d'iode 131 prévue en ambulatoire à Cochin

[E.T.]

bonsoir à tous,
Suite à une thyroïdectomie totale le 2 mars 2009 pour 2 foyers de carcinome papillaire de 12mm et 2mm, et curage 12 ganglions ( au total : pT1 (m) N0[/b[b]](O+/12) Mx 2002 ) , je suis allée hier 12/06/09 à Cochin voir le Pr. de médecine nucléaire qui m'a expliquée la procédure pour la cure d'iode 131. Je suis agréablement surprise que celle ci se passe en ambulatoire car j'ai vu sur le forum des témoignages de cure à Cochin qui se faisaient toutes en chambre plombée.
c'est prévu comme suit :
- mercredi 1er juillet : 1ère injection de thyrogen par une infirmière en cabinet
- jeudi 2 juillet: 2ème injection de thyrogen
- vendredi prise de l'iode 131 je reste environ 2 h au total et je repars le week end chez moi avec comme précaution de ne pas cotoyer ni de bébé ni de femme enceinte.
- lundi 6/07 scintigraphie corps entier prévoir 1h30 à 2h

il est prévu de faire cette même procédure 6 mois après. si tout est ok, cela voudra dire guérie.
Je suis contente de ne pas être obligée d'être isolée dans une chambre. Je vais quand même dormir dans une autre chambre que mon mari pour ne pas lui faire prendre de risque si minime soit il.
pendant 15 jours avant, je ne dois pas prendre de produits iodés (sel, poissons, crustacés, algues, bétadine...)

quelqu'un connait il cette procédure que je n'ai pas encore vue sur le forum?
merci d'avance.
Cela veut il dire que le dosage de la gélule d'iode 131 est plus faible que pour les autres et que cela suffit ? Le professeur de médecine nucléaire était tout à fait confiant.

[Sabine Sourire]

il y a de forte chance que ce soit lié à la dose d'iode qu'ils vont t'injecter
as tu des infos sur la dose ? demande
moi je vais être à l'hopital :p

[E.T.]

bonjour,

merci pour ta réponse. Non, je n'ai pas d'info sur la dose. Je vais appeler le service pour le savoir s'il veulent bien me donner l'info par téléphone.

pour les recommandations concernant l'iode c'est marqué texto ainsi dans le document qui m'a été remis:

Restrictions des apports iodés.
Il est préférable de diminuer votre statut iodé les semaines précédant l'absorption de la gélule pour que l'iode 131 soit bien fixé. Pour ce faire, il faut limiter le sel (ou acheter du sel non iodé), éviter les aliments de la mer (poissons, coquillages et crustacés) et les algues (sushis...). Il faut également proscrire les produits de beauté ou diététiques contenant des algues. Sur le plan médicamenteux, sont formellement interdits les médicaments suivants: bétadine sous toutes ses formes, alcool iodé, cordarone, produits de contraste radiologiques: informez votre médecin dans ces cas.

j'espère que cela pourra t'aider.
E.T.

[Beate]

Bonjour E.T.,

cela m'étonne, cette "cure d'iode en ambulatoire" - il est vrai que cela existe dans d'autres pays, p.ex. aux USA, où même avec une dose standard de 100 mCI, on peut (parfois) faire la cure en ambulatoire, voir p.ex. ce récit de talocar : Message ... ou au Canada, où c'est apparemment possible jusqu'à 30 mCI (voir les récits de st-michel, Message , et de julie24, Message ...

Mais en France, je ne pense pas que cela soit possible ! Car les lois sur la protection contre les radiations sont beaucoup apparemment moins strictes aux USA et au Canada qu'en Europe ... en Europe, il est impensable de faire sa cure "en ambulatoire", tout au moins avec la dose standard de 100 mCi ! Les délais de l'isolement ont été raccourcis, c'est maintenant 2 ou 3 jours (quand j'ai fait la mienne, en 2000, c'était 5 jours ...)

