[Suivi Luciana]

[Beate]

Bonjour Luciana,

tes reflexions sont tout à fait justes !

Tu as raison, il est important de pouvoir faire confiance (si on met en doute tout ce que disent, ou décident, nos médecins, on devient fou, c'est invivable !).

Essayer de toujours être accompagné pour ses consultations, c'est en effet très utile (chacun retiendra des choses différentes, et en faisant ensuite le point ensemble, on arrivera à faire un compte-rendu relativement "complet").

Mais il faut également un petit peu de connaissances, tout au moins "de base", histoire de comprendre ce qu'on nous explique, de comprendre et d'accepter le "pourquoi" de tel ou tel traitement (p.ex. savoir que l'hypo, avant la cure d'iode, même si elle est désagréable, est nécessaire pour stimuler les cellules restantes et pour augmenter les chances de les détruire ensuite par l'iode radioactif ...)

Tu as raison, si on cherche trop sur le Net, tous azimuts, et sans s'y connaitre suffisamment pour comprendre et trier les informations qu'on y trouve, ça peut être vraiment néfaste, l'esprit se met à gamberger dans tous les sens, "et si c'était ceci","et si l'iode ne marchait pas", etc etc ... on a facilement tendance à "prendre pour soi" tout ce qu'on trouve, même si chaque cas est différent !

C'est un peu comme quand, à l'époque où Internet n'existait pas, on feuilletait une encyclopédie médicale ... on se trouvait alors plein de symptômes, on avait l'impression d'avoir toutes les maladies décrites dans le bouquin !

Et avec Internet, ça peut être encore pire - car c'est une formidable mine d'informations, mais le souci, c'est qu'on y trouve "de tout", le meilleur, mais aussi le pire, des informations actuelles et complètes, mais aussi des théories plus ou moins farfelues ... beaucoup de textes scientifiques sont bien faits, mais destinés aux spécialistes, et difficiles à comprendre pour nous, simples patients ...

Et comme on n'a pas toujours tout de suite accès à ses médecins, pour demander des explications, mais que les questions, elles, sont là et se bousculent, on est perdu ... et justement, c'est pour ces situations-là que j'ai créé le forum (car j'étais exactement dans la même situation il y a 12 ans, quand on m'a diagnostiqué des nodules, dit que ça "pourrait éventuellement être cancéreux", etc - je me sentais totalement seule et perdue !)

On n'est pas là pour "remplacer le médecin", ni pour faire des diagnostics ou donner des conseils médicaux, bien sûr ! Mais on essaie d'être des "médiateurs", en aidant à mieux faire "le tri" de toute cette information, à mieux comprendre les paroles du médecin, en fournissant des informations "fiables" grâce à notre Foire aux Questions, où nous avons accumulé, au fil du temps, un grand nombre d'articles et de liens sérieux ET relativement faciles à comprendre ...

Et quand les "nouveaux" arrivent, paniqués devant leur diagnostic, nous, les anciens, essayons d'adapter nos réponses et explications à leur niveau de connaissance (ce n'est pas toujours facile, il ne faut pas les submerger d'emblée, mais s'adapter, distiller les informations petit à petit, pour leur permettre de les assimiler progressivement ...)

Et le plus important dans tout cela, c'est "l'échange d'expérience" : les informations médicales, ce n'est qu'une toute petite partie du forum, le plus important, c'est de savoir qu'on n'est pas seul, qu'il y a plein de gens qui sont déjà passés par là, qui ont eu les mêmes angoisses et questions, et qui, pour l'immense majorité, s'en sont sortis, ont surmonté la maladie, sont guéris et vont bien ! Là, je pense que le forum a vraiment un rôle TRES important (car le cancer de la thyroide n'est pas SI fréquent que ça, on ne rencontre pas facilement quelqu'un qui a eu la même chose, dans son entourage) - permettre d'échanger avec d'autres personnes concernées, profiter de leur expérience, se soutenir mutuellement dans l'épreuve (comme p.ex. en ce moment jojo et miley, qui vont faire leur cure d'iode en même temps, et nous avons plein d'autres exemples ...)

Tu as raison, il ne faut pas essayer de "tout" comprendre, de tirer toutes les conclusions tout seul, on n'a PAS les connaissances requises, les médecins sont là pour ça ! Surtout quand il s'agit de problèmes complexes, d'examens compliqués ! Mais on peut en parler sur le forum, déjà pour partager, ne pas être seul avec ses angoisses - les autres n'en sauront pas forcément beaucoup plus (discuter en public a d'ailleurs un rôle de "garde-fou", si quelqu'un avance une théorie trop fantaisiste, quelqu'un d'autre viendra dire "attention, peut-être que ce n'est pas exactement ça !"), mais on n'est pas seul !!

