| Auteur |
Message |
soso29200 Inscrit le: 02.03.13 Messages: 11 |
Message: 
(p367760)
Posté le: 14. Nov 2013, 12:35
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Je suis choquee par ce que je viens de voir. C'est vraiment detourner un forum complet, qui permet de comprendre notre pathologie.
detourner l'information comme cela est vraiment blessant pour les patients que pour vous Beate, qui vous investissez dans ce site.
Peut on faire part nous aussi de notre mecontentement a france 2? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p367761)
Posté le: 14. Nov 2013, 12:52
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Réponse reçue il y a quelques minutes :
| Citation: | Expéditeur: BlancLapierre Josée
Date: 14 novembre 2013 12:28:35 UTC+1
Objet: 20h France2
Bonjour,
Je comprends votre réaction et vous remercie de m'en faire part. Je me souviens très bien de notre conversation téléphonique au cours de laquelle j'avais précisé que votre action méritait un sujet en soi, c'est également ce que j'avais dit à Muriel Londres. En effet, le projet de sujet diffusé hier soir portait sur les cybercondriaques, une tendance qui se confirme aujourd'hui. L'objectif était de faire état des dérives et des dangers potentiels de cette pratique, en particulier dans le domaine de la santé. Si je vous ai proposé de figurer dans ce sujet, c'était dans le but d'élargir le propos et de montrer avec vous "la bonne pratique" sur Internet. Manifestement, ma démarche n'a pas été suffisamment claire pour vous et je le regrette sincèrement. Surtout que, pour en avoir débattu avec les responsables du 20h, il était évident pour nous tous ici que votre séquence était positive. Qu'elle montrait bien votre rôle de guide et votre souci de rassurer les patients et à fortiori les cybercondriaques, sans jamais vous substituer au médecin.
Je suis désolée de ce malentendu et vous adresse mes excuses ainsi que celles de la rédaction du 20h,
Bien à vous,
Josée Blanc Lapierre |
Ces "excuses" ne nous satisfont pas du tout ("vous avez mal compris" etc ... alors qu'on ne nous a JAMAIS dit que "les cybercondriaques" serait le sujet de la totalité de l'émission ! Et que la manière de me présenter fait croire que nous aussi, nous en faisons partie : "cette internaute va encore plus loin", au lieu de dire clairement qu'il existe également d'AUTRES manières d'utiliser Internet ...), nous sommes en train de préparer une réponse ...
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
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| saocefab Inscrit le: 20.09.12 Messages: 67Goitre multi nodulai... sud seine et marne région |
Message:
(p367766)
Posté le: 14. Nov 2013, 14:17
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il n'y aucuns doutes ni une mauvaise compréhension concernant le reportage, les mots ont été dit. la personne se défile c'est encore plus moche.
bon courage à tous ceux qui font vivre "vivre sans thyroïde", je ne vous remercierai jamais assez du travail que vous faites pour nous.
nous sommes nombreux à être derrière vous et vous soutenir |
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| Rapiette |
Message:
(p367769)
Posté le: 14. Nov 2013, 15:13
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Re-bonjour,
Je viens d'aller vérifier là :
http://www.france2.fr/mediateur-info/
mon commentaire n'apparaît toujours pas, alors qu'il y a des commentaires sur d'autres sujets du JT d'hier. Il était pourtant des plus corrects et dépourvu de fautes d'orthographe...
Je n'ai pas FB, je viens d'y aller avec le lien de ton message et, sous la vidéo, je tombe sur la transcription que voici :
Lire la transcription
Ce texte est une transcription extraite de la vidéo. En cas de difficulté, l'accès à l'ensemble du journal télévisé est accessible sur http://www.francetvinfo.fr/replay-jt/
Ça me rassure quand j'ai un petit bobo.
Au moindre doute, son premier réflexe, c'est Internet. En particulier les forums qu'elle questionne jusqu'à quatre heures par jour.
Là, les gens prennent le temps de me répondre en détail. Ils restent objectifs et me disent que ce n'est pas parce que j'ai mal a gauche que j'ai l'appendicite.
Avec Internet, les hypocondriaques deviennent des cybercondriaques. Au moindre bobo, il suffit d'un clic pour être rassuré ou envisager le pire.
On a tous une tendance à vouloir s'automédicamenter avec Internet.
On se pose des questions et avec Internet, on a des réponses rapides.
Une nouvelle pratique sur le web qui bouscule les habitudes des professionnels de santé.
Pour le grand public, je pense que ça leur donne trop d'informations et les gens deviennent méfiants.
Pour les médecins, consulter Internet, c'est jouer à se faire peur, un régal pour les cybercondriaques.
