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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
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Posté le: 14. Aoû 2011, 11:48
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Bonjour,
ces derniers jours, il y a eu plusieurs articles au sujet des "e-patients", qui participent de plus en plus à leur propre prise en charge, via les recherches sur Internet, les forums etc ...
Cela va dans le même sens que l'article publié dans le Monde, il y a quelques semaines, dont nous avons déjà parlé :  Je suis malade ... vite, sur Internet !.
Vidéo : Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient
C'est une vidéo (en anglais, sous-titres en français), une sorte de "show à l'américaine", et une démonstration très brillante ( style, humour, technique...) en forme de plaidoyer pour la médecine 2.0.
| Citation: | | Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie -- et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois. |
Article sur le blog de JD Flaysakier : Le e-patient : Le patient partenaire de son traitement
| Citation: | Le e-patient :Le patient partenaire de son traitement
10 août 2011
Le patient acteur de son traitement est une idée qui a de plus en plus de force, surtout depuis l’avènement des forums et, plus généralement, du Web 2.0. Cette idée heurte parfois les médecins qui se sentent dépossédés de leur pouvoir. Mais le phénomène est irréversible.
Dave deBronkart est un sexagénaire américain. Fin 2006, à l’occasion d’une radiographie de son épaule droite, le médecin découvre une masse dans son poumon. Quelques jours plus tard, un scanner va révéler plusieurs lésions pulmonaires, des métastases d’un cancer localisé ailleurs. Il a un cancer du rein très évolué et son médecin n’a, à l’époque, pas grand-chose à lui proposer.
Alors Dave va sur un site web tenu par des patients atteints, comme lui de cancer du rein. Il entre dans le forum de discussions et on lui explique qu’il peut essayer un traitement d’immunothérapie par interleukine 2, ou IL-2. On lui dit que les cancérologues ne vont pas lui parler de ce traitement et qu’il peut entrer avec des médecins dont on lui fournit la liste.
Dave va donc faire ce traitement et, quatre ans plus tard, il court le monde pour vanter les mérites des réseaux de patients et surtout de l’avènement de ce qu’un de ses amis, Mark Ferguson, médecin, a défini il y a déjà plusieurs années comme un e-patient.
Pour Ferguson, le e-patient doit être ‘equipped, engaged, empowered, enabled’. Cela peut se traduire par un patient volontaire et qui a accès à suffisamment de données pour jouer un rôle et acquérir une certaine autonomie.
Ce qui implique, comme le souligne deBronkart d’avoir accès aux données brutes de son propre dossier et non aux éléments que veut bien fournir l’institution. Ce point est loin d’être facile à réaliser, vu la taille des dossiers et au poids des documents. Il faut ajouter, en France, l’obligation légale pour les établissements de conserver de dix à trente ans certaines données. D’où leurs réticences à s’en dessaisir.
Ce système de forums existe partout à travers le monde. Il est évidemment fort utile pour une personne isolée et qui veut trouver des informations ou partager son expérience avec d’autres.
C’est particulièrement vrai dans le domaine de la cancérologie où le temps de la consultation est souvent trop court pour que le patient puisse poser toutes les questions qu’il a préparées.
Ce sont souvent des échanges qui touchent à la qualité de vie, des moyens de se sentir mieux, des thèmes qu’on n’ose pas toujours aborder.
Mais il y a aussi un revers à la médaille. Certains de ces forums sont ‘infiltrés’ ! D’abord par de faux patients mais vrais marchands qui dirigent vers des sites qui vendent tout et n’importe quoi. Puis par des personnages peu scrupuleux prêts à exploiter la douleur et la détresse pour attirer vers eux de nouveaux adeptes. Là aussi la dimension mercantile existe qui va de pair avec une démarche de type sectaire.
Enfin ces forums servent à certains ‘chercheurs indépendants’ ou ‘médecins précurseurs’ à propager leur littérature et leur commerce de la peur.
Le problème est donc complexe. Il n’est pas question de censurer qui que ce soit, ce serait d’ailleurs illusoire. Il est difficile de dire également quels sites fréquenter.
L’idée de la certificton HON (Health On the Net) paraissait très séduisante. Cette fondation suisse a établi un cahier des charges en huit points auquel un site doit se soumettre pour bénéficier de la certification, révisable annuellement.
J’avais demandé cette certification en 2007 pour le blog santé de France 2. Mais je n’ai pas fait la même demande cette année pour ce blog. Comme plusieurs de mes collègues, je trouve, en effet, que la certification a été accordée à beaucoup de sites dont nous ne sommes pas certains qu’ils partagent notre philosophie d’une information médicale libre de toute contingence.
Ce ne sont pas non plus les agences officielles ni les ministères qui doivent régir ces forums.
Mais, en revanche, c’est leur rôle d’alerter et d’informer de la dérive de certains de ces lieux d’échanges.
C’est aussi la responsabilité des patients de ne pas transformer systématiquement ces forums en défouloirs et en lieux de critiques permanentes. J’ai été très surpris de lire, il y a déjà quelques années, un forum sur lequel les médicaments impliqués dans une forme peu fréquente de cancer étaient qualifiés de ‘poison’.
Les effets secondaires existent, ils sont, je le concède, souvent mal annoncés par les médecins qui en minorent les conséquences.
Mais chaque patient a une histoire propre et ne réagira pas comme son voisin.
Le nouveau venu qui arrive sur un tel forum va n’avoir qu’une seule envie : refuser un traitement qui pourrait lui offrir des années de vie sans progression de la maladie.
Il faut donc que les participants de ces forums pensent à aider aussi les autres.
Enfin, il me parait fondamental de dire à son médecin qu’on fréquente de tels sites et de lui donner les adresses de ces lieux d’informations ‘mutualisées’.
Les médecins ont beaucoup à apprendre de leurs patients.
Et un patient intelligent rend son médecin intelligent, surtout quand ce dernier comprend que partager un peu de sa connaissance et de son pouvoir n’est pas attenter à son prestige ! |
(à faire lire à vos médecins, surtout ceux qui n'aiment pas "que le patient aille sur Internet" ... j'aime particulièrement la phrase "Un patient intelligent rend son médecin intelligent"  (et bien sûr, la suite est tout aussi importante : "partager un peu de sa connaissance n'est pas attenter à son prestige" !)
Un commentaire de cet article sur le blog grangeblanche.com : Patientcommemoitoutpareil2.0
| Citation: | Patientscommemoitoutpareil.com
Jean-Daniel Flaysakier a écrit une note que je trouve parfaitement juste et équilibrée sur le témoignage poignant de Dave deBronkart.
(Jean-Daniel, mon ami, tu dois te dire, arrivé à ce point qu’il s’agit d’un typique In Cauda Venenum, mais rassure toi, ce n’est pas le cas, en tout cas pas totalement )
J’ai presque eu la larme à l’œil quand Dave deBronkart a montré la photo de mariage de sa fille. En tout cas j’avais une oppression thoracique sans irradiation dans le bras gauche ni entre les omoplates.
Son histoire tout à fait édifiante place au pinacle le web 2.0 comme outil permettant à des patients de participer au traitement de leurs proches ou d’eux mêmes.
Mais ce récit, comme tout récit édifiant, doit être vu d’un œil objectif, en tout cas débarrassé des poussières larmoyantes et de ses reflets chatoyants à l’œil, et surtout replacé dans son contexte.
Vous voulez lire une histoire contra-édifiante instantanée sur ce sujet précis? Collez mon néphrologue préféré sur scène, et il vous fera aussi venir la larme à l’œil (et la précordialgie).
