Métastases pulmonaires et osseuses

[Beate]

Bonjour,

Daniel, oui, apparemment c'est une TROISIEME étude qui a commencé en Octobre 2007 ! Tu as raison, la première ne concernait que le cancer médullaire héréditaire, la deuxième l'héréditaire ET le sporadique ... et la nouvelle étude concerne le papillaire ou vésiculaire qui ne fixe pas, ou plus, l'iode radioactif.

Voilà ce qu'on trouve sur le site d'Astra Zeneca, qui liste tous les essais cliniques :

http://www.astrazenecaclinicaltrials.com/article/514501.aspx

[SCAPILLATO]

ben, pas fameux:

d'abord pour la thyroglobuline, elle est monté à 1154. maxi 130 mon endocrino m'a appeler pour rendez vous urgent le 23 prochain.
Je n'ai pas pu passer l'IRM car j'ai des plombs de chasse dans la main droite (accident avec pistolet d'alarme à grenaille, je suis pas chasseur).
le TEP -TDM du 09/04/2008 livre la conclusion suivante:

-Fixation intense de volumineuses lésions lytiques prédominant au niveau du bassin et touchant 2 vertèbres.
-fixation modérée mais significative du laché de ballons pulomonaire prédominant aux 2 bases.
-Pas d'autres lésion. (fin de conclusion)

là je dis que ça va c'est bon ...! si y pas d'autre lésion je dis que je vais m'accommoder avec ça ...tant pis ! je m'en passerai donc.

merci à tous de m'avoir lu.

moi je vous lis toujours avec plaisir.

Ray-Zigné.

PS le prochain examen est pour le 24 sintigraphie osseuse et electro-cardiogramme.

[Beate]

Bonjour Ray,

mais non, il ne faut pas te résigner ! Ce n'est pas fameux, tu as raison - mais pas totalement catastrophique non plus !

Et tu n'as pas encore commencé le Zactima ... normalement, si tu dois attendre 3 mois après la dernière cure d'iode, ça te ferait commencer en mai ?

Lors de différents exposés sur les effets de ces "inhibiteurs de la tyrosine-kinase", j'ai pu voir des images avant-après vraiment impressionnantes (notamment des TEP-Scan), on voyait les tumeurs fondre "comme neige au soleil" !

Donc, j'espère vraiment très fort que pour toi, ça fera PAREIL ... et qu'on montrera bientôt TES images lors des conférences nationales et internationales !

Pour l'IRM, c'est dommage de ne pas avoir pu le passer pour une raison aussi "bête" ... mais que fais-tu donc avec un pistolet ? Avais-tu des cambrioleurs à la maison ?

Je t'embrasse très fort, bon courage pour les prochaines étapes !

Beate

PS : Vu que tu es dans les Bouches du Rhone, tu n'es pas SI loin que ça de Pignans (Var), où nous organisons une "rencontre du forum" samedi prochain ... Mappy me dit que c'est à 113 km ? Si jamais ça te dit (tu pourrais peut-être t'arranger avec des gens de Marseille, pour ne pas avoir trop de route à faire) ? Toutes les informations ici : Sujet

[Dan2032]

Bonsoir Ray,

Alors là, je suis entièrement d'accord avec Beate, il ne faut certainement pas te résigner.

Nous pourrions "ensemble" nous battre contre nos lésions, nous serions bien plus fort.

Je t'en prie, accrochons nous, ce serait sympa de faire un beau pied de nez à ce crabe.

Tiens nous informé.
Dan

[SCAPILLATO]

attends Dan, par Ray-zigné j'entends bien "résigné à combattre!"
merci à toi aussi, le moral est super malgré tout et je suis bien entouré alors! je Ray-agis dans le bon sens,

à+ à tous bon courage...

[SCAPILLATO]

je viens de penser un truc là,

nous plaçons beaucoup d'espoirs dans ce protocole se basant sur des résultats fameux obtenus mais...mais...

dans tous les cas, s'agissant d'une étude en double aveugle, si je ne reçois pas le produit mais le placébo que va t'il se passer? le travail du crabe va continuer pendant ce temps?
n'est ce pas du temps perdu en l'occurrence?
dans combien de temps la vérification va-t-elle être faite?

faut que je relise la documentation.

