FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

[céline24]

d'accord avec toi heliotrope...

en fait, j'ai l'intention de voir ça avec mon médecin traitant car j'ai déjà changé d'endocrinologue en milieu d'année 2015, j'avais alors un taux de T4 catastrophique, bien en dessous des normes mais une TSH parfaite (autour de 1) donc pour elle tout était normal... INCROYABLE! j'ai tapé du point sur la table auprès du confrère de mon médecin traitant (qui pensait que j'étais plus en hyper, non mais c'est le monde à l'envers!) puis du médecin remplaçant de mon médecin traitant (qui n'étais pas mieux et semblait ne pas me prendre au sérieux) jusqu'à ce que mon médecin traitant revienne de congés et qui a reconnu que mon bilan était pas normal et faisait penser à une hypo d'origine secondaire... entre temps j'avais prévu un RDV au CHR de Lille, pas question de continuer avec ex endo... et c'est là qu'on ma fait faire des bilans de toutes sortes et qu'un diagnostic a été posé... je n'ai vu mon endo en consultation qu'une seule fois en juillet dernier, en hospi j'ai rencontré des internes et quand je fais un bilan sanguin, je l'appelle de ma propre initiative sauf que là, mardi, je ne me suis pas sentie écouté, je n'ai même pas pu donner mon ressenti... alors je suis de nouveau déçue même si c'est mieux qu'ex endo... de coup, en attendant de voir mon doc, j'ai décidé de me gérer seule et j'ai augmenté moi-même le lévo de 12,5... je compte bien me faire entendre auprès de lui et je prie pour qu'il soit d'accord avec moi car va bien falloir qu'il me fasse une prescription...
je ne comprends tjs pas ce qui rebute les médecins en général, spécialiste ou pas, à prescrire ou augmenter le dosage de lévothyrox... est-ce du à des directives de la sécu? est-ce le seul motif??? en attendant il y a bon nombre de gens qui ne vont pas bien, c'est inadmissible!
courage à toi aussi héliotrope

[Heliotrope]

Sur un autre sujet ouvert récemment dans le forum nous répertorions les services spécialisés dans les problèmes thyroïdiens. Faudrait voir si l'un d'entre eux est à proximité, céline24...

[GeorgeMarc]

Bonjour à tous,
Ma TSH est aujourd'hui à 0,09 , elle était à 0,14 le 15/6 et à 0,39 le 05/04 . mais je ne ressens aucun symptôme particulier ??
Cette hyperthyroïdie est elle due au "nouveau" Levothyrox ???Je ne m'était jusqu'à présent pas trop préoccupé de ce débat....
J'ai envoyé un mail à mon médecin . Mon dosage était en juin sur un cycle de 3 jours :100,100,75 ; je suis ensuite passé à 100,75 sur 2 jours .
Peut-être que mon médecin va me prescrire 75 tous les jours , ma dernière scinti récente était O.K. Mais 0,09 c'est un peu bas !!javascript:emoticon('')
GeorgeMarc

[wynnie]

bonjour
vu que tu n'as pas de symptomes d'hyper d'après ce que tu écrit il faudrait faire un controle complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir le niveau des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3.
il arrive que la tsh ne donne pas la bonne information un peu comme un thermostat n'indique pas forcement le bon fonctionnement de la chaudière.

il se peut que tu fasses partie de ceux qui assimilent mieux le nouveau lévo que l'ancien aussi... seul un controle t3 t4 donnera les infos

[mariec52]

Bonjour
Très intéressant tout cela et merci à toutes et tous pour ces infos très riches.
Voilà j'ai vu mon médecin il y a 3 semaines elle n'a pas abordé le problème du Lévothyrox et je n'étais pas encore informée de tout cela.
Quand j'ai su je me suis d'abord dit que je n'avais aps de symptômes et que c'était peut-être psychologique pour beaucoup je me refusais à cela.
Mais..............depuis une semaine environ je dors très mal et j'ai mal à la tête tous les jours ce n'est pas mon habitude.
Comme j'ai de grosses douleurs lombaires presque en permanence quand j'ai une sortie ou activité à faire je prends de la cortisone, cette fois j'en ai pris pendant 13 jours, 3 jours de trop car cela m'a détraqué le foie. Bon ça va mieux de ce côté c'est le 5ème jour sans. Mais autant au début j'ai pensé que la cortisone m'avait aussi détraquée la tête et le sommeil autant maintenant je me pose des questions car peut-être que ces deux symptômes étaient cachés par la prise de cortisone (je prends un somnifère quand je suis sous cortisone) par contre j'ai la pêche sinon je suis toujours très endormie, gonflée avec ou sans d'ailleurs, prise de poids. Bon la cortisone me donne aussi des extra-systoles.
Je viens de regarder mon dernier bilan 3,23 mUI/l le 2-2-17, elle ne veut pas entendre parler des autres dosages.
Pardon pour la longueur, qu'en pensez vous? merci

[david29]

bonsoir Marie

par soucis de clarté il serai peut etre bon que tu crée ton propre sujet genre suivi de Marie pour que tout ce que tu poste sur ton cas soit au même endroit çà facilitera pour t'aider

il faudrait que tu y détaille les limites de la tsh qui varie suivant les labos

pour info, si ton toubip ne te prescrit que la TSH, les analyses de t3 et t4 tu peux les demander au labo en payant de ta poche (20 a 30 euros )

[Tsarabee]

Il paraît que pour eviter que le cancer medullaire revienne (par la grosseur des ganglions) il faut maintenir OBLIGATOIREMENT la TSH a 0 ou inférieur
C est vrai! Qu en pensez-vous?

