déception...

[shannon]

on peut dire qu elle est efficace et rapide,la ptite chauve souris du forum!

scinti demain lundi et hop départ à la maison ds la foulée!avec sa maman;

donc elle viendra désormais nous donner des nouvelles en personne!

je la laisse tranquille préparer ses affaires et rêver à l avenir.....

à bientôt les filles
courage à nous;bisous.

[lilette]

Bonsoir Shannon,

Merci encore pour ces nouvelles.
On attend donc des nouvelles... de vous deux.
Bon courage à toi pour la cytoponction, et à la chauve-souris pour la convalescence...

Bises,

lilette

[la chauve-souris]

SALUT TOUT LE MONDE !!!
Je viens d'arriver sur Bordeaux... Je vous donnerai de plus amples détails plus tard car je suis KO mais je vais bien...
Je suis partie de l'IGR avec des infos un peu confuses (fixations vues à la scinti de contrôle) mais sur le trajet, j'ai eu un message de Travagli (grand homme !) qui m'a rassurée sur ce foyer qu'il avait identifié et testé au niveau d'une glande salivaire. Je dois le rappeler demain mais j'ai saisi que sa synthèse est positive. Trés contente de lui, un peu moins de l'IGR au niveau logistique (pleins d'anecdotes ubuesques, je vous raconterai)...
Merci pour votre soutien.
MP pour Shannon; navrée qu'on se soit manquées aprés l'opération...(et désolée de t'avoir inquiétée tout à l'heure; je n'avais pas encore eu les infos du chir...)
A trés bientôt.
Eloïse.

[lilette]

Welcome back Eloïse !!
je suis vraiment très heureuse que tout se soit bien passé. J'attends de tes nouvelles en détail avec impatience !
Cargaison de bises, repose-toi bien...
lilette

[shannon]

coucou Eloise,et ouf l appel de ton doc......
t en fais pas,l essentiel étant que tu sois enfin chez toi,en sécurité.
reviendrai sur ton "sujet" pour savoir les détails et où tu en es;
bisous

[natou26]

Bonjour,

Juste pour te souhaiter un bon retablissement Eloise!
Je suis de loin toutes tes "aventures".

Gros bisous.

Natacha

[la chauve-souris]

Coucou,
Je n'ai pas accés au net chez moi et pour l'instant, je me repose mais je n'ai pas renoncé à vous faire un récit plus exhaustif; j'ai tenu une sorte de journal mais je ne sais sous quelle forme le présenter... Bref, je serai bientôt de retour avec quelques infos...
Bisous...

[lilette]

Hello !
On veut l'intégrale !! Sous la forme que tu veux, avec tous les détails ! Tu es quand même aux avant-postes en terme de traitement, et ton point de vue souvent corrosif nous promet une narration sans détours !...
Repose-toi bien, tu dois quand même être passablement claquée.
Mais on attend de tes nouvelles !
Bises,
lilette

[olivia34]

Contente que tu sois rentrée et que tout se soit bien passé !

On est aux aguets ici pour avoir de tes news!!!....

Repose toi bien et à très bientôt !!!
Plein de bisous,
Olivia

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,
J'ai un peu tardé à vous relater mon passage à l'IGR; non pas que mon état ne le permettait pas mais j'ai eu pas mal de choses à régler...
Mon opération date de 15 jours et je me porte très bien; les œdèmes se résorbent, les cicatrices sont jolies et les tiraillements très supportables.
Je vous fait part de mon expérience de chirurgie radio-guidée à partir des notes que j'ai prises là-bas...
Je ne mentionne que les aspects "médicaux" et la façon dont j'ai ressenti les choses mais on ne peut pas généraliser mon expérience... J'ai été souvent excédée ce qui se voit dans mes anecdotes (1er jour cauchemardesque...) ...il faut donc relativiser... A bon entendeur...!

