hashimoto ?

[agate]

bonjour beate, je m'adresse à toi car vraiment je suis perdue entre l'hyper basedow que j'avais avant et maintenant le médecin me dit que je suis hashimoto depuis que j'ai avalé la gélule d'iode ra, cela depuis mai 2006(gélule avalée le 15/03/06). tombée d'un coup en hypo à 47.8, cela m'a déclenché l'exophtalmie comme je l'ai déjà raconté. je suis suivie par un homéopathe depuis septembre 2006 ayant laissé mon endocrino qui me suivait depuis six ans, la confiance en lui n'était plus là !
je prenais 12.5 de lévo à l'époque, ensuite 25. ma tsh était à peu près stabilisée ces derniers mois (de 0.020 à 0.130, 0.230, 1.800, 1.350, 2.460
1.800, 1.680, plongeon à 10.840 le 29.06.07, on me dit de prendre 25 et 50 en alternance, le 13 aout tsh à 2.370 et dernièrement à 3.390, toujours sous 25 et 50. le médecin (homéo) me dit de continuer comme ça, mais je ne me sens pas bien, vite fatiguée, beaucoup de bouffées de chaleur, prise de poids (pas encore trop importante mais quand même).
donc il m'a dit que j'étais hashimoto maintenant.
je me demande si je ne devrais pas rechercher un autre endocrino (un en qui je puisse faire confiance) car je ne suis pas tranquille! pour mon exophtalmie, je dois consulter un spécialiste sur paris après en avoir vu un dans le secteur (dernier essai car ici ils ne savent pas trop ce que c'est!
pardon pour la longueur de mon message mais je cherche à savoir dans quelle catégorie je peux me "classer". merci beaucoup.

[Beate]

Bonjour Agathe,

c'est ton homéopathe qui t'a dit que de Basedow, tu serais maintenant "devenue Hashimoto" ?? Ca me semble un peu farfelu ... je pense qu'il confond, ce qu'il a voulu dire, c'est que de l'hyper de Basedow (d'avant le traitement d'iode), tu es maintenant passée en HYPO, non ??

Et ca, c'est tout à fait classique ... et même VOULU ! Car le traitement d'iode, on le fait exprès pour DETRUIRE la thyroide, puisque les médicaments n'ont pas suffi à juguler la maladie et les anticorps ... donc, le seul moyen de s'en débarrasser est de se débarrasser de la thyroide hyperactive, soit par une opération, soit par l'iode !

Et ensuite, dans les deux cas, il faut donc la remplacer par des hormones de substitution (Lévothyrox) - et il est important d'être correctement dosé, sinon on est en hypo, sous-dosée, et très mal.

Mais ca n'a rien à voir avec "Hashimoto" (où on a encore sa thyroide, mais où elle fonctionne de moins en moins), même si dans les deux cas, le résultat, l'hypo, est le même ...

Par ailleurs, je ne pense pas non plus que ce soit l'hypo qui ait déclenché l'exophtalmie ... plus vraisemblablement, c'est une conséquence indirecte de l'iode ! Car contrairement à l'opération, l'iode 131 ne détruit pas la thyroide d'un coup, mais "à petit feu", il provoque son inflammation et auto-déstruction. Or, pendant ces semaines de lente déstruction, les anticorps peuvent parfois redoubler de vigilance et se retourner alors vers les yeux ... c'est pour cela qu'on préscrit souvent de la cortisone pendant la période qui entoure le traitement, c'est un puissant antiinflammatoire.

Si tu as pu jusqu'à maintenant te satisfaire d'un tout petit dosage de Lévothyrox, 25 µg de Lévo, c'est que ta thyroide n'a pas été totalement détruite, juste en partie. Le problème, c'est que s'il reste des anticorps, ils pourraient éventuellement re-attaquer ce qui te reste de thyroide, et provoquer une récidive de Basedow. Il n'est donc pas toujours facile de distinguer entre symptômes d'hypo (dus à un dosage insuffisant) et symptômes d'hyper (dus à une reprise de Basedow) ... est-ce qu'on a déjà vérifié les anticorps anti-rTSH depuis ton traitement à l'iode ?

Mais bon, pour l'instant il ne semble pas y avoir de récidive, car sinon ta TSH baisserait au lieu d'augmenter !

Pas étonnant que tu ne te sentes pas bien avec une TSH à 3,39, c'est trop haut pour beaucoup de gens, la majorité se sentent mieux avec une TSH plus basse, en-dessous de 2,5 (et la "moyenne" se situe autour de 1 environ).

Donc, il me semble que tu serais certainement mieux en prenant 50 µg de Lévo tous les jours.

Essaie de trouver un bon endocrino (tu peux lancer un nouveau message, "cherche endocrino à ...", ou alors consulter J'ai un bon médecin à)

Pour les yeux, un des meilleurs endroits, à ce qu'on peut lire dans le forum, est la fondation Rothschild, à Paris, ils ont une consultation spéciale "exophtalmie".

Toutes les informations ici :
http://www.fo-rothschild.fr/200_inf.....consult/100_consultations
(service du Dr Morax)

Gros bisou !

