Cohabiter avec Basedow et Hashimoto

[florence-ide]

Bonsoir nat, non je n'ai pas encore eu le temps de voir si je pouvais en trouver ici..........dans le message de beate" ETA le rôle du selenium" beate parle de "selenium ACE" et caro parle de "selenium et zinc en granions".J'ai de la famille en ce moment donc pas trop de temps mais la semaine prochaine je demanderai .
Bonsoir christine, je comprends pour tes problémes de coeur et l'hyper, une légère hypo. est préférable pour toi.Ok aussi pour ton médecin, c'est important d'être bien suivie et surtout avoir un bon contact.
Gros bisous à toutes les deux!
florence

[Christine C]

Bonjour,

Clin d’œil pour les médecins….
C’est étrange à chaque fois que je vais chez mon médecin et que je rugis comme un lion, il finit par trouver ce que j’ai. Il faut croire qu'en leur mettant la pression, ils deviennent capables de se servir de leur matière grise, c’est désespèrent. Je me demande vraiment ce qu’ils apprennent en fac de médecine, ils ont du zapper la moitié des cours.
Quand je pense que ça fait 10 ans que je me traîne ces symptômes lorsque je suis en hyper, et que pas un seul médecin durant ces dix dernières années n’a été capable de mettre un nom sur ce que j'avais .C’est plus que désespèrent ,c'est déprimant .

Raynaud
Les crises durent environs quatre heures, à la fin de chacune de ces crises je suis épuisée.
On commences par ressentir des fourmillements froids dans les pieds, on ne peux plus les poser au le sol tellement ils sont gelés, on ne peux plus mettre les mains dans le frigo,tout contacte avec le froid déclenche une crise . Ensuite ces fourmillements commencent à grimper dans les jambes, le buste, lorsqu' ils arrivent à la hauteur de mon cœur, de mes yeux, et de mon bras. Il se passe des choses qui sont loin d’être bonne.
Le Chaud c’est lorsque le corps retrouve sa température.
On commence par ressentir des fourmillements chaud, des brûlures, qui envahissent le corps par plaque. Lorsque ça passe au niveau du cœur, il se met à battre plus vite, on a des vertiges,mal au cœur, on se sent vraiment mal. Lorsque ça arrive à la hauteur de la tête, on se sent psychiquement déstabiliser.Je reste allonger et j'attends que l'orage passe.
Fourmillements Froid = raynaud + Hypo = encore plus froid
Fourmillements Chaud = raynaud + Hyper = encore plus chaud
Dans les deux cas de figure c’est crise sont un véritable cauchemar. Mais c’est pire en hyper, c’est pour cette raison que je la fuis. Je pensais pouvoir me réfugier dans l’hypo et bien non pas de chance, je n’ai pas le droit à l’hypo non plus.
1 L’hypo aggrave raynaud.
2 Si je tombe en hyper je suis obligée d’augmenter les bêtas.
3 Et les bêtas sont interdit avec raynaud ça l’aggrave aussi.
4 Les médecin ont décidé de me faire des dosages au coup par coup, avec des analyses tous les dix jours afin d’éviter tout dérapage.
J’ai l’impression que nous avons tous plus ou moins ces symptômes en hyper et en hypo sans pour autant avoir raynaud. Je pense à vous qui n’arrêtaient pas de parler de fourmillements, de froid, de chaud……
Actuellement ce n’est pas la grande forme je suis obligée de continuer les bêtas, qui emplifient ces crises de froid.Une chance que je ne sois n’y en hyper n’y en hypo. J'attends une réponse de ma cardio, peut être trouvera t elle une solution......

