[Suivi de Laurette]

[Laurette98]

Pour lire le début :
Douleur au dos
Cancer dédifferencié ?
Atteinte nerf spinal ...

Bonjour

Pour ceux et celle qui me connaissent jéjà, j'ai dû recréer mon pseudo car j'ai oublié mon mot de passe, donc Laurette68, c'est toujours Laurette de Calédonie!!!

J'ai passée 7h hier dans les locaux de l'IGR pour faire une écho (qui n'était pas la bonne, la radiologue souhaitée n'était pas là!) voir le chirurgien, l'anesthésiste et l'infirmière pour préparer mon entrée demain!!!! Ca m'a épuisée, tout le monde était très sympatique, mais mon dieu que c'était long!!!!

Maintenant j'espère avoir quartier libre aujourd'hui pour aller ma ballader à Paris avant d'être transformée en "loukoum au soleil"....

Bisous à tous
Laure

[natou26]

Bonjour Laure,

Un petit message pour te donner du courage pour demain! Je penserai fort à toi.

En attendant profite de Paris, j'éspère qu'il y fait beau.

Pleins de bises.

Natacha

[Laurette98]

Merci Natou!
Finalement je n'ai même pas pu profiter de Paris, j'ai dû encore attendre pour refaire l'échographie avec un marquage des ganglions au charbon colloïdal, je ne connaissais pas ce truc, c'est pas cool du tout!!! Ca fait très mal même après application d'Emla sur la peau et injection de xylocaïne pour le 3ème ganglion injecté; j'ai tellement dérouillé pour les 2 premiers ganglions!
J'ai suggéré à la radiologue qu'il serait plus cool de faire ça au bloc alors que le patient est déjà endormi, elle m'a répondu qu'il n'y avait pas d'appareil à écho au bloc!!!! Pourtant il y a des roulettes sous ces appareils, il y a quand-même des choses simples à faire pour limiter les douleurs de nos jours, mais c'est si compliqué de déplacer un échographe et un radiologue!!!! Vivement le vingtroisième siècle!
Maintenant j'ai un super hématome dans le cou et je me demande si ça ne va pas compliquer le travail du chirurgien plutôt que de le simplifier!!!
Voilà, j'espère quand-même ne pas vous faire peur, mais j'avoue que cette injectionest une découverte désagréable pour moi!!
Biz à tous
Laure

[natou26]

Bonsoir Laurette,

Oh c'est dommage que tu n'es pas pu te ballader dans Paris, ça t'aurais un peu changer les idées!

J'ai relu il n'y a pas très longtemps le témoignage de la "chauve-souris" qui s'est faite opérer à l'IGR avec la sonde radioguidée et elle mentionnait ces injections de charbon... Je me doute que ça doit faire très mal! Parfois il serait tellement bon de pouvoir piquer le cou de ces medecins juste une fois pour qu'ils se rendent compte à quel point c'est douloureux....

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain. Et essaye de rester zen ce soir et cette nuit!!

Pleins de bises d'encouragement.

Natacha

[lilette]

Bonsoir Laure,

Allez, le plus dur est fait, ces injections ont vraiment l'air pénible...
Je pense à toi, je croise les doigts, on attend de tes nouvelles...
Mille bises,

lilette

[Laurette98]

Je croyais être entre les mains du meilleur chirurgien ,résultat, il n'a pas pu retrouver les ganglions suspect au milieu de l'hématome et de l'oedème occasionné par les injections de charbon!!! Alors j'ai eu tout le curage sauf les ganglions pour lesquels je devais être opérée; ça ressemble à une très mauvaise blague!
Je suis trèe en colère.
Laure

[lilette]

Bonsoir Laure,

Non mais c'est pas vrai ?