Beate

[agate]

bonjour Beate, et merci pour ta réponse qui m'éclaire un peu mieux !
mon homéopathe est bien gentil mais certainement il confond un peu, il est âgé, il avait pris sa retraite et s'est remis au travail car il s'ennuyait et c'est un chercheur, il a un diplôme d'immunologie. je lui ai dit ma tsh est revenue à 3.390 et il m'a répondu que c'était bien, que j'étais dans les normes, de
continuer le lévo 25 et 50! mais moi, je ne me sens pas bien ... j'en ai assez des médecins qui ne nous écoutent pas et depuis un an, crois-moi j'en ai vu quelques uns tant à l'hôpital (toulouse) que dans le privé.
pour mon exophtalmie, il est content car d'après la deuxième irm, cela va mieux, peut-être sur le plan optique mais je suis toujours gênée par mes paupières qui restent bien gonflées. en ce qui concerne les anticorps, il me fait toujours analyser les anticorps anti-thyroperoxydase qui sont passés de
161 (inf. à 34) le 16.10.06 à 119 le 29/06/07, aussi les anti-thyroglobuline
qui sont passés sur un an de 647, 541, 557 et le dernier 493. je pense que tu veux parler de ces anticorps là ? ils baissent doucement. on m'a fait aussi le 3 septembre dernier la t3L = 2.6 (2.5 à 5.3) il m'a dit que c'était bien ?
merci beaucoup Beate pour ton aide, heureusement qu'il y a ce genre de forum pour pouvoir s'exprimer et se sentir écoutée!!
gros bisous.

[agate]

bonjour Beate, je m'inquiète un peu car tu m'as déjà dit que mon homéopathe devait se tromper en me disant que j'étais hashimoto.
en effet, je suis en hypo à la suite de la prise de cette gélule d'iode ra.
comme je l'ai expliqué (j'étais basedow avant) donc le but c'est bien d'être en hypo, ce qui chez moi a déclenché l'exophtalmie!
ma dernière tsh est de 7.760, pour l'homéo ce n'est rien ! je prenais un jour 25 et un jour 50 de lévo, il m'a fait passer à 50 tout le temps. j'attends de refaire une tsh. d'autrre part, il m'a recommandé d'éviter l'iode, poissons, crustacés, bains de mer (je vis au bord) pourtant en hypo, il en faut ! je n'y comprends plus rien du tout! une amie m'a indiqué une nouvelle endocrino, j'ai quitté le mien après six années de suivi ,à cause de cette gélule, mais je pense qu'il me faut mieux voir un spécialiste (bon si possible ) j'ai rdv en janvier. j'ai trouvé un bon opthalmo (sur recommandation aussi, dans mon secteur, une chance : il sait ce que c'est qu'une exophtalmie. je retourne le voir la semaine prochaine pour des examens car après il m'envoie à marseille voir un chirurgien pour une éventuelle opération !
je ne reçois plus d'avertissement lorsqu'il y a des messages concernant ces problèmes, pourquoi ? merci de ta réponse et bonne journée à tous.

[Beate]

Bonjour Agate,

je pense que ton homéopathe confond un peu "Hashimoto" et "hypo" : la maladie d'Hashimoto met en effet en hypo, mais TOUTES les hypothyroidies ne sont pas dues à Hashimoto !

Le traitement est le MEME, peu importe que l'hypo soit due à Hashimoto ou a une autre cause (la tienne est due au fait que l'iode radioactif a détruit une bonne partie de ta thyroide (ce qui était voulu, pour te sortir de l'hyperthyroidie provoquée par la maladie de Basedow)) - il faut completer les hormones fabriquées par la thyroide, insuffisantes, avec du Lévothyrox, la seule difficulté consiste à trouver le bon dosage !

La dernière fois, ta TSH était déjà trop haute, mais encore "dans les normes", donc ton homéopathe n'a pas trop réagi ... maintenant, vu que tu continuais avec un dosage insuffisant, elle est trop haute, à plus de 7, tu es donc bel et bien, et "officiellement", en hypo !

Et là, il a enfin réagi et a augmenté ton dosage, ce qui est très bien ! On referra une analyse dans 6 semaines, pour voir si cette augmentation à 50 est suffisante ou s'il en faut un peu plus.

Pour le conseil d'éviter l'iode, c'est vrai qu'en cas de maladie autoimmune, ca peut parfois poser problème - cela concerne surtout les malades de Basedow (où l'iode peut rendre la thyroide, déjà hyperactive, encore plus active), mais certains Hashimoto ont également des réactions désagréables.

C'est vrai qu'en cas d'hypo, l'iode peut également être bénéfique ... ca dépend vraiment des réactions individuelles, il faut donc essayer, avec de toutes petites quantités, pour voir si on supporte ou pas ! Mais de toute facon, on n'en prend pas TANT que ca en bord de mer, de l'iode ... sinon, tous les malades de Basedow habitant à proximité de l'océan ou de la Méditerranée devraient déménager ...

Concernant une consultation chez un endocrino, tu peux bien sûr prendre un RDV ... mais s'il s'agit juste d'ajuster ton traitement de Lévothyrox à tes prises de sang, l'homéopathe peut tout à fait faire l'affaire, ou alors le médecin généraliste, à condition qu'ils se basent non seulement sur le TAUX, mais surtout si ton ressenti, et soient vraiment à l'écoute (car il ne suffit pas d'être dans la norme, encore faut-il avoir trouvé SON taux idéal personnel, ou "set-point", pour aller bien ...)

Pour l'exophtalmie, c'est très bien d'avoir trouvé un spécialiste, c'est important d'etre bien suivie !

A très bientôt !

Beate

PS : concernant les problèmes d'hypo qu'on peut rencontrer après un traitement à l'iode, tu peux lire la longue discussion commencée par douce coco : Iode 131 (Basedow), combien de temps pour aller mieux ?, et aussi les différents Récits de traitement (tu pourras d'ailleurs y ajouter le tien).

Pour être averti des réponses, tu peux cocher "m'avertir lorsqu'une réponse est postée" sous tes messages, quand tu les rédiges - ou alors, le cocher de manière générale dans ton profil, lien Profil-Home, puis quelque part dans les Préférences (profites-en pour le mettre à jour).