15 ans, opérée de la thyroïde

[Invité]

Merci Flavie
Bonne chance pour tout, bon courage et gros bisous !

[Saskija]

Coucou

Cela fait longtemps que je ne t'ai pas lu. Je ne comprends absolument pas pourquoi, médecins professionnels, s'acharnent sur toi de cette manière. C'est une histoire sans fin, et qui est pénible à la longue.

Dans ton parcours du combattant, il y a un truc qui me chiffonne, si j'ose dire, c'est le médecin scolaire qui te conseille l'endocrino, puis revient vers toi en sortant de ses gonds. Peut-être connaît-elle l'endocrino; en tant qu'amie (on ne sait pas) ? Ne te l'aurait-elle pas conseillé pour mieux te prendre en grippe ? C'est ce qu'elle a l'air de faire en tout cas. Et pour couronner le tout l'endocrino qui fait un cake !

Le médecin scolaire semble très impliqué et peut-être un peu trop dans tout ça, mais au final, sa présence permanente ne t'handicape-t-elle pas dans ta vie et tes études ? Bien entendu, tu as un planning aménagé, mais cette décision n'appartient-elle pas au Directeur ou Proviseur de ton établissement ? Qu'est ce qu'elle en sait de ce que tu ressens ? Elle est à ta place ? Non ! Elle a beau être médecin, elle n'a pas le droit de te juger ainsi. On peut tout à fait faire une profession médicale sans réellement comprendre les symptômes désagréables d'un dérèglement hormonal.

Il serait peut-être plus prudent d'avoir des médecins totalement extérieurs à ce lycée, non ? Si tu restes avec les médecins, ici, présents et qui te suivent maintenant, tu risques plus d'y laisser ta santé à devoir te justifier que remonter vers la porte de guérison.

Voilà, je pense avoir tout dit.

[Beate]

Bonsoir Flavie,

concernant la "cure" :

[FlAaviee]

Bonjour à tous,

je viens vous faire part des résultats qui sont tombés ce matin :

- Ma T4 est à 15,00 ng/l pour des normes entre 8,50 à 17,00.
- Ma TSH est de 0,03 pour des normes de 0.200 à 4.000.

[Beate]

Bonjour Flavie,

ça a l'air correct (surtout en "post-cancer" - j'imagine que les premières années, on préfère garder ta TSH basse, "freinée", sous 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ?) - TSH correctement "freinée", avec une T4 qui reste dans la norme.

FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Tu prends quel dosage, actuellement ? Toujours du Lévothyrox 200, ou moins ? Et tu es récemment passée au générique, non ?

Lors de la dernière analyse, en mars, ta TSH était à 0,174 - elle a donc baissé (suite à ton passage au générique, même en restant au même dosage, ce qui est tout à fait possible, car il est assimilé un peu différemment). Et tu parlais de T3 - mais apparemment, on ne l'a pas faite ?

Je pense que, vu ta fatigue et le fait que tu t'épuises si vite (ce que la TSH et la T4 ne permettent pas vraiment d'expliquer), il serait vraiment intéressant d'analyser la T3, pour voir où elle en est ! Ca "ne coûte rien" (si vous devez le payer de votre poche, ça coûte 15 Euros, mais le médecin peut tout à fait le préscrire s'il le juge utile !), et ça permettrait éventuellement de trouver une cause à cette fatigue (personnellement, je rajouterais aussi le fer, car l'anémie peut être une autre cause de fatigue, et, tant qu'à y être, la vitamine D ...)

Gros bisou !

Beate

[FlAaviee]

Je suis passée au générique il y a 3 à 4 mois. Je suis actuellement sur du 150 mais celui-ci me donne des maux de coeur. Ma mère a un peu peur que l'endocrinologue mette ses menaces à exécution (ne plus prendre en charge totalement mon traitement) et sachant que je dois faire une analyse et que seulement les deux prises de thyrogen coûte 800 euros... Enfin, je me demande s'il ne faut pas de nouveau changer d'endocrinologue pour être enfin entendue...

[FlAaviee]

Ma mère se demande si la T3 correspond à la valeur de thyroglobuline ? Mes dernières valeurs au mois de Février était de 0,2 pour des normes de 1,5 à 35,0.

[Beate]

Bonjour,

écoute, Flavie (et sa maman), je pense qu'il faudra vraiment changer d'endocrino, là ! Car d'une part, c'est inadmissible de "menacer" un patient - et d'autre part, c'est un énorme MENSONGE, ce qu'il vous raconte !

[wynnie]

Coucou Flavie
voila quelques mois que tu n'as pas donné de nouvelles...
Comment vas tu? qu'a donné ton contrôle?
je t'embrasse!

[FlAaviee]

Bonjour à tous, en effet il y a déjà quelques mois que je n'ai pas donné de nouvelles donc je viens rectifier ça.

Mon contrôle a l'iode s'est très bien passé. Les résultats ont été concluant. Cela dit, au bout de 6 semaines, je suis allée faire une prise de sang. Les résultats n'étaient plus bons. J'étais bien en dessous de la moyenne. Du coup, je suis à présent sur du 137,50 pour le lévothyrox.

