déception...

[Beate]

Bonjour,

je peux juste de te parler de MON expérience, datant de 2002 (2 ans après ma thyroidectomie).

J'avais dû me battre pour faire ce "rincage d'aiguille", en plus de la cytoponction (le service endocrino du CHU ne semblait pas connaitre cet examen, alors que c'était le médecin nucléaire du MEME hôpital, juste 2 étages plus bas, qui m'en avait parlé ...)

Et le résultat était "un peu plus élevé" que dans le sang (malheureusement, je ne connais pas les taux exacts ! Quelque chose comme 2 ou 3, je crois, pour une TG sanguine inférieure à 1 ...) - et du coup, ils ont décidé de m'opérer, "par sécurité". 8 ganglions enlevés, tous indemnes ...

J'en ai ensuite discuté avec le médecin nucléaire, et j'ai l'impression que mon opération servait surtout à "prouver" l'utilité de ce rinçage (comme quoi, une TG basse dans le liquide de rinçage était fiable pour dire que le ganglion n'était PAS métastasique) ... d'après mon médecin, une "légère" variation, entre la TG du sang et celle du ganglion, ne veut rien dire, et un ganglion n'est clairement suspect que si la TG dans le liquide de rinçage est "nettement supérieure" à celle du sang.

Mais pour les chiffres, je ne sais pas trop quoi te dire (à combien est la TG du sang ? 2,9 ?) ... si je me rappèle bien, mon médecin m'avait donné comme exemple, prouvant clairement qu'un ganglion est malin, "TG du sang < 1, TG du ganglion à 60", ou quelque chose de ce genre.

Je ne pense pas que la différence entre 2,9 et 8 ,2 soit vraiment "significative" ... mais bon, elle n'est pas non plus "nulle", et je comprends que tu t'inquiètes, et voudrais bien une réponse claire et nette !

Essaie d'insister, ou de demander à ton endocrino d'insister ...

Mais il est vrai qu'à l'IGR, ils accueillent tellement de cas "graves", de partout en Europe et d'ailleurs, que pour eux, des "petits" taux comme ça, ou il n'y a pas "urgence", et où les examens supplémentaires genre scanner, IRM, TEP scan ou autres n'ont quasiment aucune chance de montrer quoi que ce soit, passent au second plan ...

Pour les patients, c'est bien sûr difficile à vivre, car "ne pas savoir à quoi s'en tenir", c'est presque pire que d'avoir un diagnostic clair et net ...

Il va certainement falloir continuer à attendre ... attendre pour voir si la TG augmente (ou baisse), si le ganglion évolue ... Fort heureusement, en matière de thyroide, on a généralement "le temps d'attendre", et dans quelques mois les choses seront peut-être plus claires (tu ne vas pas non plus te laisser RE-opérer "à cause d'un doûte" ...) - mais je sais bien que ce n'est pas facile !

Gros bisou !

Beate

[la chauve-souris]

Bonjour à tous...
J'ai (enfin) reçu un courrier m'informant de la suite. Le CHU de Bordeaux va continuer à suivre mon cas: je suis convoquée le 22 juillet avec mon endocrino munie d'une échographie. Elle a indiqué qu'elle vérifierai la Tg à cette occasion mais elle n'a pas évoqué de stimulation sous thyrogen.
Voilà...
Je suis assez ravie du petit répit que cela implique...même si je reste trés circonspecte...

A bientôt et courage à tous.

[la chauve-souris]

Bonjour tout le monde...
Désolée de me fait aussi rare sur le forum mais sans connexion internet chez moi et avec 2 boulots en même temps, j'ai peu d'occasions...
Petite anecdote qui m'a (enfin) décidée à changer de généraliste: je vais le voir pour ma prescription bimestrielle de lévo et je constate sur place qu'il ne prescrit pas l'analyse de la Tg... Je lui demande donc de la faire car non seulement ça m'intéresse mais mon endocrino m'avait indiqué que le protocole de surveillance impliquait de la vérifier tous les 2 mois (dernière mesure: mi-décembre)... Et là, il commence à s'agacer en me disant que ça n'apportera rien, c'est inutile, que je n'ai pas fait médecine et que je dois laisser les spécialistes travailler...!!!
Je m'étouffe à moitié de stupeur et de colère car c'est pas la première fois qu'il adopte ce type de discours... Je lui réponds donc que mon endocrino a bien fait médecine et que de toutes façons, j'ai besoin de cette info pour moi-même... Il finit par abandonner et me balance d'un ton méprisant que pour cette fois, il cède car il en train de perdre son temps mais que la prochaine fois, je paierai l'analyse car il refusait de la faire passer sur le 100%...!!!
J'ai donc fait un énorme scandale dans sa salle d'attente (ça sert à rien mais ça fait du bien...) et je suis partie avec mon ordonnance (dont la Tg) avec la ferme intention de ne plus y mettre les pieds...
Pour info, ma Tg est à 2,3 ng/ml (2,9 mi-décembre)... Donc toujours détectable aprés 10 mois... La logique veut donc qu'il en reste quelque part mais (je cite l'IGR via le CHU de Bordeaux): "mes résultats ne sont pas inquiétants..."
A suivre...

Courage à tous; je lis vos messages et mes pensées vous accompagnent...

[shannon]

bah oui,chauve-souris!
ils ont une prime si ils ne prescrivent pas trop!( en pourparlers vient de me dire cara)
et si tu le quittes,sa prime de 15e/mois pour le traitement d un dossier patient à 100% va sauter!!
bien fait!
courage à toi

[Laurette98]

Hello Chauve-souris, ce n'est plus le club des micro qui diffusent partout mais celui des don Quichotte (va voir mon post) c'est vrai que j'ai la chance de pouvoir faire mes examens plus facilement, mais tu vois on peut avoir un ganglion atteint en fait j'en ai 5 de visibles à l'écho avec une tg à 0.1 sous levothyrox et 0.9 sous thyrogène!!! Bon d'accord on ne va pas mourir demain, mais ce serait bien de prendre toutes les précautions pour que ça dure le plus longtemps possible!!!!
J'espère que tu auras plus de compréhension de la part de ton prochain médecin, renseigne toi bien pour trouver le bon, essaye de trouver une femme, elles sont plus compréhensives!!!
Bisous et bon courage
Laure

[lilette]

Bonjour Chauve-souris,

C'est quoi ce médecin grotesque ?? Tu as vraiment bien fait d'exploser, et il faut en effet vraiment que tu trouves un médecin référent qui soit capable d'une prise en charge (technique et humaine) correcte... C'est vraiment surréaliste, ce type de situations... Quelle manque de compétence et de décence...
Pour le prochain médecin, ça serait pas mal de faire écrire par ton endocrino une synthèse de ton dossier, avec notamment les recommandations de pds etc. Moi mon chirurgien (du centre de cancérologie) a fait un CR (dont j'ai aussi été destinataire) où il a écrit tout ce qu'il fallait faire dans les 6 mois à venir (pds tous les 2 mois, écho tous les 3 mois, etc). Donc ma généraliste (qui est très bien...) a ce document à "suivre", et elle me fait les ordonnances sans problèmes...
A part ça, cette Tg à 2.3, c'est rageant. Bon, ça a légèrement baissé depuis la dernière pds, ce qui est très bien, mais il faudrait quand même prévoir au minimum une écho pour commencer, et d'autres examens (scanner, TEP, IRM...) si l'écho ne voit rien. Qu'est-ce qui est prévu pour l'instant ?

Mille bises,

lilette