TSH et hypothyroidie congénitale ?

[Arstavidios]

Bonjour,

J'aimerais savoir quel niveau de TSH on peut attendre dans le cas d'une hypothyroidie congénitale en arrivant autour de la quarantaine.
Je supppose que cela doit varier d'une personne à l'autre mais j'aimerais beaucoup avoir des retours.

Pour ma part, les médecins n'ont pas d'avis pour le moment.
Ma TSH varie entre 2 et 4, j'aimerais avoir quelques repères et informations complémentaires pour pouvoir situer tout ça.

Question subsidiaire Certains hopitaux semblent avoir des services spécialisés dans les maladies rares de thyroides. quelqu'un connait il ces services?

cordialement,

Yves.

[Beate]

Bonjour Yves,

je mets un lien vers la précédente discussion, où tu explique ton problème : Demande de conseil

Je ne pense pas que, dans ton cas, on puisse parler "d'hypothyroïdie congénitale" ... d'une part, tout au moins "officiellement", tu n'es pas en hypothyroïdie, car même si tu présentes, depuis aussi longtemps que tu te souviennes, tout un tas de problèmes (fatigue etc) qui ressemblent à ceux d'une hypothyroïdie, tes taux sont dans la norme.

Or, une véritable "hypothyroïdie congénitale", d'une part existe depuis la naissance, et d'autre part, si elle n'est pas traitée, provoque des retards énormes (ces enfants n'ont pas de thyroïde, ou une thyroïde qui ne fonctionne pas, donc une T3 et T4 très basses et une TSH "astronomique" - si on ne leur donne pas, très rapidement, un traitement substitutif, cela provoque d'énormes retards du développement, et peut mener au "crétinisme", et cela existe encore dans pas mal de pays, même si, fort heureusement, en France, grâce au dépistage néonatal, cela ne se voit plus).

Il est tout à fait possible que tu aies un souci de thyroïde (même si tes résultats ne semblent pas vraiment l'indiquer - et il existe pas mal d'autres problèmes de santé qui peuvent donner des symptômes semblables, il n'est pas toujours évident d'en faire le tour), et cela depuis longtemps - mais ce n'est pas vraiment ce qu'on appèle une "hypothyroïdie congénitale".

Je recopie tes symptômes et résultats, de l'autre discussion :

[Arstavidios]

Bonjour, merci pour la réponse.


Au niveau des examens pour le moment les médecins que j'ai consultés depuis 30 ans se sont orientés vers des problèmes neurologiques et n'ont rien trouvé d'anormal et n'ont jamais poussé les recherches plus loin.

j'ai tendance à penser à une hypothiroidie congenitale, même si dans mon cas les symptomes sont restés modérés ils n'en sont pas moins là et un certain nombre de points sont assez troublants.

Un des symptômes est une langue enflée: dans mon cas oui. Quand je la mets au repos elle ressort bien. ca me gêne pour respirer au point que je fait régulièrement des apnées , dans la journée j'en suis conscient depuis que j'ai 6 ou 8 ans, accessoirement à 38 ans je suce toujours mon pouce la nuit:oops: , mais quand je l'enlève l'air passe plus.

Plein d'autres point troublants, dents macchoire, yeux congestionnés....

Au niveau développement , au niveau taille ça va. Bras et mains de fille. Et encore il y a peu de filles qui ont des mains aussi petites que les miennes.
Les pieds un peu petits mais sans plus. La musculature ne s'est jamais développée. Jamais réussi à faire une pompe depuis l'âge de 8 ans. J'ai beau essayer, les muscles disparaissent plus vite que je n'arrive à les faire pousser.

Sur le plan intellectuel ca c'est meiux passé, mais les commentaires récurrents sont: quelle lenteur, que t'étourderies. J'ai toujours eu du mal à suivre le rythme mais j'ai réussi à me dépoutailler en coupant dans les devoir. A partir de la première j'ai commencé à décrocher et j'ai simplement laissé tomber un certain nombre de matières. Par contre dans les autres j'ai généralement eu de bons résultats

Les cheveux ont commencé à tomber à 15 ans, un poumon qui a éclaté à 20 avec une veine qui passait pas au bon endroit. Les veines sont toutes petites, les prises de sang c'est sur le dessus de la main droite. et plein d'autres petits soucis divers et variés qui m'ont de tout temps pourri la vie.