Un cybercondriaque ne s'informe pas, il se soigne. Il pose ses diagnostics et cherche des traitements. Là où je suis contre l'idée, qu'on fasse son diagnostic seul avec son PC et qu'on aille chercher un médicament sur la toile.
Chez elle, cette internaute va encore plus loin. Ancienne malade de la thyroïde, elle se considère comme une véritable spécialiste du sujet. Au point d'avoir créé son site pour rassurer les cybercondriaques, parfois même par téléphone.
Il ne faut pas trop vous inquiéter car un taux de 4 c'est quand même assez bas.
Bénévole, elle n'a pas du tout le sentiment de se substituer au médecin.
J'essaie de jouer le rôle d'intermédiaire entre le malade et le médecin car je sais à quel point on se sent perdu de ne pas savoir à qui poser la question.
S'informer sur sa santé est devenu une habitude. Sept Français sur dix avant même d'appeler un médecin.
Je ne connaissais pas ces transcriptions. Si c'est destiné à résumer, c'est carrément mal fichu, parce que les propos des différents intervenants sont repris sans être resitués. Mais ce qui apparaît clairement, c'est que l'annonce précédent le reportage chez toi est mensongère. L'emploi de "va encore plus loin" fait un lien direct avec le témoignage précédent, et donne l'impression de décrire un autre visage de l'hypocondrie. Je ne vois pas comment les responsables du JT peuvent soutenir le contraire.
Beate, ce reportage porte préjudice à ton image et à ton action, il faut exiger un droit de réponse. C'est ce que je demandais dans mon commentaire sur le site du médiateur, mais tu vois, il n'est pas passé.
La journaliste responsable du sujet n'a même pas pris la peine de venir faire un tour sur le forum. Elle a soigneusement choisi les images pour te faire passer pour ce que tu n'es pas, une illuminée qui se livre à l'exercice illégal de la médecine dans son salon.
C'est triste de voir ça, après tout ce que tu as fait par exemple pendant la pénurie de Lévothyrox, où tu as fait en sorte que la panique ne s'installe pas.
En tant que responsable d'une association reconnue d'intérêt général, en tant que malade, citoyenne, en tant que personne, tout simplement, tu es en droit de réclamer justice.
Je t'embrasse.
Rapiette |
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| Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message:
(p367770)
Posté le: 14. Nov 2013, 15:16
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| La différence avec les hypocondriaques, nous connaissons notre diagnostique de cancer. Nous désirons juste mieux le connaître et être renseigné sur le suivi et les traitements possibles. Personne ici, peut soi-même décider de son traitement médical et se procurer le choix de sa médication. |
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Anne92
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 265Ablation (Goitre Mul... Munich 50+ |
Message: (p367772)
Posté le: 14. Nov 2013, 15:28
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| Citation: | Surtout que, pour en avoir débattu avec les responsables du 20h, il était évident pour nous tous ici que votre séquence était positive. Qu'elle montrait bien votre rôle de guide et votre souci de rassurer les patients et à fortiori les cybercondriaques, sans jamais vous substituer au médecin.
Je suis désolée de ce malentendu et vous adresse mes excuses ainsi que celles de la rédaction du 20h,
Bien à vous,
Josée Blanc Lapierre |
Elle se double-paie ta tête là. je suis l'histoire depuis hier soir sans rien dire. Mais ça m'énerve cette mauvaise fois manifeste....
Clairement, le ton du commentaire était des plus négatifs. Et on est nombreux à l'avoir ressenti, ce n'est pas une vue de l'esprit. La phrase qui m'a le plus choquée "Elle se considère aujourd'hui comme une VERITABLE spécialiste". D'un air de dire "méfiez-vous d'elle, elle n'est pas ce qu'elle prétend être....". Et ce n'est pas pour rassurer les cybercondriaques qu'il est là ce site, mais pour rassurer des MALADES. L'ensemble du reportage a été mal géré. Toi et le forum n'êtes clairement pas à mettre dans le même sac que le début du reportage. Je trouve ça super malhonnete de la part de la journaliste de t'avoir incluse dedans et ne s'etre pas rendu compte que tu n'avais rien à y faire (ou bien elle était pressée par le temps et devait boucler à tout prix son truc...)
Bref... ca m'énerve, voilà c'est dit !
Sur ce, gros bisous Beate |
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Sylvie16
Inscrit le: 23.07.11 Messages: 1068Hashimoto 50+ |
Message:
(p367773)
Posté le: 14. Nov 2013, 15:46
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Lamentable, du foutage de gu... au plus au point!
L'art et la manière de déformer, détourner les propos des gens, et en plus de vouloir leur faire croire qu'ils ont mal compris. Et ben voyons, elle nous prend pour des truffes là non?
C'est à ça qu'elle sert, notre redevance???
