xl 184 nouveau traitement

[isabelle - 267-]

bonsoir a tous

Pas si facile d'avoir l'ordinateur avec mes 3 ado très accro.
Ils sont tous parti alors j'en profite un peu ce soir.
Je suis allée lundi a l'IGR j'ai pu rencontrer cricri 076
ce qui m'as fait passer le temps beaucoup plus vite.
Grace au site nous pouvons nous croiser en consultation c'est super cool.
Nous avons beaucoup de point commun d'ailleurs.
Visite : prise de sang - analyse d'urine - professeur -
rien d'extraordinaire pas de changement stable toujours stable
donc même dose.
ma calcitonine ne bouge pas 1600 et l'ACE a 59.
Toujours les mêmes effets secondaires : diarrhée - folliculite - problème dentaires -
j'ai encore perdu 1 kg j'arrive a 48kg !
J'arrive a gérer au mieux j'ai d'ailleurs repris une petite activité physique
je fais de l'aquagym une fois par semaine ce qui m'occupe.
J'ai aussi envoyer un dossier d'agréement pour être assistante maternelle car les assedics vont s'arreter en fin d'année.
Tans qu'a rester chez soi autant garder des enfants on verra si cela me fatique pas trop. J'ai pas trop le choix il faut gagner de l'argent pour elever mes enfants.
Voila mes dernière news.
Merci encore a ceux qui me suivent .
Surtout a Beate si dévouée pour nous.
isa

[PATOCHE53]

Bonjour Isabelle,

Je pense que ce résultat est plutôt favorable, car si j'ai bien compris pour les CMT, il faut se maintenir ou baisser, mais pas augmenter. Je pense donc que c'est plutôt rassurant. J'admire ton courage, quant à retravailler avec tes ados à gérer en plus et pour en avoir eu 6 à la maison, je sais ce que cela demande de travail, de compréhension, et d'écoute.
En ce qui conerne tes revenus, je comprends que cela doit être difficile, mais ne pourrais tu pas obtenir une pension d'invalidité et des aides pour tes jeunes, dans le cas de cette maladie. En même temps, je comprends que tu aies envie de retravailler, pour reprendre une activitée, mais la fatigue sur ton physique (je ne parle pas du moral, je sais qu'il est à tout épreuve (ou presque)) peut être aussi bien embêtante.
J'ai compris lors de la soirée, que tu n'étais pas quelqu'un à te laisser aller, ni à demander quoique ce soit, mais si vraiment tu avais de gros problèmes financiers qui te paraissent à un moment insurmontables, nous pourrions certainement t'aider sur le forum, comme tu le ferais aussi pour d'autres dans les mêmes circonstances.
Je te souhaite plein de courage.
Bisous
PATOCHE

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

C'est déjà bien que le CMT soit resté stable à la dose de 75 mg. C'est dommage que les effets secondaires continuent à se faire ressentir à cette dose. Tu es vraiment très courageuse.

L'idée de Patoche n'est pas à exclure hein, n'oublie pas que le CMT est reconnu comme une maladie grave et chronique.

Par exemple, en Belgique, le fonctionnaire qui aurait épuisé tout son quota de jours de maladie, serait normalement en "disponibilité" et ne toucherait plus que 60 % de son traitement. SAUF dans le cas de maladie reconnue comme grave et chronique, le fonctionnaire perçoit 100 % de son traitement.

En ce qui concerne une éventuelle aide du forum, je m'associe entièrement à l'idée de la formidable Patoche.

Bon courage Isabelle et tiens bon
Dan

[Invité]

Coucou Isabelle.
Les idées de Patoche sont excellentes.
Au bout d'un long arrêt de travail, le médecin de la sécu m'a proposé lui-même de me mettre en invalidité et j'avais pourtant 100 fois moins de problèmes que toi. Selon le degré d'invalidité, on peut tout à fait retraviller : la pension est suspendue quand le salaire redevient ce qu'il était avant et reprend quand il y a une baisse.
GROS BISOUS

[Karuna]

Karuna

[Beate]

Bonjour Isabelle,

ces conseils sont en effet excéllents !

Il est tout à fait possible de demander une pension d'invalidité, partielle ou totale, qui pourra ensuite être ajustée à ton niveau de forme, réduite si tu peux travailler, augmentée si tu ne peux pas ... cela te permettrait d'envisager l'avenir un peu plus séreinement !

J'ai une collègue qui a eu une dépression, suite à une opération "ratée" et des douleurs chroniques - depuis 2 ans, elle a repris le travail, mais à mi-temps, elle n'est pas encore capable d'en faire plus, et elle a une pension d'invalidité qui complète son salaire (elle avait commencé par un mi-temps thérapeutique, et à l'issue de cela, voyant qu'elle n'avait toujours pas la force de reprendre à plein-temps, elle a demandé la pension, et l'a eue sans problèmes) !

Alors, après un cancer métastasé et en plein dans un essai clinique aux effets secondaires assez invalidants, je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas obtenir ce genre de choses !

Il faudra t'approcher de la "maison départementale des personnes handicapées", MDPH, de ton département.

