Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

salut Piment,
merci de passer par là!
avec le recule et maintenant qu'il y a le zactima , je me dis que la radiothérapie était de trop(on souffre pour un résultat pas certain).
dans mon cas, ces 33 séances, n'ont pas apportées de résultat visible et la calcitonine a commencer à monter quelque temps après...parcontre les effets secondaires sont encore là: la peau colorée, la respiration pas revenu à 100%, quand je tousse, je ressent une gêne que je ne sais pas expliquer (je ne sais pas tousser comme avant) et peut être autre choses dont je n'ai pas conciences.

bien ^sur quand on n'a pas le choix il faut tout essayer, mais maintenant qu'il y a le zactima et vu les résultats que ça procure, je n'ai pas la moindre hesitation à dire que la radiothérapie non merci pour moi.

pour essayer de répondre à ta dernière question, je ne sais pas exactement ce que j'ai: j'ai l'impression que le scan (et pet scan) ne sont pas assez efficaces dans mon cas. on vois pas grand chose, mais comme la calcitonine n'arrête pas de monter je suppose que je ne suis pas tout blanc.
donc j'attend fin octobre pour un nouveau petscan pour confirmer qu'il y a presque rien ou qu'il y a quelque chose qui a évoluer entre temps .
je suis très content avec le zactima, et tout ce que j'espère c'est que ça continue comme ça, jusqu'à quand
à bientôt et courage pour la suite.

[piment]

Bonjour Kim,

J'étais réticente à aller en tomothérapie aussi puisque je doute aussi que les résultats soient mirobolant. On ne m'a pas fait miroiter une réponse rapide, ni sûre du traitement. Mon autre choix étant trop risqué(soit la tracheo), la tomo s'avérait la solution restante. Je crois que c'est presque un passage obligé avant que le zactima(maintenant caprelsa) soit proposé vu que ce n'est tout de même pas un medicament anodin. Toutes les solutions 'plus soft' doivent être essayé avant. peut-être je me trompe.

Comme toi par contre, j'ai les effets au niveau de la respiration. Je ne sais pas si la gêne dont tu parles est comme moi, mais j'ai le sentiment de manquer d'amplitude quand je tousse. Comme si les poumons avaient peu d'air et que tu n'arrives pas à te soulager. Aussi, c'est douloureux lors de la toux.De plus, moi qui ai une corde vocale de paralysé, je sonne comme si j'avais 90 ans bien sonné lorsque je tousse.

Enfin, j'espère que tout continue de bien aller pour toi et je serai au rendez-vous pour les résultats de ton prochain Tep.

A bientôt

Piment

[kim]

bonjour à tous juste un passage pour dire coucou!
pour ma part, ça va toujours bien, je suis dans un cycle "moins de diarrhée, plus de fatigue et moins de bouttons"; j'ai l'impression que c'est ainsi que ça marche.
j'ai des petites douleurs à la gorge(pas trop mal), j'ai souvent l'impression que les muscles du cou vont se bloquer quand je baille: est-ce des sequelles de l'opération(3ans déjà ) ou une petite récédives qui pointe le bout du nez?

j'attend avec impatience la fin du mois-debut novembre pour avoir plus de précisions.

à Bientôt

[kim]

bonjour à toutes et à tous
me revoilà avec les dernières nouvelles:
- pour la calcitonine il faut encore attendre une semaine.
- pour le PETscan/Scaner: il ne reste que la métastase sous clavicule gauche(tenace celle là) et elle s'est réduite de 20mm à 8mm après ces six mois de zactima. c'est très beau non!
-pour les reins : je dois faire attention, je bois toujours mes 2 litres d'eau par jour. le médoc contre l'hypertention a été changé, apparement celui que je prend aggrave les problèmes de reins (merci docteur ).
pour la diarhée et les boutons : ça continue il y a des haut et des bas mais supportables. je prend des extra levure de temps à autre. pour le moment rien de régulier. j'essaye aussi du charbon végétal pour diminuer les gazs : je ne sais pas si c'est vraiment efficace.
- pour la tension : je suis autour de 12.5/9.4 : il faut voir avec le nouveau médoc ce que ça va donner.

j'espère que vous allez bien et vous souhaite beaucoup de courage.
por Pat2: j'attend toujours ta réponse, j'espère avoir bientôt de tes nouvelles.
pour ISAbelle: je lis souvent ton parcour et je trouve que tu as beaucoup de courage , je ne sais pas si je peux en supporter autant: garde espoire et commence au plus vite le Zactima, tu verra que ça n'a rien avoir avec XL184.

