en defrenation et en pleine forme!

[Gacek]

Je cree ce sujet sur les conseils de Beate. En defrenation depuis le 10 aout (cancer papillaire de la thyroide, ablation totale le 20 juillet de cette annee- cure d'iode a partir du 1er septembre) je me sens etrangement bien, sans gonflette d'aucune sorte, sans veritable coup de fatigue (je laisse quand meme mon scooter a la maison et me deplace en transports en commun, histoire de ne pas tenter le diable au cas ou mes reflexes fonctionneraient au ralenti, alors que je ne m'en apercois pas).

J'ai bien eu deux petits acces de fatigue, apres de longues balades, et la les symptomes etaient: une fatigue disproportionnee par rapport a l'effort fourni et la tete dans le coton, comme si j'etais shootee aux tranquilisants ou un truc dans le genre.

Mais c'est vraiment TOUT!

Ah si, peut-etre! Je n'arrete pas d'aller aux toilettes! Alors je ne sais pas si ce symptome est lie, ou si je me fais une infection urinaire ou quelque chose de ce genre en parallele (je devrais plutot faire de la retention d'eau, la, non?), mais je trouve l'ensemble vraiment etrange.

Qu'en pensez-vous, toutes et tous? Quelqu'un a -t-il eu des 'symptomes' similaires? Je sais que c'est bizarre a dire, mais ca m'inquiete un peu de me sentir aussi bien!

Vos temoignages et commentaires seront vraiment les bienvenus.

[Beate]

Bonjour Agathe,

tu dois avoir presque terminé ta cure d'iode, là ? Scintigraphie en début de semaine, je suppose ?

Et la fatigue aura vraisemblablement fini par te tomber dessus, malgré tout - moi aussi, pendant mes 3 défrénations, je suis restée plus ou moins en forme jusqu'à mon entrée à l'hôpital, mais une fois là-bas, je n'ai fait que dormir, et la fatigue a duré encore 2 ou 3 bonnes semaines après ma sortie, le temps que le Lévothyrox refasse de l'effet.

Chacun ressent le manque d'hormones différemment, est plus ou moins sensible aux symptômes ... c'est assez rare, les gens qui ne sentent "rien" (ou presque), mais ça existe, j'ai déjà vu quelques cas, autant dans le forum allemand que dans celui-ci !

Tu peux parcourir la discussion actuelle Défrénation à cause de la rupture du Thyrogen, ce sont plusieurs personnes qui s'apprêtent elles aussi à vivre une cure d'iode ou un contrôle - et parmi eux, il y en a qui vont tout à fait bien, eux aussi !

Et pour ajouter une note d'humour, je te mets le lien vers le blog qu'Olivier a tenu "en direct live" pendant sa cure d'iode, il y a quelques semaines : Miettes de crabe grillées á l'iode 131 :

http://crabiode131.blogspot.com/

Gros bisou - et peut-être à dans quelques jours, à Cracovie, si à ta sortie tu tiens toujours la forme ??

Beate

[Gacek]

Bonjour Beate,

Me voila sortie de l'hopital. La scintigraphie corps entier montre une concentration d'iode au niveau des cellules restantes de la thyroide (a 3 endroits exactement)-le reste du corps etant parfaitement libre de toute cellule de la thyroide.
Me voila donc de nouveau sous hormones (depuis ce matin). Prise de sang et 1er controle dans un mois, nouvelle scinti dans 6.
Alors c'est vrai que je suis un peu plus fatiguee qu'a l'entree a l'hopital. Maintenant, il est vrai egalement que passer 4 jours a ne rien faire d'autres que bouquiner (j'ai profite de mon sejour pour faire une detox d'ordinateur ou dormir ca fatigue au final
Bref, on verra dans les jours qui viennent comment je me sens. Mais pour le moment je suis absolument partante pour Cracovie!
Par contre, je ne sais pas a quel point je suis encore radioactive, car personne n'a mesure mon taux a la sortie (je suis bien passee sous une camera gamma sous toutes les coutures, mais c'est tout). Ici les consignes sont assez draconiennes, mais j'essaye de combiner celles de l'hopital dont je sors avec toutes les informations que je trouve sur le forum...A titre de precaution mon fils adolescent reste quand meme chez son pere cette semaine, et je m'eloigne bien de toute femme enceinte et enfant que je vois dans la rue (sans tomber dans la paranoia).
Merci de ton petit mot sur le forum Quant au blog, je l'ai deja regarde avant d'aller a l'hopital et la descroption m'a beacoup amusee. Pour moi, le fait de me retrouver seule dans une chambre a ete plutot facile (la premiere nuit en chambre de 3, c'est autre chose, surtout avec une voisine qui ronfle). Mais il est vrai que la solitude ne me pose pas de probleme particulier, surtout que j'avais mon telephone avec moi, et que donc mes amis etaient la pour me soutenir a distance. Le + difficile, je crois, est que l'irradiation et la contamination paraissent completemet abstraites lorsqu'on ne voit rien, ne sent rien....Il faut vraiment se surveiller pour ne pas trop banaliser la chose....