Mais ce ne sont que des cas particuliers qui ne reflètent en rien la réalité des patients que nous voyons tous les jours.
Primo, la volonté farouche de certains patients de prendre part à leurs soins, notamment en cas de maladie grave ou chronique, ne date pas du web 2.0, ni même du web tout court. Rappelez-vous l’histoire qui a inspiré le film Lorenzo’s Oil. Elle date de la préhistoire (c’est à dire avant la généralisation d’Internet), en 1984.
Internet est un formidable outil mais qui n’est que l’amplificateur du désir atavique d’en savoir plus sur sa maladie pour mieux la combattre. Epidaure a été fondée bien avant Mountain View.
Et encore. La majorité des patients ne veulent rien savoir et avalent consciencieusement (ou non) depuis des années des pilules de différentes couleurs dont ils ne savent strictement rien. Et ce n’est certainement pas moi qui souhaite les maintenir sous ma coupe en cultivant leur ignorance.
Une part non négligeable n’a tout simplement pas les outils pour comprendre (je vais recevoir des pierres, mais c’est un constat de tous les jours).
Hier j’ai vu une patiente qui revient du bled. je la suis très régulièrement pour un anévrysme de l’aorte thoracique pas encore mûr mais qui grossit. Elle est hypertendue. J’ai parlé de cet anévrysme et de sa tension x fois avec elle et avec sa famille. Je l’ai même fait hospitaliser pour mieux la contrôler. On se fait la bise et à la fin du Ramadan j’aurai des gâteaux (miam). Savez-vous pourquoi elle est passé me voir? Son ordonnance était périmée depuis 10 jours et elle ne prenait donc plus son traitement. Elle avait 180/95.
Ce n’est pas une e-patiente, et elle n’animera probablement pas de conférence TED ni ne suivra #hcsmeufr (et pourtant je l’aime). C’est une patiente, sans préfixe, comme il y en a des milliers, des millions.
Une bonne part des patients n’a pas d’accès à internet (quoi qu’en disent les sondages réalisés sur internet sur un échantillon représentatif de patients).
Le e-patient typique est un patient éduqué, plutôt jeune, probablement plus urbain que campagnard. Il possède éventuellement un téléphone intelligent, voire un iPad. Il était plus Windows que iOS, mais c’est en train de changer. Il se demande en ce moment comment imprimer directement à partir de son iPad alors que son imprimante n’est pas compatible AirPrint. Je généralise, n’est-ce pas? mais mon e-patient est aux e-patients ce que Dave deBronkart est aux patients.
Bref, le genre de patients qui donnent des conférences pour TED.
Ben, même en réfléchissant pas mal, je n’ai pas beaucoup de e-patients. Et pourtant, je suis un e-médecin!
Et vous, les e-confrères?
Si vous êtes des patients et si vous lisez ces lignes, c’est que vous êtes parmi les rares e-patients. (Ben non, on est pas rares, on est très nombreux et on se rencontre tous les jours! Et vous vous rencontrez où? Ben, sur Google+ et Twitter, pfff…)
Nous nous extasions tous sur cette conférence TED, mais regardons-nous, nous sommes tous des e-patients ou des e-médecins. Et nous sommes une infime minorité.
Cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire pour orienter et améliorer la prise en charge des patients, notamment les patients en devenir qui sont nés avec internet. Le temps joue en faveur de la e-médecine, et c’est une très bonne chose.
Mais je souhaite simplement dire qu’une fourmi regardée à la loupe reste une fourmi, et que l’éléphant qui est juste à côté mérite aussi tout notre intérêt (et les financements qui vont avec).
Dieu sait (et vous aussi si vous me lisez depuis longtemps) comme je respecte mes patients, même si ils sont plus moutons de Panurge que e-. Je parle avec eux (je déteste le terme éduquer), j’essaye de les orienter. Mais j’en rencontre très très peu à qui je pourrais parler des pièges de l’internet mais aussi de la formidable potentialité qu’il offre pour en apprendre plus sur sa maladie et ainsi mieux la combattre, ensemble.
Tout est dans ce dernier mot.
Mais comme nous sommes des e-médecins et des e-patients, qui voyons des fourmis géantes, puisque nous lisons/écrivons ces lignes tapées sur WordPress et que nous suivons les conférences TED, j’aimerais y rajouter « au quotidien ». |
Il a raison, tout le monde n'a pas la chance de pouvoir s'informer ... mais nous, ici, sommes bel et bien des "e-patients", et même "de la première heure" (puisque ce forum existe depuis bientôt 11 ans et a été l'un des premiers, bien avant Doctissimo etc) ... et je pense que c'est une belle démonstration de l'utilité de ce genre d'échanges ! 
Interview sur le blog de Denise Silber : Catherine Cerisey nous parle du patient partenaire
| Citation: | Catherine Cerisey nous parle du patient partenaire. #doctors20 #health20fr #hcsmeufr
Catherine Cerisey, auteure du blog « après mon cancer du sein », participe au mouvement Santé 2.0 depuis les premiers rendez-vous que nous avons lancés en France il y a deux ans, -- et sous toutes ses formes, rencontres, congrès dont Doctors 2.0 & Vous, tweet-ups #health20fr et #hcsmeufr …
Le texte dessous est issu d’un échange fort intéressant que nous avons eu, Catherine et moi, au sujet du rôle du patient dans l’univers du cancer. Le témoignage de Catherine ne laisse pas indifférent. Vous le savez, « le patient partenaire » est un thème qui me tient à coeur. On lit ci et là parfois des articles indiquant que les vrais patients, comme s'il y en avait une seule catégorie, ne veulent rien savoir ou ne peuvent rien comprendre...ou encore que seul le médecin peut juger de l'attente du patient. Nous sommes chacun unique. Ce n'est pas pour autant qu'il faille promouvoir le "paternalisme" sur lequel l'actuel système est fondé. (Visionnez aussi cette courte vidéo "communiquer") Vos commentaires, vos témoignages sont toujours les bienvenus.
Denise Silber : Comment vois-tu le rôle du patient dans le domaine du cancer ? Internet, qu’a-t-il modifié ?
Catherine Cerisey : Depuis toujours, particulièrement dans une maladie chronique comme le cancer, le patient sait quand et où il a mal, quel médicament le soulage mieux qu’un autre, où l’infirmière peut le piquer sans effort et c’est très souvent lui qui déclenchera la batterie d’examens suite à une douleur qu’il jugera anormale…
A l’ère d’internet, le patient est devenue un patient éclairé, si ce n’est un patient expert. Grâce à ses recherches, il connaît mieux sa pathologie, ses traitements et protocoles et il comprends le jargon médical jusque là inaccessible au commun des mortels. Or les médecins sont persuadés que le web ne distille que des informations obsolètes, erronées ou non adaptées au malade concerné. Mais qui mieux que le médecin peut confirmer on infirmer les convictions acquises par ces lectures qu’on ne peut désormais éviter?
Les rapports patients/médecins qui ressemblaient étrangement à une relation parent/enfant doivent être une véritable conversation entre adultes. Il est urgent que le corps médical prenne en considération cette nouvelle donne et engage un véritable partenariat avec leurs patients. Il est nécessaire de trouver un juste équilibre qui doit tendre vers plus de compréhension et de respect, gage d’une humanité définitivement nécessaire à tous.
DS Comment le fait d'être en partenariat avec son médecin peut-il se manifester ?
CC Le partenariat avec son médecin est important. J’attends de lui un tableau exhaustif de ma maladie, des protocoles employés et des chances que NOUS avons de me guérir....