Voir p.ex. les précautions recommandées aux patients après Iode 131 de l'ASN (autorité de sûreté nucléaire), de 2006 ...

Es-tu sûre que chez toi, c'est vraiment une CURE, et pas uniquement une scintigraphie corps entier ? Pour la scintigraphie, la dose est généralement d'environ 5 mCI, et là, en effet, pas besoin d'être hospitalisé (il y a quelques années, on hospitalisait tout le monde, mais maintenant on peut généralement la faire en ambulatoire) ... c'est d'ailleurs pareil pour le traitement à l'iode des hyperthyroïdies, où l'on prend environ 10 mCI, là aussi la plupart des patients rentrent chez eux avec juste quelques consignes de prudence (éviter femmes enceintes et jeunes enfants pendant quelques jours).

Remarque, dans l'agenda des cures, j'ai vu qu'UNE fille du forum a également dit avoir fait une cure à Cochin "en ambulatoire", Cantate106, en septembre 2007 - mais je viens de relire son récit, et je pense qu'en fait, ce n'était qu'une scintigraphie ... : Message

A l'époque, j'avais fait quelques recherches sur les doses autorisées en ambulatoire, et apparemment, on mentionne souvent que jusqu'à 20 mCI, cela peut se faire en ambulatoire :

http://dossier.univ-st-etienne.fr/l.....revue/2003/pdf3/guyot.pdf

[E.T.]

merci Beate pour ta réponse rapide et très documentée.

je viens de relire le document donné par Cochin. C'est bien une cure d'iode 131 à environ 740 MBq, ce qui correspond à 20 mCI si j'ai bien compris ( c'est à dire 5 fois moins qu'une dose "normale").
Je me suis faite opérée en clinique privée à Pontault Combault en Seine et Marne et j'en suis tout à fait satisfaite. (opération et suivi très bien et humain)
Pour être précise, je note ci-dessous les 3 premiers paragraphes du document :

en titre :
INFORMATIONS AUX PATIENTS QUI VONT ËTRE TRAITES PAR UNE DOSE MODEREE D'IODE 131 EN AMBULATOIRE APRES THYROIDECTOMIE TOTALE ( MINIHOT)

Intentions thérapeutiques de l'iode 131 :
1) visualiser grâce à la scintigraphie du corps entier, le tissu thyroïdien résiduel après la chirurgie (même si la chirurgie est "totale", il reste presque toujours un peu de tissu thyroidien correspondant à la partie arrière des lobes, on appelle ce tissu "des reliquats"),
2)détruire le tissu thyroidien résiduel, ce qui survient en moyenne en trois mois,
3)faciliter la surveillance qui pourra être réalisée par un dosage sanguin de la thyroglobuline, une protéine fabriquée par le seul tissu thyroidien; lorsqu'il n'y a plus de tissu thyroidien, la valeur de ce marqueur est <1ng/ml et
4) autoriser la prescription d'un montant physiologique d'hormones thyroidiennes (c'est souvent du Lévothyrox).
Une dose modérée (environ 740 MBq) d'iode 131 est suffisante dans votre cas et peut être administrée en ambulatoire, sans hospitalisation, sous réserve de certaines précautions. ( voir plus bas le résumé des précautions)

Le traitement
Il comporte deux phases identiques espacées de 6 à 12 mois, toutes les deux réalisées en externe. Chaque phase comprend deux visites pour :
1) absorber la gélule et
2) faire la scintigraphie et une prise de sang;
Il consiste à admninistrer une gélule d'iode 131, que vous absorberez par voie orale avec un verre d'eau. Le traitement ne présente pas d'effets secondaires mais certaines précautions sont à respecter. (cf.infra).

résumé des précautions:
- être à jeun 2 heures avant et après l'absorption de la gélule. on peut boire de l'eau à volonté
- faire une miction pour mesurer le statut iodé
- dans les 48 heures suivant la gélule, de façon réglementaire, éviter le contact prolongé (>2 heures) et rapproché ( < 2 mètres) avec les enfants de moins de 10 ans et les femmes enceintes. Dans le même esprit, évitez les voyages prolongés, l'avion, les lieux confinés ouverts au public, durant cette courte période.
- prescription d'un traitement laxatif doux (souvent du X-Prep, 1/2 sachet à prendre dans un verre d'eau, la veille de la scinfigraphie), pour éliminer la petite quantité d'iode 131 qui se fixe dans le tube digestif.

