avec je savais sans je suis perdue

[tourane]

Bonjour, Je viens vers vous demander des conseils et des encouragements.J'ai 59 ans et . Atrès bientôt.Je viens de subir une ablation totale de cette sacrée thyroïde(le 25 septembre02009) et je me sens bien démunie.
En effet personne ne m'a donné de renseignements sur la vie au quotidien.Je prends du levothyrox 50 en attendant des analyses de controle.Mais en un mot comme en cent je dois m'attendre à quoi?????J'ai bien essayé de trouver sur internet avant de vous ennuyer avec mes problèmes mais rien.Alors me voilà penaude et dépitée.J'ai à l'heure actuelle des vertiges, une perte d'apétit(en fait j'ai envie de rien) et une grande fatigue, je dormirais sans arrêt.Tout cela est il symptomatique des suites de cette opération......
Je vous remercie beaucoup d'avoir pris quelques minutes de votre temps pour me lire.
Atrès bientôt
TOURANE

[Laurette98]

Bonjour et bienvenue dans le forum, tu vas pouvoir trouver des réponses à la plupart des questions que tu te poses dans la FAQ (foire au questions) et pour ta fatigue, tu viens juste d'être opérée alors je te conseille de lire le poste suivant
là

Laisse-toi du temps pour récupérer, repose-toi bien et dis nous pourquoi tu as été opérée.
bisous
Laure

[tourane]

Merci pour ses premiers conseils.J'ai été opéré car mon médecin craignait que le dysfonctionnement depuis 13 ans de cette satanée glande ne finisse par dégénérer en cancer.Alors j'ai fini par me laisser convaincre que cette ablation était la meilleure des choses.Et pour couronner le tout je j'ai également du diabète et des problèmes d'hypertension.Ah la bonne chère il faut un jour payer l'addition normale........Mais de ce côté là au moins cela est stabilisé.
Merci encore
Bisous

[Laurette98]

Ok, alors j'imagine que le diabète s'est détraqué avec l'intervention, il va falloir retrouver ton équilibre dans tous les domaines.
Ton lévothyrox va être progressivement augmenté pour trouver ton équilibre en fonction de ton ressenti et de tes prises de sang dont tu pourras nous donner les résultats pour qu'on t'oriente.
Tu vas trouver plein de messages dans ce forum qui te montreront qu'une fois l'équilibre atteint, tu te sentiras bien et même probablement mieux qu'avant l'ablation de ta thryoïde si elle était malade depuis si longtemps (Hashimoto ou Basedow? sais-tu?), il faut parfois un peu de temps pour trouver cet équilibre, mais on y arrive tous!!
Ne désespère pas, je suis sûre que tu vas te sentir mieux, mais il faut te donner un peu de temps!
Laure

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Dis, tu as bien eu une ablation TOTALE ? Et on ne te donne que 50 µg de Lévothyrox ? C'est à peine la moitié de ce qu'il te faut ! Ou as-tu comme consigne de commencer par du 50, et d'augmenter progressivement, à 75 puis à 100 ?

Pour remplacer totalement la thyroide, il faut généralement entre 1,7 et 2 µg par kilo ... la plupart des gens prennent donc du 100 ou du 125, parfois plus.

50, c'est le dosage pour un enfant de 25 kilos ... pas étonnant que tu ne sois pas bien ! Tes hormones naturelles sont maintenant en grande partie éliminées - mais les 50 µg de Lévothyrox ne suffisent pas pour les remplacer !

Si on voulait attendre le résultats de l'analyse anatomopathologique (géneralement, en les a en 8 à 10 jours), autant ne "rien" te donner (pour le cas où il y aurait un cancer nécessitant une cure d'iode), on a largement de quoi tenir une semaine sans traitement ... d'ailleurs, les résultats, ils doivent les avoir maintenant ?

Ensuite, du moment que tout est bon, il faut viser le dosage "standard" calculé en fonction du poids, 100 si tu pèses autour de 50 à 55 kilos, 125 à partir de 60 à 65 kilos ... on peut l'introduire progressivement, 50 pendant quelques jours, puis 75, puis 100.

