xl 184 nouveau traitement

[Dan2032]

Très heureux de pouvoir mettre un visage sous ton nom Isabelle (photos de la rencontre à Paris) ... en plus, tu es très belle.
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour dan
j'ai pas vu les photos
elle sont ou
bonne journée.
isa

[Beate]

Coucou Isa,

bien rentrée ? Pas trop fatiguée par ton périple parisien ? Prête à revenir samedi prochain, pour la "Marche des maladies rares" ?

Elles sont ici, les photos - n'hésite pas à laisser un commentaire ! J'espère que tu t'es tout autant regalée que nous !

Echos de la rencontre de Paris, 28 novembre 2009.

Gros bisou et à la prochaine !

Beate

[isabelle - 267-]

bonsoir beate

je t'ai envoyer un sms quand j'était dans le train pour que vous vous inquietez pas.
Je suis prete pour samedi pas de problème avec ma fille.
c'était une bonne soirée meri encore.
isa

[cricri076]

BONJOUR ISA

JE NE T'AI PAS REVU DEPUIS LA DERNIERE FOIS MON PROCHAIN RV C'EST LE 13 JANVIER AVEC SCHLUMBERGER J'AI REPRIS LE TRAVAIL A TEMPS PLEIN DEPUIS AVRIL ET JE TIENS LE COUP JE VOIS QUE TU AS DE SACRES SOUCIS AVEC LE TRAITEMENT MAIS EST IL EFFICACE DIMINUE TIL TA CALCIMIE
MOI JE SUIS ENTREE EN PHASE 3 ET J ESPERE CONTINUER LE TRAITEMENT
JE TE SOUHAITE D ALLER MIEUX ET QUE LES EFFETS INDESIRABLES S ATTENUENT UN PEU
CA AIDE POUR LE MORAL
A PLUS

[cricri076]

BONJOUR DAN

JESPERE QUE CA VA E TQUE TU TIENS LE COUP CAR J AI LU LES EFFETS QUE CELA OCCASIONNAIENT A ISA CEST RAIDE QUAND MEME
MOI JAI DE MOIN S EN MOINS D EFFETS ET CA FAIT DU BIEN
IL FAUT DIRE QUE CA FAIT 2 ANS QUE JE SUIS SOUS ZACTIMA
JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET VOUS DIS A PLUS
CHRISTINE

[Beate]

Bonjour Christine,

c'est super que tu ailles aussi bien, après 2 ans de Zactima, que tu aies pu reprendre le boulot à plein temps et tout - c'est sacrément encourageant ! Et tu dis que tu as "de moins en moins d'effets secondaires" ? C'est génial, j'espère que pour le XL ça fera pareil !

Tiens, pas plus tard qu'hier, on assistait à une conférence avec le prof Schlumberger, où il donnait les résultats préliminaires de l'étude Zactima (je crois que les résultats définitifs seront publiés en janvier), avec des taux de remission partielle et de stabilisation de la maladie vraiment encourageants - tu devrais être l'un des patients cités

Gros bisou !

Beate

PS : Peux-tu écrire en minuscules, s'il te plait ? Les messages tout en majuscules sont fatiguants à lire (et sur Internet, écrire en majuscules veut dire qu'on CRIE ...)

[cricri076]

bonsoir beate

je suis christine parot pour moi il y a eu une baisse les 9 premiers mois soit environ 20 % mais depuis c'est stable
j'ai repris le travail au bout de 3 mois en mi temps therapeutique et au mois de mars la secu voulait me mettre en invalidite donc j'ai dit non et j'ai repris le travail c'est pas facile tous lesjours mais je me dis qu'il y a pire que moi et ca m'aide
je retourne le 13 janvier 2010 voir mr schlumberger j'en saurai plus et je ne manquerai pas de vous tenir au courant
je souhaite vivement que l'on me dise que le medicament soit en place et qu'il soit commercialise cela m'evitera de la fatigue lorsque je passe 4h aller pour 150 kms l'attente apres les examens et le professeur et le retour qui est plus court mais levee a 5h du matin le soir on est rince
enfin j'ai hate maintenant au 13 janvier pour savoir
je vous remercie pour ce site c'est vraiment super
bien amicalement
christine

[isabelle - 267-]

coucou christine cela fait longtemps que je n'ai pas eu de tes nouvelles
je suis super contente que tu es repris ton travail .
Même si c'est dur c'est mieux pour le moral.
je pense bien a toi
et espères te voir a l'occasion de la rencontre a boulogne le 29 janvier.
a bientot de te lire.
isa

[J.F.]

Bonjour Isabelle,

Tu sais je ne suis pas très bavard, et j’ai eu peu de temps ces derniers jours pour consulter et répondre aux différents messages.

Très bien pour la régression de ton CMT, les marqueurs eux semblent marquer le pas. Comme je le disais à Dan il faut donner un petit coup de pouce au traitement et le mélange de curcuma et de poivre noir permet d’améliorer l’efficacité du traitement, du moins c’est ce qu’il ressort du petit essai que j’e suis en train de faire depuis quelques jours avant mon passage à l’IGR.

Je te souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d’année.

[isabelle - 267-]

BONJOUR

JOYEUX NOEL A TOUS.

Je viens de rentrée d'un petit voyage avec mes 2 filles.
La vie a la maison avec une maman malade n'est pas facile
alors j'ai puisé dans mon courage et nous sommes parti quelques
jours a Strasbourg pour voir le célèbre noël Alsacien.

Départ Samedi midi plein de neige dans les yvelines
je me suis arrêter a Troyes chez ma filleul pour une nuit.
Dimanche j'ai pris la route pensant que les autoroutes serait dégagée
ce qui n'était pas le cas .
Enorme tempete de neige jusqu'a Strasbourg - mal de ventre - fatigue
je eu très très peur -inconscience surement -envie de défier les éléments certainement.
Incroyable je suis arrivée a bon port.
Nous avons passée 3 jours super malgré le froid et de le fait trouver des wc rapidement et de trouver des choses a manger qui ne me rende pas malade. Je me suis bourré d'imodium.
Je suis rentrée mercredi soir sans m'arrêter sauf pour le repas des filles. Je suis super fatigué mais contente d'avoir trouvé la force pour faire ce petit voyage.

j'ai laissé réveillonner mes enfants chez mes parents pour me reposer.
De toute façon je n'aurais rien mangé c'est pas grave.
Je les récupèrerai pour l'an nouveau ce qui me fait quelques jours pour trainer sans rien faire.

ps a jf : je prends du curcuma et du poivre noir en poudre dans mon alimentation
je bois du thé vert aussi deux a trois fois par jour avec les diarrhées je bois beaucoup.

Isa

[Karuna]

Repose-toi Isa, tu as accompli là un beau morceau de bravoure. Merci de tes souhaits. Bon Noël à toi aussi.

Karuna qui t'embrasse.
http://www.yelims.com/IPB/Smiley-IPB-332.gif

[Dan2032]

Bravo Isabelle. Encore bon courage.
Joyeux Noël à toi et à toute ta famille
Dan

[Dan2032]

Bonsoir Isabelle,

Tu sais bien entendu ce que je te souhaite pour 2010, et cela du plus profond de mon coeur. Bonne soirée à toi.
Dan

[J.F.]

Bonjour Isabelle,

Mes meilleurs voeux de bonne et heureuse année et de bonne santé pour 2010

Bises