[Suivi de Dan] CMT

[PATOCHE53]

Coucou Dan,

On attend tous avec toi, cette réponse de Paris...;
Super idée.
Gros bisous
PATOCHE

[Ktrin']

Super ! Super Dan !
On te pense au pire et tu es là, posé, décidé et tu fonçes ... Bravo !
Bisous gros gros gros !
Ktrin'

[benquoi]

Pourvu, pourvu qu'ils soient bons et dignes à Paris !
Pourvu !
Je fais une petite prière ..
Mimi

[piment]

Des nouvelles de Dan On croise nos doigts

Piment xxx

[Invité]

Dan, une réponse aujourd'hui ? J'espèreeeeeeeeeeeee. Gros bisous

[Dan2032]

Benquoi a écrit:

Je fais une petite prière

Moi, tous les jours

Azur a écrit:

Dan, une réponse aujourd'hui ? J'espèreeeeeeeeeeeee

Moi aussi ... si tu savais.
Mais l'absence d'une réponse immédiate est peut-être bon signe ... Prof. S. cherche peut-être LA solution.

Sans solution, il aurait déjà répondu ... je suppose.
Merci à tous
Dan
_________________
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[benquoi]

Dan,
Oui certaines prières génèrent en nous l'action...et aident énormément.
Comme certaines méditations.
Certains pensent encore que ce n'est que passivité, mais il n'en est rien !


Pour la réponse : il faut déjà que Paris contacte ton toubib..
Et nos toubib sont souvent en vadrouille ! réunions diverses.
Je commence à connaitre ça.
Ca prend du temps.
Mimi

[Beate]

Bonjour,

Dan, il est vrai qu'une réponse totalement négative, tu le l'aurais vraisemblablement déjà réçue ...

Reste que le problème n'est pas simple à resoudre (car en fait, je pense que celui qui décide, et cela pour chaque patient, c'est l'AFSSAPS ... les médecins ont bon être aussi "bons" et "dignes" qu'ils veulent, ils doivent, pour chacun de leurs patients, soumettre une demande d'ATU à l'AFSSAPS, et ce sont les "bureaucrates" de cette agence qui décident ... or, pour un patient hors de France, ce n'est certainement pas simple d'obtenir un accord ?

Mais il ne faut pas se décourager ... je suis en contact permanent avec plusieurs autres associations, notamment avec Peter Lakwijk de Zonder Schildklier Leven aux Pays Bas, qui a contacté beaucoup de monde, notamment le labo ... et on lui aurait dit qu'Astra Zeneca est actuellement en train de réfléchir à la possibilité d'un "usage compassionnel" en Belgique, et que la décision serait prise fin janvier/début février ... (nos questionnements incessants ont peut-être contribué à ce que les choses bougent ... car dans leur première réponse, le labo belge m'avait dit qu'un tel usage n'était "pas prévu" ...)

A mon avis, même si je ne connais pas toutes les formalités et procédures, ce serait sans doute la solution la plus facile à mettre en oeuvre, du point de vue administratif, et la mieux adaptée à ton cas ... il faudra juste que le labo décide de bien vouloir en faire la demande auprès des autorités belges, pour ce médicament-là (comme cela a été fait en France il y a de cela plusieurs mois), puis que les autorités acceptent ... Bien sûr, il faudrait que cela puisse se faire VITE, aussi ... (à moins de pouvoir commencer avec l'aide des Français, en attendant ?)

Concernant l'IGR, je pense qu'au plus tard, on aura un avis du professeur lors de notre réunion du 21, vendredi de la semaine prochaine, puisque nous l'y verrons en personne, et qu'il parlera justement de ce sujet-là, lors de sa conférence ... il ne pourra pas ne PAS nous répondre, sur les éventuelles possibilités d'obtenir ce traitement pour toi ...

L'idéal serait que tu puisses venir (non seulement pour la conférence, mais, bien sûr, aussi pour revoir tous tes amis !) - mais j'imagine que tu n'es pas en grande forme ces temps-ci, et ça fait tout de même un sacré voyage ! A moins de venir en train (ou avion) et taxi, pour éviter la fatigue de la route, avec un hôtel à proximité ... si tu te sens d'attaque, on pourra certainement t'aider à organiser cela ? Ce serait chouette de se revoir !

Mais dans tous les cas, j'espère très fort qu'on aura des nouvelles d'ici là ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Invité]

Dan a écrit:

Moi aussi ... si tu savais. Mais l'absence d'une réponse immédiate est peut-être bon signe ... Prof. S. cherche peut-être LA solution. Sans solution, il aurait déjà répondu ... je suppose.

Moi et mon impatience, je me donnerais bien des gifles. Oui Dan tu as surement raison.

Gros bisous

[benquoi]

Je sais Béate que "bon et digne" sont encore des mots qui ne rentrent pas dans la législation. Je ne suis pas sotte.
Mais je sais aussi qu'il y a plein de boites de molécules de ce type "pas en commerce" dans les bureaux de nos oncologues.
Elle ne sont pas là pour faire vitrine de musées.
Chacun sait bien qu'un test d'une demi de ces boites apporterait la réponse de l'action sur Dan.
C'est là que je place les mots "bon et digne".
Et qu'alors il serait déjà averti de l'utilité ou non de faire toutes ces démarches.
Bon je n'en dirai pas plus pour ne pas énerver le peuple et moi aussi.
Mimi

[Dan2032]

Bonjour,

J'ai du retourner à l'hôpital pour une nouvelle ponction du liquide ascite ... ils n'ont pas tout retirer ... lors des manipulations, l'aiguille est sortie, mais on a retiré quand même 6 litres.

Je n'ai pas été à Bordet ... trop loin et trop épuisant pour moi. L'infirmière qui passe à la maison tous les jours à arranger le coup avec mon médecin de famille pour organiser le rendez-vous dans l'hôpital près de chez moi.

Autrement dit, Beate, je suis INCAPABLE de me rendre à Paris le 21 (du moins pour une conférence ... je ferais bien l'effort pour être soigné à l'IGR).

Pour le reste, je suyis VRAIMENT très faible ... heureusement que j'ai Danette.
Bisous à vous tous
Dan
PS suis quand même étonné que S. ne fasse pas un accusé de réception à mon oncologue

[Luciana]

Bonjour Dan ,laisses-toi gâter par ton épouse.Je suis contente de te lire un peu.Tu as de l'appétit un peu ?Les bons petits plats te réconfortent encore ? Reviens -nous faire des coucous. xx

[Invité]

Dan,

J'espère que Le Pr. S a bien lu le mail de ton Docteur? As tu la certitude qu'il a ouvert sa boite mail ? Ton oncologue pourrait peut être téléphoner pour au moins s'en assurer... Courageeeeeeeeeeeee Dan.

Je t'embrasse

[bobette]

bonsoir, Dan.
donc c'est un autre docteur qui t'a fait la ponction ?

[benquoi]

Dan,
je vois.
Je ne te conseille pas de te lancer en voyage en ce moment.
D'un sens la conférence ne te sert à rien.
Quant à te soigner à l'IGR, ils ne vont pas te prendre sans rdv..

De toute façon ne te lance pas sur la route sans permis (je sais qu'en Belgique vous pouvez). Et ne conduis pas toi même en tous cas !
Et pense a avoir eu une ponction quelques deux jours avant..
Je t'embrasse bien fort
Mimi