Je pense que beaucoup de médecins ont d'ailleurs compris ce rôle-là du forum, ce rôle de "médiateur", et l'énorme soutien moral qu'on peut trouver à échanger avec d'autres personnes concernées - c'est bien pour cela qu'après leurs réticences des premières années, ils sont de plus en plus nombreux à recommander des sites tels que notre forum, réputé "sérieux" ... bien sûr, ça reste un travail de tous les instants, de garder ce sérieux, de ne pas céder à la tentation d'aller "trop loin" dans nos interprétations, de savoir dire "nous ne savons pas, demande à tes médecins" ... mais je pense que tous ensemble (et tu en es une partie très active !!), nous y réussissons pas trop mal !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Luciana]

Oui ,oui il faut avoir des informations de base et on les trouve sur FAQ.et les réponses des autres. Ce n'est pas tous qui connaissent, nos bons sites ailleurs.Exprimer nos craintes et sentir la solidarité est aussi important.Jamais, je vais nier cela.

[olivia34]

Vos paroles sont sages et vos mots justes.

Je pense qu'elles feront du bien à tout le monde. Luciana nous avons été nombreux et nombreuses à ressentir comme toi des moments de doutes, de recherches, etc...à s'y perdre...

Aujourd'hui, vos mots me font également du bien, alors j'imagine aux autres, qui arrivent sur le forum...bien que peut-être pas amenés à pouvoir penser encore comme celà pour le moment face à la brutalité de l'annonce, de la douleur immense ressentie, l'impuissance...

Vos mots m'appaisent, c'est un post que je reviendrais lire....surtout dans mes moments de doutes...mais aussi dans les bons moments. Du renformcement positif somme toute !

Bonne soirée
longue vie au forum et à tous et toutes

[Luciana]

Bonjour Olivia.Merci et tant mieux si cela peut aider.Moi aussi, je vais me relire au besoin

[Luciana]

Je reviens de mon écho du cou.Un petit ganglion de 3mm vu, accoler à la jugulaire et la carotide droite assez bas,mais plus haut que ma cicatrice.Il contient des micro calcifications. La radiologiste propose un suivi dans 3 mois. Trop petit pour cytoponctionner.On verra ce que dira mon endocrinologue et son équipe.Les autres ganglions déjà vu sont stables et sans particularités suspectes. On respire par le nez et on verra à mon r.v le 14 oct et avec le résultat de la Tg que je n'ai pas eu.


Il faut vraiment être certain avant d'aller opérer.Je pense à Laurette (6 chirurgies) et Lilette. Trop petit ,le verra-t-il et attendre, il fera du dégâts ????

[Luciana]

Beate,d'après ce que tu as entendu durant cette grande conférence en Pologne ,que penses-tu de mon dernier écho ?
Message

Crois-tu que c'est trop petit pour aller opérer? Quel est le risque d'attendre 3 mois ?

[Beate]

Bonjour Luciana,

on n'a pas tellement dit de nouvelles choses, au congrès, au sujet des cas comme le tien ... il est tout à fait vrai que 3 mm, c'est petit, trop petit pour ponctionner (les bons radiologues y arrivent à partir de 5 à 6 mm, les autres à partir de 10).

Et sans avoir la "preuve", par quelques cellules malignes ET par une TG élevée dans le "rinçage d'aiguille", je pense que le chirurgien ne voudra pas prendre le risque d'opérer (même si les microcalcifications rendent le ganglion suspect) ...

Attendre 3 mois, ce n'est pas grave - aux dires de tous les spécialistes que je croise, "avec la thyroide, on a le temps" - du moment que ta TSH est correctement freinée, un ganglion de 3 mm ne risque vraiment pas grand-chose, il va peut-être passer à 4 mm, mais pas tripler de volume ni causer de gros dégâts en si peu de temps ! D'autant plus que tu n'es pas toute jeune (plus on est jeune, plus les cellules se multiplient vite) - chez une jeune femme de 20 ou 30 ans, on s'inquiète toujours un peu plus qu'à partir de la 50aine !

