Ma femme a un carcinome papillaire... :(

[Invité]

Blondine a écrit:

Je suis assez surprise c'est lui qui me propose cette T3 pendant 15 jours, puis finalement "non, c'est pas possible" !

Il ne t'a donné aucune raison ????

[caranell]

Blondine a écrit:

j'ai fait ma prise de sang pour voir ou en était la Tst, t3 , t4, un mois après l'intervention je vous livre les résulats : T3 : 3.03 T4 : 8.36 TSH : 0.13 La tsh est bonne, néanmoins, je ne suis pas en forme. Il n'est pas possible d'augmenter le Levothyrox au vu de ces résultats et pour le Cynomel (t3) je pense que c'est prématuré au vu des medecins, donc en attendant ;

Je comprends po pourkoi tu ne peux po augmenter le levo car ok la TSH est bonne (sauf ke son métier tant de 'causer' à la thyro elle jacte dans le vide!!!) mais même sans les normes de ton labo je toruve ke tes T4 sont bas de chez bas... M'étonne po ke tu te sente raplapla...

Citation:

Depuis une petite semaine, j'ai commencé les noix du brésil (sélénium), 2 le matin au petit déjeuner J'ai retrouvé de l'allant et de la résistance.

Donc l'impression ke j'ai de mon côté est po une idée... Gt po certaine ke la rapidité d'action ke je constatais soit réelle mais on dirait ke si...

Bisous
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Blondine]

enid a écrit:

Blondine a écrit: Je suis assez surprise c'est lui qui me propose cette T3 pendant 15 jours, puis finalement "non, c'est pas possible" ! Il ne t'a donné aucune raison ????

La raison qu'il m'a donné est :

"le service nucléaire de l'hopital ne fonctionne pas comme ça, ils ne veulent pas de t3 pour la cure" ??????

Je suis restée la bouche ouverte.......

Est ce qu'un pretexte ? est ce qu'il ne veut pas tout me dire ?

Blondine

[Blondine]

caranell a écrit:

Je comprends po pourkoi tu ne peux po augmenter le levo car ok la TSH est bonne (sauf ke son métier tant de 'causer' à la thyro elle jacte dans le vide!!!) mais même sans les normes de ton labo je toruve ke tes T4 sont bas de chez bas... M'étonne po ke tu te sente raplapla...

Donc d'après toi il serait bon d'augmenter le Levothyrox ? je me suis auto censurer, c'est vrai, sans doute betement !

pour les normes t4 c'est : (7 - 15.5)

Merci en tout cas pour ton analyse

Blondine

[caranell]

[barbag]

Bonjour,
Je te souhaite bon courage et surtout, fais-toi soigner rapidement. Je sais qu'il est déjà difficile après une opération d'avoir beaucoup de forces pour se battre, mais avec les médecins et les administrations, il faut aussi toujours batailler.
Pour le tonus, as-tu essayé la gelée royale (pure, sans adjonction)?C'est efficace.

[Blondine]

Je devais téléphoner à mon endo lundi pour lui donner les résultats, je vais donc, lui suggerer, si il ne le fait pas, d'augmenter ma dose de Levothyrox et voir eventuellement pour du Cynomel (t3)

En faite, ce n'est pas le medecin nucléaire qui me proposait de la T3, pendant l'arrêt du Levothyrox, mais un autre professeur de l'hopital, qui après renseignement prix auprès de ce professeur du service nucléaire, a changé d'avis, sous le motif "dans ce service nucléaire on pratique la cure d'iode en hypo complète"

Pour la date de cure d'iode, c'est bien fin janvier, cela fait plusieurs semaines que je me bats pour avoir ma date d'hospitalisation, au départ on m'a dit "surement début janvier", puis il m'a téléphoné pour me dire fin janvier finalement.

D'un autre côté, comme cela je ne serais pas en hypo en pleine période de fêtes de fin d'année mais sur janvier

Mais j'ai également mon endo sur versailles, qui me cherche une place à Cochin pour cette cure.

Tout n'es pas perdu !

Malgré tout, mon endo était un peu réticent à faire la cure d'iode si tot, en me disant que c'était un peu tot par rapport au tissu etc.... qu'il fallait attendre 6 mois à partir de la date d'intervention....

Je suis également à "aux risques" car certains ganglions étaient touchés.

C'est vrai j'ai également la chance d'avoir mon chéri qui me comprends parfaitement car il connait également tous ces symptomes, nous sommes le couple "Levothyrox" !

[caranell]

Blondine a écrit:

D'un autre côté, comme cela je ne serais pas en hypo en pleine période de fêtes de fin d'année mais sur janvier

Bien vu Blondine, c comme ça k'il faut raisonner, trouver l'aspect positif de chaque chose, c y faire face de façon plus sereine... Et moi je te rajoute ke David sera plus en forme pour te soutenir fin janvier car, s'il a commencé la T3 en décembre, il aura commencer à bien récupérer à ce moment là.

Citation:

C'est vrai j'ai également la chance d'avoir mon chéri qui me comprends parfaitement car il connait également tous ces symptomes, nous sommes le couple "Levothyrox" !