26 mai; 15h30:
Bon ben c'est plutôt mal parti...! Je sors d'une matinée peu rassurante sur le "Grand Centre Européen contre le Cancer" que j'ai déjà assez envie de rebaptiser (mais je suis polie)...
J'étais en théorie convoquée à 9h30 à JEUN pour la consultation de l'anesthésiste et des prélèvements sanguins; je devais enchaîner avec la consultation infirmière à 10h30, l'admission à 14h, une écho à 14h45, la prise d'iode à 16h... J'étais d'ailleurs impressionnée par tant d'exactitude...et j'ai pas été déçue... Voilà ce qui s'est réellement passé...
J'arrive miraculeusement à l'heure le matin à l'IGR, après une grosse galère dans les monstrueux bouchons parisiens...et je suis reçue par l'anesthésiste à ... 10h50!!! Toujours à jeun, je me traîne au centre de prélèvements en semi-coma... + 15 min d'attente... Prise de sang: 6 tubes !!! Il est donc 11h40 et je n'ai toujours pas fait ma consult infirmière... Au centre de prélèvements, une infirmière gentillette me fait des yeux ronds quand elle comprend que je vais débarquer chez ses collègues au moment de la pause repas... Donc, pas vraiment le temps de grignoter et je fonce vers cette fameuse consultation... Je patiente encore 15 min...
L'infirmière qui me reçoit semble consciencieuse mais elle ne s'occupe que de la partie chirurgie et c'est moi qui lui apprend que je prends de l'iode le jour même... Elle persiste à me donner des consignes comme si j'entrais à l'IGR le ven 30 mai (date de l'opération...) ! Je répète que je serai en confinement en médecine nucléaire jusque là et que ce n'était pas une admission "classique" étant donnée la radioactivité et les examens intermédiaires prévus... Elle finit par le noter dans mon dossier... Merci bien ! Je suis donc enfin autorisée à me restaurer un peu mais rapidement car elle me demande d'aller faire ma pré-admission pour la chirurgie avant de faire mon admission pour la MN prévue à 14h...! Aaarrrggghhh...!!! C'est reparti pour la file d'attente...jusqu'à 14h30 !
Là, je me retrouve à devoir choisir entre me présenter à l'écho de 14h45 pas trop à la bourre ou prendre la file des 20 personnes qui attendaient l'attribution des chambres (comme moi !)... J'adore...!
Je choisis donc d'aller faire mon écho; on m'applique une pommade anesthésiante sur le cou et je réalise que cette écho est en fait une injection de charbon colloïdal dans les nodules et ganglions... Je pensais naïvement qu'elle se ferait durant l'intervention du vendredi... Glups, pas prévu dans ma tête, ça...!
Bref, récapitulons, il est 15h05:
- mes valises et mon dossier médical sont à l'espace consultation
- la gouvernante du 8ème étg m'attend depuis 14h
- je suis à l'étage -1 en écho et j'attends que l'anesthésique fasse effet avant de me faire percer la gorge...
Restons calme...

26 mai; 19h15:
Aie! Effectivement, j'ai eu droit à trois injections de charbon sous écho après encore 35 min d'attente durant lesquelles j'ai quand même obtenu à 15h55 qu'ils préviennent le 8ème étg que je n'avais pas "séché" la prise d'iode...! 2 injections délicates dans les micro-nodules de la loge mais peu douloureuses et 1 dans les ganglions sous-mandibulaires plus difficile...
Je ressort assez contrite, je repasse à la consultation où traînaient mes affaires depuis le matin et j'attends mon dossier médical... Au bout de 15 min avec personne à l'accueil, je prends mes valises et je me barre (j'étais très énervée...)... Qu'ils se débrouillent avec mon dossier !
J'arrive enfin en médecine nucléaire, ravie de ne plus voir personne pendant au moins 3 jours (si, si...). Aprés avoir enchaîné les questions et formalités d'usage, une manip radio m'amène une gélule contenue dans un cylindre de plomb; la gélule est placée dans un goulot en plastique qui évite le contact avec la gélule... Une gorgée d'eau, voilà, c'est fait !
Petite curiosité: la radioactivité est mesurée 2 fois /jour par un appareil fixé au plafond de la chambre au dessus du lit. A 8h et 20h, un bip sonore vous indique de vous allonger au centre du lit et après 1 à 2 min, un 2ème bip signale la fin de la mesure... Big Brother...

