Cancer du sein héréditaire

[Nicole51]

coucou Caro!!!
Qu'ajouter à tout ce que viennent de dire les copines,ma Caro!Tu es toujours telle que tu es et le resteras toujours:une éternelle battante contre l'adversité,pleine d'altruisme et de sensibilité ,maniant l'humour avec un tel art...
C'est vrai qu'il y a de quoi être perplexe...et n'hésite pas à demander d'autres avis.Quant à ta fille,c'est bien qu'elle le sache...(même si tu voulais attendre encore un peu,mais elle devait bien avoir quelques doutes!)
c'est vrai que je t'ai trouvé bien "maigrichonne" et pâle sur les photos de la rencontre parisienne...attends quand même un peu de reprendre des forces
gros bisous.
Nicole

[Invité]

Bon courage Caro !
C'est déjà bien pénible de se faire opérer, mais quand il y a en plus le problème de l'hérédité familale , c'est encore pire.
J'espère très fort que ta fille aura de bonnes analyses génétiques.
Vivement qu'on t'annonce une bonne nouvelle et que tu sois débarassée de ce souci.
Et si elle est touchée, espérons que la recherche aura fait assez de progrès pour lui éviter des opérations préventives.

Dans notre famille il y a un cancer médullaire de la thyroïde familial. Les enfants ont une "chance" sur deux d'en hériter (garçon ou fille à égalité). Beaucoup de membres de la famille ont très mal pris cette information. La majorité a péféré rester dans l'ignorance, d'autres ont fait des analyses génétiques (sans limite d'âge : la plus jeune avait 4 ans) et ont été ravis d'apprendre qu'ils n'avaient rien. Parmi ceux qui ont fait des analyses et qui sont touchés génétiquement, très peu se sont faits opérer préventivement.
Des recherches ont été faites sur l'impact psychologique de cette annonce dans une famille.
En 2000, les médecins n'avaient pas le droit de prévenir la famille , c'était au malade chez qui on découvrait ce gène de prévenir le reste de la famille . A l'hôpital, on m'a souvent dit que cela posait de gros problèmes dans les familles et qu'il y avait des malades qui ne prévenaient personne. Je sais que les médecins voudraient que ça change et pouvoir prévenir eux-mêmes , mais je ne sais pas où ça en est en 2006. Quelqu'un est-il au courant ?

[jonquille]

bonjour Caro,

Etant nouvelle dans ce forum, je découvre aujourd'hui ton combat.

Je vous adresse à toi et à ta fille pleins de gros bisous. Je ne savais pas qu'un cancer du sein pouvait être héréditaire. Je suis sidérée mais complètement admirative devant ton courage.... Moi qui me plaint d'être fatiguée, car mal dosée.

Bravo pour ta force et merci pour cette magnifique leçon de courage. On te tient toutes les pouces.

[louloute]

'lut caro,

Bon ben moi je t'envoie plein de bisous mon moustique, tu veux qu'on t'aide pour trouver des sites qui pourraient t'aider entre la greffe et le tatouage? On pourrait mettre les liens ici (non,non, j'étais sérieuse)

Louloute

[Clara]

Coucou Caro
Je suis bien contente que ta fille soit au courant, je me disais que plus tu attendais, plus ce serait difficile à dire et expliquer.

Nos enfants sont beaucoup, beaucoup plus fort qu'on ne croit nous les mamans qui les voyons tjrs comme nos bébés.

Ma fille Lucile 15 ans, me dit :
"si j'ai cette mutation ? Alors là, j'm'en fiche complêtement, puisque je le saurai et que j'aurai tous les examens possibles pour ne pas avoir de cancer "



J'imagine qu'elle n'entrevoit pas toute l'ampleur qu'une telle annonce entraine dans une vie, mais je la trouve géniale de réagir comme cela.
Contrairement à toi, j'ai toujours parlé devant mes enfants des evenements dans l'ordre où ils arrivaient depuis cette annonce du cancer jusque la certitude qu'il pouvait être porteur de ce syndrome à 50 %.

Je m'écroulais lorsqu'ils n'étaient pas là, mais ne leur cachais pas à tous prix mon angoisse et mon combat.
En fait je lui otais de l'intensité, mais ils savaient que je passais un moment pénible.
Je crois que de cette manière, ils prennent les choses dans l'ordre, ils enregistre doucement et enfin, ils nous sortent des trucs fous comme ce que m'a dit Lucile.

