Défrénation à cause de la rupture du Thyrogen

[sandy89]

bonjour à tous , j'ai subi une thyroidectomie en oct 2010 et j'ai donc décidé tardivement de m'inscrire à ce forum que j'ai consulté maintes fois depuis 1 an . en septembre je dois subir un controle et je devais avoir deux injections de thyrogen pour éviter d'arrêter le levothyrox. Quand j'ai appelé l'hopital pour commander le produit il m'ont parlé d'une rupture jusqu'en 2013. Résultat j'ai du donc arêter le levo depuis le 15 aout, la fin des vacances sont comprompises avec la fatigue qui s'installe progressisvement et la prise de poids qui va arriver au galop et un arrêt maladie pour septembre
Ca me met en colère car le thyrogen est un produit qui apporte du bien être au patient cela évite l'arret du levo.
On ne peut rien y faire le labo se trouve en Hollande et la rupture est mondiale.
Si quelqu'un se trouve dans le même cas que moi, n'hésitez pas.
A bientôt

[bernard171106]

Bonjour Sandy et bienvenue sur le forum,

En effet, il y a rupture de stock du thyrogen, mais pour l'instant je ne pense pas que la date de retour soit annoncée pour 2013. Il y a un sujet que Beate tient à jour régulièrement, sur lequel sont notées toutes les informations disponibles.

THYROGEN : rupture de stock

Faire une cure en arrêtant le lévo, c'est très dur. C'est toi qui as décidé ce protocole ou c'est les médecins ? N'y avait-il pas d'autres alternatives ? Arrêter le lévo avec prise d'autre chose (j'avais cru comprendre que c'était possible, mais pas forcément applicable à ton cas).

Bon courage tout de même, c'est pour la bonne cause, après tu pourras refermer la parenthèse et reprendre une vie normale.
A bientôt

[sandy89]

bonjour
C'est les médecins qui m'ont dit darrêter le levo et entransition je prend 15 jour de cynomel et 15 jours rien .
Je tiendrais le coup, le principal- c'est qu'il me dise qu'il n'y a plus rien car j'ai quand même subit 3 opérations à cause des métastatses dans les ganglions cervicaux, je crois qu'une 4 eme opération serait très diffcile. Mais pour l'instant ma TSH est à 0,02 et la thyroglobuline est à 0,2 avec des anti corps à 36. Merci pour ton message
A bientôt
Sandy89

[Paula]

Bonjour sandy,

Je suis dans le même cas que toi. Mon médecin doit me contrôler la tg en défrénation avec le même protocole que toi.

Pour moi la défrénation est toujours difficile à suporter et toi ?

Bon courage.

[sandy89]

bonsoir Paula
je suis comme toi jai du mal avec l'arret du levo surtout la derniere semaiane. En plus j'ai un fils de 11 ans qui demande beaucoup d'attention. Ca va tomber quand il reprendra l'école. Pour l'instant ca va. Je suis sous cynomel jusqu'au 30 aout. J'en profite pour faire des activités avec mon fils (piscine, vélo) après on verra. Ce qu'il y ade plus dur c'est la fatigue musculaire les sauts d'humeur et la prise de poids.
Bon courage et tiens moi au courant pour tes résultats, j'en ferai dê même.
Bonne soirée à tout ceux qui me lise
Plus tard je raconterai mon histoire dans la rubrique "comment vous a t on annoncer votre cancer" je le ferai quand je serai chez moi en hypo ça m'occupera. Tchao

[fanny38fr]

Bonsoir,
Je suis dans le même cas. Plus de thyrogen, et j'ai ma cure d'iode le 8 septembre.
L'hôpital m'avait rassurée en mai quant à la rupture du thyrogen, qu'ils avaient mis des doses se côté pour assurer les cures. Et bien en juillet ils m'ont contactée pour me dire plus de thyrogen !!!
Comme toi je suis 15 jours sous cynomel, et à partir du 25 août plus rien...
J'ai 2 enfants de 3 ans et 10 mois, je sens que ça va être difficile...
Et j'ai très peur au niveau des kilos, car depuis mon opération j'en suis déjà à + 11 !!! Ma TSH n'est toujours pas stabilisée...
J'espère qu'après la cure d'iode tout rentrera vite dans l'ordre...
Bon courage pour la suite !

[Paula]

Merci pour vos encouragement,

Je me sens beaucoup moins seul.

Je te comprend, sur tout avec des petits bout chou. Il est très difficile d'être à leur écoute de manière continu.

On prend conscience à quel point certain médicaments sont indispensable au bien être du patient.

De toute façon nous avons pas d'autres alternatives.

Bon courage à vous tous.

[mayamuna]

bonsoir,

J'ai eu une ablation de la thyroïde en mars 2010 - nodule cancereux -
En novembre 2010 je devais faire le contrôle avec prise de thyrogen. Depuis cette date à nantes il y a rupture de stock. A ce jour l'hopital ne peut me donner de date d'approvisionnement.
J'en ai assez d' avoir la TSH freinée, de ne pas pouvoir perdre le poids que j'ai pris lors du sevrage avant la prise d'iode 131, d'être essoufflée et parfois très fatiguée, et de ne pas avoir l'énergie necessaire dans mon travail ou à la maison.
C'est pour cela que je pense demander à mon endocrinologue de me doser correctement et de faire l'impasse du le test sous thyrogen.
est ce bonne solution ?
merci pour vos réponses.

[Paula]

Bonjour,

Je connais bien tes symptômes malheureusement. Et au quotidien cella devient lassant. Mais faire une impasse sur le test au thyrogène non. Le contôle sous thyrogène se fait généralement 6 à 12 mois après la cure l'iode 131. C'est au médecin de la médecine nucléaire de prendre la décision.