26 mai; 20h30:
Je dois rester à jeun encore un peu car j'ai pris l'iode assez tard (!!!); j'aurais donc été affamée toute la journée... Le cou est un peu douloureux suite à l'injection de charbon.

27 mai:
Bof. J'ai des nausées depuis ce matin malgré des cachets ad hoc. Je n'arrive pas à manger et je suis censée prendre 1 litre de laxatif goût craie pour nettoyer mes intestins... IMPOSSIBLE ! Tant pis...!
Je ne vois pas grand monde en dehors des personnes chargées de faire passer les plateaux et une infirmière qui passe la tête par la porte par 1/2 journée. Je suis surprise du manque de protection des personnels, contrairement à ce que j'avais vu à Bordeaux.
Dodo toute la journée; toute activité me donne la nausée... Coup de fil et coucou par la fenêtre de Shannon en fin de journée, qui me transmet vos messages (merci).

28 mai: petit mieux au niveau des nausées... Prise de sang vers 10h30; encore une fois, l'infirmière n'est pas protégée... Leur laxatif est terriblement efficace, vu le peu que j'ai réussi à avaler...

29 mai; 9h: réveil précoce mais ça continue d'aller mieux. H-1 avant la première douche depuis mon arrivée... Joie ! J'enchaîne normalement sur la scinti à 11h mais j'ai appris à me méfier de leur timing...!
On me donne pour consigne de défaire le lit, passer à la douche avec une tenue propre, retourner en chambre et attendre la suite. J'ai le secret espoir de pouvoir faire un tour dehors après la scinti mais pour l'instant, c'est le flou total...

29 mai; 16h30: Bonne nouvelle ! Rien de plus à la scinti que les ganglions déjà identifiés ! Après la visite du médecin, je suis autorisée à sortir à partir de 13h... Petit café au grand air, un régal !
A 14h, ènième prise de sang pour faire le bilan pré-op. Je suis enfin informée que je vais rester dans ce service jusqu'à mon opération du lendemain... Je passe la soirée sous les auspices de St Atarax...

30 mai: réveil à 7h30 pour m'expédier fissa à la douche; quand je reviens dans ma chambre à 7h50, une AS m'annonce que j'ai loupé le chirurgien lequel n'était soi-disant pas content ! Là, je suis fumasse, j'ai les larmes aux yeux de rage... Marre de cet hosto ! En fait, il revient 15 min plus tard, tout gentil. Il m'explique qu'il a décidé de repasser par les anciennes cicatrices pour éviter de nouvelles marques mais que cela occasionnera un œdème plus important...
Je dois encore attendre 1h30, 2ème atarax. Départ au bloc... il y a pas mal de lits "garés" et je me fais l'effet d'être une voiture au parking... Infirmiers/anesthésistes trés gentils... Dodo au gaz...
Réveil à 16h, tout va bien. A 16h30, je suis assise dans mon lit en réa avec la très nette impression de m'ennuyer... Aucune douleur. Je les tanne pour être réexpédiée dans ma chambre où j'espère pouvoir faire pipi en privé... Je fais des petites siestes jusqu'au soir mais rien à voir avec mes anesthésies précédentes. Le soir même, je peux me lever, discuter et recevoir des visites... Bon boulot !

31 mai: à 8h, prise de sang, des constantes et déperfusion... Cool, un tuyau de moins qui sort de mon corps... plus que 2... Douche autorisée; ça sent bon la sortie... J'ai un petit oedème qui commence à droite mais Travagli m'avait prévenue. Je gambade comme un cabri avec mes redons.

[la chauve-souris]

31 mai suite: j'ai conscience que le curage a été précis et limité car je ne ressens pas de traumatisme en profondeur. Je mesure le gain de la chirurgie radioguidée pour le confort du patient (en attendant d'en vérifier l'efficacité... ) Les pansements sont enlevés en début d'aprés-midi, je découvre mes points sous les stérils-strips. Aucune ouverture centrale; il a tout enlevé en passant par les côtés... Chapeau Travagli !
A 18h, un interne me trouve le cou un peu gonflé et me prescrit une injection de corticoïdes. Aïe !

