xl 184 nouveau traitement

[Ktrin']

Tous mes bons voeux Isabelle, que tu retrouves une santé pour continuer à te battre, et du bonheur en famille et avec tes amis.

Je pense bien à toi et t'ai fait un coucou chez J.F
Je t'embrasse, Catherine

[isabelle - 267-]

Je vous adresse mes meilleurs voeux 2010

Que l'an nouveau vous apportent Bonheur joie et paix
pour le reste il faut avoir beaucoup de patience et un jour
nous serons récompensé.

Bien amicalement pour tous ceux qui me suivent .

isa

[cyberdora]

salut Isabelle,

je voulais t'envoyer mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année, que tous tes souhaits se réalisent.
je suis heureuse que tu ais pu faire de petit voyage familial, je retrouve une femme courageuse qui va toujours au bout de ses entreprises.

j'espère que l'on se verra à nouveau le 29 janvier,

bisous

[isabelle - 267-]

bonjour a tous

Merçi beate pour cette précision de pré ménopause personne ne m'as rien dit. Je me suis faite ligaturé les trompes car je suis porteuse de l'anomalie chromosomique. Ma généco que j'ai consulté en décembre suite a cette absence de règle ne m'a rien dit a ce sujet de ménopause.
J'ai surtout fait peur a mon adorable chéri (nous ne vivons pas ensemble) la ligature des trompes est bien faite et pas de risque de grossesse.
J'en parlerai Lundi quand j'irai a l'IGR.
ça me tracasse quand même un peu je suis un peu jeune pour la ménopause 42ans. Si c'est le cas quelle conséquence cela peut avoir ?

Merci cyberdora de tes bons voeux je suis ravi de e revoir le 29 .
isa

[Beate]

Bonsoir Isa,

je ne pense pas que cela ait des conséquences particulières - il faudra en parler aux médecins, il faudra peut-être te surveiller un peu plus, côté ostéoporose, c'est tout !

Moi, j'ai été préménopausée après ma thyroïdectomie, en 2000 (j'avais 44 ans), et définitivement ménopausée en 2003 ... et je ne peux pas dire que j'ai remarqué un changement (sauf celui de ne plus avoir mes règles, OUF, quel soulagement ...) - aucun souci particulier, pratiquement aucune bouffée de chaleur ... (à peine quelques-unes au tout début)

Moi, je dirais "bon debarras", et je n'y pense pas plus que ça !

La ligature des trompes, je l'avais faite bien plus tôt, à 37 ou 38 ans, lors d'une ablation de kyste par coelioscopie (tant qu'à y être, autant en profiter ...)

Gros bisou, à bientôt (le 29 va vite arriver !)

Beate

[isabelle - 267-]

bonjour
un petit coucou après ma dernière journée a l'IGR
RV hier a 9h30 : j'ai attendu 1h30
dont 11h
prise de sang
analyse d'urine
prise de l'XL 184 : l'attachée de recherche clinique (ARC) m'a apporté l'ordonance du professeur car le rv est était a 15h et je dois être a jeun avant de le prendre (oganisation disons nulle)
Direction pharmacie attente prise de xl184 a 11h30
I.R.M a 12h (toujours pas mangé depuis la veille au soir)
je commence a me sentir pas terrible car fatigué sans manger....
13 h en route pour la cantine - il m'ont posé un cathéter car scanner a 14h
pas facile de manger avec un bras immobilisé enfin j'avais tellement faim j'aurais mangé n'importe quoi.
14h scanner
petite pose thé puis rv le professeur je l'ai vu a 16h
mes resultats ne bougent pas.
Pas de regression pas de progression
J'ai une regression de 42% acquise en 5 mois
cela fait 8 mois depuis le debut du traitement
mais maintenant RIEN NADA les marqueurs sont identiques quasiment
bon bon il faut acuser le coup et me dire que c'est mieux
On espère on espère on tient le coup. Je voudrait que les choses bougent plus vite helas ce n'est pas toujours le cas .
Je suis persuadé que je n'arreterai jamais xl184 le professeur ne m'as pas contredit.
Dan je pense particulierement a toi qui a augmenté la dose.
Pour la menopause il me fera une prise de sang spécifique dans un mois comme tu me l'as dit beate.
J'ai hate de pouvoir vous voir le 29 janvier.
Bonne journée
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Franchement, à ta place, je serais bien heureux. Sur les 5 premiers mois, tu es arrivée à obtenir une régression importante de 42 % et, là maintenant, malgré une dose diminuée à 75 mg, la situation reste stable depuis 3 mois ... c'est génial.

