FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

[Beate]

C'est quoi, le "set-point" ???

"Etre dans la norme" n'est pas tout, il faut encore avoir trouvé son "set-point" personnel !!! Et celui-ci peut être TRES différent selon les personnes, certains se sentant bien vers le haut, d'autres vers le bas de la norme ! Et pour une personne donnée, la TSH ne variera que TRES peu autour de ce "set-point", chacun possède une sorte de "mini-fourchette" individuelle, à l'intérieur de la fourchette officielle - et tant qu'elle sera en-dessous, ou au-dessus, le patient n'ira pas bien !

J'en parle très souvent, dans le forum, parce que ça me revolte que certains médecins n'arrivent pas à comprendre cette histoire de "fourchette individuelle" et crient victoire dès qu'on est "dans la norme", sans s'occuper des sensations du patient !

Un dessin pour illustrer la philosophie de certains médecins :

Bonne nouvelle, vous êtes dans la norme !

Concernant la "fourchette individuelle" de 0,75 environ que possède chaque personne, autour de son "set-point" personnel, ces informations viennent d'un exposé TRES intéressant que j'ai écouté en 2006 à un congrès international sur la thyroïde en Italie, c'était un grand endocrinologue américain, Larry Wartowsky, qui en parlait, et son résumé était "What the hell is the harm of a little thyroxine ?!" (traduction : "Bon dieu, où est le mal de donner un peu de Lévothyrox ?" - sous-entendu "à ceux qui souffrent de symptômes d'hypo, tout en étant "dans la norme" ...)

Chez les gens qui ont une thyroïde en bon état, la TSH varie très peu, à l'intérieur d'une petite fourchette "perso" de 0,75 environ, donc bien plus restreinte que la LARGE fourchette des valeurs "normales" !

Exemple : un tel aura son set-point à 2 - il se sentira bien entre 1,65 et 2,35 environ, en-dessous, il se sentira surdosé, "en hyper", et au-dessus, sous-dosé, "en hypo", tout en restant pourtant encore dans les normes officielles.

Tel autre a son set-point à 1 : il se sentira bien entre 0,65 et 1,35 environ, au-dessus, il sera sous-dosé, "en hypo", même s'il reste largement dans la norme !

Photo prise pendant cet exposé (malheureusement un peu floue) : ça montre, pour 16 personnes différentes, "sans aucun problème thyroidien", les différents taux de TSH mesurés au cours d'une année (PDS tous les mois), avec, au milieu de chacune de ces barres, le "set-point" de cet individu. On voit que ces mini-fourchettes sont très différentes d'une personne à l'autre, tout en restant TOUTES encore dans la norme officielle !

TSH variability in Euthyroid volunteers, monthly tests > 1 year

Et donc, il faudrait vraiment que les médecins, ceux qui disent "vous êtes dans la norme, donc vous devez aller bien" se mettent ça en tête ! Si on est "dans la norme", mais qu'on ne se sent pas encore bien, et si les taux (TSH, mais aussi T4 et T3) montrent qu'il reste de la marge, on peut continuer à ajuster le dosage jusqu'à ce que le patient aille bien !

Certains patients ont besoin d'augmenter, d'autres de baisser, pour se sentir vraiment bien ... du moment que leurs taux montrent qu'il leur reste de la marge, qu'ils ne risquent pas de dépasser les limites, POURQUOI PAS ESSAYER ??

Du moment qu'on ajuste prudemment, à tout petits pas (quand on est déjà "dans la norme", mieux vaut ne modifier son dosage que TRES peu à chaque fois, de 6,25 ou au maximum de 12,5 µg, pour ne pas risquer de basculer en dépassant les limites de la norme), le seul risque qu'on prend, c'est celui d'aller MIEUX !

Et au moment où on sera arrivé à un stade où, en augmentant un tout petit peu plus, on se retrouve avec des symptomes d'hyper, ou en baissant avec des symptômes d'hypo, et bien, on l'aura alors trouvé, son "set-point" personnel

Voir aussi la discussion Besoin de documentation officielle !

Bon courage !