• pour que je comprenne ma maladie, que je sache réellement ce que je vais vivre, la liste des différents traitements, le temps qu’il faudra pour me guérir, s’il y a guérison possible ou est-ce une maladie qui va se chronicisée...
• pour l’adhérence au traitement : pourquoi me donne-t-il ce médicament plutôt qu’un autre, quels sont les éventuels effets secondaires auxquels je peux m’attendre, quelle est la balance bénéfice risque...
• pourquoi il me prescrit ou pas tel examen
Etre partenaire de son médecin se joue dans les deux sens ; le maître mot est CONFIANCE RECIPROQUE
• il s’agit pour le médecin de :
faire confiance au patient : le considérer comme suffisamment adulte pour comprendre sa maladie et ses traitements ; lui dire les choses avec bienveillance et tact bien sûr, et dans la mesure des connaissances actuelles ; comprendre et même pousser le patient à prendre d’autres avis pour être sûr de son choix et établir une confiance qui, si elle n’est pas suffisante, est absolument nécessaire ; accepter de pouvoir dire également “je ne sais pas” ce qui permet au patient de se rendre compte que le médecin n’est pas Dieu le père, même s’il fait tout pour parvenir au but des deux parties avec les moyens à sa disposition : guérir.
• Il s’agit pour le patient de faire confiance au médecin qu’il a choisi :
dans l’observance des traitements bien entendu et
dans le fait de pouvoir dire les choses comme :
-- “je prends des médecines complémentaires pour soigner tels effets secondaires”, “j’ai des comportements à risque type je bois ou je fume”, ”j’ai pris un second avis médical”...
DS Pour conclure, peux tu nous parler de ta vision du patient « régulateur de santé » ?
CC Etre régulateur de sa santé est un droit et une réalité aujourd’hui : le droit à l’information, le choix du médecin, des techniques ou traitements possibles ... Si le médecin doit donner la meilleure stratégie thérapeutique, le patient est responsable de sa vie et est le dernier à décider en fonction des renseignements qu’il a obtenus. Le patient est au centre du système de santé et c’est bien que les professionnels prennent de plus en plus cette donnée en considération... Le médecin sachant et le patient ignorant n’est plus une réalité grâce à internet et aux multitudes d’informations auxquelles le patient a accès.
DS Un énorme merci, Catherine pour ce témoignage de l’intérêt de la pro-activité et du partenariat. |
Une jolie définition de ce qu'un "e-patient", sur un site américain :
http://blog.kruresearch.com/wp-content/uploads/2009/05/e-patient_def.jpg
Source : What do you mean, "e-patient" ?
Bonne journée à tous !
Beate, fière de faire partie des e-patients de la première heure ! 
Dernière édition par Beate le 09. Déc 2011, 13:42; édité 1 fois |
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| g. |
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| Rapiette |
Message: 
(p295479)
Posté le: 15. Aoû 2011, 19:00
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Bonjour à tous,
Et d'abord, encore merci Beate, pour ce site et ta présence vigilante malgré tes problèmes de santé. Enfin on parle un peu mieux des e-patients, même s'il ne faut pas faire d'angélisme (cf l'exemple effrayant sur Patientcommemoitoutpareil de cet homme qui a tenté de se soigner lui-même). Tout le monde n'a pas accès à Internet, et même si on arrivait à y faire accéder tout le monde, chacun n'en tirerait pas le même profit, cela dépend de la personnalité, du niveau d'instruction, de la capacité de réflexion...
Mais c'est un formidable moyen d'accès à la connaissance et ça casse l'isolement. Il y a toujours eu des discussions sur les maladies et des jugements portés sur les médecins, simplement l'échelle était différente (la famille, le quartier, la ville). Il y a toujours eu des encyclopédies médicales et des hypocondriaques pour s'y reconnaître à chaque page. Internet démultiplie tout cela, il peut pousser à des excès, mais il peut aussi rectifier des croyances dangereuses, parfaire des connaissances en anatomie, permettre de retrouver une notice de médicament égarée...
J'aime beaucoup cette phrase de Catherine Cerisey :
| Citation: | | Les rapports patients/médecins qui ressemblaient étrangement à une relation parent/enfant doivent être une véritable conversation entre adultes. |
C'est tellement vrai : on est un adulte, un travailleur, un citoyen, un contribuable... et face au médecin il faudrait régresser ? Ce n'est pas contester l'expertise du médecin que de vouloir être traité en adulte, tout de même. Je pense aux femmes : quand nous entrons dans le cabinet, nous sommes plusieurs personnes : une femme, une épouse, une mère, une fille, une soeur, une personne qui exerce une profession ou pas. Chaque fois qu'il nous arrive un problème de santé, notre sort nous préoccupe presque moins que l'inquiétude de ne plus pouvoir maintenir l'équilibre fragile de notre vie.
C'est particulièrement déplaisant de voir nos questions éludées par un médecin qui ignore notre situation de famille, notre métier, notre niveau de vie, nos conditions de logement. Il est légitime de vouloir savoir à peu près où l'on va, quand on tombe malade, il y a tant de choses à organiser, la vie familiale en est si perturbée. A se demander si on vit dans la même dimension. J'ai remarqué aussi que face à certains praticiens il faut s'exprimer un peu en-dessous de son registre de langage habituel, ils n'aiment pas qu'on empiète sur le leur. Comme si le niveau d'études ne s'était pas amélioré, ces dernières décennies (en plus, les patients seniors ont souvent fait du latin, du grec, on ne peut pas en dire autant de bien des jeunes médecins).
Cest pourquoi sur ce forum j'écris souvent que nous devrions essayer de décrire précisément nos symptômes avec nos mots à nous, au plus près du ressenti et des conséquences sur la qualité de vie. J'ai lancé l'idée d'en faire un recueil, une sorte de liste en langage patient des symptômes d'hypothyroïdie, par exemple. Personnellement, c'est en lisant d'autres témoignages que j'ai réussi à exprimer certaines sensations que je n'arrivais pas à définir. En partie, parce que le fait de voir que je n'étais pas la seule à les ressentir leur ôtait cette sorte d'étrangeté qui m'inquiétait. Mais il y aurait le risque de voir cette liste "polluée" par des interventions malveillantes ou récupérée par des gens qui savent faire du fric...
Allez, bonne soirée à tous ! |
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| g. |
Message:
(p295485)
Posté le: 15. Aoû 2011, 20:00
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C'est très juste ce que tu dis, Rapiette, sur le fait de mettre des mots sur un ressenti grace au forum.
Je trouve que c'est au medecin de se mettre à notre niveau. Je tiens ce discours car heureusement je suis dans une ville ou j'ai le choix de mon praticien, mais je ne laisserai plus un medecin me prendre de haut, sans lui dire ce que j'en pense !
Ces articles me poussent à faire mon "coming-out" (c'est le terme utilisé par les homos pour s'affirmer auprès de leur entourage) de e-patiente à chaque futur docteur que je vais rencontrer !! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 17. Aoû 2011, 07:42
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Nouvel article sur le blog de Denise Silber, AQIS :
http://www.denisesilber.com/silberb.....e-patient-internaute.html
| Citation: | L'e-patient, complément ou rival du médecin 2.0 ?
Le "e-patient", c'est à dire le patient qui tient son blog, voire qui est membre d'une communauté de patients en ligne, essaie-t-il de rivaliser de connaissances avec son médecin ? Vous savez que ma réponse est "non", et que je pense que le fait d'être "e-patient" est plutôt salutaire pour le patient, premier membre de l'équipe médicale, etc, etc.
