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gael p, Inscrit le: 08.08.09 Messages: 3NEM 2A |
Message: (p211631)
Posté le: 08. Aoû 2009, 15:32
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bonjour a tous j ai un cancer de la thyroide depuis l age de 14 ans maintenant j en ai 30 et g ete opere a 4 reprise de la thyroide 2 fois pour l enleve et 2 curage lateral( 1er fois a gauche,2eme fois les deux cotes).Ha,je vous ai pas dit mon cancer est methastase et a fixe au niveau de l arthere pulmonaire detecte en mai 2008 et opere en novembre 2008 des poumons(voile sur les poumons,prelevement d un petit morceau bel et bien malade et un tiers de la tumeur enleve au niveau de l arthere)puis depuis traitement au NEXAVAR (800mg/jour) et bonne nouvelle (enfin) le dernier scaner montre un net recule de la maladie au niveua des poumons (plus de voile et bonne diminution de la tumeur).MAIS g une douleur au niveau du coup pres de la clavicule droite donc serie d examen pour de plus ample precision la decuavant une eventuelle nouvelle operation,car g aussi une tct eleve environ 1500 et une carence de calcium.
donc je voudrais savoir si qq un etait dans le meme cas que moi (de pres ou de loin) et savoir si, il y a des gens qui on guerri de cette maladie heriditere
MERCI A TOUS ET GROS BISOU A VS |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 276270+ |
Message: (p211633)
Posté le: 08. Aoû 2009, 16:26
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Bonjour Gael,
Dis-moi, tu accumules !
Mais sois sûr qu'ici tu trouveras de bons conseils et un grand soutien. Il y a d'autres personnes avec les mêmes problèmes que toi et qui te répondront efficacement.
En attendant, je te souhaite bonne chance et énergie pour ta route, qui te mènera au moins à une rémission.
Bises,
Catherine |
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Karuna Inscrit le: 08.10.08 Messages: 2339 |
Message: (p211638)
Posté le: 08. Aoû 2009, 17:00
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Bienvenue Gaël,
Ce sont les vacances pour bon nombre d'entre nous, bien que nous ayons de vaillantes sentinelles.
Crois-tu qu'il te serait possible afin de compléter ton parcours, de nous donner tes derniers résultats d'analyses ( avec les normes labo ) et comptes-rendus opératoires?
Pense aussi à aérer ton texte, avec des retours à la ligne et un petit peu de ponctuation. Nous lisons beaucoup de messages, et privilégier la clarté est un grand service à nous rendre, surtout en fin de journée .
Je n'ai malheureusement pas la compétence pour éclairé ton cas, mais comme Catherine, je te souhaite le meilleurs, et tout le courage qui va avec ...
Bisou.
Karuna |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p211687)
Posté le: 09. Aoû 2009, 09:20
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Bonjour Gaël,
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Je suis bien triste d'apprendre ton cancer médullaire de la thyroïde (CMT) métastasé, mais ton message est en même temps synonyme d'espoir puisqu'il semble que tu vis avec ce CMT depuis 16 ans ... il s'agit donc bien d'un cancer très lent.
Je suis content d'apprendre que le NEXAVAR réagit positivement et que ton CMT est en net recul.
Malheureusement, les études actuellement en cours (zactima, XL184, Sutent, Nexavar) pour combattre le CMT existent depuis peu et ne permettent pas encore de savoir si des gens peuvent guérir. En tout cas, ce qui est évident, c'est que la plupart de ses nouveaux traitements sont prometteurs.
Beate, la Présidente de ce forum, qui assiste actuellement au congrès mondial du cancer de la thyroide à Toronto vient juste d'écrire ce qui suit sur un autre post :
Et les résultats semblent vraiment encourageants ! Je n'ai pas encore eu le temps de transcrire mes notes, mais cela a l'air de vraiment bien fonctionner, avec les tumeurs qui regressent, les marqueurs qui baissent, souvent de façon impressionnante - les médecins présents au congrès sont vraiment enthousiastes, avec toutes ces nouvelles molécules, c'est la première fois, après de longues années où on n'avait "rien" à proposer, qu'on peut donner quelque chose aux patients qui ont une maladie progressive et chez qui les traitements classiques ne fonctionnent plus, et dans les différents groupes, le "bénéfice clinique" (soit une regression, soit au moins une stabilisation de la maladie) concerne un pourcentage très élevé, dans certaines séries jusqu'à 80 ou 90%.
Je pense donc qu'il faut rester optimiste. Sur ce forum, tu n'es pas isolée, il y a notamment Carogut, Isabelle267, Henri et moi même qui galèront avec un CMT métastasé.
Tu parles d'une maladie héréditaire ... as-tu donc le CMT héréditaire et non sporadique ? As-tu de la famille comme des enfants, frère et soeurs ? Dans l'affirmative, ils doivent absolument faire vérifier s'ils ont ou non ce CMT dans leurs gênes.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à intervenir sur le forum pour quoi que ce soit, nous sommes là pour nous entraider un maximum.
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p213408)
Posté le: 30. Aoû 2009, 10:11
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Bonjour,
Je viens de lire sur le forum hollandais que le Nexavar (connu également sous le nom de Sorafenib) a été enregistré en juin 2009 pour les patients de la thyroïde et qu'il serait remboursé par la mutualité hollandaise (dit is een doorlopende chemokuur in tabletvorm. In juni 2009 is dit medicijn geregistreerd voor schildklierpatienten en wordt dus vergoed door de zorgverzekeraars) ??????????
Dan _________________ Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4482Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p213416)
Posté le: 30. Aoû 2009, 10:55
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Dan2032 a écrit: | (dit is een doorlopende chemokuur in tabletvorm. In juni 2009 is dit medicijn geregistreerd voor schildklierpatienten en wordt dus vergoed door de zorgverzekeraars) ??????????
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si tu le dis.... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50641Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p213440)
Posté le: 30. Aoû 2009, 15:27
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Coucou Dan,
la semaine prochaine, lors du congres de Lisbonne, ils en parleront certainement, et je verrai aussi le président d'une toute nouvelle association pour patients concernés par le cancer de la thyroïde , néerlandophones, en Hollande, Leven zonder Schildklier, il devrait pouvoir me renseigner.
A bientôt !
Béate |
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