suivi carcinome papillaire avec adhérence à la trachée

[Cram]

Bonjour.
Le 31 janvier 2011, j'ai été opéré (thyroïdectomie totale) suite présence d'un goitre et de deux nodules. Le goitre qui était suspect (3 cm de diamètre) était en fait banal.. Les deux nodules, par contre étaient cancéreux. Si l'un était encapsulé, l'autre avait déjà migré et était adhérent à la trachée. Curage de la chaine ganglionnaire gauche. Le 1er ganglion était infecté. Je dois donc subir une cure d'iode 131 le 17 mars au centre Gauducheau CHR NANTES (St Herblain). J'ai arrêté le cynomel depuis 5 jours.. Pour l'instant ça va, je m'occupe à l'extérieur le plus possible. Pas de fatigue excessive mais un état d'énervement et d’irritabilité indéniable... Beaucoup de questions bien sûr sur mon avenir et votre forum m'aide beaucoup. Merci à vous.

[Cram]

Bonjour.
Déjà 6 jours sans cynomel avant mon traitement par l'iode radioactive. Mon endocrinologue m'avait dit que je serai très fatigué et de ne rien prévoir pendant cette période de 15 jours sans hormone thyroïdienne. Jusqu'à ce jour, aucune fatigue excessive, juste quelques battements irrégulier du coeur cette nuit. Si vous me lisez avez-vous une expérience en ce domaine ? avez-vous ou non été fatigués, le serai-je plus tard , Merci de vos réponses. A + - amicalement...

[Cram]

Bonjour. Huit jours sans médoc. Aujourd'hui, je suis un peu flagada... J'ai mal dormi et j'ai un peu mal au crâne.... Attendons demain, ce serai un autre jour.......A + et courage à tous

[Beate]

Bonjour,

je croyais t'avoir déjà répondu, mais apparemment, non (ou alors, par mail) ?

Personnellement, j'ai aussi eu du Cynomel pendant mes 3 défrénations (une cure d'iode et 2 scintigraphies de contrôle, puisque à l'époque, le Thyrogen n'existait pas et qu'il fallait arrêter le Lévothyrox pour chaque contrôle).

Et cela m'a permis, à chaque fois, de continuer à travailler jusqu'à 1 semaine avant la cure, c.à.d. une semaine après l'arrêt du Cynomel ... mais un peu au ralenti, les derniers jours !

Physiquement, je continuais à fonctionner, mais j'avais des problèmes de concentration et de mémoire, je ne pense pas que j'aie été très efficace au boulot, ces jours-là, faisant plein d'erreurs ... il est également conseillé de ne pas conduire, ou le moins possible, car la vitesse de réaction est ralentie ... (il m'arrivait de me retrouver à la gare alors que je voulais aller à l'aéroport, sans même me rappèler comment j'y étais allée ...)

Et puis, chez moi, cela jouait beaucoup sur l'humeur, j'avais tendance à broyer du noir, à être hypersensible, exécrable avec mes proches, à pleurer pour un rien ... il faut se dire (et leur expliquer) que ce ne sont "que" les hormones (ou plutôt leur manque), et que ça ne durera pas !

En fait, le mieux est "de se rouler en boule et d'attendre que ça passe", en se disant que c'est pour la bonne cause : plus les cellules restantes seront "affamées", stimulées par la TSH qui augmente, mieux elles vont absorber l'iode qui les détruira !

Bon courage pour cette dernière ligne droite !

Beate

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum même si tu te serais passé de nous connaitre!

la fatigue devrait s'installer progressivement jusqu'à la cure d'iode. c'est l'effet du manque d'hormones thyroidiennes.
Prévois de te mettre en mode économie d'énergie jusque 3 à 4 semaines après la cure d'iode, le temps que la mise en place du lévothyrox agisse ensuite.

[Cram]

Merci de vos témoignages et encouragements. Je vais continuer à mettre mes 'impressions' en ligne. Aujourd'hui, par exemple, je suis plus en forme qu'hier... Je vais me ménager pour aller loin... Merci - amitiés - A +

[Cram]

Bonjour. Trois jours depuis mes dernières impressions. Globalement, le matin ça va, mais l'après-midi je suis à la 'ramasse' . Je dois être à sec d'hormones... Bon, faut pas exagérer je me remue tout de même, mais tout en soupl.. non mollesse.. Vivement jeudi.... Un peu de trouble de la vision de très prés (les très petites lettres sont floues) et quelques douleurs dans les articulations. J'ai aussi comme un point de côté, à droite, mais je pense que c'est plutôt les intestins qui me jouent des jours... Ah, j'oubliai, bien sûr, un manque évident de concentration... Pris de sang NF ce matin et calcium. J'espère qu'il est remonté un peu. Je suis toujours à deux Alpha et deux densical 600 par jour. A plus - amitiés.

Edit : NF dans les normes et calcium à 90.. Je vais pouvoir diminuer les doses, soit de densical, soit de Alpha... J'attends le coup de fil de l'endocrinologue..

[Cram]

Bonjour. C'est le jour. Départ pour le centre René Gauducheau de St Herblain (CHU Nord Nantes) pour la cure d'iode 131. RDV à 14h05.. Depuis trois jours l'état en marque d'hormones est resté le même et pas de malaise ou fatigue en plus. Donc de ce côté là cela a été assez cool, à condition de ne pas forcer. Je vais prendre quelques notes et je vous ferai le compte rendu de ma cure dès mon retour dans la rubrique adéquate. Espérons que cela va "marcher"... Prenez bien soin de vous. A + - Amitiés.

