TV : 14-11-08 : la thyroïde (et le forum) à la télé, sur FR5

[Louvesolitaire]

Merci Karuna,

Je vais aller voir les photos de ce pas. Je suis allée voir mon doc, bon, apparemment, mon cas est déstabilisant. Je ne rentre pas dans les cases habituelles. Faut dire que j'ai la réputation d'être bizarre, mais là c'est confirmé !

Bon, le moral est revenu.

Oui, j'espère que ton endocrino sera sérieux ! Tellement dur de trouver un bon médecin ! Même un simple généraliste ! Bon, le miens il est tout en un ! Il est pas mal, un humour un peu caustique, marrant par certains cotés, le tout est bien se sentir avec son médecin, être sur la même longueur d'onde. Et puis il ne me traite pas comme la reine des idiotes, qd je lui parle d'un truc que j'ai lu ou vu, il ne me prend pas de haut, il m'explique son avis, il est patient. Et puis surtout, qd il ne sait pas, il n'a pas honte de me le dire.

Ah, je ne savais pas qu'il y avait un rapport avec le lévo et le poids. Je devrais en prendre 500 de lévo alors ! MDR ! Non, j'exagère, mais moi aussi j'aimerais bien retourner à mes 52 kilos ! Qu'ils me paraissent loin !

Quoi que j'ai pu faire, à part me priver de manger, j'ai pu perdre 5 ou 7 kilos comme ça, histoire de dire que j'en ai perdu...mais bon, rien de mirobolant et vu que je passe mon temps à être entre l'hypo et l'hyper avec ce dosage insatisfaisant...de toute façon, à moins de me faire opérer, et encore dans ma situation ils ne voudront probablement pas...je risque encore de yoyoter longtemps !

Très belle l'image de la mer et de la vague, Karuna, j'adore la mer, l'océan, la nature en général...mais là oui, les images je fonctionne bien avec ! Je dirais qu'il suffit de tomber sur les bonnes personnes au bon moment et on est sauvé de la noyade. Pour cela que c'est important aussi d'être bien soi même, pour pouvoir servir de "clef" à d'autres, passer le relais, apporter son savoir, sa générosité, tout ce qu'on peut avoir de bien en soi...c'est ça la vie !

Bon, je vais voir les photos !!! J'ai un peu de temps pour papoter avant de récupérer ma fille et l'emmener chez ma mère.

Bisous
Nath

[Aloha131]

Bonjour à tous !!

Je suis tristounette car je n'ai pas pu voir cette émission et je n'arrive plus à la regarder sur Internet, le délai étant dépassé..... quelqu'un saurait me dire comment faire pour que je la vois??

Pour info, je me suis fait opérée en octobre 2003; on m'a enlevé la tyroïde et 2-3 paratyroides et en mars 2007 où l'a on m'a fait un curage ganglionnaire au niveau du coup et en dessus du thorax....

Merci d'avance pour vos réponses précieuses....

[Beate]

Bonjour,

nous sommes en discussion avec France 5 pour obtenir le droit de mettre l'enrégistrement sur notre serveur, téléchargeable pour tout le monde ! J'attends encore la réponse !

Nous sommes plusieurs à l'avoir enrégistrée, mais c'est trop gros (135 Mo, je crois, pour l'enrégistrement Internet) pour l'envoyer par mail ...

Attendons encore un peu, pour voir si France 5 répond ... sinon, éventuellement il y aurait la possibilité de faire une copie sur CD et de l'envoyer par courrier (mais bon, ca represente du temps et de l'argent, si tout d'un coup on a des dizaines de demandes, mettre l'enrégistrement sur le serveur serait bien plus simple !)

A bientôt !

Beate

[Louvesolitaire]

Oui c'est sur, si encore on était dans le même coin, on me file un dvd ou une vhs je le mets dessus et hop, voilà c'est fait ! Mais qd on est plus loin, pas facile...c'est vrai que ce serait bien pour nous s'ils acceptaient qu'on puisse télécharger à partir du forum. Ce serait plus rentable pour tout le monde !

Affaire à suivre !
Bisous
Nath

[Népal]

Cela serait dément, surtout que j'ai été absente durant ces 3 semaines( adaptation d'un ti nouveau à la maison) et lorsque j'ai voulu regarder la vidéo sur le site de la 5, la semaine de vidéo était déjà fini
En tout cas l'article du magazine était bien sympa et très dynamique, et je sais à présent à quoi tu ressembles, "not'jolie peluche à nous"...
Et lorsque tu décris le tournage de l'émission, on s'y croirait
Chapeau bas ABYSS et merci à toi ...
Vivement que je puisse peut-être la voir sur le net du forum , peut être bien ...allez, je croise les didis...
Bonne soirée à tous...

