Docteurs pas d'accord !

[Baby_Lou]

Bonjour à toutes & à tous,

Je me penche vers ce forum pour essayer d'avoir vos avis, suivant vos expériences, parce que j'en ai un peu assez de jouer au cobaye avec les docteurs.
Que je vous explique :

On m'a détecté un problème de thyroïde en novembre dernier, suite à une prise de sang anodine pour cause de fatigue et prise excessive de poids. Ce qui a motivé cette prise de sang est que j'ai précisé à mon généraliste actuel que ça m'arrivait fréquemment, en moyenne 2 à 3 fois par an, de perdre & de prendre 10 à 15kgs et ce, depuis 5ans.

Mais qu'ai-je fait pendant 5ans me direz-vous ? Et bien, mon généraliste d'alors me disait que c'était l'adolescence, et que ça se calmerait lorsque j'aurai une vie plus stable. Donc il me prescrivait à tour de rôle : Anxiolytiques (quand je ne dormais pas), Vitamines (quand je dormais trop), Laxatifs (quand j'étais très constipée) et régimes Hyper-Protéinés pour me faire maigrir... Étant donné que dans la famille il y a de grands nerveux (ma mère est constamment sous Lexomil), il n'est pas allé cherché plus loin.

Donc cela fait certainement plus de 5ans que j'ai un pb thyroïdien non traité.
Bref, les résultats de ma 1ère prise de sangs sont ceux-ci :

TSH : 0,04 µU/ml (0,25 à 5,50)
T4L : 17,89 pmol/l (9 à 22)
Anticorps Anti-Thyroperoxydase : 175,90 Ul/ml (négatif <10)
Anticorps Anti-Thyroglobuline : 251,60 Ul/ml (Négatif <30)

Donc Hyperthyroidie, on m'envoie faire une écho le 21/11, j'ai quelques nodules mais d'une banalité consternante (dixit de radiologue). Ensuite, une scintigraphie le 16/12 avec un compte rendu tel que :

" Examen scintigraphique dans les limites de la normale hormis une thyroide tendant vers la limite inférieure de la normale au point de vue taille. Ceci, associé à des anticorps Anti-Thyroidiens positifs, anti TP & antithyroglobuline, oriente davantage vers un toxi Hashimoto pouvant évoluer secondairement vers une hypo sur thyroidite chronique."

Tout ces mots barbares, aucune explication de la part du médecin, je repars de là en me disant : bon ben j'ai un HASHIMOTO.

De là, rdv avec un endocrino le 28/12 avec tous mes papelards. Il me dit que pour lui c'est pas un hashimoto (ok...), et que la prise de sang est trop vieille et que je dois en refaire une. Il me dit aussi que dès qu'il a les résultats, s'il y a quelque chose il me tiendrait informée et que je n'avais pas besoin de me déplacer.

Résultats de cette prise de sang :

T3L : 2,6 ng/L (2,10 à 3,80)
T4L : 14,04 pmol/L (9,00 à 22)
TSH : 0,30 µUl/ml (0,25 à 5,50)
Anticorps Anti récepteur de la TSH : 2,80 Ul/L (inférieur à 1)

Donc une prise de sang qui dit le contraire !
15jrs après, aucune nouvelle de l'endocrino. J'essaye de le rappeler, en vain. Un coup il est en vacances, un coup il ne consulte pas. Au final on me dit que le dossier est classé & qu'il n'y a donc rien.

Seulement moi, ça ne va pas. Je passe un mois de Janvier à courir partout, à dormir 4h/nuit et dès février, je dors 12h/nuit et je suis un zombie toute la journée. Je me sens folle. Je retourne voir mon généraliste en mars pour lui expliquer et elle me lance :
"mais vous êtes sous Neo-Mercazole non ?"...
"Euh ben non"
"Ah si moi j'ai un courrier comme quoi vous êtes sous Néo depuis décembre..."

