FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

[Beate]

Bonjour,

La semaine dernière, au congrès de la société française d'endocrinologie, où notre association tenait un stand, G. et moi avons assisté à un symposium qui, entre autres, parlait de la TSH. Ça commençait bien, ils ont mentionné la notion de "set-point", montré une illustration (encore plus jolie que celle de mon article de 2006, je vous mettrai la photo) ... nous étions toutes contentes, "enfin, ils en parlent, ils commencent à en tenir compte !" ...

... mais nous avons vite dechanté, car la jeune femme qui faisait la présentation à ensuite dit que pour établir "avec certitude" le set-point d'un patient donné, il faudrait soi-disant "85 mesures différentes", et que c'était irréalisable ... donc, finalement, tout continue comme avant ...

Nous étions tellement abasourdis que nous (2 patientes au milieu d'un énorme amphithéâtre rempli de spécialistes) n'avons pas eu le courage de lever la main et de protester (qu'aurions-nous pu répondre à ça ?) - nous avons posé des questions en public à deux autres occasions, pour défendre le point de vue des patients, mais là, cela nous a laissé sans voix...

Bon, ils savent maintenant que le set-point existe, c'est un premier pas ... mais il faudra encore des années de travail de terrain, presque "de sape", patiemment, et beaucoup de persuasion, pour que petit à petit, cela ait une réel l'influence sur les pratiques ...

Bien sûr, nous continuerons à revenir à la charge, à questionner, à suggérer. ... mais c'est un travail de longue haleine, et par moments, vraiment décourageant (même si je garde espoir que, petit à petit, ces notions-là vont finir par se répandre ...)

Beate

[Fanny CH]

Hello Beate,

Ne te laisse pas abattre.

Les endocrinologues en général ont une forte tendance à minimiser les symptômes rapportés par les patients.

Les médecins ne sont tout simplement pas à notre place et ne "peuvent pas ressentir ce que nous ressentons". Pour eux ça reste de la théorie apprise, avec des chiffres, de préférence une TSH.

Heureusement il y a toi, ce Forum et les Foroumeuses
Sans quoi on se sentirait bien seule.

Une très bonne semaine.

Amitiés,

Fanny CH

[Beate]

Bonsoir Fanny,

Tu as raison, beaucoup de médecins (pas tous, heureusement) ont tendance à minimiser les symptômes - puisqu'ils ne se "voient" pas ...

Lors d'une autre conférence (avec l'agence nationale du médicament, qui s'inquietait de la forte augmentation des prescriptions de Levothyrox, les ventes ont été multipliées par 8 en 20 ans), et ou on disait qu'il y avait trop d'analyses de la TAH, trop de prescriptions de Levothyrox, j'ai demandé le micro, me suis présentée, en tant que responsable d'une association de patients, et ai dit (avec le cœur qui battait fort, c'était tout de même impressionnant de parler devant tout ce monde !) qu'on s'inquiétait tellement du coût des analyses de TSH et du Levothyrox, pourtant minimes, alors que personne ne s'emouvait devant l'errance des patients dont personne n'écoutait les symptômes, à qui on préfère prescrire des antidépresseurs et faire plein d'analyses plutôt que de regarder simplement la thyroïde, que de jeunes femmes subissait parfois plusieurs essais de PMA (éprouvants pour l'organisme ET chers, mais remboursés !) sans que personne n'ait vérifié leur thyroïde ...

Sur le coup, je n'ai pas eu beaucoup de soutien dans la salle (et certains ont marmonné "les symptômes, les symptômes ... ils ne sont pas spécifiques !") ... mais après coup, on a eu pas mal de visiteurs (souvent très positifs) sur le stand !

Gros bisou !

Beate

[Fanny CH]

Hello Beate,

C'est marrant, il y a toujours le mot "non spécifique" qui est prononcé chez les endocrinologues. Le mien l'a dit pour plusieurs de mes symptômes.

Mais ensuite, j'ai bien trouvé ces symptômes sur le site www.medtronic.fr (dont le siège principal se trouve à 1 km de chez moi) et d'autres sites internet sérieux. On pourrait le prouver noir sur blanc

Perso j'ai décidé de ne pas trop regarder les chiffres . . . . . . je dois être bien, c'est tout.

Ah, on est bien loin du temps de ma grand-mère qui disait:
Si le médecin le dit, c'est que c'est juste. Eux ils savent, ils ont fait des études.

Bonne journée et grand merci pour tout ce que tu fais, c'est énorme . . . . et très utile.