Je ne sais plus quoi penser. J'étais contente de faire la cure d'iode en ambulatoire. Mais d'après ce que tu expliques, Beates, aux vues de mes résultats anapath, la cure n'est peut être pas nécessaire - surtout qu'il faut que j'en fasse 2 identiques à 6 mois d'intervalle et que les doses ne sont pas si petites que ça.
c'est dommage que je n'ai pas de scanner, sinon je pourrai t'envoyer le doc entier si tu le souhaites.
biz
E.T.

[Beate]

Coucou,

désolée de t'avoir déboussolée, c'est vrai que ce n'est vraiment pas facile de s'y retrouver, hein ?

Merci de m'avoir recopié les détails, c'est très intéressant !

La dose utilisée à Cochin, 20 mCI, est un peu "entre les deux", une sorte de "mini-cure", un peu plus forte qu'une dose de scinti (5 mCI), ou une dose telle qu'on l'utilise chez les hyperthyroïdiens pour détruire leur thyroide hyperactive (généralement 10 mCi), mais moins forte qu'une "vraie" cure d'iode standard (100 mCI), et encore un peu en-dessous de la nouvelle "cure allégée", telle qu'on la propose p.ex. dans le protocole ESTIMABL, de 30 mCI ...

Et j'ai l'impression que Cochin est le seul hôpital à proposer cette dose-là ? C'est étonnant, je ne sais pas s'il y a eu des études là-dessus ? Je vais poser la question à nos médecins-conseil, pour voir ce qu'ils en pensent ...

Je ne sais pas trop quoi conseiller, dans ton cas ... cette cure a-t-elle été décidée par une commission pluridisciplinaire (RCP) ? Normalement, les cas qui sont un peu "entre les deux", c.à.d. ni un cancer "à très faible risque", un seul microcarcinome, où la cure est inutile, ni un cancer "à risque élevé", ou elle est indispensable, doivent être discutés au cas par cas, devant cette commission, pour décider individuellement de la meilleure solution pour chaque patient ...

Chez toi, s'il n'y avait pas eu de curage (et si, en plus, celui-ci n'avait pas montré qu'aucun ganglion n'était atteint), on se casserait moins la tête, on dirait "cure d'iode" (car "cancer multifocal", 2 carcinomes et non un seul, même si tous deux étaient petits).

Et dans ce cas, il ne resterait plus qu'à décider si on te donnait 100 mCI ou 30 mCI (même si, pour l'instant, la dose de 30 mCI n'est pas encore officiellement homologuée, on attend la fin de l'étude d'ESTIMABL, je crois), et en défrénation ou sous Thyrogen.

Mais vu que ce curage est tout de même TRES rassurant, on veut apparemment te proposer "la sécurité, tout en allégeant la procédure", avec une dose encore un peu plus faible, et sans hypo ni isolement, mais qui permettra tout de même de s'assurer qu'il ne reste rien (scintigraphie), et de détruire les quelques cellules restantes ... ce n'est pas forcément une mauvaise solution ! Et les avantages qu'elle représente, par rapport à une cure classique, sont indéniables ...

Personnellement, ça ne me semble pas mal, et même intéressant ! Je suis juste un peu étonnée de ne pas en avoir entendu parler plus tôt, de cette procédure "minihot" ... ça m'intrigue, et je vais donc poser la question à mon médecin nucléaire !

Je te tiens au courant !

Gros bisou !

