Métastases pulmonaires et osseuses

[gérard03]

Bonjour à tous
C'est un e-mail de Dan qui nous a incité à retourner sur le forum que nous avions délaissé un peu avec les résultats décevants du Zactima sur Gérard. Dan nous a parlé de Misset et de Raymond (pour la cimenplastie). Pour résumer Gérard prend donc le Zactima depuis le 04/07/07 , le "bon" tout de suite puisque en décembre, la calcitonine qui était à environ 21 000, est descendue à moins de 500, les ganglions ont diminué de 27 % et les douleurs avaient un peu diminué ce qui avait permis de diminuer un peu les doses de morphine (pour rappel métastases osseuses sur vertèbres, côtes, hanches). Mais.... un problème de tension, puis dans le tracé de l'ECG (allongement du QTC) a obligé les médecins à diminuer le dosage du zactima : résultats actuellement la calcitonine est remontée à plus de 17 000, l'ACE est passée de 20 à 130, les douleurs ont repris, peu calmées par des doses de morphine assez élevées et par des séances de rayons en mai. Il est vrai que quand Dan nous a parlé de cimentoplastie, nous avons été interessé mais les métastases sont vraiment très nombreuses (à la dernière IRM "aucune vertèbre indemne") donc je ne sais pas si cela pourrait s'appliquer à Gérard. Mais en recherchant "cimentoplastie", j'ai trouvé des médicaments qui seraient efficaces dans les douleurs osseuses "biphosphonates" et "clodronate". Quelqu'un connait-il? De toute façon nous demanderons aux médecins à l'IGR le 29 aout.
Ce message n'a pas pour but de décourager ceux qui prennent le zactima, mais simplement d'informer que , pour Gérard ce n'est pas "le médicament -miracle" que nous avions escompté au début et s'il est vrai que les ganglions ont diminué, ce ne sont pas les ganglions le problème mais les douleurs et!!!!!!!!!! et quand on souffre sans arrêt le moral ?????
Bon courage à Raymond, Misset et les autres et encore merci à Dan
Gérard et Denise

[Beate]

Bonjour Denise,

merci de nous donner des nouvelles de Gérard !

Je suis vraiment triste d'apprendre qu'après l'enthousiasme du début, finalement ce n'est pas "la" panacée ! Peut-être à cause de cette baisse, nécessaire, de la dose ? C'est vraiment dommage, les premiers résultats semblaient pourtant si encourageants !

Je suis vraiment très deçue d'apprendre cela, j'avais mis énormement d'espoir dans ce traitement, pour Gérard !

C'est vrai que la cimentoplastie pourrait apporter un soulagement, mais peut-elle se faire sur toutes les vertèbres à la fois (ou, au moins, sur celles qui sont les plus atteintes) ?

Pour les biphosphonates, je crois qu'on en a déjà parlé dans le forum - mais pas dans le contexte des métastases osseuses, on parlait d'ostéoporose. Voici les discussions : Message et Message

On en parle beaucoup, sur Internet, dans le traitement des métastases osseuses (de différents cancers) : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1947709 , http://www.urofrance.org/BaseUrofra.....TEXF-PU-2003-13010018.PDF ...

Il faudra en parler avec les médecins, lors de votre prochain rendez-vous, j'espère de tout coeur que cela pourra apporter un mieux à Gérard, cela me rend vraiment triste de savoir qu'il souffre autant !

De tout coeur avec vous !

Je vous embrasse très fort tous les deux, bon courage et à bientôt !

Beate

[SCAPILLATO]

certes, c'est bien de dire que "ce n'est pas pour décourager ceux qui prennent le zactima"
mais bon, je ne pense pas que ça encourage aussi.
en fait chaque cas est unique et difficilement rapprochable d'un autre.

je ne peux, sachant ce que sont les douleurs osseuses que m'incliner devant le courage de gérard, de sa compagne.

ma profonde sympathie leurs est acquise et forme des voeux pour qu'une solution soit trouvée.

la cimentoplastie dont j'ai bénéficié avec bonheur ne peut être envisagée que dans le cas ou le mur , comme ils appellent, se trouve encore sain, c'est à dire la mince cloison qui sépare de la moelle épinière soit encore là pour bloquer le ciment sinon pas possible.

voilà, merci à tous, sinon pour moi je poursuis le zactima et d'après ce que j'ai lu le traitement est à longue durée, quelques effets secondaires mais comme en fait j'ai aussi de la radiothérapie il est assez difficile de savoir qui est responsable de fatigue, perte d'appétit, manque de salive.

