Lévothyrox 400 - TSH à 169, que faire ? (malabsorption)

[jeanpierre]

BONJOUR j'ai été opéré en décembre 2005 de la thyroide abblation complète et à ce jour je suis sous levothyrox 200 le soir 200 le matin mais ma T S H qui est de 169 à du mal de redescendre mais laT3 etT4 sont normal . Le médicament pour rétalir ce mal n' est plus commercialisé que faire.

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

et bienvenu dans le forum !

Tu prends 400 µg de Lévothyrox, et on n'arrive pas à faire baisser ta TSH ?

De quel autre médicament parles-tu ? De la L-Thyroxine injectable ?

Si on t'a parlé de cela, c'est que tu dois souffrir d'une "malabsorption digestive des hormones thyroïdiennes" - c'est un problème très rare, qui ne concerne qu'une vingtaine de personnes en France environ.

Il y a une très longue discussion à ce sujet ici : L-Thyroxine injectable plus commercialisée, que faire ???, dans laquelle tu trouveras toutes les informations nécessaires !

Pour résumer : ce produit n'est actuellement plus fabriqué par Roche - on le remplace par un produit importé d'Allemagne, la L-Thyroxine Henning, également injectable (sauf que celle de Roche se faisait en intramusculaire, celle de Henning en intraveineuse), je crois qu'il faut se la procurer à la pharmacie des hôpitaux. Et il y a un petit espoir que le produit de chez Roche, ou du moins un produit équivalent, en IM, revienne : un autre labo, SERB, a repris l'AMM et est en train d'étudier comment modifier la formule pour la rendre plus simple et plus stable. D'après l'AFSSAPS et l'Alliance maladies rares, avec qui je suis en contact, il y a espoir que cela revienne "avant la fin 2007".

Mais toi, tu es encore au tout début de ton périple ? Depuis ton opération, on a continuellement augmenté ton dosage, sans jamais arriver à faire baisser la TSH ? Ton médecin doit commencer à se désespérer ... et toi aussi, bien sûr !

Souffres-tu de soucis digestifs quelconques ? On voit parfois cette "malabsorption digestive" quand on a en même temps une maladie coeliaque, par exemple.

Ce qui est étonnant, c'est que tu dise que ta T4 et T3, elles, sont "normales" ? Comment te sens-tu ? En hypo (comme on devrait l'être avec une TSH aussi astronomique - moi, j'ai cela quand j'arrête mon Lévothyrox pendant un mois, et là, je suis gravement en hypo ...), ou "normal" (comme on devrait l'être avec une T4 et T3 normales) ?

Parfois, on peut aussi avoir une TSH trop élevée quand on transforme mal la T4 du Lévo en T3 (qui est l'hormone vraiment active), ça s'appèle une "résistance à la lévothyroxine" - mais dans ce cas, on a la TSH et la T4 hautes, mais la T3 plutôt basses ? Et puis, on n'a pas la TSH aussi haute, tout de même ... donc, je ne pense pas que ce soit cela, chez toi.

On n'a jamais essayé autre chose que la T4 (Lévothyrox) chez toi ? P.ex. baisser le lévo, mais te donner en même temps de la T3 (Cynomel) ou du Téatrois ? Ces hormones font particulièrement bien baisser la TSH, ça vaudrait peut-être le coup d'essayer.

Mais si tu as vraiment une "malabsorption digestive", je pense qu'il n'y a que les injections qui pourront vraiment marcher. Dans quelle région habites-tu ? Il faudra faire un "test d'absorption" à l'hôpital, je crois, qui consiste à absorber une dose élevée de T4, puis d'analyser en continu comment ces hormones arrivent dans le sang (et SI elles arrivent dans le sang) - et puis, si vraiment on voit que tu ne les absorbe pas, il faudra passer aux piqûres. Tu pourras peut-être te mettre en rapport avec mae30, Karine, la jeune femme qui a rédigé le message sur la L-Thyroxine.