Beate

[E.T.]

bonsoir,

ne t'inquiètes pas. Je préfère être au courant de tout ce qui se pratique et surtout j'essaie de comprendre les choix des médecins.

je ne pense pas que la décision ait été prise en commission pluridisciplinaire car le professeur de médecine nucléaire que j'ai vu lisait le compte rendu anapath devant moi en consultation. il cochait en même temps des cases et ensuite m'a expliqué tout de suite la procédure que je devrai suivre et donné les documents et ordonnances.
Il avait peut être déja discuté d'un cas similaire en équipe auparavant ??

merci pour tous ces renseignements . Je vois que tu te couches tard. Prends soin de toi aussi.
biz E.T.

[jeanpierre2]

Bonjour,


J'ai également suivi en Mars 2009 la même procédure que vous allez suivre prochainement à COCHIN.

Cela s'est passé exactement de la même façon à savoir 2 piqûres de THYROGEN, puis rendez-vous à COCHIN pour avaler la fameuse pillule d'iode 131;rendez-vous encore à COCHIN pour passer echographie ganglionnaire + scintigraphie corps entier avec résultats immédiats commentés par le professeur de médecine nucléaire.

Cependant je précise que j'ai déjà subi 2 cures d'iode 131 toujours à COCHIN à des doses nettement plus élevées nécessitant impérativement un isolement de 3 jours en chambre.

Bon courage mais en ambulatoire rien n'est vraiment contraignant mis à part peut être la scintigraphie si l'on souffre de claustrophobie.

Jean-Pierre

[Beate]

Bonjour E.T.,

j'en ai discuté avec mon médecin nucléaire, qui me dit que cela ne constitue aucunement un "risque", puisque ca ne s'adresse qu'aux cancers à faible risque, mais que ca reste un peu étonnant - et qu'on peut se demander si cette cure "en deux temps", 2 fois 20 mCi au lieu de 30 ou 50 mCi (ou 100, lors d'une cure standard) en une seule fois, n'est pas faite essentiellement dans le but de pouvoir traiter des patients atteints de cancer, sans disposer des chambres nécessaires ?

Il m'a dit de te poser la question si on t'a fait signer un protocole, et si oui est ce que ce protocole est dans la loi Huriet ?

Mais bon, même si ce n'est pas (en tout cas, pas encore) dans les recommandations officielles, tu ne risques rien, du moment que tu es bien surveillée ensuite, et le fait de faire ainsi une cure "en 2 temps" et en ambulatoire n'est pas forcément désagréable, par rapport à une cure classique avec isolement ...

Gros bisou !

Beate

[E.T.]

bonsoir,

merci Beate et Jean Pierre pour ces réponses

je me suis posée cette question de la disponibilité des chambres plombées. Au départ mon endocryno m'avait dit qu'il y aurait pas mal d'attente car peu de chambres et beaucoup de besoins.
Avec cette procédure, j'ai pu avoir la date de la prise de la gélule 15 jours après avoir vu le professeur, ce qui est le minimum pour suivre le régime sans sel et sans iode.

Pour l'instant, on ne m'a rien fait signer mais peut être que ce sera le jour de la prise de l'iode 131, c'est à dire le 3 juillet.
Je me pose maintenant la question: est ce que si cette dose de 20mCI peut suffire à avoir une scinti vierge; dans ce cas, pourquoi en faire une 2ème s'il n'y a plus rien de décelable? ou bien serait ce seulement une 2ème sécurité?

biz à vous

E.T.

[Beate]

Coucou,

c'est vrai qu'on peut se poser pas mal de questions ...

20 mCI sont certainement tout à fait suffisantes, quand on a été bien opéré, pour détruire les quelques cellules résiduelles qui trainent encore par là (notamment autour des glandes parathyroides et des nerfs recurrents, que le chirurgien ne peut pas trop "racler" pour ne pas les endommager).