Jusqu'à maintenant, je me sentais bien sur ce traitement mais en ce moment, j'ai le sommeil un peu chamboulé : soit je dors très bien mais tellement que je suis quand même fatiguée la journée, soit je m'endors très tard (environ 4h du matin) et je suis épuisée la journée. Donc j'essaye de trouver différends moyens pour régler ça. Aussi, j'attrape un peu tout ce qui passe (gastro, grippe...) et ça m'affaiblie encore plus.

Le début scolaire n'est pas catastrophique mais j'ai dû mal à assurer tous les jours. Je suis encore régulièrement absente et quand j'y suis, je prend 2h en fin de journée pour aller dormir à l'infirmerie, sinon, je n'arrive pas à suivre en cours. Des cours particuliers devraient être mit en place prochainement.

Merci d'avoir prit le temps de demander de mes nouvelles

[wynnie]

Bonjour Flavie
contente d'avoir de tes nouvelles.

il faut absolument que tu obtienne un contrôle des hormones t3 t4 pour voir ce qui se passe car ta fatigue n'est vraiment pas normale. il faut aussi un contrôle vitamine D et ferritine.

tu as du avoir un controle TG et anti TG? Tu peux nous donner les chiffres?

je t'embrasse.

[Dan2032]

Bonjour Flavie,

Content de te lire et d'avoir de tes nouvelles.

Comme dit Wynnie, cette fatique n'est pas normale ... il serait donc intéressant de situer la T3 et la T4 par rapport aux normes du labo.

Bon courage
Dan

[FlAaviee]

Ces derniers temps, j'ai eu des palpitations que je n'avais pas attribué à la thyroïde, mais dernièrement, je suis en diarrhée. Ma mère pense que ça peut être un symptôme.
Je viens donc de faire une nouvelle prise de sang hier.
Thyroxine Libre (T4L) : 14,10 pour des valeurs de références de 7,00 à 14,80
T.S.H ultra-sensible : 0,018 pour des valeurs de références de 0,350 à 4,940.
Ma mère me dit que mes résultats sont donc bons et qu'il faut juste qu'ils baissent encore pour être aux alentours de 0,03 comme mes précédents résultats. J'avoue ne pas bien saisir la chose. Je ne comprend pas pourquoi il y a des valeurs de références si on ne doit pas s'y tenir.

En ce qui concerne mes résultats après mon contrôle à l'iode, je n'ai rien reçu à part les résultats de la première prise de sang. Donc aucune info ne m'a été transmit sur la scintigraphie ou sur la dernière prise de sang que l'on m'a faite le dernier jour. Je ne sais pas si c'est normal.
J'ai donc pris l'initiative d'appeler mon médecin aujourd'hui même. Il m'a dit que mes résultats étaient bons, que je devais continuer sur du 137,5. Par contre, il n'a pas reçu non plus les résultats de ma scintigraphie. Il m'a donc conseiller d'appeler directement mon endocrinologue, ce que je compte faire.

Pour mes problèmes de sommeil, les vacances de la Toussaint n'ont pas été d'un grand repos. Ces derniers jours, je me réveille dans la nuit et ne me rendors pas avant 5h. Au moment même où je vous écris, je ne suis pas bien. J'ai des vertiges, des palpitations, je tremble... Je vous avoue que je n'arrive pas à comprendre mon corps et ses réactions. Je n'ose pas en parler aux médecins de peur qu'ils pensent simplement que je n'ai pas envie d'aller en cours (comme ceci est déjà arrivé).

Ceci dit, niveau scolaire, des cours particuliers vont être aménagés prochainement pour m'aider dans les cours que je loupe pour aller me reposer.

En vous remerciant,
Flavie.

[wynnie]

Bonjour Flavie
désolée d'insister mais il faut ABSOLUMENT obtenir l'analyse des t3 pour voir ce qui se passe.
il faut appeler le labo pour leur demander d'analyser les t3 sur l'échantillon de sang qu'ils ont du garder. l'analyse coute environ 15 euros.
ta fatigue n'est pas normale.

les valeurs de référence de tsh sont celles qui s'aplliquent aux personnes n'ayant pas de problème de thyroide.
dans les suites de cancer comme c'est ton cas, il faut maintenir une tsh inférieure à 0.10 pour ne pas stimuler les cellules thyroidiennes qui pourraient rester après ton opération et ta cure d'iode.
le premier moyen est de donner un gros dosage de lévo pour obtenir une tsh basse. Par contre si tu as beaucoup de t4 et peu de t3, il vaut peut etre mieux baisser un peu le lévo et ajouter du cynomel, ce qui te donnerait aussi une tsh basse mais te permettrait peut etre d'aller beaucoup mieux.
Vois avec ta maman pour contacter le labo pour cette analyse de t3.
gros bisous

[FlAaviee]

Merci Wynnie, ma mère a contacté le labo. Il envoi l'analyse demain. Je devrais donc la recevoir dans le court de la semaine prochaine. Sinon, j'ai téléphoné à l’endocrinologue, il envoi le résultat de ma scintigraphie dès demain par courrier.
Je vous tiens au courant.