Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

bonjour mesdames,
et merci pour les réponses.
pour la radiothérapie , je pense que c'est une conventionnelle! j'ai dû faire une simulation qui détermine combien de séances sont nécessaire et quelle zone est à iradier...il faut dire que chez moi la maladie est bien localisé depuis le début et que ça n'a pas évoluer:médiastin et clavicule gauche.

Sous clavicule il restait un ganglions assez gros, il a fallu mettre les 3 dernière séances dessus 'une simulation à la 30 ème séance aussi).

pour moi, c'est surtout le thorax et la zone claviculaire gauche (peau complètement parti mais rien de grave avec des pommades ça reviens).

la gorge reviens très vite à la normal, je mange sans difficulté déjà, je n'est pas eu de problème salivaire (ça dépend de la zone iradiée).
par contre, je sent quand même de temps à autre des genes aux poummons, coeur (sans être sûr) : c'est comme un état gripale avec une sensation d'avoir une barre au dos mais ça repart vite.
je pense reprendre des séances de kiné après une semaine de vacance et de repos total.
voilà je vous donnerai de mes nouvelles dès que possible.
portez-vous bien et bonne chance Patoche pour tes résultats.

[kim]

me revoilà , bonjour à toutes et à tous.
je viens d'avoir les résultats et c'est pas bon, pour la région sous clavicule, il reste encore quelque chose...
le médecin me propose le zactima: j'ai signé le formulaire de consentement et j'attend la suite.

chose nouvelle et qui me rassure pas du tout: j'ai une lésion au poumon (7mm) mais on sais pas d'où ça peu venir? j'essaye de savoir si ça peut être du a la radiotherapie? je ne sais pas ce que ça va faire non plus (grossir? disparaître...?). toujours est-il que j'ai mal, de temps à autre, au dos coté droit et que ma respiration n'est pas encore à 100% rétablie.

A+

[piment]

Bonjour Kim,

Je suis désolée de voir que la radio n'a pas fait son oeuvre sur le ganglion de la clavicule. Je suis ton parcours, me dirigeant moi aussi vers de la radiothérapie et ayant aussi des nodules aux poumons. Tu pourras voir sur mon post si tu veux aussi. Je te souhaite bonne chance avec le zactima et espère que celui-ci t'apporteras les résultats escomptés.

Bon courage
Piment

[kim]

bonjour les amis thyroidiens, juste un petit passage pour vous dire:
voilà le grand jour( ) est arrivé: je prend le zactima. depuis aujourd'hui. pas que je soit rassurer mais je medis autant essayer non?
en faite quand j'avais pas d'espoire de l'avoir: j'en voulais vraiment. et dès qu'en m'a dis voilà, il est là , j'ai commencer à me poser des questions.
il se trouve que je me porte bien vraiment pas de gros soucis pour quelqu'un qui a mon parcour et voilà que je vais tester ce machin avec ce qu'il apporte commeeffets secondaires...
alors je me dis que peut=être ça stoppera le crabe et je serai alors très content, mais pour ça il faut déguster d'abord.
Piment : sorry je ne t'ai pas répondu, ne prend pas ça pour un manque de savoir vivre ou autre du genre : bise et porte toi bien

[Beate]

Bonjour Kim,

j'espère que pour toi, cela marchera tout aussi bien que pour la plupart des autres forumeurs qui en prennent - et qui ont, pour certains, des résultats vraiment fantastiques (Thierry, le compagnon d'Elsa, par exemple, et aussi le compagnon d'emilomili) !

Es-tu suivi à Bordet, prends-tu le Zactima dans le cadre du nouvel essai, qui a démarré tout récemment, et qui vise tout particulièrement à limiter les effets secondaires, grâce à une prise en charge très précoce ?

Nous en parlons ici : FAQ : Le Vandetanib (Zactima)

Tu dois être l'un des tout premiers patients belges à en prendre, et cela en Belgique ?

Cela me fait bien sûr beaucoup penser à Dan, que tu as connu ... qui, malheureusement, a été dans une situation beaucoup plus grave que la tienne (et cela dès le diagnostic de sa maladie en 2006), et pour lequel le Zactima est arrivé beaucoup trop tard (en 2007, il allait "trop bien" pour participer aux premiers essais cliniques, sa calcitonine n'augmentait pas assez vite - et ensuite, l'essai était clos - ensuite il y a eu pas mal de tergiversations concernant le droit d'avoir une autorisation temporaire d'utilisation en France ... et puis, son foie était tellement malade, et avait déjà résisté à 2 autres molécules de la même famille ...)

