[Suivi de Laurette]

[Laurette98]

Le soleil à l'air de vouloir nous quitter sur le Nord de la France alors profite bien de Marrakech, je pense bien à toi Olivia.
Je viens d'avoir un avis du medecin de Béate qui pense comme moi, ça me rassure par rapport à ce que je pensais, il dit que c'est trop tôt pour la 5ème intervention mais il pense que c'est bien possible!
Je crois que je vais me lancer dans l'écriture d'un livre, c'est à la mode en ce moment et j'ai matière, je ne sais pas quelle mauvaise fée m'a jetée un sort à la naissance!!!
Sinon je suis sortie de l'hôpital, ils voulaient me garder encore une nuit car j'ai du mal à gérer la douleur la nuit mais ma mère a dû quitter l'hôtel faute de place, alors je suis rentrée chez ma grand-mère et je vais pouvoir faire ma sauce perso entre les antalgiques et les anti-inflammatoires!!!
Bisous à toutes, j'espère passer enfin une bonne nuit
Laure

[lilette]

Bonsoir Laure,

Tu es sortie sans connaître les résultats anapath ? Quel est le planning maintenant ?
C'est vrai que ça ressemble à une belle poisse... Tu as de la force d'arriver à le prendre avec humour...
Tiens, si tu écris un bouquin, je pourrais collaborer à une ou deux pages...
Bon allez, une nuit sans redon, sans perf, sans infirmière, dans un vrai lit. Mmmmmm...
Tiens-nous au courant. Pleins de bises,

lilette

[SCHERAZE]

Coucou Laurette,je pense a toi...

[natou26]

coucou Laure,

J'éspère que tu as pu passer une nuit agréable.
Je pense fort à toi...

Bonne journée, Gros bisous

Natacha

[Laurette98]

La nuit n'a pas été trop mauvaise mais aujourd'hui j'ai galérée avec une névralgie cervicale droite, la même qu"au réveil de l'anesthésie alors ce soir petite scéance de kiné.
J'ai voulu aller faire une petite course à Rouen pour pouvoir broder, compter les fils, ça m'occupe l'esprit, une semaine à attendre mon RV avec le Pr Schlumberger!!! Là j'ai franchement exagéré, entre la douleur et les yeux pas vraiment en face des trous, ça n'a pas été de tout plaisir!!!
Demain, je fais canapé! On m'a prescrit 6 semaines de repos je crois que ça va être utile!
Mais j'ai aussi en plus les problèmes de décallage horaire qui font que je suis réveillée vers 2 heures du matin et alors je commence à cogiter.... Le Dr Sarini de Toulouse pense comme moi et pense aussi à une 5ème intervention dans quelques temps pour me débarrasser de mes fameux ganglions spinaux non retrouvés, encore des mois à penser continuellement à ça, comment vais-je tenir le coup, moi qui croyais une fois de plus que c'était la dernière, snifff
Bon, je vais aller m'affaler dans le fauteuil électrique de ma grand-mère!
bisous à toutes et bonne soirée.
Laure

[Beate]

Bonjour Laurette,

gros bisou depuis la Grèce, où le congrès de l'European Thyroid Association vient de se terminer ! J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec Schlumberger, de manière assez intense, il m'a promis des "topos" pour le forum, sur les dernières nouveautés en manière de traitement de la "maladie persistante", des cancers dédifférenciés, des thérapies moléculaires etc ...

Pas étonnant que tu ne puisses pas le voir avant - il est reparti à midi, mais il enchaine directement avec le congrès de l'American Thyroid Association aux USA, la semaine prochaine .... il va certainement revenir "sur les rotules" (dans ce genre de congrès, il y a des symposia importants dès 6h30 ou 7h00 du matin, il en a présidé plusieurs ici), mais aussi avec les toutes dernières informations de partout ...