Mais en aucun cas, il ne faut rester "en permanence" à 50, cela ne peut PAS suffire !

Une fois que tu es au dosage "standard", y rester 5 à 6 semaines et faire une analyse de la TSH, pour voir si c'est suffisant ou s'il faut augmenter.

A bientôt !

Beate

[tourane]

Bonjour,
Merci pour tout ses conseils, mais comme dit votre en tête rien ne vaudras l'avis de mon medecin qui lui me connaît bien.
Je lui fais donc confiance pour le dosage(provisoire) du levothyrox.Je dois revoir le chirurgien qui m'a donné ce premier dosage le 27 octobre pour une visite de contrôle, et peut être là aurais je, comme tu l'indiques un autre dosage.
Je suis venue vers vous surtout pour des réponses au quotidien sur la vie de tous les jours et pas nécéssairement pour remettre en questions mes différents traitements.
Là j'avoue que je suis un peu décontenancée par cette réponse très scientifique. Mais peut être est cela est il habituel!!!
Bonne journée
TOURANE

[Beate]

Bonsoir,

je ne voulais pas "dénigrer" ton médecin !

Mais si tu as eu une ablation totale (c'est bien le cas ?), il te faudra certainement davantage de lévothyrox - et pas seulement le 27 octobre, d'ici là tu seras vraiment en grosse hypothyroïdie, et très fatiguée !

Tu peux lire la notice du lévothyrox, je crois que ça mentionne le dosage en fonction du poids ... la formule pour calculer la dose de départ, si on doit totalement remplacer la thyroïde, est au moins 1,5 à 1,7, mais plus communement 2 microgrammes par kilo !

Ensuite, on fait une prise de sang après 6 semaines, et on ajuste en fonction des résultats, si nécessaire (le plus souvent vers le haut, c'est rare qu'il faille re-baisser).

L'hypo est moins dangéreuse que l'hyper, notamment pour le coeur, c'est vrai - mais de là à te laisser t'enfoncer dans une grosse fatigue "pour rien", c'est quand-même dommage !

Nous qui avons eu un cancer, nous la connaissons bien, cette hypothyroïdie "plombante", qui coupe toute énergie - car il nous faut parfois passer 1 mois ou même 6 semaines "sans rien", pour prendre ensuite de l'iode radioactif pour une "cure d'iode" ou un contrôle. On y survit, bien sûr - mais ce n'est vraiment pas agréable du tout !

Et il n'est pas logique de te laisser à 50 µg "en attendant les résultats", et certainement pas pendant encore 3 semaines (!) ... soit on ne donne RIEN, en attendant (mais les résultats sont généralement disponibles dans la semaine), et on commence ensuite, soit on donne d'emblée des hormones, dosées en fonction du poids, quitte à les arrêter en cas de mauvais résultat, ensuite, pour pouvoir faire une cure d'iode. Mais préscrire "la moitié de la dose" pendant un mois, ça ne fait aucun sens !

Et il arrive que les médecins "se trompent", ou parfois pensent que quelqu'un d'autre va prendre le relais, alors que ce n'est pas le cas ...

Le chirurgien préscrit généralement le dosage "de départ", et il est en effet assez commun de commencer bas, avec 50 ou 75 µg - mais pas pour y RESTER ! On augmente par paliers, pour ne pas brusquer les choses et risquer des surréactions, palpitations et insomnies : p.ex. 50 pendant 1 semaine, ensuite 75 pendant 1 semaine, ensuite 100 ... et on y reste 6 semaines, puis on fait un contrôle.

Voilà ... loin de moi de vouloir remplacer ton médecin, mais je voudrais t'éviter une grosse fatigue inutile, et peut-être qu'il s'agit en effet d'un "bête" oubli, il a dit "commencer avec du 50" sans préciser qu'il fallait augmenter ensuite ... (pensant que ton généraliste ou endocrino prendraient le relais) ...