Mais dans ton cas, c'est totalement différent - quand il y a des atteintes comme les tiennes, assez petites, concernant les ganglions, éventuellement les poumons, mais limitées géographiquement, pas trop importantes, il y a d'excellentes chances pour que cela fonctionne et stoppe la maladie !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[kim]

bonjour Beate,
je suis bien dans la nouvelle étude du Zactima: l'oncologue m'en avait parler et me la proposer directement, connaissant bien sûr mon passé de récidives: je pense que c'est ce qui a pesé dans la balance.
il faut dire qu'après la radiographie, et bien que je pense la radiographie a fait du bon, il n'en reste pas mois que la calcitonine n'est pas déscendu et que cette nouvelle apparition au poumon a dû l'inquiété (il m'a avoué qu'il ne savait pas très bien ce que ça pourrait être: mais dans le doute...).
j'ai demander un Pet, ce que j'ai eu et le résultat était bon(sans trop de détails) càd pas grans chose de détecté (au poumon ça capte un peu mais rien de sûr).
je pense que Bordet fait partie des centres pour la nouvelle étude: j'ai surtout des controles (ECG et Prise de sangs): je pense que cette étude a été faite justement pour récolleter des statistique sur les problème lié au rythme cardiaque(donc surtout l'effet sur le coeur...).
quand j'était pour prendre ce médicament, j'ai eu pas mal de doutes, mes pensées ont été pour DAN qui s'est battu pour l'avoir ... je me suis dis ne suis-je pas entrain de faire la fine bouche...

je vous tiendrai au courant de évolutions.
merci et à bientôt.

[kim]

bonjour à toutes et à tous,
voilà, j'ai eu ma visite et les nouvelles sont bonnes: calcitonine descendu de 1100 vers 500 et CEA est à 5 (très peu!). en plus le dernier Petscan ne montre pas grand chose!!! vous me dirait mais pourquoi prendre le zactima? et bien, après la radiothérapie, ma calcitonine est monté de 500 à 1100 et le doc n'a pas voulu attendre.
: merci docteur!!!!
il feara bientôt un mois que je prend le zactima, a allait très bien : quelques diarhée(pas gênant), quelque boutons au visage et de l'insomnie(je dort moins bien qu'avant) mais rien de dramatique, bien sûr la fatigue qui deviens une amie à laqeulle on ne pense même pas.
ces derniers jours, je commence à avoir des crampes au ventre ,un mal de ventre qui peut durer des heures. et il reviens presque tous les jours.
si quelqu'un a déjà eu ça et qu'il a un remède, je suis preneur.
je vous souhaites à toutes et à tous une agréable journée.
A+

[kim]

bonjour à toutes et à tous
je reviens au nouvelles, avec le zactima la calcitonine est déscendu à 169: une bonne nouvelle!!!
une fois n'est pas coutume mon T4 est à 1.6 (normes:0.8 -2.0) et T3 est à 2.9(normes:2.10-4.00). dans la prise précédente c'était T4=1.5 et T3=3.2.

ce qui est plus génant c'est le someil qui devient très léger: je me reveille très facilement et donc plus fatigué...
chose en plus je suis en hypertention: 14/10: je sens des bourdonnements, des pressions sur l'oreille gauche et beaucoup de fatigue.
je suis allé voir le médecin traitant et il m'a donné un médoc pour réduire la tension(ramipril) à prendre le matin. avec tous ces médicaments à prendre le matin ça devient un casse tête.

quelqu'un aurait-il déjà pris ce médicament tout en prenant le zactima? est-ce compatible? je me pose ces questions avant de le prendre et je dois dire que je ne suis pas rassuré (mon encologue est en vacance je le vois en Aout seulement!).
aussi pour ceux qui ont des problèmes de someil avec le zactima : est ce que vous prenez quelque chose ? mon médecin voulait me préscrire un médoc encore mais j'ai refusé pour le moment(!?).
merci de me répondre!!!!
et bonne journée à toutes et à tous.