Je reviendrai plus tard discutter de ce sujet, j'ai du monde qui arrive ...
Bisous
Clara

[Invité]

Clara a écrit:

. Nos enfants sont beaucoup, beaucoup plus fort qu'on ne croit nous les mamans qui les voyons tjrs comme nos bébés. Ma fille Lucile 15 ans, me dit : "si j'ai cette mutation ? Alors là, j'm'en fiche complêtement, puisque je le saurai et que j'aurai tous les examens possibles pour ne pas avoir de cancer " J'imagine qu'elle n'entrevoit pas toute l'ampleur qu'une telle annonce entraine dans une vie, mais je la trouve géniale de réagir comme cela. Contrairement à toi, j'ai toujours parlé devant mes enfants des evenements dans l'ordre où ils arrivaient depuis cette annonce du cancer jusque la certitude qu'il pouvait être porteur de ce syndrome à 50 %.

Coucou Clara,
Je pense qu''ils voient l'ampleur du problème, mais qu' ils cherchent à nous protéger en raisonnant de manière logique sans évoquer leur angoisse, surtout s'ils sentent que ça nous ronge.
Il faut bien dire que c'est un progrès médical qui pose des problèmes d'ordre psychologique; le jour où la recherche aura fait assez de progrès pour contrer ces gènes défectueux, ce sera tout benef, mais en attendant ça présente des avantages en théorie..; mais en pratique,c'est autre chose.

[Caro59]

... avec reconstruction immédiate.

Bonjour à tous !

Je vous avais fait part d'une 1ère consultation de chirurgien sur Paris en Mars dernier. Depuis, j'ai été rassurée pour la conservation de l'aréole et du mamelon par mon onco-généticien avec qui je converse facilement par email. Il m'a d'ailleurs dit que cette méthode de conservation de la plaque aréolo-mamelonnaire ce faisait aussi dans le nord dans le centre anti-cancéreux où il est. Mais je ne veux pas voir 36 médecins non plus.
Cependant, j'ai vu 2 autres chirurgiens quand même.
Un dans le Nord (trop jeune et trop beau !) qui visiblement n'avait jamais fait ce type d'opération. Il est plus habitué à faire des reconstructions sur des femmes à qui on a du enlever un sein (ce n'est pas mon cas) et fait ça certainement très bien. Il voulait me prendre 2 morceaux de muscles dans le dos pour mieux entourer la prothèse (le muscle pectoral, sous lequel est glissé la prothèse, n'est pas forcément suffisant). J'aurai alors eu 2 belles cicatrices sous les omoplates (10 cm au moins !), même si elles sont cachées par le soutien-gorge. Je passe les détails techniques mais il a parfaitement justifié son geste. Seulement, ça ne me tente pas du tout d'avoir 2 cicatrices dans le dos même s'il découpait l'aréole pour "vider" les seins pour ensuite glisser ces morceaux de muscle. Je n'aurais pas eu de cicatrices au niveau des seins (ça c'était bien !) mais 2 dans le dos, et plus d'aréoles et mamelons qu'il aurait fallu refaire 1an après par tatouage et tournicoti de la peau pour faire un mamelon. Il m'a aussi indiqué une autre technique, prendre dans les fesses, et m'a orientée sur... son ex-femme !
Je suis donc sortie convaincue que je ne passerais pas par lui. Ni par son ex-femme d'ailleurs !
Ca, c'était le mois dernier.
Hier, j'ai vu un 3ème chirurgien (une !) à Paris. Très bon effet comme le 1er. Elle me propose 2 techniques. Celle par prothèse sous les pectoraux en conservant l'aréole et le mamelon comme le 1er mais sans auto-greffe, et elle évoque également la possibilité de prendre 2 morceaux de muscle dans le dos mais en passant par le côté des seins donc sans cicatrices dans le dos (c'est mieux !). Et une autre technique, plus de prothèse (pas devoir en changer au bout de 10-15 ans !) mais prendre des muscles et la graisse au niveau du ventre. Le résultat serait beaucoup plus naturel, mes nouveaux seins maigriraient et grossiraient en même temps que moi, et je garderais la forme de mes seins d'avant puisqu'elle ne ferait que les remplir. Par contre, au niveau du ventre, je n'ai pas beaucoup de matière... Et la cicatrice est très grande, horizontale de part en part du ventre, soit +/- 30cm ! C'est une véritable plastie du ventre.
Elle m'a aussi dit que mes seins ne réagiraient pas de la même façon parce que l'un a été irradié par la radiothérapie. Je peux aussi devoir faire la reconstruction dans un deuxième temps...
Finalement, elle m'a bien mise en garde des complications possibles mais ça fait peur...