Contrairement à moi, tu as obtenu une belle régression et tu arrives à la conserver. Je suis vraiment très content pour toi.

Je t'embrasse bien fort
Dan

[Michel21]

Bonjour,
Je suis Michel21, je dois rentrer dans le cadre d'un traitement XL184 et aimerais rentrer en contact avec d'autres personnes prenant déja ce traitement.
Merci d'avance pour vos messages

[misset]

chère ISABELLE je sais que tu aurais voulu de débarrasser de ce produit mais tu gagne du temps ,ça ne bouge pas ,ça te permet aussi d'espèrer que la science arrive a donner un autre essaie qui cette fois sera encore plus performant
pour l'instant pense a sauver ta vie et si tu n'as pas trop d'effet secondaire
tu t'en tire a bon compte .
je te fait de grosses bises bon courage

[Dan2032]

Bonjour Michel21,

Je te souhaite le bienvenu sur ce forum (vu l'orthographe de ton pseudo, je suppose que tu es un homme).

Désolé d'apprendre que tu as vraisemblablement un cancer médullaire de la thyroïde (CMT) puisque tu nous dis rentrer dans l'étude du XL184.

Pour l'instant, nous sommes quatre sur ce forum à suivre ce traitement : Isabelle, Mavea, Jean-François et moi-même.

C'est bien entendu avec beaucoup de plaisir, de respect et d'attention que je répondrai à toutes tes questions ... bien entendu, dans les limites de mes compétences.

Pour que l'on puisse facilement suivre ton parcours, je te conseille vivement d'ouvrir un nouveau sujet, dans la rubrique cancer, portant par exemple comme titre "suivi de Michel21 - CMT - XL184".

De cette manière, tu auras ton propre post dans lequel on pourra, à chaque fois, te retrouver.

Le mien est ici : Message
Celui de Mavea : Message
Celui de Jean François : Message
Il y a bien sur celui d'Isabelle sur lequel nous discutons pour le moment.

Peux-tu nous en dire un peu plus sur ton parcours ? As-tu un CMT sporadique ou héréditaire ? Est-il métastasé ? A quel endroit as-tu été opéré ? Dans quel hôpital suis-tu le traitement ? etc ....

Ce serait sympa également si tu pouvais davantage compléter ton profil.

En tout cas, tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum convivial, amical et familial. Tu trouveras toute l'aide nécessaire.

Nous sommes de tout coeur avec toi. Bon courage ... et à bientôt.
Dan

[J.F.]

Bonjour Isabelle,

Je suis très heureux de t'avoir rencontré à Paris à l'occasion de la conférence du professeur Schlumberger.

Désormais j'aurai en mémoire un visage fort sympathique lorsque je lirais tes messages.

Tés deux filles sont aussi très gentilles et très patientes.

Je te souhaite bon courage pour la suite et des résultats en nette amélioration.

Grosses Bises.

[cricri076]

bonjour
j'etais sous zactima depuis 2007 et voila recidive
maintenant le moral est revenu car je pars au sport d(hiver
sinon bon courage a tous et a toutes
un mot gardez le moral ca vous fait avance
cordialement
cricri076

[Invité]

isabelle - 267- a écrit:

Je suis persuadé que je n'arreterai jamais xl184 le professeur ne m'as pas contredit.

coucou Isabelle
Il a dit que c'était comme ça pour le moment à la conférence, mais les progrès et les nouvelles découvertes et conclusions peuvent aller plus vite que les médecins ne le pensent pour l'instant.
En 2000, ils ne pensaient pas qu'on trouverait si vite des produits actifs contre le cancer médullaire et que la chirurgie serait longtemps le seul recours possible.
Gros bisous

[Invité]

cricri076 a écrit:

bonjour maintenant le moral est revenu car je pars au sport d(hiver cricri076

Bon séjour aux sports d'hiver et vivement qu'une autre molécule marche pour toi !

[PATOCHE53]

Bonjour Isabelle,

Je t'ai trouvé pleine de dynamisme et de courage, dans la situation qui est la tienne, et en plus à assumer ce traitement.
C'est vrai que le Professeur a dit "pour le moment", peut être d'ici quelques temps, les nouveaux progrès, permettront d'arrêter ces traitements qui sont quand même bien lourds.
Tes filles sont très mignonnes, et tout le mérite t'en revient, c'est aussi une victoire sur la maladie....
bisous
PATOCHE