'aller voir ailleurs, même si la Timone est très côtée coté thyroide ! Bien sûr que tu peux faire transférer ton dossier dans un autre établissement comme la Timone mais il n'est pas sûr que cela soit plus rapide en matière de prise d'initiative.

Eventuellement, tu pourrais suggérer un Pet-Scan à ton endocrino si celui-ci se pose des questions, il doit y en avoir un opérationnel sur Marseille, le Pet-Scan permet de voir les zônes qui fixent le glucose, c'est comme une scinti corps entier... rien n'échappe au scanner et cela permet justement ce "voir" des cellules anormales qui ne sont plus différenciées ou en cours de différenciation (qui ne fixent plus l'iode).

Finalement, la meilleure solution c'est de faire du "harcélement intelligent" auprès de ton endocrino pour qu'il se remue un peu, je veux dire de le relancer réguliérement en douceur pour éviter qu'il ne se "braque" contre toi !!!

Amitiés de Christian

[Malicieuse13]

Bonjour Chrisitian, le relancer, je le fais assez souvent et heureusement dailleurs car sinon mon dossier serait resté des mois en attente vu qu'il ne s'était pas aperçu que mes résultats sanguins ne lui étaient jamais parvenus ... Mais comme tu me le conseilles, c'est du harcèlement soft car je le fais appeler par mon généraliste qui de toute façon passe toujours par les secrétaires de l'endocrino qui jouent aussi le role de porte parole ...

Il m'avait parlé en aout de l'éventualité de faire un pet scan, mais j'attends toujours ses instructions ... Dailleurs l'hopital d'Avignon où je suis suivie en possède un.

Ma TG est actuellement à 0.56, elle fluctue toujours entre 1 et 2 .

Je te remercie pour ton message, à bientôt

ps : On me maintient constamment et ce depuis toujours en hyper , ma tsh est indétectable et c'est le but de mon endocrino vu que ma thyroglobuline l'est , elle .

[Nancy]

Salut,

Avec le LEvo, on calcule qu'il n'y a pas de récidive tant et aussi longtemps que la TG ne dépasse pas 2. Mais même quand on est à 3, les médecins ne paniquent pas et refont un test 2 mois après et ... souvent cette fameuse TG rebaisse.

Sous thyrogène ou en sevrage, on calcule que la personne est à risque quand la TG est a plus de 5.

Moi ma TG alterne continuellement entre le 0.2 et le 2 . On ne sait pas vraiment pourquoi mais, on n'est pas trop inquiet. Quand je prend du thyrogène la TG reste aux mêmes valeurs et les examens sont bons. Quand je suis en sevrages la TG monte un peu mais pas jusqu'à 5, comme je fixe mal l'iode on a l'impression de voir des tâches dans la loge thyroïdienne mais rien n'Est vraiment certain car je ne fixe pas beaucoup.

Tout ça pour te dire que tu n'est pas en danger puisque ta TG est a moins de 2. Continue à faire les examens mais ne stresse pas trop avec ça. Personnellement, j'ai l'impression que la nervosité et la fatigue font monter la TG. Garde ta TSH basse et tout devrait bien aller.

Salutations du Québec,

N

[francoise 69]

Bon courage à toi Cathy.
Nous sommes un peu dans le même cas et avons en effet des ressemblances. D'abord, nous avons toutes les deux l'impression de ne pas être prises en considération par le corps médical et c'est stessant.
Ensuite, c'est vrai que c'est "génant" de ne plus fixer l'iode. Moralement, on a l'impression d'avoir une possibilité de guérison en moins.

Fais donc le forcing et bats toi pour un avoir un petscan.
Courage et bises.
Françoise qui a aussi un TG sous Levothyrox qui oscille entre 0,9 et 1,6 depuis mai 2005 et malgré un curage...

[Malicieuse13]

Merci de ta réponse Nancy, il est bien évident que si sous défreination ma thyroglobuline ne montait pas à plus de 5 on ne serait pas inquiet

Mais justement c'est pas le cas !

Ca monte ente 15 et 20

Bises

[Malicieuse13]

Ben oui c'est tout à fait ça Françoise , j'ai l'impression de ne pas être entre de bonnes mains ...