Super le quiproquo ! Donc de nouveau une prise de sang, qui indique au 3mars :

T4L : 16,53pmol/L (9 à 22)
TSH : 0,97µUl/mL (0,25 à 5,50)
Anticorps anti thyroperoxydase : 108,81 Ul/mL (négatif si <10)
Anticorps Anti Thyroglobuline : 187,72 ( Négatif si <30)

Puis le 5mars, accident de voiture. Je ne me rappelle de rien, perte de connaissance et encastrage dans un pylône. Je n'ai rien, ma voiture est épave. J'ai fait un électrocardiogramme : R.A.S, electroencéphalogramme idem et je passe un IRM lundi...

Et de là, mon médecin actuel me dit qu'il faut attendre pour la Thyroide que ça n'a aucun rapport avec mon accident, et qu'on ne peut rien faire tant qu'elle n'est pas stabilisée.
Le médecin de mes parents préconise un suivi avec prise de sang régulière pour essayer de comprendre la rapidité du Turn-Over (vu que je suis sois en Hypo soit en Hyper).

Donc je suis perdue, j'en ai assez d'attendre, je me sens dingue ! J'ai vraiment besoin d'aide, de savoir si quelqu'un à eu la même chose que moi et si ça s'est arrangé ! De plus, je n'arrive pas à me débarrasser des 15kgs que j'ai pris l'an dernier.

Bref, merci à ceux & celles qui auront lu jusqu'au bout.

J'attends vos réponses avec impatience =)

Grosses bises <3

[Sabine Sourire]

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

En fait, ce ne sont pas tes docteurs qui ne sont pas d'accord ... ce sont tes hormones qui n'arrêtent pas de basculer, de l'hyper vers l'hypo et inversement ...

Cela semble bel et bien une Hashimoto : tu as tous les anticorps, anti-TPO, anti-TG et TRAK, mais ce sont les anti-TPO qui sont les plus au-dessus de leur norme, et ce sont eux qui "signent" la maladie (si cela avait été les TRAK, on aurait pu penser à Basedow - mais dans ce cas, cela donne une hyperthyroidie permanente, pas cette variation hyper-hypo).

Un tableau concernant les anticorps :

Source : http://www.esculape.com/fmc2/thryroideac.html

Pathologie ...... AC anti-TPO ... AC anti -TG ... AC anti-R-TSH
HASHIMOTO........... 99 % ............ 85 % ............. 10 %
Thyr. atrophique ... 99 % ............. 85 % ............... 0 %
BASEDOW ............. 75 % ............. 50 % ............. 90 %

Ce phénomène de "jojo" est assez fréquent, au début de la maladie d'Hashimoto : l'inflammation détruit les vésicules de la thyroide, dans lesquelles sont stockées les hormones, et cela provoque à chaque fois un "lâcher d'hormones" et une poussée d'hyper. Généralement, cette phase ne dure pas longtemps, et ensuite on bascule progressivement en hypo "permanente".

Tant qu'on est en phase "hyper", on ne peut pas faire grand-chose, juste attendre (et éventuellement traiter les symptômes, notamment les palpitations par des bétabloquants, si nécessaire). Si c'était une maladie de Basedow, avec une hyperthyroidie permanente (et bien plus importante que chez toi, avec des T4 et T3 loin au-dessus de la norme et une TSH totalement effondrée), on traiterait par des antithyroidiens, Néomercazole, pour ralentir la thyroide, mais chez quelqu'un qui a un début d'Hashimoto, on ne le fait pas (cela le précipiterait en hypo, assez brutalement, alors que l'hypo va venir toute seule ...)

Quand viendra l'hypo, on préscrira du Lévothyrox pour remplacer les hormones que la thyroide n'arrive plus à fabriquer.

Il existe aussi quelques (rares) cas où ce n'est pas une maladie d'Hashimoto "pure", mais une forme mixte Hashimoto-Basedow - mais dans ce cas, les TRAK sont généralement plus élevés que chez toi. Nous avons quelques personnes concernées dans le forum, mais vraiment très peu.