[Beate]

Coucou,

ouf, c'est fini ! Et ces petites fixations auront certainement disparu au prochain contrôle - si elles ont fixé, c'est qu'elles sont maintenant gorgées d'iode radioactif, qui va continuer à faire son oeuvre pour les détruire !

Connais-tu ton taux de TG, thyroglobuline, au moment de la cure d'iode ?

Concernant la radioactivité, quelles consignes t'a-t-on données, à la sortie ? Eviter "le contact rapproché et prolongé", surtout par rapport aux femmes enceintes et jeunes enfants ?

La radioactivité restante (déjà faible, le jour de la sortie) diminue de moitié par mètre de distance, et baisse rapidement (demi-vie de 8 jours) - d'autant plus qu'on en élimine sans arrêt, par les selles, les urines, la sueur ...

Il y a des personnes qui viennent faire des cures d'iode en France, notamment à l'IGR, et qui repartent ensuite dans les DOM-TOM, par exemple, avec un vol long-courrier de 10, 12 heures ou plus, assis en rangs serrés ... et cela, à peine quelques jours après leur sortie de cure ... Lors d'une récente conférence, on nous a parlé d'une étude où ils ont mis des compteurs Geiger à proximité de ces gens-là, avec les mêmes distances qu'avec un passager voisin dans l'avion, et fait des mesures, et apparemment, la radioactivité reçue par le "cobaye" était beaucoup plus faible qu'ils ne pensaient, et sans danger ...

Donc, si tu penses venir à Cracovie (soit samedi, avec Françoise, soit lundi pour la conférence), je pense que 2 ou 3h de train ne devraient pas poser de problème - en évitant juste la proximité des bébés et des femmes enceintes ...

Ca fera plus d'une semaine que tu auras pris l'iode, une semaine que tu auras quitté l'hôpital !

En attendant, bois beaucoup, prends beaucoup de douches, veilles à ne pas être constipée ... tout pour éliminer au plus vite les résidus radioactifs !

N'hésite pas à m'envoyer un mail, si tu comptes venir, ou un SMS (adresse et numéro sous "contact") - je serai à Cracovie dès demain soir !

Gros bisou !

Beate

[Gacek]

Des nouvelles pour ceux et celles qui lisent ce sujet.
Ca y est, je suis fatiguee et bien fatiguee. Maintenant j'attends avec impatience que les hormones de remplacement fassent leur effet (je prends du Letrox-cela dit c'est vraiment drole que chaque pays ait son nom de medicament, alors qu'a la base la molecule est la meme)!
Je dois recuperer mon analyse de Tg, faite a l'entree a l'hopital dans une semaine.
Je continue a prendre calcium et vitamine D: toujours les parathyroides qui ont du mal a reprendre.
Dans un mois prise de sang et visite chez l'endocrinologue pour voir ou en est ma TSH.
etc. etc. jusque dans 6 mois, et la nouvelle scintigraphie a l'hopital....j'espere que les livrasions de Thyrogen auront repris d'ici la
En tout cas tout ca s'est passe tellement vite (j'ai ete diagnostiquee le 28 juin), que j'ai encore du mal a realiser ce qui m'arrive: c'est tellement abstrait, finalement un cancer, et une partie du traitement (radioactive? OU ca? Je ne vois rien, ne sens rien etc. Au final, je vous avoue que je suis assez contente d'avoir ma cicatrice. Ca c'est du concret au moins! Je la vois, je lui passe de la creme, je la masse, je la couvre et la decouvre au gre des envies, et la decore de colliers et de foulards divers....Bref, on est assez copines, elle et moi! Honnetement, avec un cancer du sein, ce serait nettement plus difficile a gerer du point de vue psychologique.