Mais beaucoup de personnes sont encore mal à l'aise par rapport au fait que les patients deviennent simples internautes, et encore plus mal à l'aise lorsque les patients se mettent à produire de l'information en ligne, (comme si, avant Internet, le patient était un grand muet. Passons).
C'est pourquoi je me suis précipitée sur un nouvel article bien précis, dès sa parution le 16 août 2011 pour vous le commenter.
Le Journal of Medical Internet Research de Gunther Eysenbach, vient en effet de publier un article scientifique fort intéressant. Le titre est "Managing the Personal side of health: How patient expertise differs from the expertise of clinicians"...qui se traduit en gros comme, "en quoi l'expertise du patient est différente de celle du médecin". Les auteurs Hartzler et Pratt collaborent à l'Université de l'état de Washington aux Etats-Unis.
La méthodologie de l'étude en bref
Les auteurs ont identifié, décrit, et évalué les différences significatives entre l'expertise médecin et l'expertise patient dans la relation au patient en ligne (et aussi dans des publications papier) grâce à l'examen de 735 sources de contenu. 360 sources étaient désignées comme des contributions de la part d'un patient et 375 sources avaient été produites par des médecins. Ces sources contenaient des recommandations, définies comme étant soit "des choses à faire", "des choses à savoir", ou encore "une façon d'aborder une situation." Il était possible en étudiant ces 735 sources, d'identifier plus de 7 000 recommandations au total.
Les observations
Selon Hartzler et Pratt, les recommandations des médecins et des patients sont significativement différentes, mais pas forcément comme vous l'avez imaginé. Il ne s'agit pas de bonnes recommandations des médecins et de moins bonnes recommandations des patients, ni l'inverse Il s'agit de deux modes d'expression.
Les cliniciens présent tout sous l'angle d'une "prescription" -- c'est à dire des choses à faire par le patient. Les patients, de leur côté, expriment leur expérience par l'intermédiaire de leur récit, grâce auquel l'autre comprend tout seul, ce qu'il y a à faire ou à penser. Les auteurs notent que ces récits sont complémentaires à ce qui est dit par le médecin et même indispensable, puisqu'ils apportent des informations que n'ont pas les médecins et qui sont pourtant nécessaires pour le patient par rapport à leur adaptation à la vie réelle au quotidien. Ce mode purement prescriptif, on le sait déjà, n'aboutit pas à un résultat satisfaisant en matière d'adhésion au traitement, par exemple.
Hartzler et Pratt terminent leur papier en faisant état de leurs propres recommandations concernant la nature des outils "sociaux" (ou 2.0) qu'il convient de mettre à la disposition des patients. La bonne nouvelle est qu'il s'agit d'outils que nous connaissons déjà :
--les systèmes d'évaluation collaboratifs, où l'intérêt d'une ressource est évalué par tous pour tous. Divers exemples en langue française existent (Le Guide Santé, Meamédica),
--les outils qui permettent aux patients d'entrer en collaboration avec d'autres patients qui les ressemblent, ce qui est le cas de PatientsLikeMe.com en langue anglaise, et plus récemment de Carenity en France.
Quant à la nécessité de protéger le patient des sources de mauvaise qualité, les auteurs notent que des études ont déjà démontré que ce n'est pas utile, car les patients savent s'en sortir seuls. (Les références des auteurs à cet effet remontent à plusieurs années, car ce n'est pas un sujet qui continue d'être exploré aux Etats-Unis.) Je crains que le concept du patient indépendant en quelque sorte, ne soit pas encore totalement admis en France, malgré l'absence de preuve de la réalité du problème...mais, cela viendra !
Certes, on peut toujours dire que rien de tout le ci-dessus n'est valable en France, où les patients seraient moins doués qu'ailleurs. Mais c'est difficilement crédible. En tous cas, je vous invite à consulter l'article original. Il est libre d'accès. |
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| JOSY Inscrit le: 17.08.07 Messages: 652HASCHIMOTO - lobecto... LORRAINE 70+ |
Message:
(p295669)
Posté le: 19. Aoû 2011, 08:55
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Bonjour.
Intéressant ce sujet.
Je voudrais vous "raconter" un peu mon problème qui entre (je le pense) tout à fait dans le cadre de cette discution.
Je vais essayer de ne pas faire trop long.
En décembre j'a été opérée d'un pouce (rhizarthrose) par trapézectomie, c'est à dire que le chirurgien m'a retiré le petit os à la base du pouce et il l'a remplacé par un morceau de ligament pris depuis le poignet.
Suite à cette opération, j'ai développé une algodystrophie (maladie très douleureuse). J'ai fait des blocs à l'Isméline qui m'ont un peu soulagé.
Suite à la dernière scintigraphie, l'algo aurait disparu et tant mieux.
Il y a quelques semaines, une douleur est apparue dans le prolongement du pouce et cette douleur se propage jusqu'à l'épaule, ce qui fait dire au chirurgien que l'algo n'est pas partie complètement, sur la scintigraphie OK mais pas pour le cerveau d'après lui.
Je suis retournée voir le chirurgien qui a refait une radio et qui me dit qu'il faut opérer à nouveau mais pas pour la même raison.
Il veut me faire une arthrodèse scapho/trapézoïdienne (si j'ai bien lu).
Je lui ai bien expliqué que la plus grosse douleur était dans le prolongement du pouce mais j'ai eu comme l'impression qu'il n'a pas pris en considération ce que le lui disais et pourtant, ce chirurgien, je le trouve très professionnel et très à l'écoute de ses patients.
L'opération est prévue le 07 Septembre avec un plâtre pour 6 semaines et un risque de redévelopper une algodystrophie.
Depuis cette visite, ma douleur s'accentue alors je me suis mise en quête d'informations sur INTERNET, pas trop sur des forums mais plus sur des sites traitant de l'arthrose (car il s'agit bien d'arthrose).
J'ai trouvé un site qui décrit exactement les douleurs que je ressens.
Il s'agirait d'une tendinite de De Quervain et cette tendinite peut irradier jusqu'à l'épaule.
J'ai donc bien réfléchi et je me suis dit qu'il fallait que je recontacte le chirugien pour lui expliquer mais PAS FACILE.
OK l'arthrose qu'il a évoquée est bien présente mais pour l'instant, ma plus grosse douleur est bien celle du pouce.
J'aimerais le revoir avant l'opération prévue car je me dis qu'avec les douleurs que j'ai, s'il plâtre, cela va être horrible vu que je ne peux même pas toucher l'os en prolongement du pouce et là, je pense que l'algodystrophie pourrait se "régaler".
J'ai donc contacté le secrétariat du chirurgien ce matin mais pas possible d'avoir un rendez-vous avant l'opération.
Je vais essayer d'avoir le chirurgien en ligne la semaine prochaine mais pas facile d'aller lui expliquer que j'ai fouillé sur INTERNET et que j'ai trouvé à quoi correspondent mes symptômes.
QUE FERIEZ VOUS A MA PLACE ???????????
Je ne sais pas comment il va prendre mes remarques même si je ne mets pas en doute ses compétences.
Je redoute un peu mais je me dis qu'il s'agit de ma santé et que finalement, sur INTERNET, certains sites sont très bien faits et très explicites avec schéma explicatifs et des termes très compréhensifs.
J'ai même trouvé le site du 2ème chirurgien orthopédique de la clinique où je devrais me faire opérer et qui parle de cette tendinite de De Quervain.
Comment expliquer tout cela au chirurgien sans qu'il ne pense que je veuille mettre en doute ses compétences.