Du coup, quelles zones ont été curées ? J'espère que le récurrentiel a pu être intégralement fait cette fois-ci, puisque c'est là que le bât blessait jusqu'à maintenant ?
Si la zone inaccessible à cause de l'oedème et de l'hématome était en latéral, il sera toujours possible d'y retourner un peu plus tard (même si c'est AFFREUSEMENT RAGEANT , d'autant plus que tu avais senti et signalé que l'injection s'était assez mal passée)... Et puis la perspective de devoir refaire une anesthésie, repasser sur le billard, quelle m... En plus tu viens de vraiment loin... Que te propose-t-on maintenant, vas-tu être "reprise" dans les jours qui viennent, histoire de ne pas laisser traîner cette histoire plus longtemps ? Ou l'hématome est-il trop important pour se résorber dans des délais brefs ?

Tu dois vraiment être en colère... Je n'ai jamais entendu de retours négatifs sur ces injections, en dehors du fait qu'elles sont très douloureuses. Leur as-tu demandé si cela arrivait souvent ? Ou bien le radiologue que tu as vu était-il dans un mauvais jour ? Le chirurgien doit aussi être extrêmement embarrassé, et très frustré de ne pas avoir pu travailler comme prévu. ... Il a sans doute secoué copieusement le radiologue... Comment gère-t-il la situation vis-à-vis de toi ?

Je ne sais que te dire ce soir, je suis vraiment désolée de lire ça, et ma foi je sens la colère monter aussi... Donne-nous vite des nouvelles, ils vont forcément trouver une solution pour faire ce qui doit l'être, et rapidement.

Je t'embrasse,

lilette

[Laurette98]

J'ai l'impression que le chirurgien n'est pas très à l'aise avec cette histoire mais il ne semble pas s'en inquiéter plus que ça, il me compare au père d'un médecin à qui il a retiré un ganglion pour Tg à 18 qui finalement était bénin, mais ça ne rime à rien de comparer comme ça, chaque cas est différent! Mon dernier ganglion avec rupture capsulaire n'avait une Tg qu'à 3!!! Je pense qu'il attend les résultats de l'ana-path que l'on devrait avoir dans la semaine (demande exceptionnelle de rapidité!), il a pu faire le curage récurrentiel il dit n'avoir pas trouvé grand-chose et le curage à droite. Il ne m'a pas donné beaucoup de détail! Je pense qussi qu'il veut en rediscuter avec ses collègues, du moins je l'espère!!
Je vais essayer de prendre RV avec le Pr Schlumberger aussi, c'est dommage d'être là et de ne toujours pas réussir à le voir! Je pense qu'il sera rentré de Grèce, de toute manière je suis prette à revenir plusieurs fois s'il le faut parce-que là, j'en ai vraiment ma claque!!! Je suis persuadée eu plus profond de moi que ces ganglions sont positifs, ils n'auraient pas triplé de volume en 3 mois sans raison, je n'ai pas eu d'infection particulière!
Je vous tiens au courant! Là c'est dur entre les 3 redons qui me tirent en avant et les cervicalgies qui me rendent l'oreiller insupportable, je dérouille!
Bisous à tous et que ceux qui doivent se faire opérer ne se découragent pas en me lisant, je suis un cas à part!!!

[Laurette98]

PS en plus la radiologue a oublié de faire les marquages cutanés pour l'aider à se repérer, on croirait réver ou plutôt cauchemarder!!!!

[lilette]

Bonjour Laure,

Non mais attends, elle avait bu ou quoi cette radiologue ??

Bon, si je comprends bien, le nettoyage récurrentiel est fait. C'est vraiment une très bonne chose : tu n'as aucun souci de calcium ou de voix ? Car retourner dans cette zone sans faire de dégât est, tu le sais, TRES délicat. Donc si au moins cette partie-là est faite et bien faite, on peut pousser un gros ouf de soulagement...

Le curage droit est fait aussi (quelles zones : jugulo-carotidien, avec en plus le spinal ?). Reste, si je comprends bien, le curage gauche latéral (reprise jugulo-carotidien + évidement spinal et sus-claviculaire, c'est ça ?), dans la zone qui est actuellement en hématome... Donc il n'y est pas encore allé du tout (pas d'incision ?) ?