[kim]

bonjour Beate,
en lisant sur l'hypertension j'ai vu que le lévothyroxine mal dosé pouvait donner de la tension, est-ce qu'au vu des résultats T4/T3 ci-dessus, on peut dire que je suis sur-dosé (j'en suis à 175 pour le moment).
merci d'avance.
A+

[kim]

bonjour à tous,
je reviens aux nouvelles: j'ai eu mon RDV dans le cadre de l'étude et le résultat est on ne peux mieux. ECG est ok, la calcitonine de l'avant dernier test est passée à 47 (je vais avoir le nouveau chiffre la semaine prochaine!) .
pour le quotidien:
- diarrhé tous les deux à trois jours: je prend de l'immodium presque chaque jour(1à2).
- fatigue: dodo à 8-9h du soir chaque jour et sièste dès que possible.
- tension: je suis arrivé à 14/10, mon médecin ma préscrit du "ramipril" 5mg et du coup j'au très souvent 12/9.9. je dois le revoir pour un suivi.
- les bouttons: ça depend des moments, surtout sur le visage, une pommade "rozex" permet d'atténuer les effets.
- j'ai des problèmes d'élimination(reins!): il faut que je prenne au moins 2litres d'eau par jour(dure dure!!!).

voilà je vous tiendrais au courant de la suite.
A+ et bonne chance.

[Henri]

kim a écrit:

je suis allé voir le médecin traitant et il m'a donné un médoc pour réduire la tension(ramipril) à prendre le matin. avec tous ces médicaments à prendre le matin ça devient un casse tête. quelqu'un aurait-il déjà pris ce médicament tout en prenant le zactima? est-ce compatible?

A cause du Zactima ma tension était montée à 17. On m'a donné deux médocs pour baisser la tension et ça va. Je fais confiance aux médecins.

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[kim]

bonjour à toutes et à tous,
merci Henri de passer par là, c'est sympa:j'espère que tu vas bien.
voilà aujourd'hui j'ai eu le résultat de calcitonine d'il y a 2 semaines, c'est 25 (elle était à 47 il y a un mois).
apparement le zactima est très efficace pour faire chutter la calcitonine:c'est super.
pour le reste :j'ai l'impression que je suis passer à un autre stade avec le zactima: j'ai de plus en plus de diarrhé(presque chaque jour maintenant) mes bouttons sont de plus en plus nombreux et persistant aussi.
si quelqu'un connait une pommade efficace contre ces bouttons je suis prenneur.
je vais doubler la dose de mon médoc contre la tension : je vais en prendre deux fois par jour au lieu d'une( ou bien une double dose).
voilà, ça ne parait pas mais je suis très content de cette super nouvelle.
à Bientôt.

[Henri]

kim a écrit:

j'ai de plus en plus de diarrhé(presque chaque jour maintenant) mes bouttons sont de plus en plus nombreux et persistant aussi. si quelqu'un connait une pommade efficace contre ces bouttons je suis prenneur. je vais doubler la dose de mon médoc contre la tension : je vais en prendre deux fois par jour au lieu d'une( ou bien une double dose).

BONNE NOUVELLE POUR LA CALCITONINE

a) Pour les diarhées je prends 3 lopéramides par jour en 3 fois. Cela va mieux.
b) Pour les boutons, as-tu essayé " l'eau précieuse " ?
c) Pour la tension, il vaut mieux 2 médocs différents que de doubler les doses. Je prends du Coaprovel 300 et du Amlor.

Bises
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[kim]

bon jour!
merci Henri, je vais essayer "l'eau précieuse" pour voir ce que ça donne et loperamide pour la diarrhée pour dire de varier le plaisir .
merci encore et bonne journée.

[piment]

Bonjour Kim,

C'est vraiment impressionnant les résultats de calcitonine chez toi qui baisse. Très encourageant malgré que tu semble avoir du fil à retordre avec les effets secondaires.
Mon parcours ressemble un peu au tien. Je viens tout juste de terminer ma tomothérapie. 33 traitements. Les derniers étaient aussi plus concentré médiastin et sous-claviculaire puisque c'est à cet endroit que la tumeur inopérable se loge. La peau revient vite à la normale. J'ai comme toi eu aussi des douleur à la poitrine suite à la radio qui partent et reviennent.

Est-ce que jusqu'à maintenant ils t'ont donné des résultats sur la lésion pulmonaire? Je continue de te lire et te souhaite bonne chance.

A bientôt

Piment xx