Voilà, tout cela pour dire que sur INTERNET, il y a des sites très bien faits. D'ailleurs, quand j'ai eu mon problème de thyroïde, c'est grâce au site "Vivre sans thyroïde" que j'ai réussi à faire comprendre à l'ORL que je ne souffrais pas de dépression mais bien d'un problème de thyroïde, ce qu'il a reconnu d'ailleurs, comme quoi...
Bonne journée.
Bisous. |
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| g. |
Message:
(p295675)
Posté le: 19. Aoû 2011, 09:37
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Un jour, il faudra qu'on essaye de faire un guide : "Comment dire à son medecin qu'on se renseigne sur internet sans qu'il nous prenne pour un hypocondriaque, ou qu'il puisse penser que l'on doute de ses compétences !!"
A ta place je ferais un bon dossier papier, avec ce que tu as trouvé et j'irais le voir et lui parlerai franchement. Il devrait comprendre, ça me parait normal qu'on de renseigne ! |
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| JOSY Inscrit le: 17.08.07 Messages: 652HASCHIMOTO - lobecto... LORRAINE 70+ |
Message:
(p295677)
Posté le: 19. Aoû 2011, 09:50
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Coucou G..
Oui je veux bien aller voir le chirurgien avant la date prévue pour l'opération mais je redoute quand même sa réaction.
J'ai déja préparé quelques informations trouvées ici ou là mais il faut que j'attende la semaine prochaine pour savoir s'il peut me recevoir entre 2 rendez-vous.
Sur les papiers remplis pour l'hospitalisation, il est bien précisé qu'il reste à la disposition des patients mais je comprends aussi que le temps lui manque.
C'est vrai que lors de la consultation, je n'ai pas tout de suite percuté même si je lui ai répété que la plus grosse douleur était bien sur l'os en prolongement du pouce mais ça, à priori, ça ne se voit pas sur la radio, par contre, l'arthrose scapho/trapézoidienne se voit très bien.
C'est en rentrant chez moi que je me suis mise à chercher sur INTERNET, j'aurai dû le faire avant.
Voilà je vais stresser tout ce week end.
Merci et bonne journée. |
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tomatecerise
Inscrit le: 17.03.11 Messages: 128Cancer Folliculaire Laval Québec 50+ |
Message:
(p295787)
Posté le: 22. Aoû 2011, 16:09
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C'est en venant fouiner ici sur le conseil de quelqu'un sur un forum de jardinage que j'ai pu apaiser un peu mes craintes. Même si je ne participe pas beaucoup, je lis et je me renseigne. C'est ici que j'ai puisé mes questions à poser aux infirmières et aux médecins. Savoir est un pouvoir qu'on doit se donner afin d'affronter la maladie.
Il faut se donner toutes les chances pour apprendre à se battre et donner de bons uppercut à la maladie! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 09. Déc 2011, 13:38
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Bonjour,
article intéressant sur la "Médecine 2.0" (merci, G. !) :
http://www.rue89.com/2010/12/28/med.....rt-patient-docteur-182209
| Citation: | Médecine 2.0 : le Web redéfinit le rapport patient-docteur
Judith Duportail, 28.12.2010
Les patients refusent de se fier à une seule source d'information -le corps médical. Ils fouillent le Net, postent des messages sur des forums, discutent entre eux de leurs traitements. Et font descendre de leur piédestal les médecins, plutôt hostiles au Net, mais qui commencent à se former à l'interactivité.
Catherine a eu un cancer du sein. Ce n'est pas son médecin qui le lui a appris, c'est Google :
« Mon médecin m'a dit que j'avais un “carcinome”. Le soir, j'ai regardé sur Google, j'ai compris que carcinome voulait dire cancer et qu'on avait sans doute voulu me protéger. Je suis devenue une patiente éclairée, ce que mon médecin n'aimait pas trop. Il me disait : “Arrêtez avec Internet ! ” »
Le professeur Bernard Granger, psychiatre à l'hôpital Cochin, reconnaît que certains malades en savent maintenant plus que lui :
« Parfois, les patients m'apprennent des choses ! Un jour, un malade m'a révélé l'existence d'interactions moléculaires entre deux médicaments.
Internet nous oblige à reconnaître encore plus nos limites. Par ailleurs, de plus en plus de patients choisissent le spécialiste à qui demander conseil après des recherches sur Internet. »
Dès 2004, des patients s'interrogent sur le Mediator
Bernard Granger lui aussi furète sur le Net, à la recherche de nouvelles informations sur un traitement ou ses éventuels effets secondaires. « Parfois, je fais une recherche sur Google devant mon patient », sourit le psychiatre.
Une initiative qui peut s'avérer salutaire, si l'on s'attarde par exemple sur les articles et posts dans les forums de patients qui donnaient l'alerte sur les dangers du Médiator. Comme l'expliquait en 2008 Catedu, patient à qui on a prescrit du Mediator sur un forum médical :
« Un endocrinologue m'a prescrit du Mediator pour perdre 5 kilos. Evidemment ça marche, ce sont des amphétamines. Il y a des effets secondaires qui touchent le cœur et le cerveau. Prenez de la cocaïne, vous maigrirez aussi ! »
En 2004, en réponse à un patient qui s'interrogeait sur les effets secondaires du coupe-faim, le docteur Dominique Dupagne, créateur du site d'information médicale Atoute.org, notait :
« C'est un médicament assez étrange, essentiellement coupe-faim par action proche de celle des amphétamines. Il a échappé à la charrette de retraits du marché concernant ses cousines. En fait, il est largement utilisé comme coupe-faim, en dehors de ses indications officielles.
Comme les amphétamines, il est excitant et peu provoquer un excès de nervosité. Tout accident survenant dans cette situation non prévue par la loi engage donc la responsabilité du prescripteur. Je ne serais pas surpris en effet qu'il soit retiré du marché à court ou moyen terme. »
Peu d'informations données aux futurs médecins
Le docteur Dominique Dupagne, fervent défenseur du Net et de la « médecine 2.0 », a tenu une conférence pour aider ses confrères à mieux répondre à leurs patients connectés et les inciter à effectuer eux aussi des recherches. Il regrette que ses collègues soient dans une position de « neutralité hostile » à l'égard du Net :
« Ils veulent bien que les patients s'informent, mais pas qu'ils leur fassent perdre trop de temps avec dix pages de trucs plus ou moins fumeux imprimés d'Internet. »
Car du côté des amphis des universités de médecine, le sujet est très peu abordé. Griselda Razafimanantsoa, étudiante en quatrième année à Toulouse et futur médecin généraliste, raconte :
« Parfois, on en parle pendant un stage ou au détour d'un cours, mais nous n'avons pas de programme spécifique sur la vulgarisation médicale et la perte d'autorité du médecin. On m'a expliqué qu'il fallait surtout rassurer le patient, lui dire que chaque maladie, chaque cas est unique et que ce qu'il lit sur Internet ne le concerne pas forcément. »
Le professeur Granger est du même avis : il faut apprendre aux patients à exercer leur esprit critique sur ce qu'ils lisent sur la Toile :
« Il faut se méfier des autodiagnostics reposant sur des questionnaires disponibles sur internet, ou des témoignages dans les forums. Certains racontent n'importe quoi sans se douter des conséquences parfois désastreuses que cela peut entraîner chez les autres patients. Mais d'une manière générale, Internet modifie la relation médecin-malade dans un sens plus collaboratif, ce qui est plutôt positif. »
Aller plus loin :
Sur atoute.org : Le patient, le Web et le médecin
Sur edjmultimedia.com : Alités mais connectés, webdocumentaire
Sur wordpress.com : Le blog de Catherine, ex-malade du cancer |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p306413)
Posté le: 01. Jan 2012, 15:11
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http://www.pointsdactu.org/article.php3?id_article=1828
| Citation: | Le médecin, le patient et l’Internet
30/12/2011
Internet est venu révolutionner la façon dont les patients s’informent sur l’état des connaissances médicales et dans le domaine des soins en général. Que ce soit pour une migraine, un mal de dos, à l’annonce d’un diagnostic médical ou encore pour un simple bobo, sept français sur dix se sont déjà renseignés sur Internet. L’essor de cette pratique vient bouleverser les relations soignants-soignés. Les outils mis à la disposition des internautes, comme les forums de discussion ou les pages dédiées des réseaux sociaux, ont fait évoluer la diffusion des savoirs, et surtout les expériences de santé. De nombreux patients se présentent désormais comme de véritables experts de leur maladie face une profession médicale quelque peu circonspecte. Certains acteurs s’inquiètent de la façon dont internet a des repercussions sur le comportement des malades. Ce nouvel accès à une information, jusqu’alors réservée aux professionnels, va-t-il donner le pouvoir aux patients ?