Chez moi, au contrôle 1 an après ma cure d'iode (cure avec 100 mCI, scinti de contrôle avec 5 mCI), il restait une petite fixation résiduelle dans la loge thyroidienne, et ces 5 mCI ont suffi, un an plus tard il ne restait plus rien.

Mais la 1ere scinti n'est jamais totalement "blanche", car justement, les cellules résiduelles fixent l'iode, et sont donc visibles ... c'est la scinti de contrôle qui sera vraiment "blanche". Reste à savoir s'il est vraiment nécessaire de donner une fois de plus 20 mCI, lors de cette deuxième scinti ... vraisemblablement, 5 mCI suffiraient, mais faire au total 40 mCi sert sans doûte de sécurité supplémentaire, histoire de dire que le patient a bien eu la dose qu'il fallait ...

A discuter avec les médecins, quand tu les verras !

Gros bisou !

Beate

[chourli]

Bonjour:!

Je dois également effectuer cette cure d'iode en ambulatoire à partir du 29 juin, mais il y a 1 an suite à un carcinome papillaire classifié PT3 j'ai du effectuer une cure d'iode dans une chambre plombée pendant 4 jours ..... et le 5 ème jour scintigraphie du corps .

Le 29 et 30 juin je dois faire effectuer par une infirmière les injections de Thyrogen , le 1 er juillet prise de sang et prise de la gélule d'iode (elle m'a dit qu'elle était moins dosée que la première.....) et le 3 juillet scintigraphie du corps........

A Cochin je suis suivie par le DR Tennenbaum si ça peut aider !!!

A bientôt

Chourli

[Beate]

Bonjour Chourli,

es-tu sure que c'est une nouvelle CURE qu'on te propose, comme pour E.T., dosée à 20 mCI ??

Vu que tu as déjà eu une cure "standard", il est plus probable qu'on ne te fasse qu'un CONTROLE, avec une scintigraphie et une analyse de la TG, avec une dose de 5 mCI - c'est très fréquent, et cela se fait pratiquement toujours en ambulatoire ?

Le déroulement est quasiment identique, quand c'est sous Thyrogen, c'est pourquoi on peut facilement confondre entre "cure" et "contrôle", la seule chose qui change, c'est la dose ...

A 5 mCI, on parle de dose "diagnostique", à 30, 50 ou 100, de dose "thérapeutique" (et le protocole appliqué par Cochin - apparemment, uniquement par eux ?), avec 2 fois 20 mCI, donc au total 40 mCI, est lui aussi à visée "thérapeutique".

Gros bisou !

Beate

[chourli]

Bonjour Beate,

Effectivement tu as raison il s'agit juste d'un bilan de contrôle et non d'une cure d'iode comme la fois précédente......

Lorsque l'on fait la piqure de thyrogen qu'elle est l'intérêt de prendre quand même la dose de lévothyrox ?

Le régime sans sel ni iode doit il être aussi bien respecté que pour une cure ou paws ?

Je te remercie d'avance et à très bientôt

Gros bisous

Chourli

[Beate]

Rebonjour,

et bien, l'intérêt de continuer à prendre le lévo, c'est qu'on continue à avoir suffisamment d'hormones, et qu'on ne sera donc pas en hypo !

Le Thyrogen, c'est de la TSH qu'on injecte, et la TSH va donc augmenter, mais la T4 (apportée par le lévo) reste inchangée, on ne manquera donc pas d'hormones, comme lors d'une défrénation classique - et c'est une sacrée différence !

Le régime "sans sel" n'est pas nécessaire (c'est uniquement quand on est en hypo, pour éviter la retention d'eau) - mais le "sans iode" est important, si on fait une scintigraphie, car si les cellules sont gorgées d'iode, elles ne fixeront pas l'iode radioactif !

Donc, éviter tout ce qui apporte beaucoup d'iode, pendant les 15 jours qui précèdent : sel iodé, poissons et fruits de mer, algues, médicaments et désinfectants à base d'iode.

Gros bisou !

Beate