[Suivi de Dan] CMT

[DADINE72]

Dan,
meme si je n'interviens plus je suis ton parcours !
Je pense que tu es au clair avec toi meme et peut etre que certains pourront etre choqués mais tes mots sont vrais il faut profiter de chaque seconde de notre vie et ne pas oublier que notre passage est éphémère ! pour d'autres l'enfer est sur terre ! pour moi la vie est faite de belles rencontres et de partage et d'amour ! dommage pour ceux qui pensent que la vie est synonyme de trésors matériels.
si cela doit arriver tu auras la possibilité de recevoir ton traitement et de connaitre ta petite fille. surtout ne pas s'épuiser en combats inutiles qui nous font perdre le temps précieux que l'on peut utiliser à aimer, à écouter, à rire même si la souffrance physique nous en détourne.
c'est pour cela que j'ai changé de métier, j'ai travaillé sur moi, afin de cesser de me rendre malheureuse à chaque injustice qui se présentait à moi, à chaque blessure, à chaque mot ou regard rempli d'indifférence ou de méchanceté.
Lorsque l'on se détache de tout çà il ne reste que l'essentiel.
je pense à vous deux et vous embrasse
sandrine

[benquoi]

Dan,

Suite de la conversation avec le labo :

Madame,
Si vous êtes patiente je vous conseille de vous rapprocher de votre médecin oncologue pour en discuter avec lui.
Pour information :
Le vandétanib (ZD6474) ne dispose pas à ce jour d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) ni en France ni à l’étranger.
Une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative est ouverte pour le vandétanib dans l’indication du cancer médullaire de la thyroïde localement avancé non opérable ou métastatique.

Je reste à la disposition de votre médecin et vous pouvez lui transmettre mes coordonnées si besoin.
Salutations distinguées
Christine Lyonnais

Donc ce n'est pas utile d'espérer pour le 7 janvier quoi que ce soit.
Quelle autre question veux tu que je pose ?
Mimi

[Dan2032]

Bonjour ou adieu ???

Cette fois, il n'y a plus d'équivoque ou de doute possible ... le médecin a été très clair ... je suis en phase terminal.

Une dame spécialisée en soins palliatifs à domicile passe ce soir et continuera mon suivi dans "l'avenir".

MERCI à tout le monde et portez-vous bien
Dan

[benquoi]

Dan,
Peut être bien..
Mais restons en contact.
Et après, il y a un après, reste en contact.
Je t'embrasse.
Mimi

[DADINE72]

Dan
je t'ai envoyé un mail
je vous embrasse
Sandrine

[Invité]

Bonjour Dan,

Dan , je ne sais que te dire....Je t'embrasse très très fort.

Azhour.

[DADINE72]

Dan,
demande à cette dame si une sophrologue fait partie de l'équipe de soins palliatifs cela existe !
je t'ai envoyé un mail sur la sophrologie
les soins palliatifs comme leur nom l'indique sont des soins de confort afin de soulager la douleur et rendre le quotidien plus facile.
j'ai bien compris que l'heure est proche mais j'ai connu une personne qui est restée longtemps auprès de nous meme en phase terminale, si tu ne souffres pas et si tu peux exprimer tes angoisses, tes questionnements et avoir une oreille qui peut t'apaiser !!!!
parler aussi de l'après car c'est angoissant de ne plus etre là physiquement auprès des proches.
je vais me spécialiser dans l'accompagnement des fins de vie et j'espère etre prete le jour où ma vie terrestre sera terminée peu importan l'échéance.
pour une personne qui est rempli d'amour je sais que ce n'est que le commencement
Je t'embrasse et mon oreille n'est pas loin de toi si tu as besoin

[Beate]

Bonjour,

Dan, je suis vraiment triste de lire cela, si triste ...

Je sais bien que ces 4 années gagnées sur ton pronostic initial (en 2006, où on te donnait à peine quelques mois !), c'était déjà une belle victoire, et ces années ont été riches en amour, en amitié, en échanges ... mais justement, c'était si beau qu'on voudrait que cela continue encore, et encore, c'est bien normal ! Et nous tous, nous t'aimons et voulons te garder auprès de nous !

Des "miracles", il y en a déjà eu dans le passé, tu as déjà souvent fait mentir les pronostics pessimistes, donc n'abandonne pas trop vite ... "terminal", ça veut bien sûr dire ce que ça veut dire, mais ça n'indique aucune durée précise, et tu as des dates auxquelles tu peux te raccrocher, notamment cette naissance au printemps ... (et peut-être d'autres dates ensuite ...)

Il faut bien sûr être lucides, ton état est grave, nous en avons tous conscience je pense ! Mais j'espère de tout coeur qu'en te donnant de quoi te soulager (médicaments, ponctions etc), tu pourras rester avec nous encore un bon petit moment, séreinement !

Il semble inutile d'investir tes dernières forces dans un combat qui semble très inégal d'emblée, celui d'essayer d'obtenir coûte que coûte un "usage compassionnel" pour le Zactima en Belgique - d'une part, ça semble vraiment difficile à obtenir (surtout si tu es le seul patient belge actuellement concerné ? Tu nous avais expliqué l'autre jour la cruelle logique des labos, telle que ton médecin te l'avait expliquée ...), d'autre part il n'est pas sûr que tu sois actuellement en état de prendre une molécule avec autant d'effets secondaires ... et puis, il est vrai qu'on ne peut pas être sûrs que ça marcherait ...