[claudiane]

Rebonjour à tous les basedowiens(ennes),

Je reviens sur ce forum car je viens de rechuter de Basedow. (détectée à l'été 2006, néomercazole et levo jusqu'en février 2008 puis rechute en septembre dernier).
(en fait j'ai perdu mon pseudo et mon mot de passe, et entre temps j'ai changé d'adresse mail, donc je me suis réinscrite) . Je regrette moi aussi d'avoir raté l'émission sur France 5 et j'aimerais bien pouvoir la revoir. C'est très important pour moi car ma famille n'a rien compris dans ma maladie (et surtout mon moral et parfois agressivité non controlée) et j'en souffre terriblement. Or ma soeur a vu l'émission et pour comprendre ce qu'elle en pense j'aurai bien voulu voir ce qui a été dit.
Mon endoctrino me propose un traitement radical à l'iode radioactif, mais je ne sais pas comment çà se passe ? s'il y a des effets secondaires ? si on guérit vite ? car là je vis très mal cette rechute, il ne me semblait pas avoir eu tant de douleurs musculaires et d'insomnies, ma tachycardie est bien controlée par propanolol. C'est le moral qui est à zéro (plus que çà ... idées suicidaires augmentées par l'approche des fêtes de fin d'années ou je serai seule ) et en plus aucun soutien de mes proches. donc je vis çà toute seule. j'ai peur aussi de perdre mon emploi.
Merci d'avance pour vos réponses sur le traitement à l'iode .

[Abyss]

coucou !
nous n'avons pas le droit de diffuser l'enregistrement de l'émission sur le forum... Nous essayons de le mettre sur un serveur et de le diffuser en privé pour les personnes qui le désirent, mais nous n'avons pas encore réussi... L'enregistrement est trop gros. Béate en avait un moins gros, je vais lui demander s'il peut passer par email, ou sur un serveur. la qualité sera moins bonne, mais le principal est d'entendre ce qui se dit !!!

Qu'en a pensé ta soeur de l'émission ???

Pour la rechute, pourquoi ne te propose t-on pas la chirurgie ?
Je comprends ce que tu peux ressentir... Effectivement, tes proches comprendraient peut etre mieux en voyant l'émission... Ils peuvent aussi venir lire des témoignages basedow qui sont dans la FAQ des maladies auto immunes...

Si tu veux retrouver ton ancien pseudo, avec tous tes messages, envoie un mp à Béate, elle pourra retrouver ton mot de passe, et fusionner tes 2 pseudos !
Bisous
Abyss

[claudiane]

Merci Abyss d'avoir répondu à mon message.

Mon endoctrino et mon médecin traitant ne me proposent pas la chirurgie car je n'ai pas de nodule. c'est ce qu'ils disent. A vrai dire moi en 2006 je n'avais jamais entendu parler de Basedow... Donc j'ai cru comprendre chez mon endoctrino (mais la consultation a été très vite) que je devrais avaler deux gelules d'iode radioactif. c'est tout ce qu'elle a eu le temps de me dire car je suis passée entre deux rv et elle était pressée... mon médecin traitant pense que çà se passe dans un centre anti cancéreux? j'ai cru aussi comprendre que l'effet n'était pas immédiat. Et j'en ai tellement ras le bol de tous ses symptomes( tachycardie, douleurs musculaires, fatigue,tremblements, diarrhées, mal aux yeux)
Concernant ma famille, je dois dire qu'à la base il n'a déjà guére de dialogue mais supporter une soeur qui a le moral en dents de scie voire qui s'énerve pour un rien, çà c'est bien trop pour eux. Ma soeur m'a écrit avoir vu l'émission : "une personne témoignait et a dit que la seule solution pour elle a été l'opération. peut être dois tu en passer par là? " Voila c'est tout ce qu'elle me dit. Alors c'est vague et je dois dire que je suis assez déçue de si peu d'empathie dans ma famille. En parcourant le forum j'ai lu que je ne suis pas la seule a être énervée et même parfois agressive et je n'aime pas être "comme çà". je voudrais que çà cesse.

[Abyss]

bonsoir Claudiane !

je pense que tu l'auras compris, je suis la personne qui a témoignée sur France 5. Pour tout te dire, chaque cas est particulier, et le choix appartient à chaque personne selon son âge, sa vie, et tout un tas d'autres choses que seule toi peut connaitre.

