Paralysie récurrentielle : renseignements???

[marie13]

Bonjour, j'ai subi une abblation de la thyroide en septembre 2011, suite à cela, j'ai le nerf récurent gauche paralysé. Je souhaiterais obtenir des adresses pour pouvoir faire reconnaitre cette erreur médicale,et ce préjudice subit depuis cette intervention. Je vous en remercie d'avance, car cela a changé du tout au tout ma vie, voix légère , voix soufflée, erraillée,coupée si je parle trop malgré l'année de rééducations d'orthoponiques et de kiné respiratoire pour m'aider à respirer mieux car essoufflement au moindre effort , fatigue pour parler, fatigue pour les diverses choses de la vie. Je perds espoir, j'ai l'impression de ne pas être du tout aider et surtout pas compris. merci encore merci. MARIE13

[crichine]

Coucou
et bienvenue.
dans la FAQ tu as plein de renseignements, en particulier là Message
Mais, les problèmes de nerf récurrent font partie des risques de la thyroïdectomie. Sauf à prouver que le chirurgien s'y est vraiment mal pris, il y a peu de chance que tu obtiennes quoi que ce soit. Au mieux, il y aura la reconnaissance de la réalisation d'un risque, dans le sens où le risque de paralysie n'est plus seulement un risque mais que pour toi c'est une réalité.
Je sais, c'est dur à accepter, mais à priori c'est ce qui t'attend.
ceci dit, je compatis à tes difficultés.
Bon courage

[aurore75]

Bonjour Marie,

C'est vraiment terrible de se retrouver dans ton état.

Il me semble qu'il y a deux choses différentes dans ta situation :

-obtenir réparation financière du préjudice que tu as subi

-il est peut-être possible que tu retrouves ta voix et ta respiration.

La paralysie des cordes vocales a déjà été abordée dans plusieurs topics.

Par exemple :

1) Concernés par la paralysie de cordes vocales ?
Message


2) paralysie des cordes vocales
Message


Il est préférable d'avoir un avocat pour te défendre et que cet avocat soit spécialisé en droit médical (avocat par exemple qui est membre d'une association de victimes)

Il faut savoir aussi si tu as signé une feuille de décharge ou si le chirurgien peut apporter la preuve qu'il t'a informée des risques dits inhérents à ce type de chirurgie. C'est au chirurgien d'apporter la preuve que tu as été informée de ces risques avant de t' opérer.

Il existe une commission d'indemnisation des victimes d'accidents médicaux mais je ne suis pas certaine qu'elle indemnise ce genre de complications opératoires. Même si bien évidemment, le pourcentage d'atteinte du nerf récurrent lors de cette opération varie selon le chirurgien. Une étude avait même montré que l'âge du chirurgien avait une incidence.


Je te souhaite bon courage et j'espère que tu trouveras de l'aide.

[Beate]

Bonjour Marina,

Et bienvenue !

Pourquoi as-tu été opérée ? Goitre, nodules, cancer ?

La paralysie récurrentielle n'est pas forcément due à une erreur médicale - dans certains cas, par exemple lorsque le cancer a envahi le nerf récurrent, le chirurgien peut être obligé de le sacrifier. Dans d'autres, le nerf a simplement été traumatisé par le passage du scalpel à proximité - le plus souvent, la paralysie est alors passagère (et la voix peut encore revenir plus d'un an après), mais malheureusement, dans un tout petit pourcentage des cas, c'est permanent, et peut alors être très gênant.

Aurore et Crichine t'ont déjà indiqué les liens vers plusieurs discussions concernant des informations.

La première chose à faire, pour savoir si une procédure a des chances d'aboutir, c'est d'obtenir le compte-rendu opératoire, pour savoir ce qui s'est passé exactement, ce qui a été fait, l'étendu de l'opération etc.

Où as-tu été opérée ? Que t'a dit le chirurgien, avant et après l'opération ? Que dit l'ORL de cette paralysie, pense-t-il qu'il y a des chances de récupération ? Dans certains cas, si la paralysie est permanente, il existe de petites interventions chirurgicales pour améliorer la respiration ou la voix, selon les cas (augmenter l'écart entre les deux cordes vocales pour mieux laisser passer l'air, rapprocher la corde paralysée de l'autre pour améliorer la voix ...) - dans quelle région habites-tu, on pourra éventuellement t'indiquer des spécialistes ?

C'est bien d'avoir fait de l'orthophonie, cela aide souvent beaucoup, je pense qu'il faut continuer, même si bien sûr c'est très fastidieux.