Quelques exemples :
[Suivi Cathynet] Hashimoto et Basedow !
[Suivi Christine C] Cohabiter avec Basedow et Hashimoto
esioc 1: hashitoxicose
florence-ide : re hyperthyroidie

Je ne sais pas trop quoi te dire ... normalement, ces périodes "hyper" devraient devenir de plus en plus rares (ou même ne plus du tout se réproduire) ... et quand on voit que l'hypo persiste d'une prise de sang à l'autre, on pourra te préscrire du Lévothyrox.

Bon courage !

Beate

[marie21]

Bonjour BabyLou,

Bonjour le parcours du combattant, je ne comprends même pas comment en 2010 on ne détecte pas les problèmes de thyroïde. Là franchement y a des paires de claques qui se perdent, j'ai une amie dont la fille a complètement raté sa scolarité par des problèmes de thyroïde.
D'une part si j'étais toi je changerai de médecin c'est vraiment pas sérieux, renseigne toi sur le forum il y a un sujet "j'ai un bon médecin", pour être bien prise en charge, parce que cumuler Basedow et Hashimoto, bonjour là je te plains je n'ai que Basedow ça me suffit.
Pour ton état, je connais surtout je dirai ll'hyper et l'état que tu décris et tout à fait normal, TU N ES PAS FOLLE, c'est la conséquence de la maladie !!!
Peux être que te faire aider ne te ferai pas de mal, tu es jeune apparemment donc c'est encore plus difficile pour toi psychologiquement.
Pour le côté "technique" franchement je ne m'y connais pas donc je m'abstiens...

[lilette]

Bonsoir Baby-Lou,

Je peux te rassurer (un peu !), je suis passé par le même parcours. Tu as très probablement une thyroidite d'Hashimoto qui démarre en Hashi-toxicose (ce que le compte-rendu de scintigraphie explique très bien). Ce n'est PAS Basedow, comme te l'a expliqué Beate. Et au lieu de tomber directement en hypo, tu fais le yoyo entre hypo et hyper. Moi ça a duré plusieurs années, avant qu'on comprenne ce que j'avais. J'ai perdu 15kg au début, puis j'ai passé un an à osciller (comme toi) à + ou - 5kg de mon poids "normal", puis j'ai fini par prendre 15kg que je ne perdais plus. Et j'ai commencé à être très très fatiguée. A l'époque, je faisais bcp de route, et j'ai failli avoir un accident de voiture très grave, à cause de cette immense fatigue qui pouvait me forcer à l'endormissement n'importe quand.
Donc il me semble, d'après ce que tu dis, que tu dois être maintenant dans la phase où tu vas plutôt être en hypo permanente (avec encore qq petits "soubresauts", mais qui ne te feront plus passer en hyper). C'est le moment où on m'a diagnostiquée, et mise sous Levo (d'abord 25, puis 50 etc), pour compenser l'hypo qui s'est installée crescendo. Tu vas probablement être prise en charge dans ce sens. Avant cela, il faudra refaire une analyse complète (TSH, T4L, T3L, les anticorps ne sont plus nécessaires), pour savoir où tu en es.

En tous cas, en Hashi-toxicose, il faut retenir que la TSH apporte très peu d'informations, car elle est en général vraiment erratique dans cette phase-là. Donc il faut doser systématiquement les hormones thyroidiennes directes (T4L et T3L) en plus de la TSH pour savoir comment adapter le dosage de Levo. Et viser une T4L et une T3L dans le tiers supérieur de la norme (dans l'expérience de nombreux Hashimoto, c'est "là" qu'on se sent bien).

Une autre chose importante : le suivi échographique régulier (annuel). As-tu déjà eu une échographie cervicale ?

Bises, courage, tu vois le bout du tunnel !

lilette