Plein de renseignements dans la rubrique Droits du malade : Conditions pour le mi-temps thérapeutique/l'invalidité

http://www.travail-solidarite.gouv......roposes-au-sein-mdph.html
http://www.travail-solidarite.gouv......brique=156&id_mot=147

Pour trouver la MDPH de son département :
http://informations.handicap.fr/carte-france-mdph.php

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

[isabelle - 267-]

merci merci vous étes genial.
J'ai commencée a remplir mon dossier d'agreement par depit
en effet je me suis mise en arrêt maladie en juin dernier c'est a dire un mois apres le debut du traitement.
Suite à mon arrêt l'entreprise pour laquelle je travaillais m'as licencié en septembre. Je suis donc aux assedics depuis octobre.
Ces assedics s'arretent en novembre 2010 car il ne compte pas mes années d'avant car j'avais donnée ma demission.
Sachant que le temps passe vite et que sans assedics je ne peux plus vivre j'avais pensé retravailler en tant qu'assistante maternelle impossible de me mettre ma famille en danger.
Demain je me rendrait a la MdH la plus proche de chez moi je ne savais pas que je pouvais beneficier d'une pension.
Il est vrai que certain jours je suis très fatigué que les problèmes gastrique sont vraiment invalidante.
Si c'était possible ce serait vraiment super pour moi.
Avec mes enfants a gérer cela me prend beaucoup de temps surtout a leurs ages et seule.
Je vous tiendrais au courant de ma visite de demain.
isa

[Dan2032]

Bonne chance Isabelle
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour
je suis allée sur vos conseils a la MDPH pour un dossier de pension
d'invalidité. Je me suis trompée d'adresse mon dossier sera transfert plus pres de chez moi.
Ils m'ont dit que cela prendrai plusieurs mois pour avoir une reponse.
En attendant je vais quand meme continuer mon dossier d'agréement pour être assistante sociale.
Merci merci encore de votre aide.
Je suis toute abassourdis des résultats de dan.
Bonne journée
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Ne soit pas paniquée pour la suite de ton traitement ... nos CMT sont différents ... comme l'explique Lilette, cette molécule agresse notre foie ... et le mien est malade ... ce qui n'est pas ton cas.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite de ton traitement ... et j'espère que la stabilisation de ton CMT perdurera.

Bonne chance pour ton dossier de pension et pour ton dossier d'assistante sociale.

Je t'envois plein de bisous et d'ondes positives

[isabelle - 267-]

bonjour

Un peu de nouvelle
je suis allée a l'IGR vendredi pour une fois visite eclair
je suis arrivée a 9h30 depart 14h
Prise de sang, electro cardio, et visite avec le professeur.
J'ai toujours très mal aux gencives et toujours ces diarrhees plus
ou moins aigus.
je pèse 47kg maintenant .
le professeur m'a donné les résultats du mois dernier
calcitonine 2 600 et ACE 59
il ne m'a rien dit a ce sujet on verra le mois prochain avec l'IRM et
le scaner. En tout cas ma calcitonine a augmenté ce qui me rassure
pas du tout mais je n'ai rien dit.
pour me faire soigner correctement mes gencives il va me suspendre 15 jours le traitement après les examens d'avril.
Je suis contente de suspendre le traitement mais j'ai peur des conséquences dejà que ma calcitonine augmente enfin il faut attendre le mois prochain.
Pour ma prise en charge a la MDPH maison des handicaps réponse dans environ 6 mois alors je continue de voir pour mon dossier d'assistante maternelle qui prend 3 mois.
Septembre arrive vite les assedics s'arretent peut être le RSA...... je ne sais pas on verra.
Dimanche tout gris pas envie de sortir......
je fais depuis 1 mois de l'aquagym le lundi et le jeudi alors vivement demain c'est tres dur mais cela m'occupe
bizzzz

[Invité]

Bonjour Isa.
C'est bien long tout ça , il me semblait que lorsqu'on avait un long arrêt de travail, ça se transformait au bout d'un moment automatiquement en pension d'invalidité , à condition bien sûr que le médecin de la sécu soit d'accord (et dans ton cas pas de problème pour l'avoir) . En tout cas, c'est ce qui s'est passé pour moi en 2003. Et c'est ce qui vient de se passer pour ma cousine germaine en décembre alors qu'elle a moins de problèmes que toi.
Je suis désolée que tu aies des problèmes de gencives et de diarrhées.
Bon courage !
Je t'embrasse très fort.

[J.F.]

Bonjour Isabelle,

L’arrêt du traitement permet de reprendre quelques forces d’arrêter les diarrhées, et de s’alimenter normalement car après quelques jours le goût des aliments revient ainsi que l’appétit.

Pour ce qui est des marqueurs ils remonterons un peu mais le traitement devrait les faire à nouveau chuter.

Je vois que ta situation n’est pas très gaie et que les organismes d’aide ne sont pas pressés pour aider les personnes qui en ont vraiment besoin.

J’e te souhaite de meilleurs moments et un bon courage

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Comme J.F., je pense également qu'un arrêt de traitement durant quelques jours te fera le plus grand bien ... Je suppose que Professeur S. attend le mois d'avril, mois des scanners.

Bonne chance pour tout gentille Isabelle.
Gros bisous à toi
Dan

[Troll]

Bonjour Isabelle,
Je n'ajouterai rien à ce que JF, Enid, Dan ont dit.
Je te fais un gros biZou en attendant de bonnes nouvelles j'espère.
Troll