Amitiés,

Fanny CH

[marie21]

courage beate regarde le chemin parcouru surtout que l'on fait partie de celles où il n'y avait aucune information avant... donc on se débrouillait vraiment sans rien il fallait vraiment avoir la chance de "tomber" sur quelqu'un qui prenait le temps d'expliquer ou arriver avec sa liste de question
ou avoir "la chance" d'avoir un cas identique sous la main...

[alwaysalive]

Bonjour

A cette adresse, dans ce pdf :
http://sites-test.uclouvain.be/mint.....20Tests%20Thyroidiens.pdf

les pages 6 et/ou 7 pourraient correspondre à la photo prise lors du congrès international en 2006 en Italie. Il semble s'agir des travaux d'Andersen et AL JCEM 87 168 2002

Je pense qu'il s'agit de cette étude :
http://press.endocrine.org/doi/pdf/10.1210/jcem.87.3.8165

sur le site du JCEM

[Chibanane]

La photo du premier post, sur le set-point (TSH variability in Euthyroid volunteers, monthly tests > 1 year), ne s'affiche plus (chez moi ou chez tout le monde ?).

[alwaysalive]

Chibanane a écrit:

La photo du premier post, sur le set-point (TSH variability in Euthyroid volunteers, monthly tests > 1 year), ne s'affiche plus (chez moi ou chez tout le monde ?).

Bonjour, également chez moi... on retrouve grosso modo les infos de cette photo dans les liens pdf dans mon message précédent le tien...

[french flower]

Bonjour,
Très intéressant, merci.
Mon endocrino faisant la morte, j'ai ajusté mon dosage en décembre après l'en avoir avertie par email, bien que je "sois dans les normes" après une "poussée" (symptomes m'indiquant que le taux allait augmenter, ceci ayant été confirmé par une prise de sang : 1.5). Mon taux de TSH en février : 1.2. Curieusement, je me sentais mieux (je ne suis plus extrêmement fatiguée) depuis +/- une semaine avant cette prise de sang de février et celà continue. Aurais-trouvé mon "set-point", ou serai-je autour de ce fameux "set-point" ?

[Heliotrope]

Je suis en euthyroïdie depuis l'automne 2012 après une manifestation sévère de la maladie de Basedow. Tant que j'ai été entre 1.5 et un peu plus de 2 pour la TSH je me suis sentie plutôt en bonne forme malgré des signes cliniques atténués mais toujours présents. Puis fin 2014 je suis passée à 3 et plus et depuis ce n'est plus ça. Je suis allée directement au CHU le plus proche pour voir un endocrinologue confirmé : la jeune femme m'a textuellement dit qu'elle ne pouvait pas intervenir car j'étais dans les normes et qu'elle allait demander à ma généraliste de surveiller plus étroitement la TSH (seulement la TSH).
Et si cet attentisme n'était dû, en fait, qu'aux protocoles mis en place par la Sécurité Sociale, qui donne des primes annuelles conséquentes aux médecins qui les suivent scrupuleusement et les refuse aux praticiens qui agissent en leur âme et conscience ?

[Fanny CH]

Bonjour Heliotrope,

Tu dis:

Et si cet attentisme n'était dû, en fait, qu'aux protocoles mis en place par la Sécurité Sociale, qui donne des primes annuelles conséquentes aux médecins qui les suivent scrupuleusement et les refuse aux praticiens qui agissent en leur âme et conscience ?

Tu n'as probablement pas tort.

Les normes TSH allaient jusqu'à 10, il y a quelques années. Puis ce plafond a été rabaissé par la suite vers 5 . . . . . . et va encore être baissé, donc normes moins larges. Beate pourra éventuellement nous dire si lors des congrès d'endocrinologues ça bouge de ce côté là.

Bonne journée,

Fanny CH

[Heliotrope]

Peut-être en Suisse Fanny car cette jeune endocrinologue du CHU m'a dit que tant que la TSH ne dépasse pas 10 on ne soigne pas l'hypothyroïdie dans le service auquel elle appartient. Les patients ont le temps de se sentir mal...
Dommage que je n'aie pas connu cette notion de set-point en octobre dernier lorsque j'ai eu cette consultation car je lui aurait demandé : "et mon set-point, vous en faites quoi ?" Il y a un autre CHU pas beaucoup plus loin pour moi, il faudrait que je cherche des informations sur leur réputation...