Bon ! Je trouve que ça fait un peu charcuterie tout ça, non ? Et puis c'est un peu tôt pour moi d'entendre qu'on va encore m'ouvrir le ventre. Je suis à peine remise de mon hystérectomie...
Alors, je ne sais plus...

A+
Caroline

[michèle V V]

Hello Caro,

As-tu une date butoir pour l'opération?
Ou alors peux-tu prendre ton temps pour réflechir?

Moi je ne trouve pas que ça fait charcuterie.
Tes explications sont claires et détaillées.

Si nous sommes compatibles, je veux bien te passer de la graisse de mon bide....
Bon, fallait bien qu'y en ai une qui la fasse, celle là.

Bises et réflechis bien
Michèle

[Caro59]

Je crois bien que je prendrais tout de suite !!! Même trop !!!

J'ai le temps devant moi mais pas tant que ça quand même. C'est moi qui décide car j'ai hâte d'être débarrassée de cette épée de Damoclès, et j'aimerai faire cette intervention fin septembre/début octobre de cette année.
La chirurgienne m'a dit que c'était bien que je grossisse avec mes problèmes de thyroïde. Faut que je me fasse de la graisse !!!
Le problème est que j'espère toujours, 4 ans après, retrouver mon poids d'avant Hashimoto. Mais les années passent... et c'est plus difficile !!!
En fait, avec cette dernière technique qui finalement peut-être attirante pour retrouver par la même occasion un ventre plat (mais avec une grande cicatrice !!!), j'ai peur de trop maigrir un jour et de ne plus rien avoir !!!

Je trouve que ça fait plus charcuterie cette méthode, même si c'est extraordinaire de faire de telles choses...
Ma gynéco a vu une reconstruction faite par elle et avec cette technique de prendre muscle et graisse du ventre, sur une mastectomie (un sein), et il parait que c'est bluffant.
Mais est-ce que, maintenant que j'ai les prothèses en tête depuis 2 mois + remonter les seins et les gonfler un peu, je vais accepter d'avoir encore les mêmes seins (ou presque) ???
A 45 ans, avec des enfants, faut dire que ce ne sont plus des seins de jeunes filles non plus... Mais jamais je n'aurais eu l'idée d'aller voir un plasticien ! Je n'aime déjà pas me maquiller alors me transformer... Si ! pour rigoler !!!

Pfff !
A+
Caroline

PS : En ce moment, je grossis. Je suis affamée, de même que mes battements cardiaques sont plus rapides... hyper ?

[louloute]

Oui, caro, je comprends que tu sois un peu paumée dans tout cela. Et ton oncologue, il en pense quoi exactement, peut être qu'un avis purement médical pourrait t'aider à prendre ta décision.
Gros bisous

[michèle V V]

Je relisais ton premier post, de tout à l'heure.

C'est quand même bien de se dire que tu n'auras pas à priori à repasser au bloc pour les prothèses dans 10 ou 15 ans.

Quant à l'aspect, tu sais, c'est aussi ta façon de te tenir qui va leur donner leur tenue.
Qu'entendait-elle exactement par "ne pas régir comme l'autre"? Qu'elle serait la différence? (entre le sein irradié et l'autre?) Elasticité des tissus?

Ce qui te soucie,toi, c'est le ventre?

Prends ton temps, pèse bien tous les arguments..

Bises

Michèle

[Clara]

Ah, là là, Caro, quelle chiérie que tout ça ...

Je ne sais que te dire sauf qu'il est bon de prendre de part et d'autre toutes les infos, puis, d'attendre, ça va s'organiser dans ta tête et tu vas y voir plus clair, sur le forum où tu vas, personne n'a eu le même cas ?

Je crois que comme ce n'est pas non plus à la minute, j'irais voir encore un autre chirurgien, les techniques ont l'air tout de même d'être pas mal différentes d'un hôpital à l'autre, donc ...si tu n'es pas séduite d'emblée, peut-être que tu peux tenter encore une fois de consulter quelqu'un d'autre ?