01 juin: mon cou est encore un peu gonflé mais c'est supportable. Petite déception: pas de possibilité d'avoir un lit pour accompagnant à l'IGR... Tant pis pour les non parisiens..., d'autant que le parc hôtelier autour de l'IGR a bien vu l'aubaine...
On m'annonce ma sortie pour le lendemain après la scinti...

02 juin: gonflement du cou stabilisé; je devais faire la scinti à 13h30 mais on me prévient à 8h25 que je dois y passer à ... 8h30 (c'est vraiment génial l'IGR)...! Je passe sur les 2 heures d'attente...
La manip radio m'annonce au cours de l'examen qu'il reste des fixations mais que le médecin m'en dira plus... je suis atterrée car Travagli m'avait annoncé qu'il ne devait rien rester...
En fait, il s'agit d'une fixation correspondant à une glande salivaire et non à une adénopathie mais le médecin radiologue qui me reçoit après la scinti est assez confus. Il me parle d'un contrôle à distance sans me répondre quand je demande si la persistance de ce foyer est normale...
Un peu choquée, je décide de recontacter Travagli ; il me rappelle pour me rassurer assez vite et m'explique qu'il a testé in vivo et in vitro ce foyer qui correspondait à un ganglion retiré accolé à une glande salivaire. Donc, tout est normal et il est satisfait de l'intervention...
Retour à Bordeaux en voiture dans l'après-midi... HOME SWEET HOME !!!

Bilan: je pense avoir été très bien soignée, en particulier sur le plan chirurgical mais l'IGR est une véritablement usine à gaz, où la logistique est déshumanisée voire aberrante. Mieux vaut avoir les nerfs solides...sans vouloir effrayer quiconque bien sûr... Le plus important est la qualité des soins mais il faut savoir à quoi s'attendre...!

Voilà, j'ai sans doute oublié des choses mais le parcours médical est assez exhaustif. Si vous voulez plus de détails, je suis à votre disposition...
Bisous à tous...

[lilette]

Bonsoir chauve-souris,

Merci d'avoir pris le temps de compiler toute cette expérience ! C'est sûr que ça n'est pas très fréquent, cette technique de chirurgie radio-guidée.
J'espère que ça aura permis, cette fois-ci, de circonscrire pour de bon la "bête"... Tu nous diras les résultats quand tu auras tes CRs opératoire et anapath ?

Ca parait tellement invraisemblable, parfois, les situations dans lesquelles on se retrouve en milieu hospitalier... Et c'est vrai qu'à l'IGR j'avais moi aussi eu parfois cette sensation de "Kafka meets Ubu" ! Heureusement que tu es armée d'un sacré sens de la dérision... Faut que j'en prenne de la graine !

Remets-toi bien de cette n-ième épisode. Prends-tu du Cynomel, pour t'extraire plus vite du brouillard de la défreination ?

Bises,

lilette

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,
Ayant reçu mon CR opératoire (mais pas l'anapath), je peux fournir quelques précisions sur la technique de chirurgie radio-guidée dont j'ai bénéficié.
Rappel du protocole opératoire:
- prise de 100mCi d'iode 131 et injections de charbon colloïdal dans 2 nodules centraux et dans 1 chapelet de ganglions jugulo-carotidiens à gauche le lundi 26 mai
- 1ère scinti post-cure le jeudi 29 mai: pas de nouveau foyer de fixation en dehors du foyer latéro-cervical droit connu
- opération chirurgicale radio-guidée le vendredi 30 mai:1ère étude peau fermée avec la sonde de détection puis 2ème étude à l'aide de la sonde aprés cervicotomie; curage de 2 adénopathies fixantes à droite; pas d'autre anomalie et disparition de l'activité fixante aprés exérèse; à gauche (+ loge), observation de 2 flaques de charbon colloïdal correspondant aux nodules centraux dont on fait l'exérèse; complément de curage ganglionnaire jugulo-carotidien à gauche (nbr et résultats anapath inconnus) (marqueur: charbon)
- 2ème scinti de contrôle: "persistance à l'étage cervical d'un foyer de fixation latéralisé à droite dont l'étiologie évoque plus une fixation d'une glande salivaire plutôt qu'une adénopathie"... Je préfèrerais...