http://www.pointsdactu.org/IMG/jpg/Grande_image_1.jpg
1 - Le vécu du patient internaute
Une révolution ? Surtout pour les patients...
Les patients internautes refusent désormais de se fier à une seule source d’information - le corps médical. Ils fouillent le net, postent des messages sur des forums, discutent entre eux de leurs traitements. Selon un sondage de l’IPSOS pour la HAS (Haute Autorité de Santé) intitulé Le patient internaute, sept français sur dix utilisent aujourd’hui Internet pour avoir des informations en matière de santé : 65% l’ont déjà consulté pour en savoir plus concernant une maladie ou ses symptômes et 37% pour rechercher des témoignages d’autres patients. Les thèmes de recherche les plus fréquents concernent une maladie ou une situation clinique ; un traitement ; la nutrition et la forme physique ; des alternatives thérapeutiques... Le développement des sites communautaires marque également une nouvelle étape : les patients peuvent échanger leurs informations, en parler et ainsi élaborer leur propre base de connaissances, certains prétendant devenir de véritables experts de leur maladie. L’exemple de Carenity, créé récemment en France, est celui d’un site web communautaire dédié aux patients et à leurs proches concernés par une pathologie chronique et leur permet de trouver des réponses à leurs interrogations, des témoignages, de l’aide mais aussi la possibilité de ne plus être seuls face à la maladie. Globalement les patients pensent que cette évolution de l’accès aux informations sur la santé est positive. Elle permet de compléter l’information transmise par le médecin et de mieux comprendre la maladie, son traitement et, à un moindre degré, aide à une meilleure prise en charge et à une meilleure participation à la prise de décision, mais aussi à trouver des traitements nouveaux ou des alternatives thérapeutiques. Davantage que le conflit, les patients semblent plutôt rechercher une coopération renforcée avec les médecins.
Le patient a-t-il pris le pouvoir ?
10e journée d’économie de la santé, Paris, le 10 juin 2009. Editions John Libbey Eurotext, 2010.
Les intervenants questionnent les changements survenus dans la gestion des relations entre médecins et patients au cours des dernières années. Ils évoquent l’émergence des associations de patients, les droits des patients, leurs choix, leur rôle dans la recherche et leur implication dans les choix collectifs de santé, pour proposer ensuite une sociologie des liens entre praticiens et soignés.
Qu’est-ce qu’un bon patient ? Qu’est-ce qu’un bon médecin ?
Coordonné par Claire Crignon-De-Oliveira et Marie Gaille, éditions S. Arslan, 2010.
Comment expliquer les attentes de plus en plus fortes des patients à l’égard de leurs médecins ? Toujours plus informés, exigeants quant à leur traitement, ceux-ci attendent également du médecin un rapport plus personnel, plus humain. Comment les médecins conçoivent-ils leur métier et le bon exercice de celui-ci ? Comment réagissent-ils de leur côté à l’évolution de la demande qui leur est adressée ? Cet ouvrage entend contribuer à éclairer, par son approche à la fois empirique et critique, ce questionnement concernant la relation soignant-soigné. II propose ainsi, à travers une série de contributions issues d’un dialogue entre médecins et spécialistes en sciences humaines et sociales, une analyse des attentes normatives énoncées à l’égard du patient et du médecin.
Le malade et le médecin : une commune humanité
Par Hervé Broquet et Jacques Brotchi, éditions Couleur Livres, 2008.
Toute la difficulté et l’ambiguïté actuelle des relations médecin-patient s’articulent autour de cette problématique : jusqu’où la science doit-elle imposer son point de vue à l’homme libre ? Ou en d’autres termes : quelle est la bonne distance à tenir pour chacun dans la relation médecin-patient ? A quel endroit sur l’échelle de la relation doivent se rencontrer celui qui soigne et celui qui se fait soigner ? Voilà le thème principal de ce dialogue qui autour d’une quinzaine de questions à doubles réponses, celles, respectivement, du malade et du médecin, propose non pas l’élaboration de principes pour un système de relation idéal mais l’ouverture d’une brèche qui susciterait sinon l’envie d’un changement au moins celle d’une réflexion.
Etre médecin de soi-même : principes pour que chacun prenne soin de sa santé
Par Bernard Hoerni, éditions Glyphe, 2011.
Cet ouvrage est une réflexion sur les principes qui permettent de s’émanciper de la médecine tout en contribuant à sa santé : s’informer auprès de sources fiables, éviter les facteurs ou habitudes défavorables, se soigner seul pour des maux mineurs, ou consulter opportunément un médecin.
Santé : distinguer croyances et connaissance
Par Alfredo Morabia, éditions O. Jacob, 2011.
Aujourd’hui, on peut facilement se sentir submergé par l’abondance d’informations médicales fournies par les médias et, notamment, par Internet. Comment faire la part entre ce qui n’est encore qu’une théorie, une hypothèse, une idée, une croyance et ce qui repose sur des données objectives et relève d’une connaissance dont on peut évaluer la qualité ? En matière de santé, qu’il s’agisse de soins, de prévention ou de dépistage, l’épidémiologie est justement là pour nous permettre de faire la différence et de prendre des décisions plus avisées, pour nous ou nos proches. Cette présentation de l’épidémiologie propose d’appliquer cette méthode dans la vie quotidienne afin de distinguer, dans la masse d’information disponible en matière de santé, ce qui relève de croyances ou de réelles connaissances médicales.
http://a5.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc7/s320x320/381159_2797188162949_1055849802_32983192_1803064990_n.jpg
2 - L’avis du médecin
Beaucoup de praticiens entendent aujourd’hui leurs patients leur parler de l’information qu’ils ont trouvée sur le Web. L’importance de la consultation d’Internet en matière de santé suscite commentaires et inquiétudes dans le monde médical car, si le médecin est toujours la référence et la première source d’information en matière de santé, il doit désormais faire face à une concurrence en ligne. Certains médecins pensent que l’utilisation d’internet constitue une menace directe pour leur statut d’expert, mais surtout un danger pour les patients décrits comme « vulnérables », « désespérés » et « incompétents ». Selon un sondage de l’Ipsos pour le CNOM (Conseil National de l’Ordre des Médecins) intitulé Internet ne remplace pas encore le médecin, le Web semble être plutôt un partenaire du médecin, il est perçu comme une aide qui facilite la discussion avec son patient et qu’il ne nuit pas à la confiance entre les deux parties. Certains vont jusqu’à qualifier Internet de "troisième acteur" de la relation médecin patient.