Mais ce qui m'étonne un peu, ce sont tes T3 et T4 normales, normalement, dans le cas d'une malabsorption digestive, elles devraient être basses (puisque les hormones ne sont PAS absorbées) ?

Ou alors, puisque tu parles de "médicament plus commercialisé", veux-tu parler de la poudre de thyroïde de porc (interdite depuis l'accident de la pharmacie de Nemours, Paris, en avril 2006) ?

Là, tu trouveras des informations ici : viewtopic.php?t=10597& et viewtopic.php?p=99514#99514, et l'appel d'une autre personne du forum, Erin, ici : ftopic14697.html

Normalement, ces préparations magistrales, à base de thyroïde de porc déssechée, devraient pouvoir être remplacées par l'Armour Thyroid, médicament américain à base de thyroïde de porc déssechée, qui n'est pas commercialisé en France, mais qu'on trouve facilement en Belgique (et on peut se le faire envoyer par correspondance par une pharmacie belge, avec une ordonnance française). Plusieurs personnes du forum prennent de l'Armour, et vont tout à fait bien - mais apparemment, dans de TRES rares cas, comme celui d'Erin, l'Armour ne marche pas aussi bien que la préparation magistrale, sans qu'on comprenne très bien pourquoi, et on voudrait essayer, avec le forum, d'agir pour faire revenir ces préparations magistrales, au moins pour les patients qui ne supportent vraiment "rien d'autre".

Donc, dis-nous un peu plus sur ton cas, et on va essayer de voir comment t'aider - plus on connaitra de patients concernés, mieux on pourra les défendre ! Car pour l'instant, comme personnes qui ont besoin de L-Thyroxine injectable, j'en connais à peine 4, et pour les préparations magistrales, une seule ... c'est peu !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[jeanpierre]

je donne plus d'information à mon sujet : 1 semaine à l'hopital le mardi matin 7h30 300 levothyrox prise de sang toute les 30 minutes fin 10h30
le mercredi idem avec 300 cinomel
le jeudi idem avec l.thyroxine (goutes)
c'est la qu'ils se sont aperçu d'une malabsortion du médicament
je prend 400 levothyrox avec l'espoir qu'une partie passe dans le sang
pour l'instant j'aide gros problème avec le canal carpien la fatigue les maux de tête et en plus le coeur s'emballe je suis sous traitement avec du propranolol 3 par jours.

[Beate]

Rebonjour,

merci pour ces précisions ! Tu fais donc bien partie de ces quelques patients souffrant de "malabsorption digestive" ... et donc, c'est bien gênant de t'avoir enlevé la thyroide, mais on ne pouvait pas savoir ! Et s'il y avait un risque de cancer de la thyroide, ca n'aurait pas été mieux de laisser tes nodules dégénérer ...

Si tu as des palpitations, et un taux de T4 et T3 plus ou moins "normal", il semble que tu absorbes au moins une partie des hormones, c'est déjà ca ... demande à tes médecins s'il ne serait pas intéressant d'essayer une combinaison T4+T3, plutôt que de la T4 toute seule ? Le Téatrois, tout particulièrement, pourrait convenir, on en préscrit dans les cas de "résistance à la lévothyroxine" et il arrive souvent à faire baisser la TSH.

Lors de ton essai d'absorption à l'hôpital, il n'y a eu aucune différence entre le Lévothyrox, la L-Thyroxine en gouttes et le Cynomel ?

Sinon, si avec le traitement oral on n'arrive pas à mieux t'équilibrer, il va falloir passer aux injections ... elles se font, selon les cas, plusieurs fois par semaine, certains patients en ont tous les jours sauf le WE, d'autres un jour sur deux ... Ceux qui ont les veines fragiles doivent se faire implanter un "port-à-cathèder", mais pour commencer, ce ne sera pas forcément nécessaire.

Le problème, c'est que cette L-Thyroxine injectable, il faut l'importer depuis l'Allemagne, et actuellement (je viens d'appeler le laboratoire SERB il y a 5 minutes), ils sont en rupture de stock, ils attendent 500 ampoules pour la semaine prochaine, qu'il faudra ensuite encore reconditionner (avec une notice en français etc) ...