Beate

[midoumidou]

Bonjour Béate,

Et merci énormément pour cette information! Moi aussi suite à une thyroïdite mes hormones sont restées dans les normes mais ma tsh s'est effondré!!!
Tout les médcins que je voyais me disait que je me faisais des idées et que puisque mes T3 et mes T4 sont dans les "normes" je dois me sentir bien...

Mais je pense que la tsh effondré a certainement perturbé mon "set-point" personnel je crois. Je garde espoir qu'au jour où ma tsh se normalisera tout rentrera dans l'ordre.

Cela fait 2mois à peu près j'ai commencé par une hyperthyroidie legère puis j'ai basculé vers une hypo legère. Mes hormones sont restées dans les "normes".

Ton article là me redonne espoir, je vous tiendrai au courant si tout s'arrange.

Au plaisir.

[Oursonne59229]

Bonjour béate, mon endocrinologue m'a dit un jour que certains se sentaient bien avec une tsh élevée ! Mais est ce que cela peut engendrer des pb au fil des mois même si on a l impression que çertains symptômes dsparaissent ? Merci bcp

[timnzb]

Oursonne59229 a écrit:

Bonjour béate, mon endocrinologue m'a dit un jour que certains se sentaient bien avec une tsh élevée ! Mais est ce que cela peut engendrer des pb au fil des mois même si on a l impression que çertains symptômes dsparaissent ? Merci bcp

Mon généraliste m'a dit qu'entre 2 et 3 il ne donnait pas de traitement mais refaisait faire une prise de sang 4 semaines après pour un patient. Si il constatait que çà allait au delà de 3, il mettait le patient sous traitement. Il m'a dit aussi qu'il était conscient qu'au delà de 2.5 beaucoup de personnes ne se sentait pas bien. Et qu'en même temps, certaines avec un Taux de TSH de 3 se sentait bien. C'est donc vraiment au cas par cas.

[david29]

je me demande pourquoi ce set point n est pas pris au serieux par une grande partie des medecins pendant ce temps la c est le patient qui trinque !

[timnzb]

Attends, sachant pas mon set point, résultat aujourd'hui TSH 1.16 !

De plus les anti-thyroipéroxydase sont montés. Donc obligation d'être à 0.5 en TSH .

[david29]

face a l incompréhension l immobilisme et les dégâts qu il provoque, ne pourrais on pas lancer une pétition pour la prise en compte de ce set point par les autorités médicales ?

[timnzb]

Ce serait une bonne chose en effet !

[Whiteworld]

Voila une info qui me rassure...
Je suis environ à 2, pour mon médecin je suis dans la norme donc pas besoin d'augmenter et pourtant je suis dans un état pitoyable...

[timnzb]

Surtout pour de l'Hashimoto!

[Debela]

En effet, si je n'ai pas entendu "vous êtes dans les normes!" 20 fois, je l'ai jamais entendu! Tsss...

J'ai une question cependant: est ce que la TSH seule définit le set point? Ou la combinaison TSH-FT4-FT3 peut aussi définir ce set point?

Exemple, il y a un an, avec une TSH à 1.6, j'étais au top!
Et même il y a 5 ans, j'avais une TSH à 5.39 et aucun symptômes particuliers.
Pourtant dernièrement, en 09/2013, avec une TSH à 1.07 j'étais déjà dans un état proche de l'Ohio.

Entre temps, ce qui a changé: mes AC ont pris du galon et les AC anti TG sont passés de 140 en 06/2012 à 1728 en 09/2013 et des FT4 qui font le yoyo:
En 08/2012, des FT4 à 13.4 (9.3 - 17.1)
En 09/2013, des FT4 à 9.1 (9.3 - 17.1)

Merci!

[marine0666]

Debela je me pose la même question que toi. Car pareil que toi je me sens très bien par exemple avec une TSH à 0,70, et je me suis sentie dernièrement mal avec une TSH vers 0,70 ( et les taux de T3 et T4 étaient bien différent de d'habitude d'ailleurs !). Donc faut-il regarder la TSH pour trouver son set point personnel ( avec la fourchette des 0,75)? Ou regarder la combinaison T4-T3?