Selon les médecins, le principal problème d’internet est la qualité de l’information qu’on y trouve. La fiabilité de l’information diffusée est devenue un problème auquel les autorités publiques ont tenté de répondre en créant des labels comme le HON code pour protéger l’usager. La HAS a édité pour les internautes, un document qui les aide à identifier des sites de qualité : Internet santé faites les bons choix. Pour l’Ordre des médecins, la place des médecins sur Internet passe notamment par un plus grand investissement de leur part sur la Toile, via la création d’un blog ou de leur propre site Internet. L’association des Médecins maîtres-Toile, regroupant des webmestres, pour la plus grande partie composé de Médecins, généralistes ou spécialistes, s’attachent à diffuser des informations fiables et accessibles à tous dans le domaine de la santé à la fois sur leurs sites et leurs blogs, mais également sur les réseaux sociaux, Facebook, Twitter.
Forts de la confiance dont ils bénéficient auprès de leurs patients, les médecins ont donc la responsabilité de les rediriger vers des sites fiables et certifiés, pour leur permettre de naviguer en toute sécurité. A propos de la grippe H1N1, devant leur patientèle perplexe sur l’opportunité du vaccin, plusieurs médecins généralistes ont signé le texte d’un confrère intitulé Faut-il ou non se faire vacciner contre la grippe ?, et ont renvoyé leur patient vers le site qui le diffusait. Il est intéressant de noter que ce texte, loin de fournir une réponse binaire à la question, explore au contraire les bénéfices et inconvénients de la vaccination pour mieux laisser le libre choix aux patients. La relation médecin patient a progressivement évolué d’une relation paternaliste vers une relation partenariale dans laquelle le patient tient un rôle actif dans la prise de décision.
A quoi sert vraiment un médecin ?
Par Luc Périno, éditions Armand Colin, 2011.
Médecin généraliste, l’auteur propose de faire partager son expérience quotidienne en tant que professionnel de la santé. Il entend montrer l’importance que représente le médecin généraliste dans notre société, les dérives auxquelles certains confrères peuvent être amenés à succomber, et surtout l’utilité véritable qui devrait être celle du médecin, au-delà même de sa sphère de compétence.
Un bon médecin : pour une éthique des soins
Par Michel Geoffroy, éditions La Table ronde, 2007.
Chacun désire confier sa santé - physique et morale - à un " bon médecin ". Mais qu’est-ce qu’un bon médecin ? Cet essai philosophique tente de répondre à cette question. Un " bon " médecin est à la fois savant, patient et prudent. La médecine contemporaine use et abuse, au point de devenir scientiste, de la médicalité. Elle décompose le corps, ne le perçoit que dans l’instant, réduit la maladie au biologique, et oublie l’homme. La science est nécessaire, mais elle ne peut suffire au bon médecin. Il faut également la patience, vertu qui laisse advenir le temps de l’autre - le malade - et permet de rétablir la symétrie dans une relation, au départ, totalement asymétrique : celui qui sait face à celui qui ne sait pas, ou peu.
Soigner (aussi) sa communication : la relation médecin-patient
Par Peter Tate, éditions De Beock, 2005. Le Dr Tate présente dans cet ouvrage les comportements, les appréhensions, les réussites et les échecs du praticien débutant ou expérimenté mais également les peurs, les idées reçues, et les attentes du malade pour aider les médecins à adapter leur communication à leur patient et ainsi améliorer la relation médecin /patient.
Ce que soigner veut dire : repenser le libre choix du patient
Par Annemarie Mol, éditions Presses de l’Ecole des mines, 2009.
A partir de l’exemple des personnes atteintes de diabète, l’auteur propose une nouvelle manière de prendre soin des personnes, qui ne les transforme pas en citoyens ou en consommateurs, mais qui les reconnaît comme corps et âmes souffrants, comme individus investis dans leur propre prise en charge, comme membres de collectifs multiples. Ce livre-manifeste n’est pas une critique de la médecine ou des pratiques de santé mais il en appelle à une transformation radicale de notre regard. Soigner, c’est prendre en compte la vie des personnes, leurs capacités et leurs incapacités, leurs entourages et leurs modes de vie. Remettant en cause les vertus trop consensuelles du libre choix, s’interrogeant sur les bonnes pratiques. Ce que Soigner veut dire non seulement intéressera les spécialistes de sciences sociales ou les patients actifs, mais il pourra aussi faire réfléchir les professionnels de la santé, les responsables de la politique sanitaire tout comme les militants et membres des associations.
Le consentement : droit nouveau du patient ou imposture ?
Sous la direction de Jean-Paul Caverni et Roland Gori, éditions In press, 2006.
"Consentez-vous à prendre ce traitement" ? Au coeur de toute démarche médicale, la question du consentement, à la croisée d’une règle juridique et d’une règle éthique, soulève de nombreux enjeux abordés ici de façon transdisciplinaire. De sa définition philosophique à ses applications juridiques, médicales, psychiatriques et psychanalytiques, les auteurs apportent un éclairage sur un principe prépondérant dans la société contemporaine. |
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Beate
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Beate
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Message: (p316192)
Posté le: 09. Avr 2012, 11:01
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http://www.expertisepatient.com/201.....-au-patient/#.T4Kx8RBhiK0
| Citation: | Le pouvoir aux patients !
Qu’est-ce qu’un patient? Voilà le genre de question qu’on ne se pose pas parce qu’on se dit que tout le monde devrait connaître la réponse. Au risque de me faire dire, « Un patient? Mais tout le monde sait ce que c’est, quelle question stupide! », c’est avec cette question que je commence le premier billet de ce blogue sur la santé. De toute façon, si on en croit ce que disaient les profs lorsque nous étions sur les bancs d’école, il n’y a pas de question stupide.
Alors, sincèrement, au-delà des définitions de dictionnaire, cela veut dire quoi être un patient dans notre système de santé? En tant que personne qui a déjà été une patiente hospitalisée et à titre de professionnelle qui a travaillé dans le milieu hospitalier avec des patients, j’avance une réponse: Être un patient c’est souffrir. D’une maladie, d’un trouble, d’une blessure ou d’un trauma quelconque. Être un patient, c’est attendre. Un traitement, une intervention, une guérison ou un soulagement prodigué par quelqu’un d’autre.
Si le grand public ne se questionne généralement pas sur ce que le fait d’être un patient signifie, il existe en ce moment tout un débat dans le monde de la recherche et dans les organismes communautaires de santé concernant le rôle et le pouvoir décisionnel des patients dans la gestion de leurs soins de santé personnels. En termes d’actualité médicale, cela fait maitenant plus de dix ans qu’il est question de l’empowerment du patient, c’est-à-dire de son autonomisation, de son émancipation ou plus exactement du renforcement de ses pouvoirs.
"Mais jusqu’à quel point peut-on parler de pouvoir décisionnel du patient, lorsqu’on considère l’origine du mot « patient »? Le mot vient du latin patiens qui signifie « celui qui endure".
Le patient (celui à qui quelque chose est fait) est donc à l’opposé de l’agent (celui qui fait quelque chose au patient). Par exemple, dans le cas d’une infection, le patient subit les méfaits d’un agent infectieux. Bien que personne ne soit mieux placé que le patient pour témoigner de la présence de l’infection qui l’affecte, officiellement cette infection n’existe pas si elle n’est pas diagnostiquée, c’est-à-dire identifiée par un médecin. Une fois qu’il a posé son diagnostique, le médecin prescrit (c’est-à-dire ordonne) au patient la prise d’un agent thérapeutique ou le soumet à une intervention. On s’attend, dans tous les cas, à ce que le patient se conforme aux traitements. Être soumis à une intervention… Se conformer à une ordonnance… il suffit de s’arrêter un peu au vocabulaire utilisé dans notre système de santé pour constater que la notion de pouvoir du patient y est totalement absente.
http://img848.imageshack.us/img848/965/th07patientcolour282309.jpg
Docteur, j'ai mon mot à dire !!