J'ai mis mon commentaire sur le site, je ne sais même pas s'il sera lu, ou s'il apparaîtra dans les commentaires, j'ai l'impression que là aussi on sélectionne soigneusement ce qui peut être publié pour les lecteurs.
Pour la peine, je le copie-colle ici! 
| Citation: | Je suis indignée par la partie de ce reportage qui montre Béate Bartès comme une sorte de "grand gourou" qui se poserait elle même en spécialiste en matière de thyroïde, plus calée que les médecins eux même et s'y substituant.
Membre du forum et de l'association "Vivre sans thyroïde", je sais d'expérience que nous sommes arrivés sur ce forum APRES le diagnostic, que ce soit pour une maladie auto-immune, un cancer... Tous nous y avons trouvé un endroit et des interlocuteurs prêts à nous épauler dans les moments souvent difficles, nous expliquer notre pathologie, ses tenants et ses aboutissants, nous donner des conseils tirés de leur propre expérience de malade, quand nos médecins ne prennent pas le temps de nous informer (ou ne veulent pas le faire?) .
Les paroles de Mme Bartès ont été détournées, ou plutôt présentées de telle façon que des personnes ne connaissant pas le forum le perçoivent comme un espace où "une internaute" se considérant comme experte donne des conseils à d'autres internautes en quête de maladie imaginaire.
NON, Vivre sans Thyroïde, ce n'est pas ça! avez-vous seulement pris le temps de regarder la composition du conseil scientifique de l'association? oui, parce qu’il y a une association loi 1901 derrière le forum, cela n'a même pas été évoqué.
Honte à Mme Blanc Lapierre, ceci n'est que du journalisme de bas étage, on pourrait s'attendre à mieux d'un service "public". |
Et encore, je me suis modérée moi-même, j'étais furax!
J'espère que tu auras un droit de réponse aussi visible que ce reportage, Béate.
Voir tout ce que tu as fait pour tous ceux qui sont passés ici (moi y compris  ), réduit à ça!!!
ça dégoûte des journalistes, heureusement les diverses interventions de membres du forum dans "Allô docteur" n'ont jamais été "gâchées" de la sorte. |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p367774)
Posté le: 14. Nov 2013, 15:50
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Hello Beate,
Je viens d'ajouter un commentaire sur le site A2 (je n'ai pas FB) mais le texte n'apparaît pas 
Doit-il être validé et viendra plus tard?
Bizz,
Fanny CH |
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| Tita23 Inscrit le: 14.11.13 Messages: 9 |
Message: (p367777)
Posté le: 14. Nov 2013, 16:07
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Bonjour à toutes et tous, et surtout à Béate.
Voilà plus de deux mois que je visite chaque jour votre site sans pour cela m'y inscrire. Mais là je m'inscris pour vous transmettre tout mon soutien. En effet, hier au soir je suis tombée par hasard sur le 20 h de France 2 et oui, tout comme vous, j'ai trouvé choquant de vous mélanger aux "Cyberhypocondriaques".
Le fait est que le sujet a été bien mal monté par les journalistes.....
J'ai bien vu qu'ici il n'y avait que des personnes comme moi qui ont une maladie avérée de la thyroïde et pas des hypocondriaques qui cherchent à tout prix une maladie imaginaire !!!!
Votre site est formidable !!! Je viens de me faire opérée suite à Basedow et intolérance au thyrosol (maladie découverte début septembre).
Vous comprenez bien que j'ai sillonner votre site en long en large et en travers. Et comme votre banière l'indique vous ne vous substituez pas du tout au corps médical. Et ça je trouve que c'est important de l'avoir mis en rouge, pour qu'il n'y ai aucune confusion possible.
Bravo encore pour ce site et merci pour votre aide.D'ailleurs cela m'a rassurée car je ne voulais pas aller sur un quelconque site farfelu qui raconterait tout et n'importe quoi. Vous m'avez franchement aidé dans les moments très durs que j'ai du affronter.
Merci Beate et toutes les personnes qui donnent leurs expériences.
Tita |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p367778)
Posté le: 14. Nov 2013, 16:16
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| Fanny CH a écrit: | Hello Beate,
Je viens d'ajouter un commentaire sur le site A2 (je n'ai pas FB) mais le texte n'apparaît pas
Doit-il être validé et viendra plus tard?
Bizz,
Fanny CH |
OUI, LE TEXTE APPARAIT AU BOUT D'UN MOMENT !!! |
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| Tita23 Inscrit le: 14.11.13 Messages: 9 |
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| Cram Inscrit le: 07.03.11 Messages: 153Carcinome papillaire la Roche sur Yon 70+ |
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| juliette57 Inscrit le: 20.09.11 Messages: 2850+ |
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