[Christine C]

Bonjour Florence,

J'ai une ou deux questions à te poser.
Lorsque tu as fait ta fibrillation ton pouls était à combien, tu étais en hyper, ou en hypo, tu prenais du lévo, du néo, les deux, ou bien tu ne prenais rien à cette époque.
Tu as été sous bétha pendant combien de temps?
Actuellement tu as toujours des bêtas?
Je te pose toute ces questions parce j'ai un risque de fibrillation auriculaire à cause de ma pathologie cardiaque, c’est pour cette raison que je suis constamment sous bétas, pour faire baisser ces crises de froid je dois momentanément les baisser tout en surveillant que mon pouls ne grimpe pas à cause de l'hyper. Je ne suis pas bien couverte en ce moment……

Merci

[florence-ide]

Bonjour christine,
lors de ma premiére tachyarythmie par fibrillation auriculaire je n'étais ni en hypo. ni en hyper.........mes taux de tsh, t3 et t4 etaient normaux mais on n'avait pas eu l'idée au début d'analyser les anticorps..........on se demandait à quoi c'etait du( ce n'est qu'aprés avec les anticorps positifs que l'on a diagnostiquée hashimoto plus la scintigraphie), donc je n'avais aucun traitement de quoique ce soit.J'etais à l'ordinateur et je travaillais tranquillement, tout à coup, une "decharge" et hop..........coeur qui battait anarchiquement et fortement( 146 pulsations à la minute).
C'est grâce à ça que l'on a decouvert hashimoto.Alors j'ai pris de l'avlocardyl 160( si je me souviens bien), ensuite la cardiologue a changé mon traitement( aprés rapatriement et retour maroc), je crois que le nom du médicament etait sotalex ou un "truc" comme ça( c'etait en 2000).Combien de temps en tout? je m'en souviens plus ( en tout cas une partie de 2001).
J'ai été sous beta-bloquant à nouveau au mois de juin 2004( avlocardyl ) quand l'hyper est revenu, vu mes antécédents et depuis septembre je n'en prends plus.
bisous
florence

[Christine C]

bonjour Florence

C'est à cause des anticorps?Ils t'ont dit quoi les medecins.

[florence-ide]

Bonjour christine, je n'en sais rien du tout, pas eu la curiosité de demander à l'époque,
bonne journée!
florence

[Christine C]

Mon traitement actuellement est de 5 mg de néo un jour sur deux, nous avons baissé les bêtas. Pas d’hyper, pas d’hypo à l’horizon du moins pour le moment, juste ces crises de froid et de chaud qui mettront deux mois tout comme au mois de janvier avant de disparaître.
Il n’y pas si longtemps, je suis venue sur ce forum pour y déverser tout mes maux, toute ma souffrance. Aujourd’hui j’y reviens pour vous donnez un peu plus d’explication.



Il était une fois…….