Et je peux t'assurer ke c bien pratique car le pb de l'hypo c k'on se rend po bien compte de notre état... Le mien a beau ne po être malade bé c souvent k'il m' aidée à percuter et à agir plus vite.

Bisous
_________________
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La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Caro59]

Bonjour Blondine

Et s'il avait l'intention de te faire cette cure sous Thyrogen ??
Dans ce cas, effectivement pas la peine de prendre de la T3 ni d'arrêter le Lévothyrox... Tu es alors, avec le Thyrogen, en pleine hypo uniquement lors de la cure.
Moi, c'est plus le Thyrogen que j'essayerais d'avoir ! Et c'est peut-être à ça que pensait ton médecin nucléaire.

A+
Caroline

[Invité]

Caro59 a écrit:

! Et c'est peut-être à ça que pensait ton médecin nucléaire. A+ Caroline

Je me suis dit la même chose.

[David75]

PAs du tout, pas de thyrogen pour ce monsieur.

Ce sera une cure à l'ancienne

[Beate]

Coucou David et Blondine,

ca m'énerve, ces médecins qui persistent à faire les choses "comme ça et pas autrement" pour la simple raison qu'ils "ont toujours fait comme ça" ! Il est où, le progrès, là-dedans ? Bien sûr, il ne faut pas non plus se lancer dans les expérimentations hasardeuses, mais quand certains traitements sont éprouvés depuis des années ??

Concernant la cure d'iode sous Thyrogen, c'est vrai qu'on ne la fait encore presque nulle part, malgré l'AMM octroyée depuis un an, mais elle serait tout à fait possible, vu qu'elle peut se faire pour tous les cancers "T1 ou T2, N0 ou N1, M0", donc jusqu'à 4 cm de diamètre, limités à la thyroïde, et même avec métastases ganglionnaires (mais pas de métastases à distance) ! Malheureusement, il y a vraiment du mal à la faire "rentrer dans les moeurs" ... comme c'était le cas pour la scinti sous Thyrogen il y a quelques années, le Thyrogen existait déjà, mais on continuait à mettre les gens en hypo "par habitude" ...

Bon, admettons qu'on préfère faire la cure en défreination, qu'on ne l'ait jamais fait sous Thyrogen dans cet hôpital etc, mais à ce moment-là, refuser le Cynomel avec l'argument qu'on "préfère faire la cure en hypo complète" est un peu idiot, car même avec le Cynomel, du moment qu'on l'arrête 15 jours avant la cure, on est en hypo complète ... la T3 s'élimine très vite ! S'ils pensent vraiment qu'il faut une LONGUE période de stimulation, 4 semaines entières en hypo progressive, plutôt qu'une période plus courte puisque le Cynomel empêchera l'hypo d'arriver trop vite, qu'ils le DISENT, mais c'est la première fois que j'entends cet argument-là (on l'utilise parfois pour comparer "défreination et Thyrogen", mais je ne jamais entendu qu'une défreination AVEC Cynomel serait moins efficace que SANS Cynomel ...)

Pour le patient, le Cynomel n'est pas TOUJOURS mieux, ca dépend des personnes en fait ... je me rappèle qu'aux débuts de ma propre maladie, il y a 6 ans, quand j'attendais ma première cure d'iode, nous avons eu des discussions très animées dans le forum allemand, certains trouvaient qu'avec le Cynomel, l'hypo leur tombait dessus trop brusquement, dès l'arrêt de la T3, et que c'était plus facile à vivre quand elle s'installait petit à petit sur 4 semaines, et puis, il y a des gens qui supportent mal la T3 et à qui ça donne de grosses palpitations et insomnies (j'en fais d'ailleurs partie) ... donc, c'est quelque chose qu'il faut manier avec précaution.

Mais si les médecins pensent p.ex. qu'il vaut mieux éviter la T3 à cause du coeur, qu'ils le DISENT ! Ca m'énerve, tous ces grands pontes qui ne donnent pas d'explications, qui disent juste que "c'est comme ça et pas autrement" ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Invité]

[Invité]

David75 a écrit:

PAs du tout, pas de thyrogen pour ce monsieur. Ce sera une cure à l'ancienne

coucou David !
Je me suis demandée s'il n'y avait pas eu confusion entre demande de thyrogen et demande de cynomel, par fatigue ou inattention, car comme le dit Beate, la réponse du médecin laisse plutôt à désirer.... !

[Blondine]

Beate a écrit:

Mais si les médecins pensent p.ex. qu'il vaut mieux éviter la T3 à cause du coeur, qu'ils le DISENT ! Ca m'énerve, tous ces grands pontes qui ne donnent pas d'explications, qui disent juste que "c'est comme ça et pas autrement" ...

Effectivement Beate, tu as peut être mis le doigt sur un point important, j'ai eu dans le passé des pathologies du coeur donc il a eu peut être peur du Cynomel pour moi. Donc pas de T3.

Mais, pourquoi ne pas dire les choses simplement, "au vu de votre coeur, je ne veux prendre aucun risque, donc je ne vous fais pas d'ordonnance pour le Cynomel"
C'est simple et direct. Pas besoins de se poser dix mille questions ensuite du pourquoi du comment !

Blondine