Mais tu peu toujours en parler à ton endocrino qui se mettra en relation avec le médecin de la médecine nucléaire (isotope) et prendrons la meilleur décision pour toi.

C'est ce que j'ai fait.

Bon courage.

[Titounette29]

Bonjour, je rejoins également le club des défreination en attendant ma 3ème cure d'iode à Villejuif le 23/09. Du coup j'ai arrêté le levo depuis le 18/08 et je dois prendre également du cynomel à dose de 1 cp pendant 5 jours, puis 2 cp pendant 5 jours et 3 cp pour me conduire à l'arrêt définitif le 08/09. Pour l'instant je ressens des maux de tête, un mauvais sommeil et des douleurs musculaires qui s'installent. J'appréhende la rentrée des classes, réunions, le travail, vous qui êtes un peu plus loin dans le sevrage, à partir de quand est on à plat ?

[Juju45]

Bonjour à tous,
Je suis dans le même cas que vous, ablation de la thyroïde en octobre cause nombreux nodules, 1ère cure d'irathérapie en décembre, je devais faire un contrôle fin aôut mais impossible de trouver du thyrogen, le centre rené Huguenin à St Cloud ne semble plus en avoir, à Orléans le CRH en a un peu qu'ils délivrent pour les cas les plus urgent. Mon médecin m'a fait part d'un nouveau protocole en attendant le retour à la normale sans pouvoir fixer de date. Ils vont tenter par des analyses plus fines dans leur labo de détecter les risques s'il y a le moindre doute, effectivement ce sera l'arrêt du lévothyrox...J'ai rendez-vous le 12 sept, je vous tiens au courant.
J'ai 4 enfants, je viens de retrouver une activité professionnelle et j'ai pas du tout envie de devoir arrêter le traitement, on verra... Bon courage à tous!

[Modyves1]

Bonjour,

je profite de ce poste plutôt que d'en ouvrir un autre sur le même sujet.

Vous êtes plusieurs à être en défrénation et ce-là depuis plusieurs jours. Où en êtes-vous ?

Je suis dans le même cas que vous, et j'ai pris mon dernier comprimé de Cynomel ce matin. Et alors que je m'attendais à ressentir un peu de fatigue au fur et à mesure que les jours passent... et bien ce n'est pas du tout le cas !

Au contraire :

je suis de plus en plus en forme
je n'ai plus l'impression d'avoir un cerveau dans le coton
j'ai de plus en plus chaudje ne prends pas de poids. J'en perdrais un peu (mais j'ai changé mon alimentation) : objectif moins 10 kg pour Noël ou la Trinité en fonction des résultats
Je me réveille de plus en plus tôt

Bref, j'ai tout à fait l'impression de ressentir les symptômes d'une hyperthyroïdie... alors qu'avec le Levothyrox je l'étais déjà (TSH = 0.03).

Demain et les jours suivants seront probablement différents. Mais je garde le moral : j'ai un collègue qui a suivi le même protocole et il n'a jamais ressenti de problème particulier.
Ce cas de figure existe donc ! Nous ne nous en rendons probablement pas compte sur le forum car ils ne viennent pas témoigner et avec un peu de chance ils sont nombreux, très nombreux... et statistiquement finalement nous aurions plus de chance que cela se passe bien que mal.

Voilà.
A plus tard pour quelques compléments d'information à propos de mon expérience !

[sandy89]

J'ai aussi arrêté le cynomel depuis le 31 aout et je me sens bien.
Jeudi 1er j'ai eu pas mal de maux de tête et des courbatures dans la nuque (mais j'avais passé un très mauvaise nuit car mon fils était malade). Sinon je dors bien
Hier je me sentais bien et aujourd'hui pareil. Pour l'instant j'ai pris 1 kilo du probablement au excès des vacances, mais je suis comme toi je veux perdre mes 10 kilos avant noël J''ai dit à mon équipe que lundi je serai au boulot (je suis chef comptable) et que je verrai au fil des jours la forme que j'aurai le matin. J'espere que cela va durer le plus longtemps possible au moins encore la semaine à venir. Ensuite c'est la semaine 37 celle des examens et là je suis obligée de me mettre en maladie pour qu'on puisse me remplacer au boulot.
Voilà je vous tiens au courant dans la semaine en espérant que pour vous aussi ça reste come ça
Tchao

[Titounette29]

Aujourd'hui c'est ma dernière prise de cynomel. J'ai des maux de tête, tantôt j'ai froid, tantôt j'ai des bouffées de chaleur. Je ressens de l'amertume dans la bouche, j'ai mal dans le cou ainsi que de grosses douleurs musculaires. Vers 16H00 17H00 j'ai un gros coup de fatigue (genre les bras qui tombent). J'appréhende la suite, j'ai la sensation que tout devient une contrainte et un effort. Côté prise de poids +1 kg ... à suivre.

[Paula]

Salut titounette,

Bien venue au club des réfrénés . Moi mon dernier synomel c'est demain.

Les premiers jours de prise de cynomel, j'avais des palpitation et de tremblement mais je me sentais mieux que d'Habitude, mais depuis 2 jours ,

j'ai également des maux de tête, douleurs musculaires et aux articulations, sensation de gonflement au niveau du cou. Le matin ça peut aller et début d'après midi je traine des pieds et paupières lourdes.

Je vais voir mon médecin généraliste tout à l'heure. Elle est de bon conseil et très à l'écoute.

Bon courage !