Mais ça reste terrible, le fait de savoir qu'en étant en France, tu aurais "peut-être" pu au moins essayer, et cela dès octobre ... même s'il est sans doute inutile de s'attarder sur des regrets, ça restera un énorme regret, une énorme injustice, une inacceptable inégalité des chances.

Et nous continuerons à nous battre pour qu'à l'avenir, TOUS les patients aient les meilleures chances possibles, peu importe où ils habitent ! Et je pense que ton exemple ne pourra que nous insuffler de la force, pour le mener, ce combat !

Quant aux démarches que certaines ici ont lancées (c'est compréhensible, on est tous tellement désespérés et impuissants de te voir ainsi !), attention - ça pourra s'avérer contre-productif ! Benquoi, je ne pense pas que c'est une bonne idée que tout le monde se mette à écrire au labo (notamment au labo français, qui n'est absolument pas concerné par la législation belge sur l'ATU ...) - je leur avais déjà écrit (aux Français ET aux Belges), reçu des réponses des deux, re-écrit, également lancé le pr sur cette affaire, qui leur a lui aussi écrit ...

A trop les noyer sous des courriers redondants (et parfois contradictoires), on risque de ne rien obtenir du tout, et, pire, à créer des embrouilles (s'ils se plaignent auprès du professeur d'être "harcélés par des patients du forum", ça ne fera pas avancer les choses, au contraire). Et mieux vaut ne pas tenter de se faire passer pour un patient concerné (ils sont TRES peu nombreux et bien repertoriés) - d'ailleurs, tout ce qu'on te dit dans la réponse, sur l'ATU etc., le labo me l'avait déjà écrit en décembre, et je l'avais déjà dit dans cette discussion ?

Bon, dans l'immédiat, de toute façon, on ne peut rien faire du tout, il faut déjà attendre la décision de la FDA, le 7 ... et la semaine prochaine, je vais contacter le professeur pour voir s'il a reçu une réponse du labo ... et en rediscuter avec lui tout au long des semaines à venir.

Mais je crains fort que tout cela ne soit pas très utile pour Dan, à l'heure actuelle - il faut te concentrer sur ton état de santé, comment garder tes forces, profiter de ta famille et de tes amis, tenter de ne pas perdre courage (pas facile, j'en suis consciente) ...

De tout coeur avec toi, je t'embrasse très très fort, ainsi qu'Arlette !

Beate

[lizbeth]

Bonsoir Dan,
je pense à toi et à ta famille; tu es quelqu'un de si courageux, si fort! Le verdict est tombé mais pas toi... Je t'embrasse

[wynnie]

Bonsoir Dan
je n'ai pas les mots alors je t'embrasse simplement et très affectueusement ainsi que Danette!
je vais essayer de continuer quand même à espérer un miracle...

[bobette]

bon, je ne suis pas médecin, alors de ce côté je ne peux rien.
mais je t'aime.
je suis sûre que Danette ne m'en voudra pas de te dire ça.

[Invité]

SuperDan
Tout le monde t'aime et tout le monde espère un miracle et avec toi, on en a déjà vu, puisqu'au départ les médecins se sont trompés. Tu sais bien qu'il y a des cas inexplicables en médecine. Je t'embrasse de tout mon coeur ainsi que toute ta famille.

[bernard171106]

Bonsoir Dan,

Le mot a été laché et il est terrible. Il signifie surtout que tout traitement connu n'aura fera pas d'effet bénéfique pour toi. Il ne dit rien en termes de délais.
1 mois, 6 mois, 1 an. Tu as déjà fait mentir toutes les Cassandre.
Profite surtout de ce temps pour faire ce qui te tient à coeur comme partager des moments simples avec ceux que tu aimes et qui t'aiment.
Surtout demande une prise en charge de la douleur. Il ne sert à rien d'avoir mal.
N'hésite pas à venir partager avec nous ton ressenti, tes angoisses, tes colères. Ne te censure pas sous prétexte que tu es notre Super Dan. Tu as le droit aussi d'avoir envie de hurler, de crier à l'injustice ou, finalement, d'accepter cette situation que personne n'a choisie.
Nous ne te quitterons pas. Nous sommes là.
Bien amicalement
Bernard

[Luciana]

Cher Dan.J'espérais bien que ce message que tu vient de livrer arrive le plus tard possible.Pour être franche ,je ne suis pas surprise.Quelle dure épreuve pour toi qui espérait tant. Mais je tiens a te dire que chacun à sa façon, a désirer te garder en vie.Tu es un HOMME EXTRAORDINAIRE. Je suis contente de te connaître de si Loin.Malgré cette phase dit terminale ,tu es là, encore présent. Garde ces instants précieux pour toi et ta famille et vit chaque seconde de vie comme un soleil.Tu as vécu de façon sereine,cette vie qui se terminera le sera certainement. Tu es un HOMME bon et généreux et ton parcours de vie est un exemple pour nous tous.Comme je te disais, dans un message antérieur,nous serons tous près de toi pour cet accompagnement.Lorsque tu regarderas le soleil à travers la fenêtre(parce que tu le feras encore et encore),souviens -toi des bons souvenirs de ta vie.Tu partiras enrichis de belles choses et d'un bel accomplissementde ta vie. Moi aussi je t'apprécie beaucoup.Je t'embrasse et bon courage à ta famille.Francine, la canadienne xx qui parfois était agressive mais tellement réceptive.

[Invité]

bernard171106 a écrit:

Il ne dit rien en termes de délais. 1 mois, 6 mois, 1 an. Tu as déjà fait mentir toutes les Cassandre

Et tu verras ta première petite-fille.