vie profesionnelle. Pas terrible. je passe mon temps à faire des heures supps non payées pour essayer de résorber le retard qui s'accumule tout en faisant régulièrement des erreurs. Pour le moment j'ai trouvé une niche où il y a de la demande et j'arrive à trouver des CDD. Ca se passe pas super bien, voire plutôt mal mais au bout de quelques mois c'est fini et je peux aller tenter ma chance ailleurs. Mais bon, les années sans bosser avec ou sans indemnités de chômage s'accumulent au niveau carrière pas brillant et la retraite est mal engagée

Vie personnelle: néant. Quand je ne bosse pas, repos, 20+h par jour couché sans bouger. dodo, lecture, internet, mais dans un état semi végétatif. une bonne partie du temps..... Quans j'ai assez récupéré, je fais un peu d'exercice mais bon rien d'extraordinaire.....

Douleurs dans la poitrine depuis une vingtaine d'années, ça tire de plus en plus en plus sur le coeur. depuis quelques mois douleur / gêne à la base du cou, et au niveau intellectuel ca à l'air de baisser, de plus en plus de bêtises. Faut que je revérifie tout y compris quand j'écris un post sur internet, ça devient catastrophique par moments.

Depuis plus de 30 ans les médecins n'ont jamais eu d'idée (accessoirement j'en ai consulté un une fois avec un poumon percé et une hémorragie interne et il a juste trouvé des douleurs intercostales et fait une piqure anti douleur.......)
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Pour en revenir au sujet de ce fil de discussion, ma question est quel niveau peut on s'attendre à trouver au niveau des hormones thyroidiennes dans le cas d'un adulte souffrant d'une hypothyroidie congénitale.

Une TSH élevée signifie un déséquilibre entre la production et la consommation d'hormones. La Thyroide s'active pour produire plus.

Mais quand l'organisme s'est développé dans une situation d'insuffisance d'hormones, il paraitrait logique qu'il se soit adapté. Au final l'activité et la consommation d'hormones sont réduits pour s'adapter à la production, et on se retrouve avec une situation d'équilibre qui donne des niveaux hormonaux apparemment normaux mais avec un organisme qui tourne quand même au ralenti.

Au final des symptomes d'hypothyroidie, tout en ayant une TSH et des niveaux hormonaux dans des valeurs a priori normales.

Dans c'est la production et la consommation effective s d'hormones qu'il convient de connaitre. Cela peut il se mesurer?

Cela est il cohérent?

Désolé pour le post un peu long.

[Arstavidios]

Je mets une suite.

Pour ce qui est de la variation de la TSH.
J'ai fait trois prise de sang assez rapprochées dans le temps, dans une fourchette de trois mois environ, mais à des horaires différents. Les variations en fonction de l'heure sont assez importantes.

9h 2.06
11h 3.24
18h 2.65

L'activité de l'organisme semble liée . Le niveau de FT3 et FT4 semble rester relativement constant.

de mon côté le journées suivent depuis des années le schéma suivant:
- Le matin forte activité une fois réveillé. très forte transpiration - parfois près d'un litre ensuite de l'energie jusque vers 10h 10h 30 (les stocks produits pendant la nuit sont consommés?)

au travail j'avance à un rythme normal et sans boulettes.

A partir de 10h30, effondrement du niveau d'énergie. Plus de jus. je tourne au ralenti, sensation horrible, plus moyen de se concentrer ou d'avancer, ça va pas bien du tout, sensation que la vie est horrible, envie de se jeter sous un train.......
Le travail n'avance plus et y'a des boulettes. (Les stocks produits pendant la nuit sont epuisés pénurie?,)

dans l'après midi, la situation remonte doucement. enorme coup de barre en début d'après midi. L'organisme VEUT dormir et se mettre en pause. c'est parfois dur de ne pas s'endormir sur le bureau. a partir de 4h ou 5h ça commence à repartir ( La production commence à arriver?)

dans la soirée, Période d'euphorie et de forte stimulation, le cerveau tourne à plein régime, sensation de bien être et d'euphorie, trasnpiration , le corps tourne à plein régime pendant un moment avant de revenir sur un niveau d'activité normal, au boulot j'arrive à avancer un peu de façon correcte mais la journée officielle est finie depuis longtemps et la fatigue se fait sentir progressivement. Mais il faut bien écluser le retard qui s'est accumulé et réparer les boulettes.

Pour ce qui est d'aller vite, ça reste quant même relatif. une tortue qui court, ça n'avance quand même pas très vite

au final, je suis perplexe