Ce médicament ne concerne pas uniquement les patients avec une malabsorption (très rare), mais aussi les patients en réanimation, qui ne peuvent pas avaler des médicaments, c'est d'ailleurs cela, la demande principale. Et le labo est bien gêné de ne pas pouvoir autant de produit qu'il faut, ils essayent de tout faire pour resoudre la situation !

Parallèlement, ils étudient la remise en fabrication en France, mais ne sont pas encore très avancés (il faut modifier la formule, qui était chere à fabriquer et peu stable, et ensuite, il faudra encore faire des "études de stabilité" qui durent entre 3 et 6 mois, avant de pouvoir mettre le produit sur le marché, donc ce ne sera pas avant le début 2008 ...)

Voilà toutes les informations que je peux te donner ... il serait peut-être intéressant de te mettre en rapport avec d'autres malades concernés (notamment mae30), éventuellement avec leurs médecins aussi ?

Je t'embrasse, bon courage et à bientôt ! Tiens-nous au courant !

Beate

[jeanpierre]

je ne supporte pas le levothyrox 400 ainsi que le propranolol pour le coeur ma tension est descendue à 8 maintenant je suis passé à 150 le soir et 150 le matin de lévothyrox avec en plus du créon matin midi et soir pour ne plus avoir de selle liquide. Toujour le problème de cette malabsorption

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

as-tu parlé avec ton médecin, sur les autres possibilités de médication ?

Si tu souffres d'une malabsorption digestive averée, il faudra peut-être se resoudre à passer aux injections - tu auras beau prendre des doses "de cheval", si tu n'absorbes pas les hormones au niveau digestif, elles ne pourront pas être absorbées et pas faire de l'effet, il faudra les injecter directement dans le sang !

Je crois qu'on ne t'a encore jamais fait essayer la T3 (Cynomel) ou le Téatrois, comme traitement (sauf pendant le test d'absorption) ? Mais bon, je ne sais pas s'il y a beaucoup de chances que ça marche mieux ...

Comme je te disais, il serait bien que ton médecin se mette en rapport avec les autres malades concernés, ou directement avec l'agence française de sécurité sanitaire (ils m'ont d'ailleurs demandé de les aider à "recenser les malades concernés", car on a du mal à savoir combien de personnes cela concerne en France, pour l'instant je n'en connais que 4 ...)

Si tu veux, écris-moi un email avec quelques précisions personnelles (nom, nom de ton médecin, où tu es suivi etc), je pourrai peut-être écrire à ton médecin, en lui indiquant les coordonnés de certains confrères qui, eux aussi, soignent des gens atteints de malabsorption ?

Mon mail : b_bartes@club-internet.fr

A bientôt, et bon courage !

Beate

[jeanpierre]

aprés le lévothyrox 400 l'endocrinologue ma arrêté le traitement pour des problême de coeur maitenant je suis à 300 j'ai fait une prise de sang avec une t.s.h à 131,813 et une t 4 l à 5,73 j'ai pris contacte avec le médecin on arrêtera le traitement quand il pourra me récupérer des ampoules venant d'allemagne pour faire en intravéneuse car j'ai des problèmes de malabsortion

[jeanpierre]

une fois passé la pause du catétère avec une injection tout les 2 jours que devient notre vie?
au niveau travail sentimentale et ce qui peut arriver!
merci de me répondre

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

c'est incroyable, toutes ces souffrances provoquées par cette intolerance digestive, qui fait que même à forte dose, le Lévothyrox, à part te provoquer des problèmes de coeur et des diarrhées, n'arrive pas à AGIR dans ton organisme et à te sortir de cette grosse hypothyroïdie !

Si seulement on avait pu prévoir cela ... on ne t'aurait jamais enlevé ta thyroïde ! Mais c'était imprévisible, c'est une affection tellement rare

Comme je te l'ai déjà dit au téléphone, je pense qu'il faudra absolument que tu puisses profiter de la L-Thyroxine en injections intraveneuses, c'est le seul moyen de te sortir de là, et de te permettre de nouveau une vie "normale" !