J’ai commencé à être malade en 1996 il y a 8 ans.
Les périodes les plus noires de ma vie se situe de 1996 à 1999,2003 2004 .
2005 sera probablement une période de stabilisation.
Mes symptômes étaient les suivants, je ne cite que ceux qui m'ont vraiment invalidé.
Les nuits blanches
Tremblements.
Diarrhées profuses.
Poussée de tension (Hypertension)
Hypotension
Vertiges.
Nausées (vomissement)
Période de Boulimie
Période d’anorexie
Le cœur qui décroche.
Période de semi coma .
Période de froid intense. (Mal d’avoir froid)
Période de chaleur intense (Mal d’avoir chaud)
Douleurs oculaires. (Pupilles dilatées)
Douleurs au bras droit (paralysie.)
Perte de poids importante.
Après avoir consulter un grand nombre de médecin.
Après de nombreux passage aux urgences.(pouls à 160.) En 1999 j’ai fini par être hospitalisé 15 jours.
Je citerai juste les passages les plus incongrus de mon compte rendu d’hospitalisation.
Examen cardio vasculaire : pas de douleur thoracique, bruit du cœur régulier, sans souffle,pas de signe d’IVD. Il faut croire que celui qui m’a ausculté devait avoir des problèmes d’audition.
« Prise de laxatif non avouer …..avec s’il vous plait un point d’interrogation….. »
Au bas de la page personnalité H (Hystérique) Pour la personnalité H ils avaient leurs raisons, et moi j’avais les miennes, j’ai refusé les dernières perfusions de bêta et de tricycliques.
Il n’y a pas si longtemps, j’ai fait un dossier de toute mes pathologies, je me suis fait un immense plaisir de remettre à chacun de ces médecins un exemplaire accompagné d’un courrier les remettant intelligemment et poliment à la place qu’ils méritaient .Celle d’incompétent.
Je suis ressortie debout de mon hospitalisation, avec tous mes symptômes.
Je ne voulais plus entendre parler, n’y de médecin, n’y de médicaments.
Je me suis débrouillée seul, et sans aide. Je me suis soignée par des moyens naturels, je ne voyais pas d’autre solution.
Le froid en me couvrant à outrance.
La diarrhée par le jus de carotte,et le lait de soja.
Le mal de cœur par le coca sans caféine.
Je suis restée avec mes problèmes oculaire.
J’évitai de me servir de mon bras droit, je suis devenue gauchère, sauf pour l’écriture, je n’y suis jamais parvenue.
Quant à mes problèmes de cœur, je n’ai jamais pu y remédier, je dormais assise, c’était le seul moyen qui me soulager en période de crise. Ma plus grande angoisse durant ces trois années, la crainte que les garçons me retrouvent morte à leurs réveils.
Les symptômes ce sont calmés de 2001 à 2002.
2003
Janvier 2003, tous les symptômes sont reparus les uns après les autres.
En Avril 2003, je me suis dit que c’était la dernière fois, il fallait absolument que je trouve des réponses à tous ces symptômes qui me persécutaient sans cesse. Ma vie devenait un véritable cauchemar. Au début mon généraliste à commencer par me tenir le même discours que les autres médecins stress, dépression…Je l’ai tout de suite arrêter en lui disant que si c’était vraiment ce qu’il pensait, il était préférable que je m’en aille. Je savais que ce ne serait pas facile, mais je savais aussi qu’il était le seul à pouvoir m’aider.
Au bout de trois mois, épuisée par tous ces symptômes, je suis allée le voir en lui disant qu’on n’avait pas le droit de laisser comme ça une deuxième fois, que son rôle de médecin c’était de trouver ce que j’avais .Il a vraiment paniqué, il m’a longuement ausculté, à la fin de la consultation il m’a regardé en me disant « vous avez un goitre »
Diagnostique :
Basedow
Poids 34 kg
T4 à 60,
ATSH positif.
Lors de mon premier rdv chez l’endocrinologue j’ai vite compris qu’avec lui je n’avais aucune chance de progresser dans mes recherches, j’ai tout de même tenté de lui parler de mes problèmes de cœur, de ces périodes de semi coma, de ces poussées, enfin bref de tout ce qui me persécuter. Il m’a vite fait comprendre qu’avec basedow tous les symptômes étaient possibles, que c’était normal. La perspective de revivre ce que j’avais vécu en 1996 me terrifié. Il était hors de question que ça recommence.
Parallèlement il y avait mes yeux, j’avais de violentes douleurs,les pupilles dilatées, une baisse visuelle.
Avril, mai, urgences ophtalmologiques, examens à l’hôpital, aucun diagnostique de poser. Ils ont tous fait une fixation sur basedow, c’était tellement plus simple, et tellement plus compliqué de chercher à comprendre.
fin Avril
J’ai eu un peu plus de chance avec mon bras, c’est un des rares médecin (chirurgien) qui ne met pas dit ce n’est rien vous avez basedow, (ralentissement de la conduction nerveuse au coude) j’ai eu plusieurs infiltrations pour réduire les douleurs.
Je ne pouvais pas tout résoudre en même temps. J’ai donc décidé de remettre mes problèmes oculaire à la rentrée, pour assurer mes arrières je faisais contrôler mes yeux tous les mois par un ophtalmo différent. En Juillet j’ai vu un ophtalmo qui m’a très exactement dit « qu’elle bande de con vous avez un glaucome »
Je suis retournée à l’hôpital pour les féliciter.
Juillet
L’endocrinologue à introduit le lévo.A chaque fois que je le prenais ça me déclencher des poussées d’hyper et des poussées de tension.
Mis juillet , j’ai appelé sa secrétaire, afin qu’il me rappelle.
Fin juillet n’ayant toujours pas de ces nouvelles, j’ai débarqué dans son cabinet en lui disant que je voulais des analyses, que quelque chose n’allait pas, que son traitement me rendait malade. J’ai eu pour toute réponse « il faut que vous soyez patiente, faite moi confiance »j’ai passé toute mes vacances d’Août à comater sur un canapé, incapable de bouger, avec en plus la canicule qui s’abattais sur la capital. Je me suis traînée comme une larve tout le mois de septembre.