C'est bien qu'il réagisse rapidement, en demandant l'anapath au plus vite. J'espère qu'il pourra compléter le geste, surtout si c'est dans cette zone que tu fixais au TEP (mais il y avait un doute sur la localisation, me semble-t-il). Quoi qu'il en soit, il essaie de te rassurer (pas facile d'être adroit dans un cas comme ça...), et fera j'en suis sure le maximum pour que tu repartes correctement et complètement opérée. M'enfin il peut mettre sa radiologue au placard , mais j'imagine que ça tu lui as déjà dit !!!

Je pense fort à toi, repose-toi au maximum - comment fais-tu pour être déjà connectée sur internet, hier était seulement le lendemain de ton opération ??!! Moi je suis restée en mode zombie total pendant 3 jours (je ne me suis même pas levée), et j'ai eu du mal à partir le 4ème... J'avais trouvé l'anesthésie de l'IGR vraiment strong (4h30 d'opération). Et toi, du coup, combien de temps a duré l'intervention ? Je suis vraiment épatée que tu aies déjà "les yeux en face des trous", même si comme tu le dis tu "dérouilles" ! Pour les douleurs cervicales, ils n'ont pas un kiné qui pourrait passer voir ça ? J'ai eu un passage de kiné le lendemain de ma 3ème opération (ICR Toulouse), c'était très utile.

Bises,

lilette

[Laurette98]

Bonsoir Lilette!
Le miracle du réveil c'est que je n'ai pas eu de morphine mais un complément par une anesthésie locale, ce qui a peut-être compliqué la chirurgie!
L'autre miracle c'est que j'ai un micro-portable et une connection internet avec une clef Orange!!! Très pratique bien qu'un peu cher!
Je n'ai plus de pansement, la cicatrice est très fine, ça ressemble à du beau travail mais un super oedème du cou, je pourrais appartenir à la famille Simpson!!!
J'ai 3 redons qui devraient partir demain.
Pas de kiné, c'est le WE, dommage, j'en suis réduite à m'auto-masser et je me prends un tranxène au coucher pour dormir un peu!
Voilà, à force, je me connais et j'ai tout ce qu'il faut dans ma valise!
J'ai hâte d'avoir les résultats d'ana-path, peut-être demain et le calcium a été dosé aujourd'hui mais je n'ai pas eu le résultat, en attendant je n'ai pas de tétanie ni fourmillements.
Ma voix était normale au réveil, maintenant elle est rauque mais je crois que c'est plutôt dû à l'intubation, on me fait des aérosols de sérum physiologique.
Voilà, demain, je vais négocier un RV avec Schlumberger.
Bisous et merci pour tes encouragements;
Laure

[natou26]

Bonsoir Laure,

Je suis vraiment désolée que cette opération ne se soit pas déroulée comme s'était prévu...

JE voulais te faire pleins de bisous et te souhaiter beaucoup de courage pour affronter cette semaine.

Bises,

Natcha

[lilette]

Bonsoir Laure,

Dis donc, tu es équipée pour la route, tu m'épates !...
Tiens-nous au courant dès que tu as des news de l'anapath...

Bises,

lilette

[Laurette98]

Merci pour vos encouragements!
Dernière nuit difficile, les redons deviennent insupportables mais on va me les enlever tout à l'heure et gros oedème du cou, pas besoin d'injection de botox pour la lèvre inférieure!!!!! j'ai eu droit à une piqure de solumedrol dans les fesses, encore des misères, ça fait assez mal après coup!
Je gagne donc le droit de rester une nuit de plus à l'hôpital!!
Je dois revoir le chirurgien dans la journée, je vais essayer d'avoir des informations claires mais ça n'est pas si facile!
Seule bonne nouvelle, ma calcémie est normale.
Je vous souhaite une bonne journée, le soleil est encore présent, haureusement qu'en plus dehors ce n'est pas tout gris, c'est plus facile pour le moral!
bisous à vous 2
Laure

[olivia34]

Pouvais pas m"empecher de prendre des news, même en vacances !
Bon, je n'ai pas eu le temps de lire tout le poste, je le ferai dès mon retour, en tout cas, c'est incompréhensible cette histoire...Je te fais de gros bisous et à très vite,
milles pensées bien ensoleillées de Marrakech
olivia