Mon histoire, je te la résume comme je l'ai dit à la TV : j'ai eu basedow à 20 ans. Je n'ai été diagnostiquée qu'à 26 ans. J'ai fait un premier traitement de 2 ans, et j'ai arrêté à la demande du médecin. J'ai rechuté en 3 semaines. J'avais si peur e l'opération que j'ai demandé au médecin de retenter un traitement. Encore 2 ans, puis, nouvelle rechute... A chaque rechute, descente en enfer, à chaque reprise de traitement, très dur aussi... Après cette 2ème rechute, j'ai repris un traitement pour ne plus être en hyper en attendant l'opération. Je n'avais plus le choix. 30 ans, et pas d'enfants, et je voulais en avoir, donc pour moi, la chirurgie était la seule alternative, mon endocrino la préférant à l'iode radioactif, car je n'avais jamais eu d'enfants... Beaucoup de femmes procréent après une cure d'iode, mais certains médecins préfèrent éviter quand il existe une autre solution.
J'ai donc été opérée. Ablation totale. Finalement plus de peur que de mal, il me restais à gérer la cicatrice, je suis très coquette... et finalement, 2 ans après, même moi qui sait exactement ou elle est, je suis obligée de m'approcher du miroir pour la déceler...
C'est vrai, après l'opération, j'ai mis du temps (1 bonne année) à trouver le bon dosage hormonal, mais certains le trouvent en qqs semaines aussi...

Et aujourd'hui, quel bonheur, je ne suis plus malade, je suis guérie !!!
Alors oui, je prends un pilule tous les matin, et ce jusqu'à mon dernier jour, mais à côté du bonheur de vivre comme les autres, c'est vraiment rien...

Déjà, si tu veux, dis moi quel âge as tu ? As tu des enfants ? en veux tu ?
Et franchement, en ce qui concerne ton choix, il ne se fait pas entre 2 RDV avec l'endo !!! il doit prendre le temps de t'expliquer le pour et le contre !!! que tu puisses faire ton choix en toute connaissance de cause.

Je n'ai pas vécu l'iode, mais je sais que ce n'est pas anodin... Pour ma part, j'aurais de toutes façons préféré la chirurgie...
Avec la chirurgie, l'avantage est que la thyroïde est enlevée d'un coup, alors qu'avec l'iode elle va mettre plusieurs moi à mourir... il est donc plus difficile et plus long de trouver un bon dosage hormonal avec l'iode. De plus, comme la thyroïde met plusieurs mois à disparaitre, les anticorps de basedow diminuent bcp plus lentement, alors qu'avec la chirurgie, ils partent rapidement, et basedow est stoppé net avec tous les symptômes...

voilà, j'espère t'avoir un peu éclairé... Pour les sautes d'humeur, j'ai bien insisté dessus dans l'émission, ton entourage devrait avoir compris au moins ce point... et être plus cools avec toi... mais tu sais, tant qu'on n'a pas vécu une pathologie de la thyroïde, c'est très difficile de comprendre ceux qui vivent ça !

n'hésites pas à te balader sur le forum, et lire pleins de choses, et aussi à poser toutes les questions qui te passent par la tête, il y aura toujours qqn qui viendra partager son expérience avec toi !

Pleins de bisous et on est là, pas d'inquiétude, on te soutiendra dans tout cela si tu le désires !
A bientôt
Abyss

[Beate]

Bonjour Claudiane,

pour l'émission, c'est vrai que malheureusement nous n'avons pas obtenu le droit de la diffuser sur le site - éventuellement, on pourra t'envoyer un enrégistrement sur CD, contre remboursement des frais ?

Pour le choix entre l'opération et l'iode, ce n'est pas un choix qu'on prend "à la va-vite", il faut peser les pour et les contre, cela dépend vraiment de chaque cas, des préférences et des peurs de chacun (certains craignent la chirurgie et la cicatrice, d'autres ont très peur de la radioactivité), des problèmes qu'on peut avoir à côté (les problèmes oculaires, exophtalmie, font généralement DECONSEILLER l'iode, car pendant la lente destruction de la thyroïde par les anticorps, les problèmes aux yeux peuvent empirer), d'un éventuel projet d'enfant (après l'iode, il faut attendre longtemps, au moins 6 mois à 1 an à cause de la radioactivité, et souvent bien plus à cause des anticorps, qui augmentent après le traitement et peuvent mettre des années pour disparaitre) ...

Mais bon, pour discuter de cela, il faudra aller dans une autre discussion, pas celle-ci - tu en trouveras plein dans la rubrique "Maladies autoimmunes", notamment toute une liste de récits de traitements à l'iode (tout en haut), et des discussions sur le CHOIX :

Basedow, iode ou ablation chirurgicale ?
Hyperthyroïdie : Opération ou iode radioactif ?