Chouette que tu aies enfin pu avoir un avis de "notre" chirurgien toulousain, même si la perspective d'une nouvelle intervention ne doit pas t'enchanter .... mais il est vrai que lors de ce dernier congrès, une fois de plus, tous les spécialistes étaient d'accord pour dire que du moment qu'on sait OU se situent les cellules, et surtout quand il s'agit de ganglions, la chirurgie est la première chose à faire, qu'il ne faut surtout pas se dire que "l'iode 131 permet de finir le travail, même en cas de chirurgie insuffisante", car ce n'est pas vrai ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Laurette98]

Merci Béate,
Normalement j'ai RV avec le Professeur Schlumberger conjointement avec le Dr Travagli mercrdi prochain et avec les résultats ana-path.
Mon endocrino aussi est en France, j'espère qu'elle recevoir mes messages et qu'elle m'aider à plaider ma cause, j'ai bien du mal à communiquer avec Travagli, je le sens sur la défensive, évidemment je suis déçe qu'il n'ait pas pu enlever les ganglions spinaux mais le reste du travail semble avoir été très bien fait, je parle et ma calcémie est normale, je ne lui en veut pas mais il y a quand-même un problème de communication dans cet hôpital avec la radio, il n'avait même pas vu les images écho et la radiologue a oublié de faire le parquage cutanée, je ne comprends pas non plus pourquoi il n'y a pas d'appareil à écho au bloc....
Bref, le temps va me parraitre bien long jusqu'à mercredi!!
Bisous et profite bien de tes derniers moments en Grèce
Laure

[lilette]

Bonjour Laure,

Bon, encore 6 jours à attendre... Heureusement que tu es en famille... Leurs capacités distractives sont-elles bonnes, au moins ?!
On attend de tes nouvelles dès que tu as du neuf.
Bises,

lilette

[natou26]

Bonjour Laure,

un petit message de soutient pour cette attente qui est toujours difficile à gérer!

J'éspère que tu vas bien et que tu récupères doucement. J'ai vu qu'il annonce un grand soleil pour toute la france ce we, c'est toujours mieux pour avoir la forme.

Je te fais pleins de bisous.

A bientot, Natacha

[Laurette98]

Merci les filles pour vos encouragements!
C'est assez difficile, j'ai trop mal aux cou, vais voir acupuncteur demain, j'ai commencé de la kiné, mais c'est trop dur!!!
Et dehors, j'ai l'impression de ne pas avoir les yeux en face des trous, c'est décidé, aujourd'hui pas de sortie, je veux toujours faire trop vite et je souffre la galère. Lilette, combien de temps pour récupérer? J'ai pu trouver une remplaçante et prolonger mon arret de travail jusqu'au 2 Novembre!!! J'ai peur pour l'avion, ça va être la torture!!!
Allez vais m'affaler dans le super fauteuil électrique de ma grand-mère et me contenter de faire de la broderie et de la lecture ou regarder la TV, faut que je calme ma bougeotte, mais c'est tentant la France quand on vient d'un îlot!!!!!
Désolée pour les fautes de frappes, je n'ai pas encore tous les neurones reconnectés!!!
Bisous
Laure

[natou26]

Bonjour Laure,

Bon je vois que tu souffres toujours, j'en suis désolée. Mais en effet pour aller mieux rien de mieux que de se reposer. L'acupuncteur c'est une bonne idée, maoi je suis également allée voir un osthéo. Il ne m'a pas fait des énormes craques, rassure toi, mais du "cranien" : des petites pression sur la nuque, le crane et même le palais, et ça soulage énormément.

Profite bien du fauteuil de ta mamie

Je te fais de gros bisous et profite de ton repos forçé!

Natacha

[lilette]

Bonjour Laure,

Bonne idée, l'acupuncture...
Pour la récupération : je dois dire que l'opération de curage à l'IGR m'a semblé assez lourde physiquement. Je pense que je t'avais dit de compter au moins un gros mois avant de te sentir dans tes baskets, et encore 2-3 semaines pour te sentir bien. Enfin, c'est ce que j'ai vécu.
Oui, ça fait assez mal... 4 Doliprane par jour, ça a été ma dose pdt bien 2 semaines...
Et puis aussi, je pense qu'au niveau de l'anesthésie, ils ont des trucs assez balaises à l'IGR, car sur 3 opérations dans l'année, toutes sur le cou, et assez longues, il n'y a qu'en sortant de l'IGR que je n'avais, comme tu dis, pas du tout "les yeux en face des trous", mais alors vraiment littéralement. J'avais l'impression de marcher à côté de moi-même, pendant bien 2 semaines ! Et puis l'impression de flotter certains jours. Enfin, c'était très étrange. Je n'ai pas eu ça dans les deux autres centres hospitaliers. Lors de la dernière opération (4h30), à l'ICR Toulouse cette fois-ci, je me suis sentie bien dès le réveil, et j'ai été sur pieds en moins d'une semaine. Mais bon, les réactions aux produits d'anesthésie sont sans doute hautement individuelles.