[Heliotrope]

Mauvaise nouvelle : ce matin j'ai fait une prise de sang pour trois ordonnances différentes. Dès avant midi j'ai su que ce que je craignais se produisait. Mon set-point est dans les choux. j'ai droit à une mention en gras 4.46 alors que la limite de mon labo est à 4.20...
En 2010 j'avais déjà eu un pic de ce genre et neuf fois plus tard j'étais en hyperthyroïdie sévère. Faut croire que ma TSH a peur des hauteurs et sombre dans l’abîme à cause du vertige !!!
On verra ce que disent l'endocrinologue et la généraliste.
La vitamine D est bien au milieu des clous avec mes 5 gouttes quotidiennes de Zyma D. J'ai reçu le résultat dans l'après-midi.
Les analyses demandées par le rhumatologues seront plus longues à venir.
Wait and see.

[céline24]

bonjour

et bien moi je ne sais pas si je pourrai parler de set-point dans mon cas car ma TSH n'a pas de valeur, j'ai été diagnostiqué en insuffisance hypophysaire (thyréotrope et corticotrope) avec une IRM hypophysaire normale.
du coup, on ne regarde que T3 et T4... bon je me disais que j'avais peut-être la chance qu'on ne regarde plus ma TSH désormais (ce qui n'était pas du tout le cas auparavant alors que j'étais mal) et pourtant à mon dernier contrôle sanguin hier, mes T4 sont encore bas mais endo que j'ai eu au tel m'a à peine écouté et m'a dit de ne rien bouger, qu'on se reverrait dans 6 mois... je suis en colère du coup... car j'avais senti une légère amélioration et puis c'est tout... et si ça se passe comme la dernière fois, mon taux de T4 s'était mis à rechuter bien en dessous des normes alors que endo voulait attendre 1 mois pour refaire une bilan sans rien changer au traitement... bon je n'ai tenu qu'une semaine tellement je me sentais pas bien...
j'envisage donc de me tourner vers mon médecin traitant, je me dis que c'est ma dernière chance tout en ayant cette trouille qu'il ne m'écoute pas lui non plus... et je me connais, si c'est le cas et que je suis au bout du rouleau je vais me mettre à pleurer et à faire voir que je ne suis pas contente... alors comment faire pour convaincre son médecin?? c'est quand même dingue de devoir en arriver là!! pourquoi les médecins ont-ils moins de mal à prescrire des antidépresseurs (j'en prends depuis plus d'1 an mais je sais que j'en ai besoin et pourtant je ne sors pas complètement la tête de l'eau...)??? qu'est-ce qui leur fait donc peur avec le lévothyrox? qu'on leur colle un procès?? je ne comprends vraiment pas...

[Heliotrope]

Celine, demande peut-être à ton médecin traitant de te faire une lettre pour aller voir un autre endocrinologue tout en restant dans le parcours normal et autorisé. Je l'avais fait avec la première endocrinologue que j'avais au début du Basedow et qui se comportait (à mes yeux) comme un médecin russe à l'ère du communisme soviétique... Il fallait lui arracher des explications, elle n'avait strictement aucune empathie avec ses patients et ne comprenait pas qu'on ait besoin de communication pour mieux comprendre sa maladie et gérer au mieux les angoisses. Mon généraliste m'a alors adressée à une autre endocrinologue plus agréable à consulter. Je ne dis pas plus compétente mais nettement moins abrupte.
Par la suite la Sécurité Sociale, suite à une demande de prise en charge à 100% pour les problèmes de thyroïde refusée, refus contesté par mes soins, m'a envoyé voir un de ses experts au CHU le plus proche de chez moi. L'expert m'a gardé une heure dans son bureau, m'a expliqué ce que j'avais vécu et ce que je risquais encore de vivre à la vue de mon dossier qu'il avait bien étudié... et à engagé la Sécurité Sociale à m'accorder ce que je réclamais. Depuis je vais dans ce service spécialisé du CHU.
Pour mes derniers résultats que je trouve inquiétants j'ai pu parler avec mon endocrinologue au téléphone. Elle refuse de bouger pour l'instant au vu de la seule TSH (c'est ce qu'elle avait elle-même prescrit) mais m'a aussitôt rédigé une ordonnance complémentaire pour les T3 et T4. Le seule fait de parler avec elle et de constater qu'elle faisait ce qui était à faire m'a calmée. J'attends donc son courrier.
Etre écouté est important quand on se sent mal. Recevoir des explications utiles aussi. Les médecins qui ne comprennent pas ça méritent de perdre leur patientèle pour se remettre un peu en cause.
N'hésite pas à changer si tu le peux Céline. Nous n'avons pas à nous laisser traiter comme des numéros.