Regarde le témoignage de Karine (mae30), dans la longue discussion sur la L-Thyroxine - elle aussi avait une TSH à plus de 150 et était très mal, et après quelques semaines sous injections, cela s'est normalisé, elle va bien ...

Bien sûr, ça reste difficile, il faut s'organiser en fonction des RDV avec l'infirmière, ce qui demande des gros efforts d'organisation quand on part en vacances, par exemple - mais on VIT, on peut vaquer à ses occupations, travailler, faire ses courses, conduire ... alors que toi, pour l'instant, cette grosse hypo constitue un énorme handicap, notamment pour ton travail ! Bien sûr, tu ne pourras plus être chauffeur routier au niveau international, en t'absentant plusieurs jours d'affilée, à cause des injections tous les 2 jours, mais tu pourras peut-être au moins reconduire au niveau national, et, surtout, retrouver ta forme, et le moral avec !

Ne t'inquiète pas trop pour ce cathéter, si on doit t'en placer un - c'est une petite intervention chirurgicale, c'est vrai, mais après quelques semaines on l'oublie, ce PAC, et c'est tellement pratique pour faire les piqûres sans que ça fasse mal ...

As-tu des informations récentes sur la L-Thyroxine allemande (Henning), est-elle toujours en rupture d'approvisionnement ? C'est vraiment inacceptable, tous ces déboires qui arrivent aux patients, dont pourtant LA VIE dépend de ce médicament, uniquement parce que le laboratoire Roche a mal géré cet arrêt de fabrication, n'a pas suffisamment bien étudié la solution de remplacement ...

Gros bisou et bon courage, j'espère qu'on pourra très vite te sortir de cette galère, avec le produit allemand en IV, même si pour le retour d'un produit en intramusculaire, plus facile à administrer, il faudra certainement attendre encore un bon moment (fin 2007 ou début 2008, aux dires du laboratoire SERB qui étudie la re-mise en fabrication de la spécialité française ...)

Je vais recontacter le labo ces jours-ci, et l'AFSSAPS aussi, pour voir s'il y a du nouveau ...

A bientôt !

Beate

[David75]

Serait il possible que des médications comme Armour fonctionnent?

Je dis ça car le problème d'assimilation peut être spécifique au lévothyrox/cynomel à cause des excipients?
En changeant de type de médication, on a peut-être une chance de contourner le pb?

Il serait aussi possible que ce soit lié au moment ou le cachet se dissout vraiment, il est possible que ce soit trop tôt, ou trop tard dans l'appareil digestif.
Avec une autre médication, et possiblement un léger décalage d'absorption...

Enfin voilà, à l'heure actuelle le bilan:
Lévothyrox et Cynomel inefficaces.
Alternative:
Intraveineuse de L-thyroxine.

Ce qui existe:
Euthyral: c'est un mélange de T4 et T3 en cachet aussi, je ne sais pas si les excipients sont différents et si ça pourrait marcher.
Armour et équivalents: thyroïde de porc désséchée, n'est pas disponible en france, mais en europe on en trouve (en Belgique en particulier)
L-thyroxine en gouttes: aparement ça n'allait pas non plus.
Téatrois mentionné par Beate: il n'apporte qu'un équivalent T3

Après ce sont les injections donc.

@+

[mae30]

salut jean pierre
j'ai mis du temps à t'ecrire car je suis dans le meme cas que toi j'ai le port à cat et les infirmiers tout les 2 jours mais je vais mieux cote thyroide pour ce qui est du moral et bien çà depend des jours !!!!
je te souhaite beaucoup de courage on a pas le choix il faut en avoir en plus moi je me marie au mois de juin le 23 exactement alors je n'ai pas le choix il faut que çà aille, j'ai organisé ma semaine après le mariage avec les infirmiers sur place qui me feront mes injections....
voilà, tu vois on peut faire comme avant mais il faut du courage allez je t'en donne pleins mon pti jean pierre puis à bientot