A+

[piment]

Bonjour Kim,

Merci de passer nous donner de tes nouvelles. Au moins, il y a des nouvelles encourageantes au niveau de la métastase. Je te souhaite que la calcitonine ait diminué elle aussi. Tu semble toléré assez bien les effets malgré tout. Si on reste dans le supportable, c'est déjà ça de gagner.Je te souhaite bon courage et bonne chance pour les résultats à venir


Piment xx

[kim]

bonjour à tous!
je n'ai pas encore le résultat de ma calcitonine mais je viens aux nouvelles quand même. je ne sais pas ce que ça veux dire exactement mais mon CEA (ma dernière prise de sang du 9/11/11) est à 2.5 (norme: 0.2-4.3).
ce qui veux dire que je reviens à la "normal" pour ce marqueur: preuve que le traitement de zactime est efficace!!!! j'attend la calcitonine que j'espère aussi dans la norme??????
je suis très content de ce résultat et j'espère que ça va continuer.
les effets secondaires toujours les mêmes (diarhée, fatigue, légère hypertention, jambes lourdes, problème d'estomac, boutons, problème d'elimination, respiratoire...).
tous ces effets secondaire n'arrive pas au même moments, comme j'ai déjà dis c'est des cycles (par semaine), je ne sais pas s'ils sont tous due au zactima(je ne pense pas!), je ne sais pas ce qui est le plus grave de ces effets secondaires mais quand j'ai des problèmes d'estomac, je suis obligé d'arrêter le zactima 2-3jours parfois.

j'attend le résultat de la calcitonine, mais en attendant je vous souhaite plein de bonnes choses: merci à tous ceux qui contribuent à poster et à encourager les gens sur ce site, c'est génial!!!
PAT: si tu lis ces messages , j'aimerai que tu nous fasse un petit coucou!!!merci.
Isabelle-267- j'espère que tu prendra bientôt le zactima et que tu aura assez vite de bonnes résultats.
Henri: j'spère que ça va toujours aussi bien et qu'on aura bientôt de tes bonnes nouvelles.

merci à tous
et A+

[Beate]

Bonsoir Kim,

Je suis vraiment contente de ces bonnes nouvelles !

Et j'en profite pour te mettre le lien vers une récente discussion, que tu n'as peut-être pas vu : serais-tu intéressé par une rencontre amicale entre forum euros, à Bruxelles, le samedi 3 décembre ? Je viens en Belgique (pour une réunion de travail justement chez la compagnie qui fabrique le Zactima), et j'aimerais beaucoup en profiter pour organiser une rencontre, vraisemblablement sous forme de repas, le samedi soir (ou midi, selon les disponibilités) !

Il n'y a pas trop de réponses pour l'instant !

À bientôt et bonne continuation,

Je t'embrasse,

Beate

[kim]

bonjour Beat et merci! je suis content de savoir que tu nous rend visite!!!
pour Samedi, je ferai le maximum pour venir le soir, j'espère en savoir plus.
pour le midi c'est clairement pas possible:j'ai des anniverssaires des enfants(2) avec des sorties prévu.
A+ et merci!

[kim]

bonjour à tous!
ma calcitonine est tombée à 8.5 ( la norme est <15).
je suis bien sûr très très content de ces paramètres (ACE et Calcitonine revenant à la norme), il n'y a qu'a attendre pour voir si il y aura maintien de ces valeurs ...

bien sûr personne ne peux me dire ce qui va se passer maintenant? si les paramètres se confirment, combien de temps je dois continuer à prendre le zactima? dois-je continuer? cela vaudrait-il dire que je suis en rémission?...?????
pourvu que ce soit la bonne cette fois-ci!!!c'est les premières nouvelles qui font vraiment plaisir depuis 3 ans que j'ai ce crabe.

A+.

[wynnie]

waouhhh, super bonnes nouvelles!
je suis contente pour toi!

[Ktrin']

Bonsoir Kim !

Un petit tour de temps en temps ici, et voilà que c'est pour tomber sur ces bonnes nouvelles !
Bien heureuse pour toi !
Profites bien de ces moments de bonheur qui mènent à gagner des batailles.
Je souhaite pour toit qu'on te dise très bientôt le mot doux : "rémission".