[bobette]

Tsarabee a écrit:

Il paraît que pour eviter que le cancer medullaire revienne (par la grosseur des ganglions) il faut maintenir OBLIGATOIREMENT la TSH a 0 ou inférieur C est vrai! Qu en pensez-vous?

ce point est développé ici :
Message

je n'y connais rien en cancer, donc il vaut mieux que tu lises le sujet que je viens de t'indiquer.
en tout cas, je ne crois pas qu'il est question de TSH en dessous de 0, mais de TSH très basse, et ça dépend des cas, c'est à voir avec le médecin qui suit le malade.

et en fait c'est un problème différent de celui du set-point.
Le set-point, pour simplifier, concerne avant tout les personnes qui n'ont pas besoin de maintenir une TSH basse pour éviter une récidive de cancer, mais qui cherchent seulement à trouver la dose de Levothyrox qui leur permet de se sentir à peu près bien.

[bobette]

voilà MA définition du SET-POINT, telle que je l'ai comprise après discussion avec mon spécialiste :
Le médecin établit, après un temps d’observation et de suivi du patient, une sorte de profil thyroïdien (traduit par les analyses de la tsh, t4, t3 et rapportées au ressenti) propre au patient, SET-POINT qui n’est pas nécessairement un "point", mais peut être un "intervalle" (de valeurs de tsh, t4, t3 notamment), dans lequel le patient se sent à peu près en bon état.

[Beate]

[Rachel2]

Salut !

Je viens de lire un de tes posts qui date de 2012 et parlant de ton 100% que t’as pu obtenir grâce à un des experts en CHU vu que la sécurité sociale t’avais refusé étant donné que tu ne fais surement pas parti des 30 maladies. Quelle maladie as-tu mis en avant lors de l’envoie de ton dossier à la sécu la première fois ?
Et par rapport à quoi l’expert en CHU t’as dit que ton cas relevait du 100% ?

Cela fait hyper longtemps que je demande à mon généraliste de me faire un dossier de 100% et il refuse car il me dit que je fais pas parti de la liste des 30 maladies. J’ai plusieurs problèmes : hormonaux (sulfate de DHA élevé (je vaux la valeur de 2 hommes ma prise de sang et c’est d’ailleurs pour ça que je suis reconnue handicapée par la MDPH), testosterone élevée, D4A élevée), j’ai des ovaires polykystiques, thyroide bizarre (TSH, T3L et T4L élevée donc d’après ce que j’ai pu comprendre sur google car personne ne m’explique rien dans mon entourage médical que mon hypophyse est surement touchée… par contre on m’a bien bourré au levothyrox pendant 6 ans sans analyser les T3L et T4L car bien sur ces deux analyses je les ai fais à mes frais maintenant (j’ai arrêté le levothyrox depuis 3 mois)).

Merci de ta réponse 

[Beate]

Bonjour Rachel,

tu t'adresses à qui, avec ton message ? Le mieux sera sans doute de la contacter également par message privé ou mail, car cette discussion est déjà assez ancienne, les participants ne reviennent pas forcément très souvent sur le forum et risquent de ne pas voir ta question !

Sinon, ouvrir un nouveau sujet, rubrique Droits du malade, genre "Obtenir 100% pour maladie qui ne fait pas partie des 30 ALD ?", ou quelque chose de ce genre.

A bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Il y a un règlement de la sécurité sociale qui complète la liste des 30 ALD automatiques.
Il faut chercher ALD hors liste maladie chronique.
En cas de faibles revenus et de dépenses fréquentes dues à une maladie chronique le médecin généraliste peut initier une demande.
Il faut trouver le texte et le montrer à votre médecin.
La demande est souvent refusée mais on peut faire appel et plaider sa cause auprès d'un expert choisi parmi ceux que la sécu propose.
C'est comme ça que j'ai fait à l'époque (2012).
C'était il y a plus de cinq ans et l'ALD valait pour cinq ans, à compter de la demande.
Il y a quelques mois le renouvellement a été d'abord refusé. J'ai fait appel. Je n'ai plus eu besoin de repasser devant un expert. Mes seuls arguments ont suffi.
Les revenus et la fréquence des soins comptent pour beaucoup dans la décision ainsi que la détermination du patient.

[bobette]

les diverses possibilités sont indiquées ici :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34068

d'autres subtilités ici :

https://sante-pratique-paris.fr/a-s.....lifications-prise-charge/

mais pour ce qui me concerne mon médecin n'a pas pu saisir sur écran, ça semble marcher difficilement pour certaines caisses...

[cajou1]

bonjour, j' ai un macro adénome et suis en hypothyroidie. je commence a prendre L Thyroxin henning. Mon endocrino m' a dit qu' il ne fallait regarder que les résultats des TL4 et que la TSH s' effondrerai. or, je vois que la TSH est très importante dans vos écrits. pourquoi, avec mon problème, ne doit-on pas s' en préoccupper? Me sentirai- je bien malgré cela? merci pour vos réponses (je précise que TSH a toujours été dans les normes et mes TL4 totalement effondrés)