[Suivi Piment] carcinome medullaire

[jamp]

Bonjour Piment,

J'espère que tout va bien. Je pense à toi. Go Girl !

[piment]

Bonjour les amis,


Voilà j'en suis à la quatrième journée. Pour l'instant, ça se passe assez bien. Je suis toutefois assez étourdie. Et ça ne tarde pas trop quand je prend le comprimé..5-10 minutes après.
Mais, ça va et viens. Un peu mal à la tête mais surtout le ventre qui fait des cabrioles!
J'ai eue des bribes de résultats de mon scan. Il y avait encore eu progression depuis décembre. J'aurai le rapport dans deux semaines.

Donc reste au Caprelsa a faire ses preuves sans trop de dommages. Je fais le plein de foulard et de chapeaux... De toute façon avec le temps que nous avons par ici pour l'instant pas de risques d'avoir un coup de soleil.

On tient bon les amis!

A bientôt!

Piment xx

[piment]

Bonjour,

Je passe vous donnez de mes nouvelles après une semaine sur le Caprelsa.
Les effets secondaire se pointent le bout du nez. Les boutons s'installent tranquilllement, douleurs à l'abdomen, ma pression qui demeure élevée et quelques visites plus fréquentes au petit coin...

J'ai vu le médecin pour examen ce matin et le revois mardi qui vient. J'ai toutefois eu les résultats de mon scan. Il y a effectivement eu progression en nombre et taille des nodules aux poumons. Certains sont maintenant confluents et forment une masse. Le tout a progressé d'environ 1 cm.

Mais j'ai aussi eu une mauvaise nouvelle à savoir que mon foie est maintenant touché. Une masse de 2.5 x 2.5 cm est apparue et une dizaine de lésion.

Un peu ébranlée d'apprendre cette nouvelle ce matin.

Je garde le moral. Je souhaite que Caprelsa procure ses effets bénéfiques.

A bientôt

Piment xxx

[Luciana]

Je suis aussi touché, par cette découverte sur ton foie. Je garde espoir en cette chimio.Courage, pour les effets secondaires.Un jour à la fois et une marche à la fois. Je t'embrasse fort et Marc aussi.

[kim]

bonjour Piment,
je suis désolé pour ces mauvaises nouvelles; ^gardes espoire dans la Caprelsa, il faut peut être laisser faire pendant 3-4 semaines et les choses prendront le bon chemin de la guérison. C'est ce que je te souhaite, je croise les doigts pour toi. Bisous et courage.

[Ktrin']

Coucou ma petite Sonia,

Moi aussi je suis bien triste pour toi d'apprendre ces nouvelles.

Mais aie confiance en ton nouveau traitement, tu as vu ici qu'il faisait des miracles.
Patience et organisation des effets secondaires indésirables ....

Tous savons que tu en es capable, tu as montré tant de courage !
Mais qui ne console pas ta profonde détresse, nous en sommes bien conscients.

Je t'embrasse très fort, courage !
Ktrin'

[jojo30]

Sonia,

Je suis désolée de cette mauvaise nouvelle, mais il ne faut pas perdre espoir. Tu commences à peine ce nouveau traitement dans lequel nous placons tous beaucoup d'espoir pour toi. Lâche pas!! Gros bisous xxxxxxxxx

[Beate]

Coucou Sonia,

désolée de cette nouvelle ! Mais il faut te dire que ces métastases étaient très certainement là AVANT le début du Caprelsa ... et qu'il y a de bonnes chances pour que le traitement, que tu viens tout juste de commencer, les fasse diminuer !

Bien sûr, on surveillera cela de très près ! Et si jamais elles ne regressent pas comme il faut, tu discuteras avec les médecins des méthodes pour les traiter directement, de manière ciblée ! Une méthode qui marche très bien et qu'on utilise de plus en plus en France, peu invasive, est la radiofréquence (on introduit une petite sonde qui, une fois à l'intérieur de la métastase, se déplie "comme les baleines d'un parapluie", et ensuite on envoie un courant qui "grille" la métastase) ... il y a aussi la cryothérapie, les ultrasons à haute fréquence ...

http://www.snfge.asso.fr/01-bibliot.....pdf/2001/2001-mod0-11.pdf

Ce sont les méthodes les plus novatrices et les moins traumatisantes - sinon, il y a bien sûr également (selon la localisation) la résection, puisque le foie est un organe qui se régénère, la chimio intra-artérielle, pour ne traiter QUE le foie ...

Bon, cela reste à discuter bien sûr (il faut que les tumeurs soient relativement petites, et pas trop nombreuses), et puis, on espère tous très fort que le Caprelsa a déjà commencé son oeuvre déstructive !!

Mais c'est bien de savoir que d'autres traitements, utiles en tant que traitements adjuvants localisés, existent !

Gros gros bisou, et j'espère te voir en juin, lors de ma visite à Montréal (du 19 au 25) !