[Cram]

Bonjour à vous.
La cure d'iode 131 est donc terminée (du 17 au 21) et je suis rentré hier midi. Le taux de radioactivité était dans les normes et il me restait juste une journée à ne pas approcher les personnes à moins d'un mètre, donc à partir d'aujourd'hui c'est OK de ce côté là. Avant la sortie, scintigraphie du corps entier et ensuite de la région du cou pour finir par un scanner du haut du corps. L'iode s'est bien fixée. Pas de métastase repérée. Le médecin nucléaire était plutôt confiant, mais je suis d'un naturel prudent. Attendons donc les premiers contrôles dans trois trois et le bilan complet prochain dans 6 mois. J'ai repris le cynomel 1 - 1/2 - 1/2 pendant trois jours et ensuite 1/2 - 1/2 - 1/2 pendant quatre jours pour relancer la machine et cela associé bien sûr à une prise de Levothyrox 200 (je suis un peu lourd...). J'ai bien pensé à vous toutes et tous. Amitiés - A+ -

[Cram]

Bonjour à vous.
Quatre jours après ma sortie de cure.... Je suis toujours à plat. Le matin, je me traîne et le soir, je me ramasse.... C'est un bref résumé de la situation. Enfin, je prends mon 'mal' en patience. Une chose me tracasse un peu. Depuis la prise d'iode, j'ai mal à la gorge. L'infirmière m'a dit que c'était normal, les tissus restants étant inflammés avec la réception de l'iode. Bien ! huit jours après, toujours cette douleur. Je prends contact avec le médecin du centre Gauducheau par téléphone : réponse "cela n'a rien à voir, il faut consulter votre généraliste". Donc je vais voir mon médecin qui ne me trouve rien à la gorge et ne sais donc pas.... Moi qui aime bien savoir et ne pas rester dans l'expectative. Ca commence à m'agacer... Si vous avez une idée, je suis preneur. Merci - amitiés - A +

[Cram]

Bonjour. Mes forces reviennent de jour en jour. Ouf... je commençais à en avoir marre de me traîner lamentablement. Par contre toujours ce petit mal de gorge. Depuis quelques jours, j'ai aussi une perte du goût du sel. Tout me semble fade. La nuit, j'ai la gorge aussi sèche que que l'amadou et j'ai souvent soif dans la journée... Voilà les dernières constatations. Amitiés.

[Beate]

Bonjour,

courage, le plus dur est fait !

Mais il est vrai que la période "après" est difficile ... moralement, je la trouve plus difficile à vivre que celle "avant" !

Avant la cure, on a une date "butoir", on sait qu'il faut "tenir jusqu'au jour J", on s'y prépare comme à une bataille (en fait, c'en est bien une !) ... mais personne ne nous prépare vraiment à ce qui nous attend APRES ! On nous a bien dit que "les hormones mettent un peu de temps pour agir" ... mais on ne l'a pas vraiment intériorisée, cette phrase ! On sort de l'hôpital, on a passé les examens, tout va bien, on reprend notre lévo, tout le monde nous dit "alors, c'est fini !", et dans notre tête, c'est bel et bien FINI ... mais notre corps ne suit pas ! Et le psychisme non plus, on "sait" qu'on devrait être heureux d'en avoir fini, d'avoir eu de bons résultats, que la vie peut continuer ... mais on se traine, on est triste "sans raison", fatigué, sans entrain ...

Rassure-toi, ce n'est vraiment QUE le manque d'hormones ... et dès qu'elles commencent à agir (après 7 jours, on a assimilé environ 50% du principe actif, après 14 jours, 75%, et ainsi de suite), ca va graduellement de mieux en mieux !

Il faut garder patience, se reposer, se donner le temps de remonter la pente ...

Pour le gout, c'est trés fréquent, parce que les papilles gustatives sont elles aussi malmenées et inflammées par l'iode, tout comme les glandes salivaires (ce qui donne labouche sèche et soif). Bois beaucoup, mâche du chewing-gum, suce des bonbons acidulés pour stimuler la salivation ... cela devrait disparaitre, ca dure entre quelques jours et (parfois) quelques semaines.

Bon courage !!

Beate

[PATOCHE53]

Bonjour CRAM,

Voilà, le plus difficile est passé et bientôt tout cela sera bien derrière toi.
Il n'y a pas de raison pour que ton cas ne suive pas le "bon chemin" de ce cancer papillaire de la thyroide, qui se soigne quand même très bien, en général.
Il te faudra un bon équilibrage de ton Lévo et encore un peu de patience jusqu'aux prochains examens. Mais en attendant, ta vie va reprendre normalement et je te souhaite de vite aller très bien....
Bises
PATOCHE

[Cram]

Merci de tout coeur de vos réponses. Cette période est en effet bien particulière. Ce n'est pas facile, physiquement, de remonter la pente même si le moral est là. On se sent un peu seul. Plus de médecin autour de soi comme ces dernières semaines.. C'est bien d'un côté, mais on reste face à ses petites interrogations, sans réponses et c'est là que l' association et le forum prend toute sa signification. Se sentir soutenu fait un bien fou... Merci à vous d'avoir pris un peu de votre temps pour m'apporter votre soutien. Amitiés -

[Cram]

Bonjour à vous.
Déjà 15 jours de prise de levothyrox. Je sens que les forces reviennent petit à petit et c'est bon pour le moral comme pourrait le dire la chanson.. Pour le goût, c'est toujours très bizarre, comme si j'avais un bout de papier alu dans la bouche.... Le sucré me donne des sensations de salé, bref, c'est pas au point mon affaire. . Mais si ce n'est que cela, on fera avec. Amitiés à vous tous. ... A +