Après l'IGR, j'ai pris l'avion (durée 1h seulement) pour rentrer chez moi le dimanche (opérée le lundi précédent), avec accord du chirurgien : ça n'a pas été agréable du tout, mais essentiellement à cause d'une névralgie du nerf d'Arnold que je me suis payée (aussi) après cette 2ème opération (qui a régressé au bout de 2 mois environ). La pression en cabine m'avait occasionné des douleurs névralgiques franchement terribles. Par contre, je n'ai pas souffert du cou dans l'avion. Donc ça devrait aller pour toi. Surtout que tu ne rentres pas de suite ?

Allez, laisse-toi chouchouter, "roule-toi en boule", comme m'avait dit Beate (j'en ris encore !). Tu verras si dans quelques jours tu te sens plus d'attaque. En attendant, ne tire pas sur la bête !

Bises,

lilette

[olivia34]

Coucou Laure,

Retour demain en France, mais je ne peux m'empêcher de lire ton post.
C'est une période bien raide, alors, pour les douleurs on ne peut pas faire grand chose, mais sache que je pense bien à toi et espère très vite que ces douleurs vont se résorber le plus vite possible....

C'est pénible ces opérations, et ça me sidère que tu te fasses réopérer pour l'objectif principal, les ganglions non trouvés...Ils doivent être vraiment petits non ? Ou bien cachés alors...Il faut dire qu'avec plussieurs chirurgies à ton actif, comme bcp de nous ici, il parait qu'à force c'est bien fibrosé dans le secteur et donc moins facile, mais bon...va falloir que le prochain les trouve, sinon, on va toutes se fâcher pour toi !

En tout cas, je te fais de gros bisous et repose toi bien (j'imagine que le temps doit-être bien long...), reprends des forces et ne lâche rien, tu y arriveras, une battante comme toi, je te fais confiance !!!

Je t'embrasse et gros bisous à vous Lilette, Natou, Scherazade.
A bientôt,
Olivia

[Laurette98]

J'en ai les larmes aux yeux de vous lire les filles, vous êtes vraiment trop sympa!
Aujourd'hui journée canapée et broderie, comme Lilette je n'arrive pas vraiment à lire, j'ai trop de problèmes avec ma vue!
Pour Béate mes ganglions n'étaient pas petits du tout, ils étaient même visibles à l'oeil nu à jour frisant au bord de ma cicatrice, mais à cause de l'hématome provoqué par le charbon (Le Dr Sarini n'a jamais entendu parler de ce truc!!!!) et certainement la fibrose cicatricielle le dr Travagli n'a pas réussi à les retrouver, il va falloir attendre que tout ça dégonfle, je ne sais encore combien de temps je vais devoir gérer, je ne pouvais déjà pas m'empêcher de contrôler leur taille en permanance: 18mmX5, 15X5 et 8X8, c'est quand-même pas microscopique!!!! Dire qu'il n'a même pas vu les images avant de m'opérer, je ne comprends rien!
Patience, je verrai le Professeur mercredi, j'espère que je pourrai facilement donner mon point de vue, cette bataille commence franchement à me fatiguer.
En attendant ma mère me dorlote et mon mari passe de mauvaises nuits à l'autre bout de la terre, heureusement il y a internet et vous!
Je vous embrasse bien fort.
Laure

[lilette]

Coucou à toutes,

Alors Laurette, comment vas-tu aujourd'hui ?
Et toi Olivia, de retour ? Tu nous donnes bientôt des nouvelles de tes résultats ??!

Bises,

lilette