mais bon, que faire hein?

bonjour à tous et à toutes

Ray-

[misset]

là GERARD ....ce n'est pas les métastases qui fondent au soleil....MAIS LE MORAL...il y a quand même un mieux sur les ganglions..
si je comprend bien tu avais un ralentissemnt du coeur ,..
même quand on est en hyper thyroidie avec les hormones ..
ce ralentissement et dangereux ?,je pensais que ça pouvé compenser .ces effets sur le coeur..?
il faut quand même continuer les doses moins forte .
je pense que les effets continuront a se faire sentir ...
pour un cancer lent ,tu as déjà tous ça bouffé ,...mais quel âge as tu ?????
ne te décourage pas quand même ..je pense que tu vas avoir des rayons pour les vertébres .mais ont ne va pas te laisser dans la nature sans un autre programe ..
je suis de tout coeur avec toi

[mariette01]

Bonjour Scapillato,

Je suis de celles qui suivent le feuilleton comme tu dis.....et je suis très contente de te revoir sur le forum .
J'espère que ta santé s'améliore doucement de jour en jour .
En tout cas c'est ce que je te souhaite de tout mon coeur ainsi qu'à tous ceux qui se battent contre cette maladie.

Bon courage

Bises

Mariette

[Beate]

Bonsoir,

voici quelques nouvelles que Raymond m'a envoyées par mail ... et qui, malheureusement, ne sont pas aussi bonnes que j'avais espéré !

scapillato a écrit:

Objet : voilà des nouvelles après 3 mois de traitement avec le protocole ZACTIMA en phase ouverte le verdict est tombé cet après midi. aggravation des lésions, surtout pulmonaires, avec apparition de 5 tumeurs dans le cerveau le médicament ZACIMA, chez moi, est sans effet donc stop immédiat pour l'avenir, une radiothérapie pour le cerveau est prévu et pour le reste réponse dans 30 jours choix entre 2 possibilités, chimio thérapie dure à faire à IPC, avec réussite aléatoire, ou après consultation par l'oncologue à l'échelon national voir si il existe une molécule qui pourrait faire l'affaire, encore un protocole et je serais à nouveau cobaye. pas pour rien que je suis, sans douleur certes, mais complêtement crevé je me traine pratiquement. si c'était du au ZACTIMA ça devrait, puisque je cesse, se rétablir ou si c'est à cause des poumons ben on verra bien. Bises à tous, Ray-et Dominique

Voici ma réponse :

Bonjour Raymond,

merci de me tenir au courant !

Mince alors, je suis vraiment déçue d'apprendre que ça ne marche pas chez toi, le Zactima ! Tu avais tellement espéré que le "vrai" Zactima réussirait à faire regresser tes métastases comme chez tous ces patients dont on a présenté les résultats, au début des protocoles ... apparemment, cela ne marche pas toujours aussi bien que prévu ?

Comment as-tu supporté le traitement, as-tu eu beaucoup d'effets secondaires ?

Pour la suite, la radiothérapie semble une bonne option, cela permettra d'agir de manière "ciblée" sur les tumeurs (chez moi, pour un cancer situé tout à fait ailleurs, carcinome du canal anal en 2003, les rayons ont suffi pour tout faire disparaitre, sans opération ...) - par contre, la chimio, je suis moins convaincue, les chimios classiques donnent assez peu de résultats sur les cancers d'origine thyroïdienne, mais parfois des effets secondaires "généraux" assez gênants, et tu n'as certainement pas besoin de ça ... Par contre, il y a "chimio" et "chimio", chaque produit est différent, et certains nouveaux médicaments semblent tout à fait prometteurs, c'est donc vraiment à voir avec ton oncologue ...

On parle actuellement de nouvelles "thérapies moléculaires ciblées", un peu comme le Zactima, mais agissant différemment, qui semblent très prometteuses - et qui, d'après le prof Schlumberger avec qui j'en ai discuté lors du congrès en Grèce en Septembre, marchent parfois très bien sur les patients chez qui le Zactima ne marche pas (ou inversement), et qu'on peut tout à fait donner à la suite, car il n'y a pas de "résistances croisées" ...

Je ne me rappèle pas le nom de cette nouvelle molécule, mais je vais recontacter le prof Schlumberger (c'est l'occasion, puisqu'il m'avait promis de me faire un "topo" pour le forum, sur l'avancement de la recherche et les premiers résultats des nouveaux protocoles) pour qu'il m'en dise plus ...