La suite repose sur un contrôle à distance réalisé sur Bordeaux par l'équipe qui me suit depuis le début...
A bientôt...

[la chauve-souris]

Bonjour à tous.
J'ai délaissé le forum depuis quelques temps car j'avais besoin d'une pause mais bon, voici quelques nouvelles.
Au sujet des ganglions retirés à l'IGR, la plupart étaient métastatiques mais tous n'avaient pas fixé l'iode et ont été vus grâce au charbon... Pas rassurant...
Sinon, fin juillet, ma Tg était à 4 ng/ml; fin septembre à 3,3ng/ml.
Pour finir, j'ai un ganglion cervical à gauche en arrière de ma cicatrice qui grossit régulièrement depuis juin... Je l'ai signalé à mon endocrino et j'ai donc droit à une ponction sous écho le 30 octobre (avec dosage de la Tg dans le liquide de rinçage de l'aiguille)... Comble de l'ironie: j'ai senti ce ganglion pour la 1ère fois à l'IGR de Villejuif, 2 jours aprés l'opération... Damned...

[lilette]

Bonjour chauve-souris,

Très heureuse d'avoir de tes nouvelles, même si j'aurais tellement souhaité qu'elle soient meilleures.
As-tu eu ou revu le Dr Travagli après les résultats anapath ? Qu'en pense-t-il et qu'a-t-il conseillé ? Sachant que tu as visiblement une forme qui est (ou qui est devenue) peu iodo-fixante, préconise-t-il un TEP-scan pour le prochain contrôle ? C'est ce qu'on m'a fait en début d'année, et effectivement j'ai fixé au TEP...
Pour le ganglion qui gonfle près de la cicatrice, ne t'inquiète pas outre mesure quand même (bien que je conçoive que ça n'est pas rassurant). J'ai eu le même souci après la 2ème chirurgie, et en fait ce ganglion (sous l'incision latérale !), qui ne cessait de grossir dans les mois qui ont suivi et avait qq caractéristiques suspectes à l'écho, a été enlevé 4 mois plus tard et s'est avéré bénin.
En tous cas, si ta Tg est à 3.3 (sous Levo, avec une TSH<0.1, c'est bien ça ?), c'est qu'il reste des choses qq part, et il faut souhaiter que ce soit dans le cou. Après toutes ces opérations, quelles zones restent à nettoyer ?
Il aussi savoir qu'après les opérations de curage, notre corps tente de reconstruire un réseau lymphatique, même très imparfait, et que peuvent apparaître des "néo-ganglions". Des ganglions existants mais presque invisibles avant l'opération peuvent aussi devenir visibles et même gros, pour compenser. S'il reste des cellules cancéreuses dans le cou, elles auront tendance à se drainer via la lymphe dans ces ganglions (nouveaux ou résiduels), car le cancer papillaire reste très lymphophile. Donc il y a de très bonnes chances pour que cette Tg soit liée à des cellules qui ont trouvé refuge dans la zone cervicale. C'est sûr que dans un cas comme le tien, l'idéal serait de faire un curage où on n'enlève pas seulement les ganglions, mais aussi les aponévroses (sortes de sacs qui enveloppent les ganglions par groupe), de manière à enlever aussi tout ce qui peut se trouver dans les liquides interstitiels (et qui ne se voit pas aux examens car bcp trop diffus). C'est ce qu'on m'a fait en 3ème opération, ça a l'air d'avoir marché (sauf sur la zone qui était vraiment trop fibrosée). C'est quand même usant, de se dire que ce n'est peut-être pas fini, et je comprends que tu en aies plus que marre.
Tu nous diras les résultats de ton écho ? Le radiologue va faire un tour complet de la zone cervicale, en plus de la cytoponction ?

Je t'embrasse vraiment très fort,

lilette