Ktrin'

[kim]

merci les filles!!!!
je me dis bien que même ce retour à la normale du CEA et la calcitonine peut ne pas durer , on continue le zactima avec ces effets sec on verra en Fev2012 les résultats.
je pense que même si c'est bon, comme on est dans une étude, il faudra continuer je suppose?
coté effets secondaire :
-les maux de ventre continue :une par fois par semaine je peux avoir des maux de ventre pendant des heures..., parfois mon ventre semble être une boule lourde qui me provoque une gêne toute la journée avec des renvoits qui ne me soulage que temporairement...
-curieusement la diarhée est devenu constipation depuis un certain temps déjà.
- la tension toujours élévée (13/9.5) ,
- l'élimination(créatinine) pas au top: je bois toujours 2l d'eau par jour.
- la fatigue : j'ai l'impression que j'ai moins besoin de dormir...

A++

[Henri]

kim a écrit:

bien sûr personne ne peux me dire ce qui va se passer maintenant? si les paramètres se confirment, combien de temps je dois continuer à prendre le zactima? dois-je continuer? cela vaudrait-il dire que je suis en rémission?...?????

A mon avis, le Zactima bloque le cancer mais ne le guéris pas. Certains malades prennent du Zactima depuis 5 ou 6 ans et doivent continuer. Bof, du moment que c'est efficace, c'est le principal.

Moi aussi le Zactima me donne un sommeil moins bon.

Je vois mon oncologue, le Prof Schlumberger, tous les mois. C'est un homme charmant et sympathique.

Bises
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[Beate]

Bonjour,

lors de l'exposé du Pr Schlumberger la semaine dernière, j'ai appris que l'un des effets du Zactima, en plus de stopper ou même de faire regresser les métastases, est de faire baisser la calcitonine et les ACE.

Donc, il ne faut pas se fier uniquement aux taux - même quand ils sont redevenus "négatifs", ce n'est pas une garantie absolue qu'il 'y a plus rien.

Par ailleurs, c'est aussi à cause de cette particularité, la baisse de la calcitonine et des ACE, qu'il faut faire une évaluation complète, marqueurs ET imagerie, avant de préscrire ce genre de molécule, et être certain qu'il s'agit d'une maladie évolutive, progressive, avec des tumeurs qui grossissent : car si on ne se baisse QUE sur les marqueurs biologiques en augmentation, mais sans savoir où se situe la ou les métastases et connaitre leur vitesse de progression, on n'aura aucun moyen de savoir si le traitement est réellement efficace - on verra les marqueurs regresser, mais si on ne connait pas la taille initiale des tumeurs, on ne saura pas s'ils ont regressé eux aussi, ou si la baisse des marqueurs est juste un "artéfact" ...

Comme Henri, je pense que ce traitement, c'est généralement "à vie". Mais quand l'évolution est positive, comme chez toi, on peut souvent ajuster le dosage, le baisser au "minimum efficace" ... c'est justement ce qu'on essaie de déterminer, au cours des essais cliniques, quel dosage est le plus efficace au début, à combien on peut baisser, au long terme, sans risquer une reprise de l'activité tumorale ... on procède un petit peu "à tatons", le Vandetanib est la première molécule pour laquelle on a déjà autant de recul, plus de 5 ans, mais on n'a pas encore tout essayé, et c'est aussi grâce à VOUS, tous ceux qui participent à ces essais, que la science va progresser, et qu'on saura de mieux en mieux comment traiter cette maladie !

Gros bisou !

Beate

[kim]

merci Béate,
j'avais bien compris qu'on ne guérissait pas de ce crabbe(mais c'est pas sûr!!!???), mon endocrino m'avait déjà avertis quand il a comparer ça au sida.
seconde chose, avant qu'on m'a donné le zactima mon médecin(reponsable pour le zactima) m'avait bien dis qu'il faut bien attendre de voir l'evolution de la maladie avent de commencer le zactima: on ne la donne pas à des gens dont le cancer est stable!

mais , bien que je sais qu'on est dans une études et qu'il faut attendre la vente libre, je pense qu'une dose moindre (200 ou 100) peut être aussi efficace pour des cas stabilisés avec moins d'effets secondaires. j'ai déjà lu des études qui ont été faites pour 100mg et apparement la conclusion était bonne(ceux qui n'avaient pas eu de réaction positives ont dû reprendre la dose optimale 300mg).

je suis donc très content qu'on ai le zactima et qu'elle soit aussi efficace, cet j'espère que tout le monde en aura quand ils en ont besoin .

merci encore et A+