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus ... en attendant la suite, essaie de te "requinquer" le plus possible, avec des moyens comme les antioxydants et vitamines, le Ginseng, pourquoi pas du jus de Noni etc ... peut-être pourras-tu consulter un phytothérapeute pour voir quelles médecines "naturelles" pourront t'aider à mieux te défendre et à mieux supporter la suite ?

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate

PS : veux-tu que je mette un mot dans le forum, ou veux-tu y aller toi-même ?

Et la réponse de Raymond, reçue à l'instant :

scapillato a écrit:

bonsoir Béate, Mon oncologue m'a dit qu'il allait consulter à l'échelon national pour découvrir un palliatif au zactima. c'est vrai que la chimio est limité sur mon type de cancer et c'est vrai aussi que sur 6 protocoles sur cancer papillaire aucun n'a encore été totalement probant. donc chez moi le zactima ne marche pas - peut être pour le medullaire... comme effet secondaires du zactima j'ai eu des boutons, visage et torse, des diarrhées puis je suis très fatigué, j'ai perdu 10 kgs depuis 3 mois. Donc si c'est zactima le fautif je devrai reprendre la forme dans les jours à venir. tu peux mettre mes mails sur le forum je t'embrasse également et te tiendrai au courant. Ray_

Dernière édition par Beate le 29. Oct 2008, 10:55; édité 1 fois

[Dan2032]

Quelle saloperie ... c'est vraiment très décourageant.
Tiens bon Ray
Dan

[Laurette98]

Bonjour Ray,
C'est toujours difficile d'écrire à quelqu'un qui ne va pas bien je veux juste t'envoyer quelques ondes positives de Calédonie pour te donner du courage pour lutter contre cette saloperie!
Je ne peux que te tenir la main via le forum, surtout continue de te battre.
Amitiés
Laure

[Beate]

Bonjour,

un peu de positif, quand-même ... voici encore un mail de Raymond :

scapillato a écrit:

bonjour, j'ai toutefois omis de dire du positif, depuis 1 mois je ne prends plus de morphine du tout les douleurs sont légères et je traite avec du paracétamol et ça marche. donc je revis un peu mieux sans morphine. bises à tous

[misset]

oui j'avais vu tout cela dans ma boite mails et cela m'a bien attrister de voir Raymonde avec de telles nouvelles
je souhaite moi aussi qu'il est une autre molécule qui lui aille mieux pour son ca ,
tu vas réussir RAYMOND ,tu es trés courageux ..
je t'envoie plein de bonne pensées pour te donner du courage ..
BEATE a raison ,renforce ton immunité pour bien suporter la suite
a plus de te lire et encore bon courage ,ont est tous avec toi

[Beate]

Bonjour,

je vous donne les dernières nouvelles de Raymond, reçues par mail !

scapillato a écrit:

Bonjour à tous, ma visite ce jour à10h avec mon oncologue M. Gonçalves. les rayons du cerveau ne sont pas terminés encore 3 séances, ça ce passe bien. pour ma remarque suite à la cessation du Zactima, chez moi, il n'y a pas eu d'amélioration et sortie de tumeurs nouvelles au cerveau, et le staff(comité de médecins)préfère l'arrêter. cependant, il a été tenu compte de ma remarque puisqu'une scintigraphie m'a été prescripte pour le 2 prochain. donc nous aurons une cartographie des cellules thyroïdiennes métastasées restantes et voir si il y a évolution ou diminution. Pour la suite j'avais le choix entre molécule nouvelle non reconnue par la sécurité sociale et au petit bonheur la chance. et une chimio thérapie classique au petit bonheur la chance aussi 3 séances espacées de 3 semaines puis scanner pour constat d'efficacité et continuation ou stop si pas de résultat. l'oncologue a versé sers la solution de la chimio étant donné que mon état de santé peux la supporter, il restera la molécule non reconnue si non succès de la chimio. je vous remercie tous pour votre soutien, vos prières éventuellement, je suis preneur. bises à tous

Dernière édition par Beate le 27. Nov 2008, 08:15; édité 1 fois

[lilette]

Raymond,

J'ai une petite lumière en permanence allumée pour toi à l'intérieur, je pense souvent à toi. J'espère très fort que ces thérapies vont fonctionner.

Pleins de bises,

lilette

[SCAPILLATO]

votre soutien me fait chaud au coeur,
merci à tous et à la grâce de Dieu.

bises à tous

Ray-conforté

[Dan2032]

Je t'embrasse Ray et tu peux compter sur moi pour que tu sois dans mes prières.
Bon courage
Dan

[crichine]

Je viens aussi te faire des bises d'encouragement