Beate

[misset]

désolé chère petite SONIA ,heureusement il y a BEATE qui viens t'enlever tes crainte et te redonner l'espoir de continuer a te battre

garde espoir et je pense que ces petits parapluie avec les radiofréquence pourraient être d'un grand secourt

je t'embrasse très fort ,caresses a ton petit chien

[piment]

Bonjour,

Je passe vous donner quelques nouvelles. Maintenant trois semaines que je suis sous Caprelsa. Les étourdissements ont diminués un peu.
Depuis une semaine j'ai la poussée de boutons d'acné. Ceux-ci se concentrent principalement front,tempe, oreilles et tête et un peu au thorax. J'ai l'air d'une ado. Aujourdhui, après une semaine, ça semble diminué un peu.
Quelques épisodes de diarrhée mais j'arrive a bien contrôler le tout pour l'instant avec les immodium et des bananes:)
Ma pression demeure toujours élevée bien que j'ai des pilules pour la faire diminuer.
J'ai des douleurs aux articulations. Une journée, c'est le poignet gauche, le lendemain le genou droit etc.. On m'a fait passé un test cette semaine puisqu'on craignait une phlébite, ma jambe était enflé. Mais tout s'est avéré ok.
Et finalement des douleurs qui viennent et passent à l'abdomen et poitrine(genre coup de poignard) et difficulté à prendre une grande inspiration.

Mais en général, je me porte assez bien dans les circonstances. Ces symptômes sont intermittents, donc la majorité du temps, je vais bien.


Effectivement Béate, les métastases devaient être là avant le début du caprelsa. J'ai fait le scan le 4 et débuté mon traitement le 7. A voir la grosseur d'une masse, ça doit faire un petit bout à moins que le tout grossisse très rapidement. A compter de maintenant celle-ci seront surveillées aussi. J'espère bien que Caprelsa fera son oeuvre.

Je recevrai livraison de ma deuxième prescription cette semaine. Je demeure avec la dose maximale de 300mg.

Aujourdhui, je vais très bien. Donc, on ne lâche pas!

A bientôt!

Bisous

Piment xxxx

[jojo30]

C'est très encourageant de lire que les effets secondaires sont tout de même contrôlés et que tu es capable de bien vivre tout de même avec le traitement. On va croiser les doigts pour que le traitement agisse vite et bien sur ces métastases pulmonaires et dans le foie. Je suis de tout coeur avec toi!

[misset]

JE suis rassuré que tu n'est pas d'effets secondaire invalidant

je souhaite de tout mon cœur que les résultats vont être là aussi ,

mais tout ça est encourageant quand même


je te fais de grosses bises et des câlins a ton petit chien blanc

[Ktrin']

Bonsoir Sonia !

Un petit coucou par là pour prendre de tes nouvelles et te laisser un gros bisou.

C'est bien que tu supportes assez le traitement pour l'instant. Comme tu le dis si bien "Lâches pas" !

Encore un gros bisou,
Ktrin'

[piment]

Bonjour les amis,

Je passe vous donner quelques nouvelles. Côté effets secondaires, quelques symptômes se sont atténués tels que j'ai moins de boutons( tres peu maintenant), les douleurs aux articulations ont cessé. Les diarrhées sont présentes une journée sur 2-3. Ma pression demeure toutefois toujours trop élevée malgré la prescription donnée. J'ai vu le médecin ce week-end qui a doubler ma dose. Donc maintenant 5mg amlodipine.

J'ai toutefois une bonne nouvelle pour une fois. Mon taux ACE a diminué pour la première fois! Est-ce l'oeuvre du caprelsa? Cette prise de sang avait été fait deux semaines après le début du traitement. Si c'est le cas c'est génial, de l'efficacité en deux semaines, wow. La difference n'est pas énorme mais je suis contente, une bonne nouvelle yeahh! Je suis passée de 31 a 28.

Voilà pour moi! J'ai joint récemment un groupe de gens des USA atteint de cancer médullaire via facebook. Aussi, je vous ferai part de temps à autre si des renseignements sont pertinents. Aussi, si les gens atteint de médullaire sont intéressés à joindre le groupe, je vous inscrirai. Les conversations sont toutefois en anglais. Ou si vous avez des interrogations je pourrai leur poser la question. Certains prennent le Caprelsa depuis quelque temps. De mon côté, mon docteur m'a indiqué que nous sommes maintenant deux au Canada sur le traitement Caprelsa.

Ainsi voici un article sur une molécule que l'hopital Mt-Sinai est à developper. Le AD80. Voici le lien

http://www.mountsinai.org/about-us/.....proach-to-treating-tumors

Aussi parmi ce groupe, un homme de 42 ans atteint de médullaire à qui l'on vient de découvrir un tumeur qui s'est logé à l'oeil. Il y a deux semaines celui-ci a commencé à avoir des problèmes de vision. Au départ, on allait lui prescrire des lunettes pour lire. Un Dr a trouvé étrange que cela soit si soudain. Après scan, on lui a décelé une tumeur de 7mm a l'oeil. Il est donc passé près de perdre la vue. Il entreprend depuis ce temps 10 traitements de radio à l'oeil. Il semble avoir RET918. La suite de son traitement sera Caprelsa à 100mg. Je voulais vous en faire part puisque c'est la première fois que j'entend parler de l'oeil.

Dans un autre ordre d'idée, Mon frère et ma belle soeur visiterons la région de Chambery-Cognin pour trois semaines à compter du 2 juillet pour un stage en agriculture. Si jamais vous avez des connaissances dans cette région , ils sont à la recherche d'un hébergement pas trop cher. Faites-moi signe si vous avez des idées.

Au plaisir!

Piment

[jojo30]

Comme je suis heureuse pour toi que les effets secondaires soient contrôlés et tolérables. Aussi, quel bonheur de recevoir ce premier résultat encourageant, on croise les doigts pour que les prochains le soient tout autant.

Merci pour les nouvelles... bisous!