Voir aussi cet article : Les évolutions récentes dans le traitement Basedow

A bientôt !

Beate

[claudiane]

Bonsoir Abyss et Beate,

et Merci pour vos réponses.
C'est vrai que j'aimerais bien voir l'émission et si c'est possible de l'avoir sur un CD ce serait génial. Je trouve que les gens ne savent pas ce que c'est que Basedow et ce qu'on peut vivre et il me semble que si j'avais un témoignage ce serait plus facile pour moi de l'expliquer. Je regarde l'émission depuis que je suis en arrêt maladie mais celle là j'ai zappé. Dommage, j'en suis désolée !!
Pour répondre à Abyss, j'ai 48 ans et je n'ai pas d'enfants, c'est pour cela que j'explique que je suis seule et pour moi c'est très dur de vivre tout çà sans pouvoir en parler à quelqu'un.
Si tu as bien insisté à l'émission sur les "sautes d'humeur" il me semble que ma famille aurait pu comprendre un peu.. ils savent que j'ai rechuté mais c'est le silence total. Dans le genre "débrouilles toi toute seule avec tes doutes on ne fait pas mieux"
Pour répondre à Beate, je suis d'accord que le choix du traitement ne se prend pas à la va-vite, surtout qu'on me dit que j'ai un début d'exophtalmie. Pour la chirurgie on m'a parlé d'un risque d'enlever par mégarde les parathyroides ? je vais aller voir les autres rubriques que tu indiques. ce qui m'a fait drole c'est que mon médecin m'a envoyé chez un endoctrino mais qu'il en a appelé un autre pour avoir son avis... s'il n'a pas confiance, çà me rend dubitative ?
Merci encore pour votre soutien
P.S : PENSEZ AUJOURD'HUI AU 36-37

[Louvesolitaire]

Bonsoir Claudiane,

Je ne peux hélas pas te renseigner sur la maladie de Basedow, car moi une hypo depuis l'enfance...donc je connais ça depuis tjs quasiment...mais si ça peut te "rassurer", le fait que mes parents aient connu avec moi le diagnostic et la prise des médicaments n'a pas fait qu'ils comprenaient mieux mon mal, mes souffrances, mes humeurs, mes pbs de concentration, ma nervosité, mes moments dépressifs et autres !

Il a fallu à ma mère, passé la cinquantaine, pour qu'elle comprenne ce qu'est l'hypothyroïdie (une Justice sur cette terre ?) pour qu'elle compatisse vraiment et sache ce qu'on traverse en hypo ! Elle a d'ailleurs d'autres soucis annexes à la thyroïde, coeur, tension, diabète...mais voilà, sinon, j'étais pour eux une fainéante, de mauvaise volonté, qui n'en faisait qu'à sa tête etc. J'ai pas été comprise mieux par le reste de mon entourage, mes ex petits copains, mon ex mari, etc...pas mieux. Mon ami actuel a traversé aussi des soucis de santé importants pour comprendre un peu mieux, et encore, comme ce ne sont pas les mêmes, forcément...on a tendance à perdre de vue ce que l'autre ressent dans telle ou telle situation.

La maladie faut la connaître pour comprendre la maladie des autres. Et encore, comme je suis confrontée en plus au handicap de mon enfant qui est autiste (mais pas de pbs thyroïdiens, ouff ! Déjà ça de gagné !)...là aussi je peux te dire que peu sont tolérants, alors empathiques....!!!

C'est dommage que ta famille n'ait pas la curiosité d'essayer de comprendre, mais parfois certaines personnes ont peur et c'est la peur qui les fait réagir bêtement. Certaines personnes ont peur d'être assis à coté de qqu'un de pauvre, par peur qu'on leur demande de l'argent ou comme si la pauvreté pouvait être contagieuse, la maladie pareil. Alors imagine si tu avais le SIDA ou l'hépatite chronique, certains changent carrément de trottoir, sans connaitre...c'est le lot de ceux qui agissent sur idées reçues.

Il y aura tjs un lot de personnes dont les réactions nous paraissent absurdes et d'autres qui au contraire, vont voir leur empathie développée. Certaines personnes connaissent aussi la maladie ou le malheur (car pas que la maladie qui cause le malheur !)...et pourtant elles vont être pires encore ! Elles seront carrément toxiques ! Mais voilà...tout est une question de caractère, la difficulté, la maladie ont tendance à révéler le caractère profond d'une personne...vas vers des personnes qui sont humaines, ne t'encombre pas de chercher l'approbation de ceux qui ne te la donneront pas quoi que tu fasses...trouves des gens qui peuvent partager des choses positives avec toi et qui vont t'aider à remonter la pente ! Et des belles personnes, il y en a ! Bien sur, faut chercher un peu...bcp parfois...

