Les études de VST : les sujets 'à venir' ...

[Beate]

Bonjour,

au fil des ans, nous avons participé à un certain nombre de questionnaires, d'enquêtes et d'études - d'abord en tant que simples participants (le forum permet de contacter très facilement un grand nombre de patients pour recueillir leurs témoignages), mais depuis quelques années nous avons également commencé à réaliser nous-mêmes des études sur différents sujets !

Une petite liste (non exhaustive) :

• 2007 - « Hypothyroïdie, traitements et études épidémiologiques »
  Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en pharmacie
  
• 2010 - « Vécu et prise en charge du cancer de la thyroide
  Etude internationale par la Thyroid Cancer Alliance (VST pour la France)
  
• 2010/2011 - « La prise de poids après thyroïdectomie » 
  Etude d’une étudiante diététicienne, présentée lors d’un colloque au centre René Huguenin
  
• 2012 - « L’utilisation des réseaux sociaux par les patients »
  Sondage VST - poster présenté aux congrès Doctors 2.0 en 2012 et SFE en 2013
  
• 2012 - « L’information du patient avant la thyroïdectomie »
  Participation à l’élaboration d’un questionnaire pour patients  (IUFC Nice)
  
• 2013 - « L’anxiété et la dépression après la rémission d’un cancer » 
  Mémoire d’une étudiante en psycho-oncologie
  
• 2013 - « Facteurs d'engagements et besoins des patient(e)s dans les communautés virtuelles »
  Thèse en recherches en Management, EDBA, université Paris Dauphine
  
• 2013 - « Désordres thyroïdiens et problèmes dentaires »
  Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire
  
• 2014 – « Données santé sur le Web » - enquête commune :
  Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo,
  LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde
  
• 2014 – « Les attentes du patient face à son médecin »
  Enquête VST sur les réseaux sociaux => présentation à la journée thyroide
  Languedoc-Roussillon, poster au congrès SFE 2014
  
• 2015 – « Qualité de vie après thyroïdectomie : cancer vs pathologies bénignes »
  Etude VST pour la journée thyroïde LR et le congrès SFE 2015
  
• 2016 - "Vécu et prise en charge du cancer de la thyroïde"
  Etude conjointe VST et association allemande

Concernant notre étude de 2015, nous venons de la présenter aux "journées thyroïde" de Sète, vous trouverez les détails et la présentation Prezi ici :
Etude Qualité de Vie après Thyroïdectomie - Résultats

L'étude de 2015, réalisée avec l'association allemande "Ohne Schilddrüse leben", est encore
en cours jusqu'à fin mai (nous espérons présenter un poster au congrès SFE en octobre) :
ETUDE : Vécu et prise en charge du cancer de la thyroïde

Et nous avons déjà plusieurs autres projets, que nous espérons réaliser dans les années à venir !

Entre autres, pour compléter notre étude de 2015 sur la qualité de vie :

- Qualité de vie des patients qui vivent avec des nodules, soumis à une "surveillance active"

- Qualité de vie des patients dont les nodules ont été traités par des méthodes non-invasives (radiofréquence, laser, ultrasons ...)

Pas encore de date de prévue, nous vous tiendrons au courant dans nos prochains courriers d'information !

[wynnie]

Belle liste
bravo et merci à tout ceux qui y ont contribué

[Heliotrope]

La liste est effectivement impressionnante !
Néanmoins, compte-tenu du nombre des inscrits ayant ou ayant eu une maladie auto-immune de la thyroïde toujours avec leur thyroïde ou déjà sans, serait-il possible d'envisager, par la suite, une étude, à tout le moins sur Basedow et Hashimoto, par exemple ?
(On n'est jamais si bien servi que par soi-même, oui, je sais )

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

tu as tout à fait raison, cela fait également partie de nos projets : une étude "qualité de vie avec une maladie autoimmune de la thyroide" !

Vaste sujet, tu as bien raison - et vraiment TRES important !

Si j'ai d'abord parlé des deux projets "nodules sous surveillance" et "méthodes non-invasives", c'est parce que les médecins présents au colloque du weekend dernier nous ont suggéré ces thèmes, qui seraient une suite directe de l'étude de 2015 sur la qualité de vie après l'opération (pour justement comparer d'une part avec la population non opérée, mais ayant des nodules "sous surveillance", et d'autre part avec ceux (encore peu nombreux) dont on a détruit les nodules (mais pas la glande entière) par des méthodes non invasives ...)

L'étude "Qualité de vie avec une maladie autoimmune", elle, prendra un peu plus de temps pour la mettre en place, créer les questionnaires spécifiques etc, puisqu'elle sera quasi entièrement "nouvelle". Mais nous avons déjà commencé à y penser ! Ce sera pour 2017 ou peut-être 2018, je pense (car élaborer une étude, puis analyser les résultats, prend vraiment un temps fou, qu'on n'imagine même pas ...)

Beate

PS : et je viens de me rendre compte de ce que j'avais oublié de mentionner la grande étude internationale à laquelle VST a participé pour la France, en 2010 : "Vécu et prise en charge du cancer de la thyroide" (étude à laquelle celle de 2016, franco-allemande, fait maintenant suite), les résultats ont été présentés au congrès international de la thyroide à Paris en 2010, et publiés dans la revue "Hormones" en 2012 : http://www.hormones.gr/8432/article.....er-alliance%E2%80%A6.html

[Heliotrope]

Me voilà "rassurée" quant à la suite des études de VST !
Pour l'instant je prépare un petit dossier pour aller consulter une dermatologue.
J'en avais vu une en 2012, durant les six premiers mois de traitement de la maladie de Basedow, mais elle n'avait aucune connaissance notable sur la maladie de Basedow. J'en vois une autre à la fin du mois en espérant qu'elle pourra un peu mieux m'éclairer sur le lien éventuel entre certains petits désordres cutanés apparus au fil du temps et la thyroïde... ou éventuellement une autre pathologie plus ou moins associée...
Quand je lis les commentaires de certaines personnes ici, je me dis que je m'inquiète vraiment pour rien. Néanmoins le prurit à l'eau apparu dans les années pré-ménopause donc au moins 13 ans ans avant la crise qui a révélé la maladie de Basedow et qui n'a jamais disparu, ni avant ni après le traitement de la maladie de Basedow, a peut-être une autre origine... Il faut que j'en aie le cœur net !
Très peu de gens ici parle de ce prurit à l'eau. Il faut que je mène l'enquête, une fois pour toute !