Début octobre n’y tenant plus j’ai fait un control Tsh à 70.
Je suis retournée voir mon l’endocrinologue,lorsqu’il a vu les résultats il est resté sans voix « je suis désolée j’aurai du vous écouter,mais moi au moins lorsque je fais une erreur je sais le reconnaître,nous allons tout recommencer » Tout recommencer pour lui cela signifié reprendre du lévo et moi je n’en voulais pas, je lui ai redonné son ordonnance et je suis partie en lui disant « je pense qu’avec vous il y a de grande chance pour que je reste malade toute ma vie , vous n’avez rien compris et vous ne cherchez même pas à comprendre » A partir de jour mon regard sur la médecine n’a plus jamais été le même.
Le lendemain j’étais chez mon généraliste, très préoccupé par ma santé, et par la complexité de la situation, il a pris mes problèmes de thyroïde en charge. Nous n’avons pas toujours été d’accord tout les deux, mais il a toujours respecté mes choix, même si au début, il ne les a pas toujours bien compris. Je n’aurai jamais eu le courage de faire tout ce que j’ai fait sans lui. Je n’aurai jamais trouvé la force de lutter sans son aide.
Octobre
J’ai trouvé un spécialiste du glaucome, qui à confirmer le diagnostique du dernier ophtalmo Glaucome pigmentaire (génétique). J’ai eu des bêtas pour faire tomber la tension oculaire. J’ai eu mon premier laser en décembre 2003.
En janvier 2004 l’ophtalmo à voulu changer mon traitement, ma tension était trop élevée. J’avais une réaction étrange avec ces nouvelles gouttes (bétas), une sensation de froid, j’ai refusé de les prendre. C’est le deuxième médecin à avoir respecter mon choix, sans que je sois obligé de lui fournir d’explication.
J’ai eu trois autres lasers, janvier, mars, mai, afin de réduire ma tension. Lorsque je vais l’informer du syndrome de raynaud, il n’aura aucun regret, il a fait le bon choix, celui de me croire.
2004
Janvier, février, mars, j’étais en hyper, j’ai fait beaucoup d’allergies, j’avais des doutes sur les bêtas, mais aucune réponse tangible. Je les ai diminué. j’avais des poussées de tension à 22, mon cœur n’arrêtait pas de me faire des frayeurs. Mon médecin a fini par m’envoyer chez un cardio, persuadé que je n’avais rien.J’ai passé un ECG qui était normal « ce n’est rien m’a dit le cardio, vous avez basedow, c’est normal que votre cœur vous fasse des caprices» on change de bêta et on rajoute des Antidépresseur…Vous ne pouvez pas savoir le nombre de fois ou j’ai pu entendre ces mots. Les médecins, ne ce compliquent pas trop l’existence lorsque ça commence à devenir un peu trop complexe,et que vous devenez un peu trop pesante. Les seules mots qu’ils leurs viennent à l’esprit c’est stress, dépression, et antidépresseur, on s’étonne que les français soient en tête de liste dans la consommation de tranquillisant. Je n’ai jamais pris d’antidépresseur de ma vie.
Lorsque ma santé me le permettait, je faisais des recherches sur le net, je traînais sur les forums afin d’y trouver des réponses. En lisant vos messages j’ai vite compris que les problèmes de thyroïde étaient mal maîtrisés par la médecine.
En avril
J’ai pris un RDV chez un autre cardio. J’ai exigé une échographique cardiaque. C’est de cette façon que j’ai appris que j’avais deux fuites au cœur stade II, + une hypertension pulmonaire (congénital). Mon impression de mourir en l’hyper n’était pas une impression, c’était une certitude. Le pire c’est la réflexion de la cardio « comment voulez qu’ont si retrouve avec toutes vos pathologies » Je lui ai rétorqué « si moi je m’y retrouve, et vous pas, alors là je me demande vraiment à quoi vous on servi vos années d’études »Grand silence….Elle c’est rattrapé en me disant « je suis désolée d’en rajouter à votre liste »
En Juin j’ai décidé de me pencher sur cette fichu thyroïde. J’ai commencé par prendre ma tension régulièrement, par faire des tableaux, des graphiques, j’ai observé, beaucoup réfléchi, et j’en ai tiré des conclusions qui m’ont permis par la suite de trouver « la solution »
En juillet, j’ai commencé à avoir de forte présomption concernant hashimoto, en août j’ai demandé au généraliste de mes parents de me faire le dosage des ATPO et ATG.
Résultats.
Positif pour les ATPO
Négatif pour les ATG.
Hashimoto + basedow.
Septembre
Au dernier EMG mon ralentissement au coude c’est accentué, je dois subir une intervention.
Octobre (le dernier acte)
J’en ai eu marre de ces poussées, j’en ai eu marre d’être aussi malade en hyper et en hypo. Je suis allée voir mon généraliste, je lui ai dit qu’il fallait qu’il se bouge, qu’il réfléchisse, que ce n’était pas normale que je ne puisse même plus poser les pieds au sol tellement ils étaient gelés, que mon corps me brûle, ou qu’il me glace, que ma tension monte à 22. Je lui ai tout simplement mis la pression de la même manière que je l’avais fait pour Basedow. Il m’a regardé, il y a eu un grand silence, et il m’a dit c’est « Le syndrome de raynaud, il faut baisser les bêtas »
Au restaurant Caro a dit « lorsqu’on à un cancer toutes les portes s’ouvrent » et bien moi je peux vous certifier que lorsqu’on a une intrication exceptionnelle de plusieurs pathologies toutes les portes se ferment. Je dédis ce récit à toutes celles qui seront obligés un jour de lutter, avant même de pouvoir se faire soigner.