Enfin, ici c'est vrai que je me suis sentie comprise rapidement...je n'ai pas eu à m'embêter à essayer d'être qqu'un d'autre...ça fait du bien !

Au passage, gros bisous à Abyss, Béate et les zôtres !!!

Bon courage Claudiane, j'espère que tu pourras coincer ton endocrino pour qu'il t'accorde un vrai RDV et pas coincée entre un placard à balai et la pause pipi ! Imposes toi, c'est ta vie, ta santé, tu mérites un rdv avec toutes les explications qui te sont dues ! Et le patient doit être acteur de sa guérison...donc...te laisses pas faire !

Bisous
Nath

[Abyss]

coucou !!!

bon, personnellement, je te conseillerais plutôt la chirurgie... l'iode est moins conseillée en cas d'exophtalmie. L'exophtalmie est provoquée par les anticorps, et comme je te l'ai expliqué, ils diminuent plus vite avec la chirurgie, et cela ferait régresser plus vite ton exophtalmie...

Ensuite, les risques existent bien sur avec la chirurgie, mais son rares. Le forum concentre une population qui a des pbs, et pour qui tout ne s'est pas bien passé ! Mais pour la plupart des opérés, il n'y a pas eu de pb !!! Pour ma part, j'ai mes 4 parathyroïde, et mes cordes vocales vont très bien !!!
Et il peut aussi y avoir des effets secondaires à la cure d'iode, pbs de glandes salivaires, et c'est un cure qui n'est pas anodine...

vois avec ton médecin, mais si tu es mal, ne tarde pas trop, tu seras 100 fois mieux sans thyroïde. Il te faut patienter le temps de ne plus etre en hyper, et ensuite tu pourras etre opérée sans problème...

Tiens nous au courant de ton choix !
Bisous
Abyss

[claudiane]

Bonsoir Nath,

Je voudrais vous dire merci à toutes/tous pour vos renseignements et encouragements. C'est vrai que sur ce forum on se sent enfin comprise. et çà fait du bien.
Je vois Nath que tu n'es pas épargnée toi non plus et pourtant je sens en toi une personne pleine de courage notamment pour ton enfant autiste. Je t'admire, il faudrait plus de gens comme çà sur cette terre.
Je suis allée "visiter" la FAQ et ai vu des sujets très intéressants. Beate est toujours très claire dans ses explications.
Je suis allée aussi voir le témoignage d'Abyss d'aout 2006 et je dois dire que je me suis reconnue dans la souffrance créée par l'incompréhension des "autres". Alors quand on a déjà un "profil" hyper dépressif c'est dur. J'ai perdu ma maman en 2007 et je l'ai beaucoup soignée avant, elle me manque terriblement et j'ai du mal à "évacuer" ces derniers instants de souffrance dans le bloc aux urgences. (il a fallu prendre la décision de la "débrancher" car elle était en mort cérébrale)
J'essaie de suivre tes conseils et de trouver des gens pour partager des choses positives, mais je me rends compte que ce n'est pas facile. Au mieux les gens n'ont pas le temps, au pire ils protègent leur petit bonheur égoistement.
J'espère en tout cas pouvoir discuter posément avec mon endoctrino et/ou mon médecin concernant le choix de la chirurgie ou l'iode.
Bizzzzzzzzzzz.

[claudiane]

Coucou Abyss,
Je me rends compte que nous sommes connectées en meme temps.
J'ai beaucoup apprécié ton témoignagne d'aout 2006. Si çà peut m'aider à faire comprendre "Basedow" à mon entourage çà sera super.

Sur la FAQ j'ai essayé de trouver les normes des analyses mais il me semble que même les médecins ne sont pas tous d'accord, je crois que je m'y perds un peu.
En T4L je suis montée à 52,65 en juillet 2006 et remontée à ma rechute à 42,55 (réf 10 à 22) pour les anticorps anti thyroperoxydase : 351UI/ml en 2006 et la : 567.
J'avoue modestement m'y perdre dans tous ces résultats. Tout ce que je sais c'est que j'en ai ras le bol de tous ses symptomes. Mon médecin m'a dit en 2006 que je devais "couver" çà depuis longtemps. mais à défaut d'analyse, je crois que c'était mis sur le dos de ma dépression. C'est pourquoi si la chirurgie a des résultats plus rapide..... je devrais m'opposer au traitement d'iode qu'on veut apparremment m'imposer. sous prétexte de la crainte d'enlever les parathyroides. Je suis dans le doute total pour l'instant
Bizzzzzzzzzzzz.