J'ai appris énormément de choses sur ce forum car on ne me dit jamais rien !

Aucun médecin ne m'a expliqué qu'il arrivait de ne pas fixer l'iode, que les cellules pouvaient êtres dédiffériencées etc ...
On me fait faire des examens sans m'expliquer le pourquoi du comment ... Quand je pose ( parce que je ne me gêne pas évidemment ) des questions, l'endocrinologue fait toujours des pirouettes, retombant sur ses pieds, m'embrouillant avec des mots savants, ce qui fait qu'au final j'ai rien compris !!!

La seule chose qu'il me dit sans arrêt c'est qu'il vaut mieux avoir un cancer de la thyroïde qu'une mauvaise grippe ! Pfff facile à dire quand on a ni l'un ni l'autre !
Maintenant que j'y pense, depuis que ça se complique pour moi il ne m'a pas ressorti cette anerie ! lol

Heureusement que ce forum, source d'enrichessement existe ! En plus on se sent moins seul !

Grosses bises Françoise et tiens nous au courrant pour toi

[Nancy]

Salut,

Une manière de fixer l'iode c'Est de ne pas avoir de sevrage mais de recevoir en lieu et place des injection de Thyrogène. Des études sont en cours pour prouver que ce que je dis est vrai.

Moi, je ne fixe pas l'iode et avec le Thyrogène, je l'ai tellement fixé qu'on a du refaire une scintie 48 heures après la première car ... j'étais pleine d'iode et la personne au service de radio a dit que ça arrivait très souvent.

La médecine est une chose en mouvement et c'est nous qui devont souvent demander des choses voir même les exiger. Mais ton médecin a un peu raison, le cancer de la thyroïde est moins mortel que la grippe mais bon ... on pourrait facilement se passer des deux.

Tu sais, une TG à 20 c'Est pas gros. Je connais des gens qui la voit grimper à plus de 100. La TG est un indicateur, les scinties aussi mais ... ces indicateurs ne peuvent pas vraiment dire si le cancer est là. Mon endo m'a dit que je pouvais facilement avoir encore des cellules thyroïdiennes et qu'elles ne soient pas cancéreuses et que d'autre personnes ont de fort taux de TG mais ... pas de cellules thyroïdiennes. Dans les faits, un cancer est vraiment là quand tous les facteurs sont présents.

Oui, ta TG est à 22 mais c'est bas. On fait la guerre quand elle est à 100 et dans les autres cas, on fait des examens plus souvent et on surveille de très près.

Il y a deux ans, j'en avais assez d'Avoir plein de ganglions qui fesaitent paniquer tout le monde alors, j'ai demandé à un chirurgien d'en enlever un sous anesthésie locale et ... de le faire analyser en ma présence; résultat il est la et les autres aussi parce qu'il combat une inflamation mais bon ... plus de 5 ans pour une inflamation c'Est long selon moi mais les ganglions semblent croire le contraire et ... ils ne veulent pas m'écouter.

Allez, bon week-end et essaie de ne pas trop t'en faire car ça ne t'aidera vraiment pas. Amitié,

N

[Malicieuse13]

Merci pour ton message rassurant Nancy.

Mon endocrinologue ne veut malheureusement pas utiliser le thyrogène avec moi car il me dit que comme ma thyroglobuline est détectable ce protocole ne peut pas s'apliquer à mon cas ...

Mais quand je lis les différents messages sur ce forum j'ai l'impression qu'il n y a que moi qui n'y ait pas droit ! lol

Bon, de toute façon je ne me prends pas la tête et j'attends ...

Bises

[Nancy]

Salut,

Dis à ton médecin de s'informer sur les nouvelles utilisation de ce produit puisqu'il aide a mieux capter l'iode, donc ce serait possiblement excellent pour toi. Seul les idiots ne peuvent pas changer d'idées. Ici, pour les gens qui captent mal l'iode ... on peut même fait des cures avec ce produit en remplacement du sevrage. C'est possiblement ce que l'on ferait pour moi si je récidivais.

Bon dimanche, amitié,

N