Tu peux en parler à ton généraliste, ou éventuellement recontacter le chirurgien : "j'ai un RDV de contrôle le 27-10, cela fera un mois après la thyroïdectomie totale ... j'ai quitté l'hôpital avec du lévothyrox 50, dois-je rester à ce dosage pendant 1 mois, je me sens de plus en plus fatiguée ?" ... tu verras bien ce qu'on te dira !

A bientôt !

Beate

[LYS]

en decrivant ton decouragement j,ai cru lire le mien il n,y apas silongtemps !apres l,operation ilma fallu plus de 6mois pour recuperer non pas la grande forme mais dirons nous un mieux etre ;et ce grace aun complement de soin que m,ont conseille lesamies duforum qui apres beaucoup de re cherches sont devenues de vraies pros! dans la vie de tous les jours,situ le peux laisses toi aller sans culpabiliser! de plus l,ablation de lathyroide est plus dure a vivre avec un certain age (c,est mon cas et le tien) car les forces de recuperation ne sont plus les memes;courage avec le temps et l,affinement du dosage substitutif tu te sentiras mieux! mais onreste tout de meme tres fatigable et il faut que tonentourage le comprenne ; amicalement ! lys

[Laurette98]

Bonjour Tourane,
Nous ne nous prennons pas pour tes médecins (bien que certains soient médecins ici ) mais nous te faisons part de nos expériences pour t'éviter les déboires que beaucoup d'entre-nous avons déjà vécus, l'expérience des unes évitent aux autres les même souffrances inutiles.
Dans tes signes actuels, il y a de la fatigue dûe à l'opération et maintenant que ça fait plus de 15 jours que tu n'as plus de thyroïde, une baisse de tes hormones, autrement dit des signes d'hypothyroïdie que nous connaissons bien tous ici, ceci provoquant souvent une perte du contrôle des émotions d'ailleurs.
Je pensais naïvement que tu reverais un médecin beaucoup plus tôt qu'à la fin du mois, en général, les chirurgiens demandent à revoir leurs patients une semaine après l'intervention pour contrôler l'évolution de la cicatrice (nous avons ici pleins de recettes d'ailleurs pour avoir de belles cicatrices issues des expérience de chacune, l'esthétique fait partie aussi de nos soucis quotidiens) et je pensais qu'alors ton dosage serait augmenté, peut-être ton chirurgien pensait que ceci serait fait par ton médecin généraliste ou ton endocrinologue, en tous les cas, si tu veux te sentir bien au quotidien (je ne sais pas ce qui est important pour toi quand tu nous poses la question sur la question de ta vie au quotidien?) il va falloir adapter ton traitement un peu plus vite! Il ne s'agit ici aucunement de remettre en question le traitement de ton médecin mais de t'aider à aller mieux plus vite, peut-être n'as-tu pas entendu toi-même une information que ton médecin t'a donné sur ce sujet, en post-opératoire, entre l'anesthésie et le choc physique et psychologique d'une opération, parfois, on n'intègre pas toutes les informations données, surtout quand on n'a pas eu le temps de s'informer sur la maladie.

Voilà ce que nous souhaitons te transmettre pour le moment et sur la vie quotidienne, nous n'avons peu de choses à t'en dire vu qu'une fois ton dosage hormonal correct, rien ne sera changé de façon négative dans ta vie, ce serait plutôt le contraire, tu devras te sentir mieux pour assumer tes tâches quotidiennes.

Bisous et bon courage
Laure

[Karuna]

tourane a écrit:

Je suis venue vers vous surtout pour des réponses au quotidien sur la vie de tous les jours et pas nécéssairement pour remettre en questions mes différents traitements. Là j'avoue que je suis un peu décontenancée par cette réponse très scientifique. Mais peut être est cela est il habituel!!! Bonne journée TOURANE

Bonsoir Tourane,

Pour quelqu'un de novice, entendre tourbillonner des termes, des dosages, des noms barbares peut sembler étrange, quand on vient simplement chercher une aide de mode de vie.