Conclusion
Il m’a fallu dix sept mois pour atteindre l’objectif que je m’étais fixé, « trouver ce que j’avais »
1 Basedow. (Avril 2003 )
2 un ralentissement de la conduction nerveuse au coude, nécessitant une intervention chirurgicale. (Juin 2003)
3 un glaucome qui m’aurait conduit vers la cécité dans les dix avenir. (Octobre 2003)
4 deux fuite aux cœurs + une hypertension pulmonaire (Avril 2004)
5 Hashimoto (Août 2004)
6 le syndrome de raynaud. (Octobre 2004 )
7 Plus jamais ne revivrai ce que j’ai vécu.


Pensée profonde.
J’ai vécu c’est deux dernières années de la même façon qu’en 1996, hors du temps, comme un robot. J’ai lutté pour survivre, mais aussi pour vivre, parce que j’aime la vie.
La vie, c’est comme les éléments, il y a la pluie, les orages, les grosses tempête, les tremblement de terre, les éruptions volcanique…. et puis un jour le soleil revient vous caressez la joue de ces doux rayons, pour vous rappelez que la vie là, qu’elle recommence, et qu’elle vous attends…….

[Christine C]

Bonjour


Je fais actuellement des recherches sur les médicaments.Je vous donne l'adresse de ce nouveau forum qui me semble pas mal.

http://pharma68.free.fr/index.php

[nath42]

Effectivement, merci christine.
Les explications concernant la thyroide et ses disfonctionnements sont un bon "résumé" de toutes les explications que l'on peut lire ici à droite à gauche.
A conseiller à tous les gens qui "débarquent" sur le site un peu perdus...
A +
Nathalie

[Christine C]

http://www.belgochlor.be/fr/H308.htm

Livre Blanc du chlore page 220

[Christine C]

Bonjour,

Pourquoi cette recherche…..