J'ai pour ma part décidé de garder mon utérus "à gène génant" !
avec une biopsie et 6mois plus tard une écho endovaginale et ainsi de suite at vitam eternam. Mais l'avantage de l'utérus est qu'il commence par donner des "trucs" susceptibles de dégénér bien avant qu'ils ne se transforment en cancer.

En étant surveillée tous les 6mois de manière si pointue, j'espère bien y échapper

Je crois que ce n'est pas la même chose pour le sein, et donc cette opération est certainement nécessaire, mais je comprends que devoir à nouveau repasser par là ne te fait pas plaisir

On n'a pas vraiment tiré le gros lot lors de notre conception, mais t'inquiète, je crois qu'on va se rattraper maintenant

Grosses bises Caro
Clara OGM aussi, mais qui ne se laissera pas faire !

[Caro59]

Merci les filles !

Pour les prothèses à changer, c'est vrai que ce n'est pas encourageant. Mais je n'ai vraiment pas beaucoup de graisse au ventre pour faire 2 seins. (Essayez vous verrez !!! )
Effectivement la différence entre les 2 seins est que pour celui irradié il y a risque de nécrose. L'autre saignera plus. Bref ! Ils réagiront différemment. C'est dans le détail pour les pro...

Je pense avoir vu les 2 meilleurs sur Paris. Tout au moins dans le privé.
Après, il y a les centres anti-cancéreux où je pense qu'ils ne font que par prothèse et souvent sans conservation de l'aréole et mamelon. C'est ce que je lis le plus souvent sur le site du cancer du sein. Mais nous ne sommes pas nombreuses à avoir un cancer héréditaire (5% des cancers du sein) et encore moins à faire cette ablation prophylactique. Donc, pas encore beaucoup de témoignages.
J'ai effectivement une "copine" d'Internet qui me devance de 6 mois. Elle doit d'ailleurs m'envoyer des photos. Elle a fait ça à l'Institut Curie, simplement par prothèses sous pectoraux, et jusqu'à présent elle est très contente du résultat. Mais quand je lui ai dit qu'on me proposait de conserver l'aréole et le mamelon... c'était un peu dur de lui dire...
Elle n'a pas eu de cancer du sein mais a vu toutes les femmes de sa famille partir et ce geste était évident. Elle se sent vraiment soulagée.

Au départ c'était également le principal pour moi. Vivre tranquille.
Mais maintenant qu'on me propose de l'esthétique...

Ca, c'est pour répondre à vos derniers message.
Maintenant, j'ai du nouveau. Je viens de recevoir un courrier de la chirurgienne que j'ai vu jeudi. Elle s'oriente plus vers la prothèse vu le déroulement de la consultation et après réflexion. Mais elle m'a surtout envoyé un devis ! C'est sûr que j'attendais un dépassement et que pour une telle opération on veut le mieux mais... c'est plus d'1/3 de plus que l'autre !

Bon ! Je vous laisse...
A+
Caroline

PS : Michèle, tu sais comment je peux voir mes pectoraux ? (pour voir jusqu'où ils descendent)

[mumkassy]

Coucou Caro,

C vrai que ces différentes techniques ont l'air assez impressionantes.
Avoir des cicatrices supplémentaires aussi c pas génial et ça doit faire mal surtout au niveau des épaules.

Mon mari a une collègue a qui il est arrivé la même chose que toi.
Elle, elle a choisi les prothèses. Elle a montré ds photos d'elle en maillot en vacances et c vrai que ça fait très naturel.
Elle aussi a beaucoup réfléchi pour les différentes manières de reconstruire ses seins et a choisi celle ci.

Sinon si tu choisis de reconstruire avec de la graisse, ben je te donne tout ce que j'ai comme graisse sur le ventre et là tu te retrouveras avec un 100 D sans problème !!! et moi avec un ventre plat !!!

Allez bon courage pour prendre la bonne décision, réfléchis bien et lances toi !!! Il faut la faire cette reconstruction c important pour une femme et pour le moral.
Ma mère ne pouvait pas se faire reconstruire le sein mais si elle avait pû elle l'aurait fait cela aurait été mieux que les prothèses en silicone à placer ds le soutien gorge.

Bisous.

[luciole74]

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