Je me demande si durant toutes les périodes de la vie (vacances, beaucoup de travail, des périodes de repos....etc), si on se sent bien avec une T3 à 3,1 par exemple (normes 2,5 à 3,9) quand on est dans une période de sa vie "calme", est ce quand on sera dans une période de sa vie très speed -stressante , le corps :
- aura besoin de plus de T3 pour être bien (c'est à dire une T3 à 3,4-3,5 par exemple)?
- ou alors le corps se sentira toujours bien avec une T3 à 3,1 mais il lui faudra plus de lévothyrox pour arriver à une T3 libre dans le corps à 3,1 (car le corps en utilisera plus)?? . Voilà j'espère que vous me suivez .

Merci

[Agora33]

Bonjour,

Debela a écrit:

J'ai une question cependant: est ce que la TSH seule définit le set point? Ou la combinaison TSH-FT4-FT3 peut aussi définir ce set point?

"On" constate que les gens se sentent bien avec une TSH autour de "1" : il s'agit d'une déduction empirique à savoir que des médecins &/ou des patients décèlent un mieux-être avec une TSH autour de cette valeur.
De même "on" dit qu'il faut viser les 2/3 des normes T4 & T3.
Il s'agit de généralités non de réalité systématique quelque soit le patient. Chaque individu doit trouver son bon dosage, le sien ne sera pas forcément celui de son voisin. Pour untel ce sera une valeur pour l'autre un ressenti.

Et encore ce sont des généralités valables que pour les patients qui ne tombent pas sur des médecins écartant d'office le "vous êtes dans les normes donc tout va bien" en subdivisant ceux qui "ne regardent que la TSH" de ceux qui "regardent aussi la T4 & T3 mais si elles sont dans normes tout va bien"

On écarte ceux qui prennent leur comprimé, pour qui les choses vont bien, qui ne cherchent pas comme nous à peaufiner puisque c'est derrière eux & le médecin se dit "il est dans les normes, il se sent bien, c'est parfait" & qui ne cherchent pas à déceler des valeurs paliers puisque ça marche comme ça.

Dans ce groupe des "peaufineurs" il y a ceux qui ont une TSH qui ne veut rien dire, qui ne reflète pas le véritable taux de T4 &/ou T3. Subdivisé avec ceux qui prennent de la T3 qui fait plonger artificiellement la TSH.

On peut même compliquer encore la chose en partant d'une principe qu'on peut cumuler plusieurs pathologies qui fait qu'on a des symptômes persistants malgré ces généralités puisque ces autres pathologies ne sont pas réglées.

C'est quand on se sent bien (pas un jour mais au bout de quelques jours où on se sent "normal") que si on a fait un contrôle on peut déceler éventuellement des repères, que ce soit une valeur de TSH ou de T4 ou de T3.

Sachant que chaque patient à son dérèglement thyroïdien susceptible d'évoluer & qu'il faut réadapter son dosage en fonction de celle-ci donc que la valeur, un "indicateur symptomatique" ne le sera pas forcément plus tard.

[marie21]

[bobette]

mon spécialiste m'a parlé spontanément de set point il y a deux semaines.

précisons d'entrée de jeu que ce qu'il m'a dit était destiné à s'appliquer à mon type de cas (nodules sous surveillance, apparemment pas cancéreux, hypothyroïdie autoimmune).
il m'a dit que le set-point n'est pas un point fixe du type "il faut absolument une tsh à 1".
il peut y avoir variations chez un patient et le médecin doit établir un profil du patient (moi je fluctue pas mal).
vouloir contraindre à tout prix à une valeur unique c'est faire abstraction de beaucoup de facteurs, équivalent à dire que l'organisme n'est constitué que de la thyroîde alors que nous sommes une sorte d'écosystème complexe...

enfin c'est ce que j'ai compris de son propos, j'ai sans doute traduit à ma manière et j'espère ne pas avoir trahi ce qu'il m'a dit.
traduttore traditore ?