Tu es bien suivie, tu as des médecins en qui tu as confiance - ils en discuteront entre eux, en staff, lors du "tumor board", pour voir la meilleure stratégie. Je pense qu'un jour ou autre, il faudra certainement réopérer, pour tenter d'enlever la totalité des ganglions dans cette zone-là, et enfin être totalement tranquille ! Mais ce serait mieux après une ponction - qui ne permettrait pas seulement de faire des analyses, mais peut-être aussi de "marquer" le ganglion pour que le chirurgien le trouve ensuite plus facilement ! Il existe différentes méthodes : charbon colloidal, injecté dans le ganglion, ou pose d'un petit fil de fer "hameçon" ...

Bon courage pour cette attente, toujours pénible !

J'espère qu'on se verra fin octobre/début novembre, quand je viendrai à Montréal - on essaie justement d'organiser une petite conférence, comme en 2009, avec de nouveau le Dr Mircescu, qui permettra de poser pas mal de questions !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Merci Beate, je pense comme toi. Pourrais-tu S.V.P m'arranger ma connection au forum. Je dois m'y prendre plus de 6 fois pour réussir a me connecter. Je suis plus inquiète ,de mon mal a mon oeil et des grosses migraines. Je vais en r.v demain a ce sujet.Pas question de voyage a Cuba avec ces maux.A suivre xxx

[Beate]

Bonsoir Luciana,

si ta connexion est hasardeuse, et ne se fait qu'une fois par ci par là, ce n'est absolument pas lié au forum, mais à ton propre ordinateur, ou à ta propre connexion Internet !

Je me rappelle d'ailleurs que tu avais déjà ce souci quand j'étais chez toi, en 2009 ... et que c'est vraiment pénible !

Je ne sais pas trop comment t'aider, pour ça ... il faudra voir tes paramètres de connexion Internet, vider le cache, effacer les cookies ... peut-être essayer un autre navigateur, comparer entre Internet Explorer, Firefox, Opéra ou Google Chrome ...

As-tu déjà fait la manipulation "effacer tous les cookies déposées par ce forum", en bas de la page d'accueil ? Souvent, c'est un problème de cookie, et de réglage des paramètres de confidentialité du navigateur ...

Bon courage pour ton RDV de demain, gros bisou et à bientôt !

Beate

[Luciana]

Bonne nouvelle .Mon scan des poumons est correct et la résonance du cerveau.Le diagnostic de névralgie de l'oeil est donc plausible.Je n'ai pas lu ces rapports. Beate, nous avons commencé a avoir ici le dossier patient que tous nos spécialistes peuvent consulter.C'est de cette manière que mon généraliste a vu les rapports. Juste reprise des antibio pour encore infection urinaire.R.V le 14 pour le rapport officiel de mon écho et de la TG.Encourageant.xxx je vais donc voyager

[Ktrin']

Bien contente pour toi Luciana !!!
Cela t'enlève un poids sur le moral ! Maintenant plus qu'à trouver à te guérir de ce pb à l'oeil.
Je verrais tes résultats à mon retour d'Allemagne où je vais passer quelques jours chez une amie de très longtemps.
Et je mets un mot sur mon post au sujet de la consultation que j'ai eu avec Sl....e à Claudius hier.
Prépares bien ta valise !
Poutous toulousains ...

[jo1212]

Heureuse pour toi Luciana!

Et bon voyage

De mon côté j'ai réussit à avoir un r-v à l'Enfant-Jésus en ORL enfin! Il ne `reste qu'à savoir la date de mon opération et pouvoir partir en voyage moi aussi. C'est long attendre n'est-ce pas les délais de r-v et d'opération...

Profites-en bien pour te reposer, j'ai lu ton récit depuis 2009 tu ne l'as pas eu facile!
Vous êtes tous et toutes des exemples pour moi et ça me donne du courage.
Merci!!

[Luciana]

Je pars juste le 20 nov.

[jo1212]

C'est bientôt quand même

Moi j'espère pouvoir partir en mars pour une croisière, je ne pense pas être opérée avant avec les listes d'attentes qu'ils ont dans les hopitaux
J'en saurai plus après mon r-v du 3 novembre.

On se reparlera ou se verra peut-être d'ici ton départ, est-ce que c'est confirmé pour la rencontre du 2 novembre (si je me rappelle bien) à Montréal?

[Luciana]

Jo, je suis les posts de Beate.J'espère vous voir toutes ce soir-là..je souhaite que tu auras Dr D. B pour ta chirurgie.Je vais te lire le 3 nov.