• Au début de basedow, j’ai fait une liste de tous les médicaments qui m’ont rendu malade en 1996. Je voulais savoir si il y avait un point commun entre eux. Le dioxyde de titane est le point commun. Il fait monter d’avantage ma tension, pourquoi je ne sais pas trop encore, je cherche. Depuis avril 2003 je ne prends plus de médicament contenant cette substance, de toute façon je limite les médicaments le plus possible, même les vitamines. J’ai l’impression qu’il faut faire attention à tout ce que l’on prends lorsqu’on à des problèmes de thyroïde. Ce qui est étrange c’est que je ne supporte pas le chlore, je ne vais jamais à la piscine, et je ne l’utilise pas chez moi, ça me donne des maux de tête, et des nausées, mais ça ce n’est pas nouveau ça à toujours été. Le fait que 85% des produits pharmaceutiques contiennent des composés chlorés ou les utilisent dans leurs procédés de production m’intrigue beaucoup.

[Christine C]

Bonjour,

Samedi dernier retour chez le cardio tension à 19,9.Elle commence à comprendre ce n'est pas trop tôt comme le dit mon généraliste....Elle voulait que je prenne du Lercan, mais comme il y à du dioxyde de titane, je lui ai dit que je n'en voulais pas .Elle m'a donné à la place du Loxen , pas d'effets secondaire pour l'instant, ma tension baisse un peu(16,7).J'ai toujours aussi mal d'avoir froid. Ces crises ne se dissipent pas .
Je sens l'hyper arriver ,normal on a du baisser le néo. Demain analyses....
Vendredi RDV chez l'ophtalmo j'ai mal aux yeux(une petite pensée pour moi),j'espère ne pas avoir de tension oculaire parceque sens bétas je me demande vraiment ce qu'ils vont me
faire...dans l'ensemble ce n'est pas brillant,mais j'ai connu pire.

[cath]

salut christine,
j'ai lu ton récit et c'est bien de le relater ici
même si je n'ai pas tant de problèmes que toi je me rends bien compte que les médecins se renvoient la balle, hésitent à poser un diagnostic, sont tout contents de s'y rattacher lorsque tu arrives avec un diagnostic sans chercher à savoir si tu as autre chose
en gros tu te démmerdes
perso ce forum m'apporte beaucoup
l'endocrino ne m'a jamais parlé ni de fourmillements ni de zinc/selenium ni meme prononce hashimoto ou basedow, avant que je parle moi-même de tout ça
je vais aller vérifier ma tension occulaire de moi-même car elle est déjà dans la haute limite à la base..
voilà merci donc pour avoir partagé ton histoire
je te souhaite beaucoup de courage

[Christine C]

Bonjour et Merci Cath


J'aurai pu raconter mon histoire bien avant, mais ça ne me semblait pas utile et nécessaire. Au début je l’ai fait parce que j’en avais marre, écrire m’a aidé à supporter.
A travers ce récit chacun y puisera ce dont il a besoin, et jettera au panier ce qui lui semble inutile. Je ne suis pas là pour donner des conseils. Je suis juste là pour raconter, témoigner, et dire que même si parfois les évènement paraissent insurmontables, il faut se battre, contourner les obstacles afin de trouver une issue, parce que si la maladie doit faire partie de ton quotidien, y il a forcément une solution quelque part qui nous aidera à mieux la vivre, en principe les médecins sont là pour d’y aider, mais parfois faute de temps et d’écoute ils sont là sens être là, ils passent à côté de l’essentiel. Il faut leur rappeler qu’avant d’être des médecins ils étaient des humains.
Il y a beaucoup humanité sur ce forum.
Fais attention à tes yeux.
Bien à toi Christine

[Christine C]

bonjour,

j'ai oublié de préciser qu'avec raynaud en plus d'avoir froid, on a également les mains pleines de crevasse.