Je t'embrasse, bon courage dans tes démarches, tiens-nous au courant !

Béate

PS : un conseil "tout bête" mais auquel on ne pense pas suffisamment : penser à boire suffisamment, et régulièrement, pour bien humidifier les cordes vocales, et améliorer leur élasticité.

[angevine]

Bonjour Marie13,

j'ai le même problème que toi après mon opération il ya un peu plus d'un mois: normalement programmée une thyroidectomie totale mais finalement une lobectomie gauche avec le nodule retiré car c'est justement mon nerf récurrent gauche qui a été chauffé ou endommagé pdt l'opé.
As-tu été voir un ORL? j'ai été diagnostiquée d'une paralysie récurrentielle comme toi

Aujourd'hui je fais des exercices tous les jours tant de respiration que des exercices sur mes cordes vocales. Je crois qu'il est important de visualiser la paralysie pour mieux y remédier : ton orthophoniste t'a-t-il montré à quoi ressemble une paralysie ? si tu manques d'air (j'ai la même sensation d'essoufflement) il faut vraiment essayer d'imaginer l'ouverture des cordes vocales pour que l'air passe et le diaphragme qui monte et descend.

La meilleure chose à faire est de garder le moral et respirer par le ventre. Dis-toi aussi qu'il est entièrement possible pour toi de respirer correctement car quand tu dors tu respires profondément par le ventre et normalement tu ne siffles pas

j'espère que cela peux t'aider en tout cas je comprends ce que tu vis !
Amicalement

[marie13]

bonjour, j'ai vu 5 orl, qui m'ont tous dit la meme chose, je ne récuperrerais pas ma corde vocale gauche, c'est définitif, lors de chaque effort, la marche, la vie de tous les jours, la parole m'essouffle horriblement, très fatiguée après chaque effort. Je n'arrive pas a accepter mon état. J'en veux au chirurgien, ma vie a littéralement changé. Un médecin m'a dit faites le deuil de votre voix d'avant, et de votre vie d'avant.

[Beate]

Bonjour Marie,

si autant d'ORL t'ont dit la même chose, le problème semble en effet sérieux !

T'ont-ils expliqué POURQUOI ils sont aussi pessimistes, concernant tes chances de récupération ? Parce que cela fait maintenant plus d'un an, et que malgré la rééducation, ta voix n'est toujours pas revenue ? Il est vrai que c'est généralement le délai pendant lequel il y a des chances de récupérer, un an ou un petit peu plus - si le nerf continue à rester totalement immobile, il y a de fortes chances pour que cette paralysie soit permanente.

Possèdes-tu le compte-rendu opératoire, le chirurgien y a-t-il mentionné des problèmes avec le nerf récurrent ?

Pour quelle raison as-tu été opérée ?

Il y a maintenant deux choses à faire :

- consulter des spécialistes pour voir ce qu'il y a à faire pour améliorer ta respiration, et/ou ta voix - il existe de petites interventions chirurgicales qui peuvent grandement améliorer les choses ! Si la corde immobile est bloquée en position "fermée", trop proche de la corde mobile, ne laissant pas suffisamment passer l'air, on peut élargir cet espace, notamment par une "cordectomie au laser" ... si le problème est un écart trop grand entre les deux cordes vocales, on peut rapprocher la corde immobile (médialisation cordale) en posant une petite cale en silicone, ou en injectant un gel de silicone, ou de la graisse prélevée à un autre endroit du corps ... il existe aussi des techniques de stimulation en orthophonie, ou alors des techniques telles que la réinnervation laryngée unilatérale ...

Je ne sais pas dans quelle région tu es ? Il existe p.ex. de bons spécialistes à l'Institut Gustave Roussy, à Paris, et je peux me renseigner pour trouver des spécialistes dans d'autres régions.

Les techniques modernes permettent très souvent d'améliorer la situation - je connais plusieurs cas où cela a vraiment bien marché et a carrément changé la vie des personnes concernées !

- constituer un dossier pour une éventuelle action en justice, si tu penses qu'il y a réellement eu une erreur médicale - il faudra réunir tous les éléments possibles, notamment de quoi prouver que le chirurgien t'a correctement informé des risques opératoires avant l'intervention, le compte-rendu opératoire ... les conclusions des différents spécialistes consultés ... puis, te renseigner sur les possibles recours, il y a un message dans notre rubrique "droits du malade" qui réunit quelques adresses : Que faire en cas d'erreur médicale ?

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate