Cancer du sein héréditaire

[Altéa]

[Jujub]

Salut Caro,

j'ai trouvé ce PDF qui pourrait t'intéresser.

http://www.rpss.ca/ressources/depistage.pdf

On y parle très brièvement de l'ablation-reconstruction.

Bisous!
jujub'

[Caro59]

Super les Canadiens !!!
En France, on ne parle pas de l'ablation des seins. Il faut le savoir et la réclamer.

Un grand MERCI Jujube, je vais m'inspirer de certains éléments pour faire un résumé. J'ai 2 personnes de ma famille suceptibles d'être porteur de ce gène, frère et soeur de ma mère. J'ai déjà prévenu l'oncle (c'est pas évident ! ) qui a 1 fille et 2 petites-filles. Il me reste la tante qui peut être concernée et qui a 3 filles...
Je ne sais même pas si ils vont faire le test... Sinon, il faudra que je prévienne moi-même mes cousines. Plus dur ...
(Tout ça par téléphone ! Ils ne sont pas dans ma région)

Gros bisous !
A+
Caroline

[Jujub]

Bon courage Caro.

[Beate]

Coucou Caro !

C'est vrai que ce n'est pas évident d'annoncer ce genre de "bonne nouvelle" à la famille ... il faudra y aller avec beaucoup de doigté !

Je pense beaucoup à toi, et aussi comment je me comporterais, moi, si j'étais confrontée à ce genre de problème (j'ai déjà été très malade, avec 2 cancers, mais apparemment ils n'étaient pas héréditaires du tout - mais j'ai 3 filles adolescentes de l'age de la tienne, donc j'imagine un peu ta situation ...)

Tu dis que tu attendras qu'elle ait 25 ans avant d'en parler à ta fille. Et tu as raison, parler de choses aussi terrifiantes (surtout pour une toute jeune fille qui découvre tout juste sa féminité) qu'ablation d'ovaires ou de seins, demande une certaine maturité qu'elle n'a certainement pas encore, cela pourrait totalement la terrifier.

Mais ne penses-tu pas qu'il serait bien de faire quand-même le test dès maintenant ? A ton fils aussi, d'ailleurs ? Sans dire dans le détail toutes les conséquences qui pourraient découler d'un résultat positif, en expliquant juste que c'est important de savoir parce que la présence du gène impliquerait une surveillance régulière dès la vingtaine.

Je ne sais pas de combien sont les "chances" d'être porteur de ce gêne, le généticien en a-t-il parlé ? Il y a certainement pas mal de chances pour que tes enfants n'aient PAS hérité de ce gène ...

Parler du test maintenant, alors que le sujet est "frais", que de toute façon il faudra leur expliquer pourquoi tu rentres à l'hôpital te faire enlever les ovaires, peut-être plus tard les seins, sera vraisemblablement plus facile que d'occulter le sujet, puis de le ressortir d'ici quelques années (car tu y penseras quand-même, et à chaque fois, tu te poseras des questions, et redoûteras le moment où il faudra en parler).

Dans le pire des cas, ta fille est porteuse du gène, mais cela ne t'obligera quand-même pas à lui décrire tous les détails de ce qu'il faudra peut-être faire dans quelques années là, tout de suite ; dans l'immédiat, il suffira de lui dire qu'il faudra régulièrement passer des mammographies, être bien surveillée côté gynéco. Mais au moins, le sujet aura été abordé (d'ailleurs, passer des mammographies etc, elle en a déjà entendu parler, dans le contexte de ton cancer l'année dernière, elle doit déjà y songer de temps en temps - mes filles y pensent, car elles savent que leur grand-mère paternelle est décédée d'un cancer du sein et qu'il faudra donc qu'elles se surveillent de ce côté là, puis aussi côté thyroïde à cause de moi ... elles en parlent naturellement, cela ne semble pas les traumatiser du tout).

Et avec un peu de chance, si tes enfants font le test maintenant, vous apprendrez qu'ils ne sont PAS porteurs du gène ... et cela t'enlèverait quand-même un énorme poids de la conscience ! Car imagine, si tu choisis de ne pas en parler, d'attendre jusqu'aux 25 ans de ta fille - pour toi, ce seront des années d'interrogation, et puis, si jamais elle décide de se marier, de faire des enfants très jeune - tu ferais quoi ? Tu la pousserais à faire le test à ce moment-là ? (je ne sais pas s'il existe p.ex. la possibilité, quand on veut des enfants mais qu'on porte le gène, de faire de la procréation médicalement assistée en n'implantant que les embryons qui n'ont PAS le gène, par exemple ?) Et pour ton fils, y a t-il le risque qu'il puisse transmettre le gène à ses enfants, ou cela ne concerne-t-il que les femmes ?

Que de questions ... vraiment pas faciles ! Je suis vraiment "remontée" contre cette saloperie de crabe qui n'arrête pas de te pourrir la vie ... même si, comme tu l'as dit, là tu n'es PAS malade, et tu prends justement toutes les décisions qu'il faut pour ne pas l'être ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage et à bientôt !

Beate

[caranell]

Salut Caro,

Dans l'ensemble je pense comme Beate, mais surtout sur ce point là...

[Caro59]

Salut les copines !

Tout d'abord merci de penser pour moi !!!
Les arguments que vous avancez sont ceux que j'ai donnés aujourd'hui à mon oncle, et que je tiendrai probablement demain à ma tante. Et, surtout, savoir que c'est négatif enlève une belle épine du pied !
Je ne leur parle pas des interventions chirugicales mais du suivi rigoureux oui. Mais ça, ce sera aussi le travail du service onco-génétique qui les recevront pour faire leur test ! Le processus d'annonce et de mise en garde est bien étudié dans ces services. De même qu'à partir du moment où les femmes (ou jeunes femmes) se font suivre par une gynéco, elles sont amenées à un moment ou un autre à répondre à la question "Y-a-t'il des cancers dans votre famille ?"...

Pour info, mes enfants ont tout simplement une chance sur 2 d'être porteur (on hérite pour moitié des gènes de son père et de sa mère) et je ne peux faire faire le test à l'insu de mes enfants. D'autant que ma fille est mineure. Il faut qu'ils soient majeurs. Et mon fils pourra le faire bien sûr (comme mon oncle devrait le faire pour sa filles et ses petites-filles).
Le suivi rigoureux qui consiste à visite gynéco 2fois/an pour la palpation (+ auto-palpation) et mammo+écho+IRM une fois/an ne se fait qu'à partir de 25 ans. Quant aux ovaires, le risque n'apparait seulement qu'à partir de 40 ans. Donc, ça laisse le temps de faire des enfants (mais ce n'est pas fait exprès !) et, donc, je ne vois pas l'intérêt de mettre de telles intérrogations dans la tête de ma fille de 17 ans bientôt.
C'était quoi les autres questions...? Ah oui ! Comment justifier mes futures interventions...? C'est simple, j'ai un risque de récidives et il vaut mieux enlever les ovaires (en plus c'est vrai que ça diminue le risque de cancer dans l'autre sein si je les enlève). Et puis pareil pour les seins ensuite. Je n'ai aucune raison de parler de gènes ! C'est un autre aspect ça ! Mes enfants ne savent pas que j'ai fait cette recherche ni que des gènes héréditaires existent ni que leur grand-mère est décédée d'un cancer de l'ovaire. Il ne m'ont, en tout cas, jamais posés de questions à ce sujet et sont à mille (s ou pas ???) lieux de penser à ça puisque c'est du passé.

Voilà où j'en suis pour le moment. Est-ce que je ne vais pas faire d'impairs d'ici là....? j'aviserai si c'est le cas. (Mon fils, déjà, je ne le vois qu'une partie du week-end, et ma fille risque aussi de devoir faire des études plus loin. Peut-être...)

Mais ne vous en faites pas !

Gros bisous !
A+
Caroline

[Altéa]

je crois qu'il faut quand même être prudent, et ne pas confondre génétique et hérédité.
La génétique n'est pas une science, ce n'est pas l'hérédité mais une théorie de l'hérédité
Ce n'est pas le caractère héréditaire lui même qui est transmis mais un déterminant de ce caractère, le gène.
Il y a de nombreux cas où le caractère associé à un gène n'apparait que chez une fraction des individus qui le possèdent.

Je lis ceci :
on parle maintenant, le plus souvent, de composante génétique et non de déterminisme génétique. Dans le même mouvement, le gêne est réduit à une définition minimale. Il s'agirait d'un segment d'ADN codant pour une protéine, elle-même impliquée dans des mécanismes complexes où interviennent l'environnement et qui restent à élucider. Face à ce problème, qui complique l'utilisation des gênes à des fins thérapeutiques, on explique maintenant qu’il faut intégrer les influences complexes de nombreux gênes et de facteurs environnementaux.

[nellounia]

Bonjour Caro,

Après quelques jours d'absence me voilà .

Je suis désolée de ce résultat pour toi,je crois cependant que tu semble une femme de courage et fort bien entourée ainsi qu'avec les progrès de la médecine ,tu es en de bonnes mains.

Je ne vais pas revenir sur le parcours de ma vie et bien que ce ne soit pas la même chose:
Que j'ai eu un cancer du sein en 1983(à 36 ans) avec l'irradiation des ovaires dans la foulée (recepteur hormonal)donc ménopausée artificiellement et qu'est ce que j'étais contente de ne plus avoir de règles......je dis cela en passant car nous sommes toutes différentes face à ces cycles de nos corps......

Donc, je te souhaite bon courage et que RIEN de ce qui à été trouvé pour toi,ne se réalise......RIEN!
bisous

Nellounia

[Caro59]

Bonjour Altéa !

Je n'ai pas tout compris ce que tu voulais dire.... (hypo ???)

Les cancers du sein ne sont pas tous héréditaires, oui ! Seulement 5 %.
Il y a d'autres raisons scinentifique, inconnues pour la plupart, pour déclencher un cancer du sein.

Ma fille peut avoir hérité du gène BRCA1 de son père qui est normal ou de mon gène BRCA 1 qui est muté, qui possède donc une anomalie.
On sait que le gène BRCA1 à une fonction "protectrice" pour le cancer du sein et de l'ovaire. Le mien ne rempli pas donc, ou mal, son rôle.

Le gène que je porte, très certainement venant de ma maman, et que je risque d'avoir transmis à mes enfants est un gène muté et, maintenant, parfaitement identifié avec une anomalie sur son exon 11,3960 (et ne me demandez pas ce qu'est un exon !!!).

A+
Caroline

[Jujub]

Salut Caro,

Il y a un truc qui me chicotte. Il me semble (et ce n'est rien de certain, puisque ça ne m'est jamais arrivé) qu'ici, avec notre système de santé étatisé, la lourde tâche d'aviser les proches ne revient pas à la première personne dépistée qui se déclare dans la lignée...je m'explique: je crois que le bureau du généticien demande à la personne dépistée de leur remettre les coordonnées des proches et qu'eux se chargent de les aviser.

Premièrement, c'est un poids de moins sur les épaules de la personne dépistée. Il n'y a plus tout le volet émotif qui s'y rattache, puisque ce sont des gens extérieurs à la famille qui s'en chargent. Ensuite, imagine que la personne dépistée vive dans le déni, qu'elle n'accepte pas la situation, et qu'elle refuse d'informer l'entourage! Ça serait terrible! Imagine aussi que la personne dépistée ne fasse pas preuve de sensibilité et de jugement, comme toi tu le fais, ça pourrait aussi avoir des répercussions graves. L'émotivité est très grande dans une situation comme celle-là. Quand on annonce une telle nouvelle à quelqu'un qui ne s'y attend pas du tout, il doit arriver des situations où ça crée des flammèches...

Bref, c'est de ce côté de la médaille que je perçois les choses. Il y a certainement un revers à envisager, légalement, peut-être...je ne sais pas. Mais il me semble que c'est comme ça que ça se passe ici (et peut-être que je me trompe).

T'as-t-on parlé d'une telle possibilité?

Et une question comme ça, peut-être naïve, mais bon... Légalement et moralement, serait-ce possible d'aviser le médecin de tes enfants de l'existance de ce gène défectueux, que ce soit noté à leur dossier médical...sans nécessairement leur en parler maintenant? Pour moi, la question ne se poserait pas et je le ferais, vu l'âge de mes oursons trop petits pour comprendre...Mais tes enfants sont grands, c'est peut-être différent.

Tu vois! Ça nous questionne tous-toutes cette histoire. En tous cas, je pense beaucoup à toi!

Grosses bises!
jujub'

[Altéa]

Caro, je voulais dire qu'en fait ta fille pouvait ne pas avoir "hérité" de ton gène altéré, et que même si cela était ce gène pourrait être chez elle inhibé (donc inactif)...
En ce qui me concerne je ferais de suite les recherches pour savoir si elle présente aussi ce gène muté... ce serait dommage de rester avec cette angoisse alors qu'elle est peut-être inutile.
D'après ce que j'ai pu lire la fonction biologique de la protéine BRCA1 n’est pas précisément connue, mais une série d’arguments suggère qu'elle joue un rôle important dans les processus de réparation de l’ADN (comme tu le dis) et de maintien de l’intégrité du génome, mais elle ne se fixe pas sur l'ADN, on pense qu'elle pourrait interagir avec d'autres protéines cellulaires, ces dernières régulant directement l'expression des gènes.
Il faut donc pas mal de conditions pour que la malchance soit là, je pense...
(au fait, avais-tu subi des radiations ionisantes ?)

[Altéa]

[Caro59]

Coucou les filles !

Bien sûr que ce serait plus simple qi je n'avais pas à prévenir les personnes de ma famille éventuellement concernées. C'est bien mon gros problème actuel.
En France, une structure appelée "Agence de la Biomédecine" est créée depuis septembre de cette année. Elle a pour but, entre autres, d'aviser les personnes concernées par le biais d'un médecin ou d'une convocation (je ne sais pas trop). Mais il manque un décret pour que cette structure puisse agir...! Et les décrets en France, c'est long...

Altéa, je ne comprends pas trop ce que tu me racontes. je pense que tu confonds les gènes qui sont inhibés, qui n'ont pas de rôle, et ceux qui sont mutés qui ne remplissent pas le rôle qu'il devrait avoir. Oups ! c'est dans la nuance...
Je ne suis même pas sûre de ce que je dis et que j'ai compris ce que tu voulais dire parce ce que je ne comprends pas !!!
Si tu veux, il y a des explications très simples sur les gènes ici >> http://www.univ-lille3.fr/ufr/psych...../cancer_03/cancer_faq.htm en allant dans "biologiques" entre autres.

A+
Caroline (lasse...)

[florence-ide]

Bonsoir caro,
je me demande aussi comment je réagirai devant cette situation...prévenir les personnes sans les affoler pour autant mais tout en insistant qu'un suivi sérieux et régulier est trés important et de faire ce fichu test.........fichtre je n'en sais strictement rien , je crois que je trounerai un bon moment autour de mon téléphone.Bon sang ces décrets d'application qu'on attend pour que quelque chose démarre!
Je pense qu'altéa explique que le caractére héréditaire du gêne n'est pas "applicable" à tous les individus qui possédent le géne....Le gêne ne sera pas forcément héréditaire, n'aura pas forcément ce caractére héréditaire.Je me trompe peut-être!
gros bisous , bon courage caro!
florence