Ce qu'il faut savoir, c'est que notre mode de vie et notre équilibre est fonction du bon dosage reçu!
Une fatigue, un manque de tout, etc... nous renseigne tout de suite, car Béate, qui est la fondatrice de ce forum, connait tout çà par coeur depuis 10 ans.
Sans être médecin, elle domine le sujet à la perfection, et l'Association reconnue d'utilité publique, bénéficie de références sérieuses appuyée médicalement. Nous avons parmi nos membres, des personnes qui sont à la fois médecin ET malade. La thyroïde en panne touche tout le monde, même les docteurs.

Donc, nous abordons des sujets techniques car ils sont absolument incontournables.

Avec le temps, on prend l'habitude et on connait tout çà bien mieux.

Voilà, tu as une idée des choses importantes à savoir quand on est opéré de la thyroïde. Le suivi à la lettre est une garantie de bonne récupération et de bonne vie future.

Bonne convalescence.

Amicalement.

Karuna.

[tourane]

Bonjour,Tout d'abord merci pour tous ses conseils, surtout Lys, et à Laurette98 bisous à vous deux. Un peu paniquée, je l'avoue par ce que j'avais lu je suis allé hier, le 8 octobre, chez mon medecin.
Et j'en suis sortie rassurée.En effet les résultats de la recherche anatomopathologique sont négatifs.Donc la prévoyance qui lui avait fais demandé l'ablation totale est concluante.
pour le lévothyrox il a décidé de le maintenir à 50 jusqu'à la visite chez le chirurgien.
La fatigue, si j'ai bien compris, persister quelques temps.Pour les vertiges , les nausées et le manque d'appétit si l'un de vous peux me rassurer cela serait sympa.
Je vous souhaite une bonn journée
A très bientôt de vous lire.
TOURANE

[wynnie]

Bonjour
ce n'est pas raisonnable de ton médecin de te maintenir encore 3 semaines au lévo 50 surtout maintenant que le doute est levé sur l'analyse.

tu vas etre de plus en plus fatiguée et la pente est longue à remonter vu le temps très long d'assimilation du lévo (6 à 8 semaines).
C'est vraiment dommage qu'un médecin ne prenne pas mieux soin de son patient alors qu'il a les moyens en sa possession de le soigner correctement!
Bon courage pour attendre le 27 octobre et la lente sortie de l'hypo ensuite!

[Karuna]

tourane a écrit:

La fatigue, si j'ai bien compris, persister quelques temps.Pour les vertiges , les nausées et le manque d'appétit si l'un de vous peux me rassurer cela serait sympa.

Vertiges, nausées et manque d'appétit sont le reflet de ton sous dosage.

Nous ne pouvons pas faire plus que les explications déjà données.

Bon courage à toi.

Karuna

[tourane]

Bonjour Karuna,
C'est votre prestation télévisuelle qui m'a indiquée votre site et même si selon votre écrit vous ne pouvez me donner plus d'explications je continuerais quand même de vous lire avec interêt.Je me suis d'ailleurs inscrite comme membre bienfaiteur.
A bientôt de vous lire.
TOURANE

[Karuna]

Merci Tourane,

Je pense que mon tutoiement n'est pas perçu comme un manque de respect, mais nous instaurons ici un dialogue de proximité qui gomme les générations et les classes sociales.

Ton inscription en qualité de membre bienfaiteur vient renforcer nos rangs, et nous t'en remercions sincèrement.

Tu peux demander une aide ménagère par ta mairie peut-être ? Te soulager du lavage des sols ou des courses, va contribuer à rendre ta convalescence plus douce. Sans compter que cela peut faire une présence aussi.

Cette émission télévisée était un message pour toucher les personnes isolées ou pas bien informées de leur état.

Tu sais que nous existons maintenant, et en nous suivant au travers de nos écrits, tu auras toujours un lien, et la possibilité de nous faire part de ton suivi de santé.

Prend soin de toi, et à bientôt...

Karuna