[Dan2032]

Bonjour Ray,

Si mes souvenirs sont bons, on procède à une vérification après 3 mois.

Si tumeur(s) et/ou lésion(s) ont progressé, on contrôle si le patient reçoit le zactima ou le placebo.

Dans le cas où il s'agit du placebo, le traitement se poursuit au zactima.
Dan

[Beate]

Bonjour Daniel et Ray,

on en parle quelque part dans nos autres discussions "Zactima" ... c'est vrai qu'il y a des contrôles périodiques complets, le premier après 3 mois je crois, mais si je me rappèle bien, si jamais le patient va MOINS BIEN, même après seulement 15 jours (douleurs plus fortes par exemple), on peut déjà regarder le dossier à ce moment-là, et s'il est sous placébo, on changera alors pour le vrai médicament, pour que tout le monde ait les mêmes chances.

Je n'ai pas le temps de relire tout ce que nous avons écrit à ce sujet, mais je crois bien que c'est après 15 jours qu'on peut vérifier et changer de produit, en cas de besoin.

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

re bonjour,

On en parle ici Message
Dan

[SCAPILLATO]

cette nuit après t'avoir envoyé un message, brusquement douleurs dorsales intenses, à hurler, impossible de faire un pas, rebelotte les cannes et la morphine,
ma compagne se fait du soucis et ça me désole en plus, il semble que je reçois des coups de poignard dans le dos, j'ai du appeler le samu.

pour samedi, ben c'est compromis. à tout hasard mon téléphone est : 09 95 85 31 et 06 28 04 18 56

navré de pas faire connaissance, j'espère que ...plus tard.
bises à tous

Ray-Tamé

[Beate]

Bonjour,

mince alors, je suis désolée d'apprendre que ca ne va pas !

C'est sûr que dans cet état, avec le dos en compote, faire plus de 100 km juste pour rencontrer quelques autres "forumeurs" n'est peut-être pas très prudent !

Ecoute, je mets votre réservation entre parenthèses pour l'instant - je crois que pour le restaurant, Doudoune doit confirmer le nombre exact vendredi.

Pour la conférence, c'est "libre" de toute facon, on peut venir comme on veut, sans s'inscrire !

Mon téléphone se trouve sous "Contact", en haut à gauche, tu pourras m'appeler vendredi soir ou samedi matin, on verra comment tu vas à ce moment-là.

Et sinon, ce sera pour une autre fois, j'espère !

Bon courage, j'espère que ca ira vite mieux !

Beate

[SCAPILLATO]

je reviens, à peine aujoud'hui vers le PC j'en avais oublié même l'existence chez moi,
ça va pas des masse, lundi mon fils va trouver le doct. CONALVEZ qui s'occupe du protocole ZACTIMA (il était en vacance) et au vu du TEP il avisera donc!
désolé faudra remettre notre visu à un autre jour.

merc pour tout, là je transpire des gouttes, je retourne me coucher.
mes amitiés à tous.

Ray-

[Beate]

Bonjour Ray,

désolée d'apprendre que ça ne va toujours pas ... j'espère qu'on trouvera rapidement comment te soulager !

Tu nous as manqué aujourd'hui, à Pignans, nous avons bien pensé à toi !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[SCAPILLATO]

dès que je suis en forme j'appellerai bernard à marignane, d'ailleurs, vendredi am une dame m'a appelé pour me dire qu'il était dommage de n'avoir pas fait l'IRM car il est très révélateur sa mère a pu s(apercevoir q'elle avait un tassement...je sais plus.
pour écrire je transpire des gouttes comme le bras, j'écris parfois 3 fois le même mot.
je suis plus dans le temps là.
je reviendrai...
bises à tous, bon dimanche.

Ray-

[bernard171106]

Bonjour Ray,

N'hésite pas à appeler si tu as besoin d'aide ou simplement de parler, tu as mon numéro perso.

Je pars en déplacement mardi 22 et je reviens jeudi 24 mais après normalement je suis dans le coin.

Je ne comprends pas grand chose aux causes de tes souffrances mais je compatis. Si je peux t'être utile, je ne suis pas loin (aller à la pharmacie, faire des courses, ...).

A très bientôt