Devrait-il en être autrement? Quand on est un patient, c’est qu’on a tout particulièrement besoin de l’aide des autres pour parvenir à bien se soigner. Lorsque les « autres » en question sont des professionnels de la santé qui ont passé de nombreuses années de leur vie à étudier les moyens de combattre la maladie n’est-il pas normal de s’incliner devant leur expertise? Surtout qu’en ce qui concerne la gestion des maladies aiguës, l’expertise de l’ensemble des agents de notre système de santé moderne est indéniable. Compte tenu de cette expertise et compte tenu de la vulnérabilité du patient atteint d’une maladie aiguë, se laisser prendre en charge est sans doute la meilleure attitude à adopter dans certains cas.
Cela dit, s’il faut savoir quand lâcher prise et s’en remettre totalement aux experts du système de santé, il faut aussi savoir quand le fait d’être passif n’est pas à notre avantage en tant que patient. En effet, selon ce qu’explique le fondateur de l’Association des patients du Canada, notre système de santé a été conçu pour répondre aux maladies aiguës et aujourd’hui ce système se révèle plutôt inefficace devant le fardeau que constitue les maladies chroniques. Par conséquent, pour tirer le meilleur du système, le patient atteint d’une maladie chronique doit devenir un participant à part entière du processus de gestion de sa santé.
http://www.youtube.com/watch?featur.....mbedded&v=Bqyzb6OOdHQ
Vidéo : Sholom Glouberman "Speaking up for patients"
Mais comment y parvenir exactement? À en juger par ce qui se passe sur Internet, dans les associations de patients et sur la scène politique, quatre grandes stratégies s’offrent aux patients qui souhaitent devenir des participants à part entière du processus de gestion de leur santé: S’informer, communiquer, se regrouper et se prévaloir de ses droits. En mettant en oeuvre ces stratégies, le patient peut redéfinir son rôle traditionnel et exercer de nouveaux pouvoirs. Mais attention! Chacun de ces pouvoirs vient avec son lot de responsabilités:
1) Le pouvoir de l’information
Ce n’est pas l’information qui manque sur Internet, à la télévision, à la radio, dans les livres ou ailleurs. Selon les dires de nombreux patients, le problème est d’avoir la bonne information au bon moment. Un exemple de cette difficulté, c’est lorsqu’un patient atteint de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) apprend, après s’être retrouvé trois ou quatre fois à l’urgence pour crise respiratoire grave que le fait de suivre un progamme de réadaptation pulmonaire peut réduire les risques de crise respiratoire grave [2].
Plutôt que de prendre pour acquis que les informations concernant la prévention des aggravations lui seront fournies avant que son cas ne s’aggrave, le patient atteint de maladie chronique devrait prendre la responsabilité de chercher proactivement à savoir comment éviter le pire en posant régulièrement des questions à ce sujet aux professionnels de la santé. Pour ceux qui sont déterminés à acquérir les bases d’un savoir formel, il serait indiqué de s’inscrire à des cours tels que ceux offerts par l’école mini-psy de l’Institut Douglas et la mini école de médecine de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
"L’information ne confère du pouvoir que lorsqu’elle est transformée en connaissance que l’on peut mettre en pratique."
Pour certains patients le problème n’est pas de ne pas avoir été informés mais le fait de n’avoir pas saisi à temps l’importance de l’information reçue. Être informé d’un fait n’équivaut pas à en connaître la pertinence ou les implications potentielles dans notre vie. Des sites d’informations médicales telles que Passeportsanté.net, Atoute.org, MedlinePlus et la section health information de Mayoclinic.com sont des incontournables à consulter régulièrement pour se familiariser avec les bonnes pratiques d’autogestion des soins de santé.
2) Le pouvoir de la communication
Afin de faire le point sur l’information recueillie et élargir ses connaissances, le patient doit prendre la responsabilité d’en discuter avec ses proches, avec d’autres patients et avec les professionnels de la santé. Le pouvoir de faire reconnaître ses besoins et ses préférences passe d’abord par la communication. En fonction du type de relation soigné-soignant, la capacité du patient à communiquer avec son médecin peut varier grandement. Ce fut l’un des sujets abordés le 18 novembre 2011 lors des rencontres de la Haute Autorité de Santé en France.
http://www.youtube.com/watch?v=aiBS.....p;feature=player_embedded
Video : Rencontres HAS 2011
En plus de communiquer en privé avec son médecin ou avec ses proches, le patient atteint de maladie chronique devrait tenter de participer à des événements publics où il est possible d’échanger avec plusieurs personnes qui s’intéressent aux problématiques de santé. Les conférences et séances d’informations organisées dans les CLSC et autres centres communautaires sont des événements propices au partage d’idées et au développement des habiletés de communication.
3) Le pouvoir associatif
Au-delà du simple partage d’informations factuelles, il y a le partage de l’expérience de la maladie. Se joindre au membership d’une association de patients ayant vécus des expériences similaires aux nôtres permet de briser l’isolement que provoque souvent la maladie. De plus, le fait de se regrouper ainsi donne le pouvoir d’organiser des activités d’entraide et de défendre des intérêts communs. Il existe différentes sortes d’associations. Avant de devenir membre de l’une d’entre elles, le patient a la responsabilité de distinguer ce qu’elles exigent en terme de participation (frais d’adhésion, implication bénévole, etc.) et ce qu’elles offrent comme services.
Certaines associations se déploient au niveau national ou international, tandis que d’autres ne sont présentes que dans une localité spécifique. Certaines ont été fondées par des patients et d’autres par des experts du milieu de la santé. Certaines se spécialisent dans l’avancement de la recherche médicale et la défense des droits des patients tandis que d’autres sont principalement des groupes de support thérapeutique. Dans la section répertoire de ce blogue, je tenterai (avec votre aide!) de tenir à jour une liste des différentes associations de patients à travers le monde.
4) Le pouvoir politique
Ces dernières années, la reconnaissance et l’application de dispositions relatives aux droits du patient ont marqué la scène politique dans plusieurs pays développés. En 1987, à travers l’organisation ACTUP, des patients américains atteints du sida furent parmi les premiers patients à utiliser l’activisme politique pour défendre leurs droits en matière de soins de santé.
À travers le monde, les droits des patients (droit à l’information, droit de participer aux décisions de santé, droit d’accès à son dossier de santé, etc) sont reconnus dans des chartes ou entérinés dans les textes de loi. C’est le cas entre autres de la loi française, la loi canadienne et de la loi québécoise. Au Québec, le Conseil pour la protection des malades a pour mission de promouvoir et défendre les droits des usagers du réseau de la santé et des services sociaux. La problématique des droits du patient est une question éminemment politique. Faire prévaloir ses droits et remplir ses responsabilités citoyennes telle que, voter, payer ses taxes, contacter son député, etc. permet au patient de mettre le pouvoir politique à son service.
Bref, l’exercice du pouvoir ne sera pas de tout repos pour les patients! Je tenterai dans mes prochains billets de vous parler des expériences de différents patients qui ont su développer leur propre expertise concernant leurs soins de santé. Si vous êtes un patient et que vous avez des anecdotes intéressantes dont vous voudriez me faire part ou un sujet particulier sur lequel vous aimeriez que je fasse des recherche, n’hésitez pas. Vous avez le pouvoir de communiquer avec moi et de m’en informer! |
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